Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Madziu nie reaguj na to co pisze naczelny szympans tego forum !!
To przecież 120 % nienawiści , złośliwości i całkowitego pesymizmu!!
Tobie pomaga lekarz do którego masz zaufanie i to najważniejsze gdyby był cudotwórcą byłabyś na pewno już zdrowa ale niestety są przypadki ,że i ten lekarz niewiele może. Znasz moje problemy , jedni lekarze mnie uszkodzili na wieki ,a inni wielokrotnie uratowali życie.
Tak jak w każdym zawodzie są gorsi i lepsi , naciągacze i uczciwi do bólu.
Ci którzy urodzili się po to zeby pomagać innym i ja takich na moje szczęście też znam, prawdziwi z krwi i kośći medycy.
Madziulka trzymaj się , dla Ciebie nadejdą też dobre czasy i nie zwracaj uwagi na to co piszą życiowi abnegaci.
Offline
Tu chodzi o to ,żeby nie decydować się na drogę operacyjną w sytuacji, gdy BYĆ MOŻE jeszcze są drogi nieinwazyjne.
Może spróbować u kogoś jeszcze innego, niejako z innej strony. Bo droga operacyjna zwykle niesie ze sobą niemożność powrotu do stanu wyjścia.
Sam rozmawiałem z wielką sławą operacyjną (urologia kobieca) i po operacji w jego wydaniu mocz nadal leciał sam. Jak widać -----( I JAK ZWYKLE )--- nasi cudowni chirurdzy takie osiągaja rezultaty mając tytuł docenta itp.
Przez kilkadziesiąt lat bardzo chciałem, żeby któryś mnie zaskoczył dobrą diagnozą, umiejętnościami , znajomością leków itp. Niestety---zawsze było to samo dno !!!!!! Zarówno w Akademii Med. jak i w zwykłych szpitalach. W dodatku ostatnio ten poziom zupełnie już upadł poniżej dna. Ludzie z tytułami profesorskimi robią takie idiotyzmy, że powstaje wrażenie iż studiów nigdy nie kończyli (jest to możliwe--patrz prof. Bartoszewski :-)). Jeśłi moje posty pachną wam abnegacją---to poczytajcie i przeanalizujcie posty ""Szamanki"", która jakoś już nam nie pisze---a szkoda, bo jej droga prokuratorska kontra lekarze byłaby dla was świetną wskazówką światopoglądową. To co pisze "dana2" to już przeszłość. Takie poglądy można było mieć (ryzykując troche) za czasów PRLu. Dziś jest znacznie gorzej i nie można stawiać na nadzieję, że ktoś zrobi to i tamto dobrze !!!! Poczytajcie też najnowsze posty na forum ""Primum non nocere""--strona chodzi trochę sztywno ale WARTO. To nie jest forum, tylko "skargi na lekarzy i szpitale". Koleżanko "dana2" , poczytajcie se, pomyślcie i potem dopiero odpisujcie.
Offline
Madziu, cieszę się, że jesteś. Szkoda, że operacja nie przyniosła efektu. Ale tak sobie myślę: sztuczny zwieracz to chyba mniejsza inwazja niż sztuczny wypieracz? Teraz i tak nienaturalnie oddajesz mocz, więc jeśli operacja nie niesie istotnego ryzyka np. dysfunkcji dróg rodnych czy górnych dróg moczowych, to ja bym się chyba poddała. Oczywiście, po przedyskutowaniu za i przeciw, bo ciąć to bardzo łatwo...
Pulkos, u Szamanki było trochę inaczej - ją najpierw lekarze operacyjnie pokaleczyli, co nie byłoby nawet takie dramatyczne (podobno te zszycia nie są rzadkością), gdyby w porę się nią zajęto. Kasia ma teraz znaczne uszkodzenia narządów wewnętrznych z poważnymi konsekwencjami, a Magda nie i lepiej interweniować, zanim coś z tego będzie.
