Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteś zalogowany.
Witam,
od 1,5 roku zaczęły mi sie duże problemy ze zdrowiem. Wszystko zaczęło się odkąd moja mama ciężko zachorowała i pogoryszyło wraz z jej śmiercią. Zdaję sobie sprawę jak duży wpływ na moją formę miał stres, nie zmienia to jednak faktu, że nie wiem co dalej robić.
Zaczęło sie od częstych zapaleń pęcherza i przewlekłych grzybic pochwy. Później w posiewach z moczu i z badań moczu nie wynikały już żadne nieprawidłowości, ale ból pozostał. Pieczenie i palenie w cewce moczowej i pęcherzu towarzyszy mi 24 h na dobę. Nasila się przy oddawaniu moczu. Samo napięcie mięśni przed oddaniem moczu już sprawia mi ból. Do tego doszły szybko bóle przedsionka pochwy. Mam nawet problem z podmywaniem się. Nie współżyję już prawie od roku, bo ta bardzo boję się bólu, który zdecydowanie nasilał sie przy i po współżyciu. Infekcje pochwy mam przynajmniej raz na dwa miesiące, zarówno o podłożu bakteryjnym jak i grzybicznym. Do tego miałam kilkakrotnie już w pochwie e-coli. W cewce dopiero wyszły mi po wymazie. Długo brałam na to antybiotyki. Głownie nabawiłam się refluksu i problemów z jelitami. Generalnie ciągle boli mnie brzuch i podbrzusze. Zrobiłam kolejne badania: ureaplasma, mykoplasma, chlamydia. Wyszła ureaplasma. Dzisiaj idę z wynikami. Bakterii w cewce na ten moment nie ma. Za to wyszły mi bardzo liczny candidia w wymazie z języka, z cewki i z pochwy. Nie wiem już jak się leczyć i co robić. Zna ktoś może jakiegoś dobrego specjalistę od grzybów? Czy to możliwe, że wejście do pochwy i cewka bolą mnie z powodu zagrzybienia lub/i zarażenia ureaplasmą?. Ponadto bolą mnie jajniki. Nie wiem czy nie doszło do zapalenia jajników. Chodzę od lekarza do lekarza. Wszyscy bagatelizują problem. Mówią, że jestem przewrażliwiona, że grzybica ogólnoustrojowa to tylko dzisiejsza moda i nie trzeba tego leczyć. Jestem zrozpaczona. Chodzę permanentnie przemęczona. Ciągle płaczę. Nie radzę sobie ani psychicznie ani fizycznie. Boję się, że w końcu mój chłopak mnie zostawi, bo nawet się dotknąć nie daję. Czuję się z tym sama, bo nikt nie rozumie tak naprawdę co przeżywam. 1,5 roku permanentnego bólu!!!
Dodatkowo cierpię na astmę, alergię i mam problemy z zatokami, ale chyba to nie ma żadnego związku z tematem. Generalnie odporność mam chyba zerową. Ktoś na mnie kichnie i ja jestem od razu chora .
Proszę o jakies wskazówki, gdzie mogę udać sie po pomoc i co dalej z tym robić.
Z góry bardzo dziękuję.
Offline
Redakcja udzieli Ci wskazówek, nie obawiaj się.
Pulkos też niczym Mel Gibson w Teorii Spisku wiele Ci wyjaśni
Offline
Nie daj sobie wmówić, że jesteś przewrażliwiona. Tak lekarzom najłatwiej mówić zamiast szukać przyczyny Twoich dolegliwości. Ze mnie też już jeden zrobił wariatkę i przepisywał leki uspokajające. Więcej już do niego nie poszłam. Rozumiem, że robiłaś wszelkie posiewy tj. na bakterie,grzyby i tzw. bakterie trudnohodowalne czyli chlamydia, ureaplasma i mykoplasma? Skąd robiłaś posiewy, z cewki, z pochwy. Kiedy ostatnio robiłaś je i co wyszło. Co na to lekarze. Jak i czym byłaś leczona? Co do grzyba to pochwa może od niego boleć, bo kilka lat temu sama zmagałam się z Candida Albicans. W chwili obecnej wykryli mi w pochwe grzyba a typowych objawów dala grzyba nie mam. Jedynie obserwuję opuchliznę tam na dole. Myślałam, że to może od furaginu ale teraz to więcej niż pewne, że to od grzyba.