Madziu, może to, że masz narządy pod złym kątem ustawione, psuje efekt? Może normalnie działający zwieracz (a u Ciebie i tak nienormalnie, bo jest nadwerężony przez lata) jest za słaby i to wzmocnienie naprawdę da poprawę?
Offline
No właśnie Pulkos tylko u mnie innego wyjścia nie ma niż droga operacyjna, no oczywiście prócz tego że mogę dalej się zastanawiać jak wejść pod prysznic żeby zdążyć zdjąć majtki zanim zaleje podłogę w łazience i wierz mi, ze wtedy człowiek nie zastanawia się nad tym czy marnować następny rok życia chodząc po doktorach i rozważając czy warto czy nie warto bo to ostateczna droga. Komuś trzeba ufać sama się nie wyleczę dla mnie to proste. Można se gdybać gdy w grę nie wchodzi żyć normalnie czy jak niepełnosprawna. Sama modle się o to, żeby było jakieś inne wyjście niż sztuczny zwieracz bo to nie taka prosta sprawa, ale lekarz rozmawia z innymi o moim przypadku więc nie widzę sensu żebym miała sama to robić.
Każdy lekarz Ci powie, że w medycynie nie zawsze 2plus 2 równa się 4 więc efektywność operacji nie zawsze jest zadowalająca czy robi ją sława czy zwykły dr.
Offline
magdaleno-trzymam za Ciebie kciuki przez cały czas, jesteś bardzo dzielna...bardzo chciałabym, żeby wszystko skończyło sie dobrze. Pozdrawiam Cie serdecznie!
Offline
qrcze to bez sensu że trzeba tak walczyć aby funkcjonować jak "normalni ludzie"!! trzymam kciuki!!!
Offline
Chcąc napisać u siebie dopiero zobaczyłam Karolino co napisałaś, jakoś mi to umknęło przepraszam. Dzięki wogóle za słowa otuchy dziewczyny jesteście kochane. Ze zwieraczem największym niebezpieczeństwem jest odrzucenie implantu przez organizm i zakażenie. W ciążę zachodzić można i żyć aktywnie również. Kiedy na początku lekarz mówił mi o tym całym mechanizmie hydraulicznym (bo ja w swej naiwności myślałam, że to tylko coś na cewkę się nakłada) to pomyślałam sobie, że poddam się może hipnozie. Wiadomo tak się zdenerwowałam, że chciałam niczym tonący brzytwy uczepić się innych metod. Ale jak mi doktor powiedział, że w moim przypadku nic to nie da bo nie działa hydraulika to sie załamałam. Na dzień dzisiejszy jestem nastawiona na tak bo, żyć w ten sp nie mogę. Mam już dośc braku seksu, niemożności ubrania się jak chcę i wielu innych niedogodności życia. Wiecznego pilnowania śluzówki, bakterii itp. Chcę powrócić do normalności jak najszybciej. Chcę wreszcie móc starać się o dziecko i mieć siłę na monitorowanie endometriozy (to naprawdę rzadka przyjemność siedzieć u ginekologa na badaniach i szczać mi na ręce).