Offline
Aha! Jeszcze jedno. Twoje problemy z zatokami i gardłem jednak mogą mieć coś wspólnego z układem moczowym. Jak poczytasz niektóre wątki to też Ci się takie wnioski nasuną. Ja też zapisałam się do laryngologa, bo mam wieczny problem z zapaleniem krtani i z zatokami (chyba, póki co niezdiagnozowane).
Offline
Skąd jesteś?
Absolutnie nie jesteś przewrażliwiona, skoro masz ureaplazmę i grzybicę. Stan zapalny powoduje i zmiany w śluzówce, i zwiększoną tkliwość bólową, i napięcie mięśni (dna miednicy i okolic kręgosłupa L-S). Pod wpływem stresu te napięcia się zwiększają, a wydzielane w chwili stresu hormony i inne "substancje" powodują dodatkowe podrażnienie zakonczen nerwowych i nasilenie stanu zapalnego. ZWŁASZCZA jeśli jesteś alergikiem i astmatykiem, bo wtedy masz większy problem z histaminą.
Offline
Bez żadnych teorii spisku--ale muszę spytać czy Twoja Mama zmarła na coś zakaźnego--np. na grypowe komplikacje krążeniowe itp.
Jesłi tak--to ma to związek z twoja sprawą (wirusy które obecnie atakują starych ludzi to cała sprawa odrębna ).
Zatoki mają 100% związku z twoją chorobą niestety.
Prawidłowe zdiagnozowanie zatok to ::1--posiew z tylnej ściany gardła , 2--tomografia zatok. I będzie coś wiadomo (prawdopodobnie stała infekcja zatokowa zmniejsza twoja odporność i stąd nabłonek moczowy także jest zaatakowany KILKOMA bakteriami łącznie.
Posiew zrobiłbym w Warszawie na ul. Lelka 26 bo tam są dobre pożywki (może wyjsć coś jeszcze dodatkowo).
Zrobiłbym też badania kału na pasożyty (często przy chorych zatokach o dziwo są i pasożyty jelitowe==lamblie bądź owsiki).
Leczenie nadal powinno być antybiotykowe ale to po tych badaniach. Podaj nazwy antybiotyków jakie brałaś.
Offline
Pulkos - starych ludzi? Moja mama miała dopiero 49 lat . Miała guza mózgu, więc z pewnością nic co mogłoby wpłynąć na moje zdrowie. Z wyjatkeim stresu, nerwów i nieprzespanych nocy spędzonych na opiece nad nią. Czemu tak promujesz lab. na Lelka? Masz od tego jakąś prowizję czy też tam pracujesz? . Bo to aż niepokojące jest. Znalazłam bardzo dobre lab. w którym robię wszystkie badania, ale dzięki za radę. Wybiorę się najpierw do laryngologa. Zobaczymy co powie.
Redakcjo - zgadzam się z Tobą w 100%. Zastanawiam się jednak czy bóle te są wyłącznie kwestią grzybicy i ureaplasmy. Byłam u gienkologa, który leczy vulvovodynie, czyli właśnie taką nadwrażliwość, przeczulicę przedsionka pochwy. Ponieważ ból towarzyszy mi już 1,5 roku zaproponował amitryptylinę (psychiotrop), którym leczy się również IC. Powiedział, że wg niego doszło już do uszkodzeń zakończeń nerwowych wywołane właśnie tym permanentnym bólem. Zastanawiam się nad tym lekiem, bo jestem już zdesperowana, ale z drugiej strony ma tak dużo skutków ubocznych, że się boję czy sobie tylko bardziej nie zaszkodzę.
Na ureaplasmę biorę doxycyklinę (przez 15 dni), metronidazol, na grzybicę fluxonazol przez dwa miesiące co tydzień 1 tabletka (150). Biorę leki dopiero od piątku. Najgorsze, że zanim trafiłam do lekarza, który w ogóle zaczął robić coś sesnownego w kierunku leczenia mnie minął prawie rok. Później leczyłam e-coli i dopiero niedawno wyszła mi też ureaplasma i z badań mykologicznych (jeżyk, cewka, pochwa), wszędzie grzyby . Z pewnością więc mam cay organizm zagrzybiony. Na mykolpazmę, ureaplasmę miałam robiony wymaz z cewki i pochwy, na chlamydię z cewki, pochwy i badania krwi na przeciwciała. Co myślisz o tej amitryptylinie? Mój chłopak nie chce, żebym ją brała, ale ja jestem już zdesperowana. Chcę tylko wreszcie przestać czuć ten ból. Źle sypiam przez to w nocy, a w dzień czasami w ogóle nie wychodzę z łóżka, tylko leżę i płaczę. Mam po prostu zszargane nerwy. Ostatnie 1,5 roku to dla mnie istny koszmar //.
Metalowo klamko, jak wyleczyłaś się z grzybicy? Bo mnie gin powiedział, że nie powinnam używać w ogóle tabletek dopochwowych, bo one tylko nasilą ból w moim obecnym stanie .
Będę wdzięczna za odpowiedź.
Pozdrawiam.
Offline
Redakcjo - mieszkam w Warszawie
Offline
Załamana - poczytaj trochę forum i zobaczysz, że większość ludzi pisze o labo na Lelka (dawniej Inżynierska) jako o swojej ostatniej desce ratunku. Nie tylko ze względu na zaufanie do wyników i bardzo obszerny antybiogram, ale także ze względu na możliwość wykonania autoszczepionki. A co do pulkosa, to uwierz mi - on jest ostatnią osobą, która by tu cokolwiek reklamowała!
Jeśli chodzi o Amitryptylinę - kilka forumowiczek ją brało/bierze i jest wątek na ten temat w dziale Leki o ile się nie mylę, więc też możesz zobaczyć z jakim skutkiem (o ile ja pamiętam, raczej dobrym w przeważającej większości). Ja sama się nad tym zastanawiałam, ale póki co lekarz powiedział, że to nie dla mnie.
A jak nazywa się lekarz specjalista od vulvo, u którego byłaś?
Offline
"Czemu tak promujesz lab. na Lelka? Masz od tego jakąś prowizję czy też tam pracujesz? tongue. Bo to aż niepokojące jest."
ZGADZAM SIĘ.
Offline
"A co do pulkosa, to uwierz mi - on jest ostatnią osobą, która by tu cokolwiek reklamowała!"
A ja uważam że laboratoria DIAGNOSTYKI też są w porządku. Owszem, jak komuś nic nie wychodzi a ma objawy to można spróbować na LELKA, ale nie traktujmy tego laba jako jednego jedynego w Polsce.
Ja akurat leczyłam się kilka lat z bakterii i bazowałam w dużej mierze na labach Diagnostyki, wszystko się skończyło pozytywnie.
Zresztą jak bym miała tylko i wyłącznie robić badania na Lelka to bym zbankrutowała, mimo że badania gdzie indziej tez do tanich nie należą.