A najbardziej przeraża mnie to, że ten cały sprzęt zwieraczowy składa się z 3 części: pompki montowanej pod skóre, balona oraz mankietu wokół szyi pęcherza. Gdy chce opróznić pęcherz wciskam pompkę (to mnie przeraża) a potem samoczynnie płyn wraca z balona do mankietu i zwieracz się zamyka. Jak pierwszy raz o tym czytałam to się popłakałam. Tak czy owak zdecydować się muszę bo wiem, że żadne ćwiczenia czy żadne inne operacje nie przywrócą mi wydolności zwieracza. W mojej historii choroby jest trochę inaczej, ja spierałam się z lekarzem, nie chciałam powtórzyć urodynamiki, wiecznie jęczałam mu że chce przyjść na zabieg w dniu zabiegu i facet naprawdę szedł mi na rękę. Nie mam powodów, by nie ufać swemu lekarzowi, wszystko mi zawsze tłumaczył i zawsze był uczciwy. Czytałam te forum Pulkos do kt wrzuciłes link i to nie jest tak, że ja nie wiem o przypadkach błędów lekarskich i nie rozumiem żalu i goryczy w ludziach. Owszem ja tych pacjentów rozumiem i Kasię naszą też popieram jak najbardziej i współczuję tym wszystkim ludziom z całego serca bo tak być nie powinno. Ale są też lekarze traktujący ludzi z szacunkiem. Urologia w szpitalu wojewódzkim w białymstoku jest bardzo w porządku oddziałem, ja nie widziałam nigdy, żeby lekarze czy pielęgniarki olewali swoje obowiązki czy też żeby źle traktowali ludzi, nie widziałam, żeby ordynator, zresztą mój urolog nie miał czasu dla pacjentów albo traktował ich wyniośle. Dlatego jak w każdej kwestii mamy dwie strony medalu i trzeba to zauważyć. Jeszcze kilka lat wstecz bym tego nie napisała, ale moje doświadczenia w tej chwili są pozytywne. Też mogłabym rozwodzić się nad tym jak to jedna pani ginekolog powiedziała mi na oko widząc nadżerkę że mam raka. Bez żadnych badań i rozmowy po prostu orzekła: ma pani raka. I szlag mnie trafił uwierz mi, wyszłam z gabinetu trzaskając drzwiami mówiąc na korytarzu pacjentkom : nie idźcie do tej k..., ale mimo to, ciągle pamiętam, ze nie wszyscy są takimi "szympansami" jak sam to ujmujesz. Staram się nie pielęgnować w sobie złości ale i też żyć rozsądnie .
Offline
Ale może jest mniej przerażające, niż brzmi ?
Offline
Moze po operacji, jak sie juz wzystko zagoi i wrocisz do pelni sil, okaze sie ze ten sztuczny zwieracz bedzie naprawde Ci dobrze sluzyl. Takie historie wszystkich nas przerazaja, ale wydaje mi sie ze ten caly implant postawi Cie w koncu na nogi, wiesz?? Poczekamy zobaczymy, jezeli mechanizm bedzie funcjonowal jak nalezy, nie bedzie Ci w zadne sposob przeszkadzal i w koncu ulatwi Ci normalne zycie, to bedzie dobry znak ze wspolczesna medycyna naprawde daje rade. Trzymaj sie, przedewszystkim bardz dobrej mysli, moze byc tylko lepiej.
Offline
Powiem tak: przed ostatnią operacją znajomi mnie straszyli, że to rozcięcie brzucha, że będzie ciężko tymczasem ja na drugi dzień postanowiłam wstać i się wyprostować i zdziwiłam się bo myślałam, że będe przygięta i będzie bardzo bolało a tu okazało się, że rozcięcie brzucha znoszę lepiej niż laparoskopię kt tak wszyscy chwalą. Po laparoskopii 3 tyg byłam na środkach pbólowych i chodziłam zgięta jak babula. Tu od drugiej doby w zasadzie większość czasu spędzałam na tarasie i chodząc po parku. Teraz ze zwieraczem będę mieć nacięcie na mankiet w tym samym miejscu. Podejrzewam, że będzie gorzej bolało bo implant to nie podszycie. Nie wiem Karolina jak będzie jak tylko będę po dam znać. Niestety jak zobaczyłam na fotce zwieracz to się przestraszyłam tego "okablowania "i części.
Ajpinus w Polsce z tego co czytałam zaimplantowano 50 szt zwieracza AMS 800, moj lekarz proponuje doc Radziszewskiego z Lindleya i powiedział, że nie proponowałby go gdyby nie był pewien tego człowieka. W zasadzie wsz zależy od zaimplantowania bo prawidłowo wszczepiony zwieracz daje 100% pewność trzymania moczu. Masz rację Ajpinus, że może być lepiej tylko w moim przypadku. Jeśli nie zaryzykowałabym nigdy bym nie wiedziała jakby było gdyby. Lekarz zapewnia mnie, że z tym naprawdę normalnie się funkcjonuje, że pompki nie widać a ja po jakimś czasie będę mieć normalne parcie że chce siku. A jak to będzie wyglądało nie mam pojęcia. Ta przyjemność w postaci implantu kosztuje fundusz ok 40.000zł i cieszę się, że chociaż jest refundowana bo drugiego kredytu bym nie dźwignęła teraz.