Offline
Owszem, ja również nie popieram opinii, że labo na Lelka jest "ostatnim sprawiedliwym". Mi akurat w tej samej Diagnostyce co Tobie wychodziły te same bakterie co na Inżynierskiej, a potem te same jałowe posiewy. Ponadto, uważam, że wysyłanie tam wymazów na podłożu transportowym jest ok, ale mocz wysłany przez kuriera jadący kilka godzin do badania ogólnego czy posiewu to już taka sobie wiarygodność - tak na chłopski rozum. Natomiast, nie można zapominać o tym, że kilka osób dopiero tam zlokalizowało swój problem i zaczęło się skutecznie leczyć. Nie przeginajmy ani w jedną, ani w drugą stronę.
Offline
No właśnie. Jak ktoś ma obok swojego miejsca zamieszkania inne, dobre labo zawsze można spróbować. Jak wyjdą bakterie to wiadomo co leczyć. Co innego w przypadku jak bakterie nie wychodzą a mamy podejrzenia że jednak są.
Offline
Tak. Też uważam, że trzeba to jakoś wypośrodkować.
Wrocławianko ja chodzę do dr Leonowicza. Przyjmuje w Warszawie na Bielanach. To pierwszy ginekolog, który nie potraktował mnie jak histeryczki, tylko potwierdził rzeczywisty problem istanienia vulvodyni. Mówił, że często ma to związek z przewlekłymi infekcjami moczowo-płciowymi, a także, że IC często idzie w parze z vulvo.
Offline
Ja Diagnostyce dałam czerwoną kartkę po ostatniej aferze, która mnie wiele kosztowała - łącznie z tym, że przez ich działania doprowadzono do stanu rozwoju infekcji opornej na wszystko. Ale to jest odrębna historia i kiedyś ją opiszę.
Co do niewiarygodności wyników labo masowych - słyszałam wiarygodną opinię od pracownika naukowo-dydaktycznego AM, który na diagnostyce laboratoryjnej zęby zjadł - że jeśli pracownica chwali się, że dziennie robi 200-300 próbek moczu, to nie ma możliwości, żeby badania były robione dokładnie, żeby obejrzeć każdą próbkę indywidualnie.
Załamana, amitryptylina obniża poziom drażniącej zakonczenia nerwowe histaminy, wspomaga leczenie bólu neuropatycznego. Ja ją biorę razem z fentanylem, rzeczywiście, coś tam działa. Ma skutki uboczne u mnie, głównie suchość, pragnienie, obrzęki (nogi mi puchną niemiłosiernie), gwałtowne przybranie na wadze. Ale ja bym spróbowała. A lekarz mądrze mówi, dobrze, że do niego trafiłaś.
Czyli: leczymy ureaplazmę (aha, pilnuj, żeby nie podawano Ci leków powodujących wzrost poziomu histaminy, bo ból będzie się nasilał), grzybicę i ból. Włącz też kwasy omega (najlepiej kapsułki z olejem lnianym, ogórecznikiem, wiesiołkiem lub konopnym; nie bierz omeg z ryb, bo ryby są, te używane do produkcji suplementów, głównie wysokohistaminowe), selen, ale nie z drożdży (ja stosowałam preparat na oczy Bioluteina, ma dużo selenu). Możesz spróbować Thiogammę, leki p/padaczkowe typu Lyrica (pregabalina) czy gabapentyna - one też wspomagają leczenie bólu. Jeśli to nie pomoże, zapytaj lekarza o malutką dawkę fentanylu (uprzedzam - okrutnie drogi) i powiedz, że jesteś alergik i astmatyk, więc prosisz o niezapisywanie i leków powodujących wzrost poziomu histaminy, bo już masz z nią problem (czyli nie żadne tramadole, diklofnaki, kodeiny czy tym podobne leki p/zapalne i p/bólowe).
Spróbuj zmienić dietę na niskohistaminową; nie używaj do mycia okolic intymnych preparatów z kwasem mlekowym.
Offline
Z tą amitryptyliną to nie brzmi zbyt zachęcająco . Jak długo ją bierzesz? Bo niestety stwierdzenie "coś tam działa" przy skutkach ubocznych, które masz nie brzmi zbyt przekonująco .
Jaka to dieta niskohistaminowa?