A ostatnio zastanawia mnie jedna rzecz: jeśli pompka będzie wszczepiona na wargę sromową wiekszą, to przecież może się włączyć podczas seksu. A tak z reguły się ją wszczepia. Chryste spędza mi to sen z powiek
Offline
Magdaleno - nie za wiele wiem i rozumiem w tym temacie, ale mam nienaturalnie dobre przeczucia!!! Na moją dobrą energię zawsze możesz liczyć. Daj tylko znać kiedy dokładnie masz zabieg. Pozdrawiam!
Offline
Wiesz, jak pompka tyle kosztuje... to spróbowałaby nie pomóc za te pieniądze !
Offline
Dzięki dziewczyny. Jeszcze nie wiem kiedy mam operację bo czekam na list ze szpitala i na telefon od mego lekarza. Powiedział, że postara się byc przy operacji jak mu plany pozwolą i mam nadzieję, że tak będzie, jakoś bezpieczniej będę się czuć. Znam już tego faceta rok a on zna moje fanaberie po narkozie, wie, że jestem wtedy wściekła i płacząca. Zabieg mam mieć najwcześniej w lipcu więc dam znak. Karolina ja też i tak pomyślałam, że za taką kasę to już musi działać. Nauczyłam się jednego, że w moim przypadku nic nigdy nie wiadomo, ale zawsze w życiu ląduję na 4 łapy na koniec, więc mam nadzieję, że i tym razem tak będzie. Na razie jak myślę o tej całej otoczce operacyjnej to naprawdę mi niedobrze. Niby śpię i nic mnie nie powinno interesować, ale ten blok operacyjny, podawanie narkozy i cały ten rytuał mnie wykańcza po prostu bardziej niż bóle po. Wrocławianko cieszę się, że tak piszesz bo dobrych fluidów będę potrzebować
Offline
Witam. Byłam wcz u docenta na wizycie w Warszawie. Niestety musze wykonać 3 badania zanim zgłoszę sie na umówienie terminu:urodynamike moją kochaną, cystografie, kt nie miałam a pewnie okaże sie jeszcze fajniejsza i cystoskopię. Jezu nie wiem jak dam rade bo naprawde juz podupadłam psychicznie, jeszcze te badania i czekanie. Mam przeciwskazanie do zwieracza tzn nadreaktywność (po nowej urodynamice bedzie wiadomo czy nadal jest) i sprawdzic trzeba czy nie mam przeszkody po ost operacji. Mam nadzieje, że da sie nad tym wszystkim zapanować nawet jesli to wyjdzie. Umówiłam się do mego dra na miejscu w pn i bede prosic o wykonanie badań w Białym bo nie wydolę z jeżdżeniem w kółko do stolicy. A najlepsze ze wszystkiego jest to, ze potrafie w samochodzie zmieniać wkładki, wcz stwierdziłam, ze się w tym wyspecjalizowałam.
Bóg wie ile jeszcze bede musiała sie nameczyć zanim cos z tego wyniknie, moje zmeczenie sięga zenitu, wygladam ciągle jak na kacu, wypadło mi pół włosów i siada mi cera. Oj dolo moja dolo...
Offline
Spróbuj pojeść trochę alg. Poprawiają włosy i cerę. Przerzuć się na kosmetyki dla wrażliwców, z HA. Nie wiem, co Ci jeszcze poradzić, bo jesteś w trakcie badań, więc nie chcę Ci zafałszować wyników. Cystografia to jest takie badanie, że leżysz z podłączonym wenflonem na stole do rtg, pompują w Ciebie kontrast i robią Ci kilkanaście zdjęć rentgenowskich. Trwa jakieś 30-60 minut, dokładnie nie pamiętam (u mnie jeszcze coś powtarzano), i nie pamiętam też, czy mogłam być w majtkach, żeby mieć wkładkę, czy panie podłożyły mi podkład.