I powiedz mi dlaczego nie powinnam uzywać preparatów z kwasem mlekowym?
Offline
Moja droga, przy mojej drodze bólowej stwierdzenie coś tam działa to oszałamiający sukces .
O diecie poczytaj sobie w serwisie, do którego doklejone jest to forum.
Kwas mlekowy, z racji "wysokiego indeksu histaminowego" (uwaga! to nie jest oficjalny termin, tylko mój neosemantyzm ) powoduje podrażnienia - w tym przypadku w miejscu, które i tak już jest chore i z nasilonym bólem neuropatycznym.
Offline
A jak długo jesteś chora jeśli mogę spytać? Czasami się zastanawiam czy istanieją realne szasne na całkowite wyleczenie się z objawów bólowych.
A doustnie kwas mlekowy można, tak? Nie chcę jeszcze bardziej pogorszyć sprawy z moją grzybicą. Rozumiem, że preparaty typu lactovaginal powinnam cąłkowicie odstawić?
Offline
Tak zasadniczo 11 lat, ale początki były wcześniej.
Istnieją, tylko trzeba sensownie leczyć.
Doustnie też może Cię podrażniać, ale musisz wybrać, co Ci bardziej szkodzi - probiotyki czy ich brak. Ja np. mimo b. silnej nietolerancji histaminy i neuropatii wytrzymuję nawet nieźle floragyn, a z ustnych biogaję. Ale to musisz sobie sama wypracować, to już jest indywidualna sprawa.
Offline
przykro mi . Ja po 1,5 roku odchodzę od zmysłów i kilka razy już poważnie myślałam o tym, żeby zakończyć swoje cierpienie.
Musisz być bardzo silną osobą i mieć dużą wolę walki skoro się nie poddałaś przez tyle lat. Godne podziwu.
Offline
Musisz mieć dobrane leczenie do bólu - jak mówił kilka lat temu przewodniczący bodaj Polskiego Towarzystwa Leczenia Bólu - większość osób przestaje myśleć o samobójstwie i eutanazji, kiedy przerywa się im patologicznie silny ból. I to jest prawda. To nie psychika determinuje wolę życia czy chęć śmierci, tylko czysta fizjologia, jak pisał Kaczmarski - "apostoł wszystkich wiar świata - Ból".
Offline
nie wiem czy antybiotyki nie wyleczyły mi ureaplasmy, ale po 15 dniowej kuracji nie widzę żadnego efektu. Może to wcale nie jest przyczyną bólu? A może leczenie było zbyt krótkie, żeby pozbyć się ureaplasmy? Nie wiem co dalej robić. Brak mi już pomysłów i siły . W nocy tak mnie bolało, że nie mogłam spać. Lidokaina w ogóle nie pomaga. Po amitryptylinie też nie widzę jeszcze żadnych efektów (poza ubocznymi rzecz jasna . Proszę o jakąś radę
Offline
Ja dlatego zalecam labo na Lelka 26 że choruję na stany infekcyjne dłużej niż ty żyjesz !!!!!!!
I potrafię odróżnić picowate laboratoria od prawdziwych.
A więc--byłbym zobowiązany do wskazania mi w Warszawie innego laboratorium, gdzie robią dobrze--chętnie bym skorzystał !!!!
Co do porady----to radzę ci iść na Lelka 26 i zrobić posiewy ponownie !!!!!!!! :-)
A to dlatego że możesz mieć INNE JESZCZE bakterie , które nie wyszły ci dotąd. A tam wyjdą!!
Na przykład możesz mieć pratki gruźlicy !!
Na Lelka otrzymasz info od pani Doroty co do innych badań, jakie możesz zrobić w Warszawie (analizy krwi) pod kątem zakażeń--w tym wirusowych . Oraz namiary na lekarzy immunologów.
Niestety choroby zatok powodują że bakterie (i grzyby oraz riketsje) mają tam swoje źródło , i stąd wyłażą aby atakować inne części ciała -- w tym pęcherz i okolice.