Offline
Karolino ja słyszałam, ze cystografia to kontrast podany przez cewnik i każą sikać a wtedy idą fotki. Pamietam tylko urografię makabra była bo leżałam prawie goła chyba z godzinę aż tak zmarzłam że sie trzęsłam i lekarz sie przestraszył, że coś się dzieje po kontraście a mi poprostu było zimno. Pewnie powtarzano po wysikaniu się?
Gdzie kupujesz algi? To takie do chrupania czy dodajesz do posiłków? Zapomnialam ostatnio spytać w sklepie ze zdrowa żywnością. Do cery używam tylko cetaphilu-dermoprotektora, no czasem kremu
Offline
A, to może ja miałam urografię . Powtarzano, bo im jakieś ujęcie nie wyszło.
Kupuję algi na niemieckim albo szwajcarskim ebayu, bo najtaniej. Wiesz, ja mam teraz dietę antyhistaminową, więc nie mam żadnych wartości odżywczych, to muszę jeść algi. Teraz kupiłam sobie kg spiruliny i pół kg chlorelli, wymieszam i będę jadła łyżkę stołową dziennie, a do tego kupiłam taką algę Lithothaminum calcereum (w tabletkach), która zawiera więcej wapnia niż mleko i przyswaja się go w 90% (mleko - 25%, z czego część jest wypłukiwana z kości, bo mleko zakwasza), to najwięcej na świecie.
Offline
Karolina a nie masz biegunek po chlorelli? Ona jest w tabletkach takich zielonych bo kiedys piłam, nie wiedzialam, że w proszku też. Ja się rozejrzę za tym może w sb w sklepie ze zdrową żywnością. Koleżanka jak wróciła z Japonii mówiła mi, ze tam są takie algi do chrupania, ponoć dobre. No wlasnie czytałam jak piszesz o diecie, dość restrykcyjna. A z mlekiem to wogle jakaś paranoja, są ludzie którzy twierdzą, że nie powinniśmy brać go do ust. A tak wogóle dobrze się czujesz na tej diecie?
Offline
Jak się trzymam, to mi ewidentnie lepiej, nie tylko z pęcherzem. Cera mi się poprawiła . Ja jeszcze biorę suplement DAO i duże dawki manganu i szukam jakiegoś sensownego cynku. Najlepszy i tani jest z Olimpu, ale oni dodali tam jednego dodatku, bo którym mam rzut histaminy, więc chała. Tylko na indyka i algi nie mogę już patrzeć .
Chlorelli jeszcze nie brałam, ale biegunki mi niestraszne, bo ta dieta trochę zaparciowa, więc przyda się nawet. Wiesz, że chlorella działa jak błonnik, tylko nie ma jego skutków ubocznych? Ale może ja nie będę mieszać, tylko chlorelli wezmę małą łyżeczkę, a spiruliny stołową?
U nas takie inne też można kupić, ale to są koszmarne pieniądze (ponad 30 zł za 100 gramów).
Offline
Tak, ja piłam kiedys cynk z Olimpu i przestały mi wypadac włosy nawet, przypomniałam sobie, ze to był własnie olimp chelatowany cynk. Czytałam kiedys o tej spirulinie i chlorelli nawet miałam wydrukowane to i pamiętam, ze zachwycałam się ich dobrodziejstwem. Właśnie bo ja chlorellę piłam na zaparcia, ona była w takich zielonych tabsach śmierdzących, może do tego wrócę.
U mnie z dieta jest tak, że od prawie dwóch lat nie jem słodyczy (na początku przez dwa tyg mało nie płakałam) no i staram się w miare zdrowo odżywiać, bez białego pieczywa, ryżu i makaronów białych. Jem duzo kasz. A ryż zastąpiłam brązowym. Ponieważ mam spadki cukru (miałam bo na diecie się uregulowało) nie rezygnuje z węglowodanów złożonych. Teraz mam warzywa z terenów ekologicznych bo mamy domek poza miastem pod granicą z Białorusią i tam duży ogród z niesypanymi warzywami, dlatego tak lubie tę porę roku. Na tej mojej diecie (nie lubię tego słowa) a raczej zmieniając nawyki udało mi się podregulować wypróżnianie się. Tylko ten stres mnie wykańcza, długo się ciągnie i zaczyna się znów problem z wypadaniem włosów. Kiedys jak moja przyjaciółka wróciła z Londynu tak jej wypadły włosy, że było widać gołym okiem. Poszła więc do endokrynologa z przekonaniem, ze pewnie spowodowały to jej policystyczne jajniki i hormony a on jej powiedział, ze włosy zawsze wypadają ze stresu, nie ma innych przyczyn tak naprawdę. Boże byłysmy w szoku dosłownie. Ja tu myśłałam, że niedobory itp a tu proszę. Ale chyba nie do końca się z tym zgadzam.
Jeszcze wrócę do alg- zawsze mam problemy po maseczkach do twarzy, natomiast jakakolwiek zawierająca algi słuzy mi w 100%. Teraz własnie szukam czegoś z algami, lubie je w pielęgnacji bo dają efekty. Jeszcze glinka biała i czerwona tez mi służy. Ciągle jak jestem przy algach wspominam te okropne białe które kiedys rozmnażałam, one sa na allegro. I tez się w nich kąpałam nacierając ciało. Ale teraz jakoś bym sie brzydziła. Później czytałam, że zawierają jakieś bakterie w sobie i nie wiedziałam jak się do tego ustosunkować (bo je można tez pić). Juz zdaje mi się kiedys na forum poruszałysmy temat alg.
No to się wygadałam
Offline
Prawicie o włosach więc dodam od siebie, że to może być sprawa hormonalna. Gdy brałam pigułki antykoncepcyjne z 0,02 mg etynyloestradiolu to mi bardzo wypadały, po zmianie na 0,03 i paru dodatkowych elementach problem ustąpił. Te elementy to był suplement Silica, ale przede wszystkim rewelacyjna maska do włosów Wax Hair Treatment do kupienia w aptece i sklepach zielarskich. Trochę uciążliwa w stosowaniu bo wypadałoby ją trzymać na głowie, pod ręcznikiem 30 minut i grzać suszarką a niektórzy nawet mówią, że spać z tym ręcznikiem, ale są efekty.
Offline
Jedna rzecz: tabletki anty wypłukują cynk, który jest odpowiedzialny za stan włosów.
Offline
No proszę to juz sie można domyślić, czemu mam połowe włosów. Czy znów kuracja cynkiem.
A tak dla ciekawostki dziś wyczytałam, ze tabletki z grejpfruta oobniżają działanie tabletek hormonalnych.
Offline
Aha chyba wiem co to są te odzywki maski to woski, troche smierdzą ale faktycznie są ok. Z hormonami wogle jest dziwnie u mnie bo teraz jak biore cerazette minipigułkę to gorzej funkcjonuje niz na jasminie. Przy jasminie zero wzdęć zatrzymywania wody i ze wzgl na estrogeny lepsza śluzówka. A tu miało byc lekko i przyjemnie a 4 razy w mcu podkrwawianie i spuchnięte paluchy. No i faktycznie może te włosy
Offline
Ja po cerazette odpływałam, nie dotrwałam do końca pierwszego opakowania, takie miałam problemy, głównie z krążeniem i pęcherzem.
A co do hormonów - ja toleruję wyłącznie hormony z gestodenem. Po innych progesteronach leżę i kwiczę. I tylko Wyetha - te same tabletki Scheringa czuję bardziej (inaczej oczyszczają te hormony czy co ?). Aż się dziwię, że mnie jeszcze Wyeth nie sponsoruje .
Jak bierze się dużo cynku, to z czasem trzeba uzupełniać miedź, bo ją znowu cynk wypłukuje.
A Yasmin nie pogarszał Ci pęcherza? Ja próbowałam i nie dałam rady.
Offline