Innym takim źródłem przewlekłych zakażeń są pasożyty jelit i wątroby--owsiki i lamblie ; tę sprawe tez należy przebadać.
( W Warszwwie ulica Walecznych róg Wału Miedzeszynskiego-----ja tam nie pracuję, od razu mówię).
Co do wpływu choroby innej osoby (tu nowotwór) to --bez teorii spisku----istota nowotworów jest dyskusyjna, i z mojej wiedzy wynika że są one spowodowane grzybami i wirusami.
Znane są doświadczenia na kotach jedzących resztki z talerzy używanych przez chorych na nowotwory (domy opieki)--gdzie liczba kotów chorych na raka była niezwykle duża.
Nie możesz mieć więc pewności na ile twój stan zdrowia nie jest powiązany z chorobą Mamy.
Dlatego proponuję zrobić z moczu tzw. "cytologię z moczu"--w Warszawie robią to na Chmielnej 4 (Rutkowskiego 4) oraz na rogu Nowy Świat i Ordynacka. Cena od 70--do 100 złotych. Polecam Ordynacką=ALFA. Zadzwoń i się umów bo to przyjmują 1 raz w tygodniu i są zalecenia szczegółowe.
Offline
Przede wszystkim - zrezygnuj z tych . Mądre chinskie przysłowie mówi - jeśli myślisz, że potrafisz, i jeśli myślisz, że nie potrafisz - masz rację. Powalcz trochę, wykrzesz siły. Powalcz o siebie... i o innych. Tu jest półtora tysiąca osób szukających wsparcia (plus 30 razy tyle niezarejestrowanych), a popatrz - odezwałaś się 8 razy w swoim wątku i za każdym oczekujesz cudownej rady. Tu nie ma cudownych rad, tu jest metoda prób i błędów. Pamiętaj, że na każde 20 badan czy terapii 19 wyjdzie ujemnych/bez efektu. Pamiętaj, że im dłużej walczysz z chorobą, tym dłużej będziesz z niej wychodzić. Pamiętaj, że jak się dołujesz, to się napinasz, a stres wpływa na poziom histaminy - oba mogą nie mieć żadnego związku z Twoją chorobą, a będą potęgować dolegliwości.
Załamana, schlebiasz mi, ale to jest tylko forum chorych, nie forum cudotwórców, my tu nie promujemy e-booka "Jak uleczyć się w weekend z każdej choroby" .
Dostałaś jeden lek zasadniczy, jeden p/bólowy i wysokohistaminową lignokainę (jeśli nie pomaga, to dla lekarza powinien być sygnał o włączeniu czegoś niskohistaminowego p/bólowego i czegoś p/histaminowego, ale BEZ barwników!). To trochę mało na skakanie z okna. Ja się nie znam na leczeniu ureaplasmy, ale wiem, że takich żyjątek ludzie leczą się tygodniami i miesiącami, nawet ja, nie mając z tym większych problemów, chlamydię płucną leczyłam 4 tygodnie non-stop.
Offline
nie oczekuję wcale złotego środka. I z pewnością nie myślę, że wyleczę się z tego cholerstwa przez weekend! Gdybym wierzyła w takie bajki, to z pewnością nie byłabym w tak złym stanie psychicznym. Nie trakuje Twoich rad jako wyroczni. Szukam po prostu jak największej ilości informacji na ten temat od momentu mojego zachorowania. To forum traktuję jako jakieś wsparcie jedynie. Co z tego, że tylko 8 postów? Z problemem borykam się 1,5 roku, właściewie to niedługo miną już dwa lata. Zresztą nieważne. Źle odebrałaś to co napisałam i tyle.
A co do lab. to już mówiłam mam sprawdzone. Poza tym nie stać mnie na takie wydatki, żeby ciagle biegać i powtarzać te same badania.
Offline