Forum portalu pecherz.pl

aha i odstawiłam palenie.

U mnie nie ma żadnych innych reakcji alergicznych, poza tym pęcherzem. Drugi i trzeci antybiotyk podziałały tak na pęcherz, że przez 7 godzin latałam do toalety co 10 minut. Podejrzewam,że antybiotyki w większości to substancje wysokohistaminowe, co spowodowało reakcję chorego na IC, tzn. hyperwrażliwego pęcherza. Dlatego też chcę go sobie wyciąć.

Karolino nie rozumiemy się. Wyrażnie napisałam, że tylko mój pęcherz reaguje na histaminę, mój organizm nie. I dlatego nie będę miała problemu ze znieczuleniem, zresztą byłam już znieczulana, dwa razy. Raz w kręgesłup, raz ogólnie choć na krótko bo na jakieś 20 minut. Moje jelita też nie są wrażliwe na histaminę.
Dlatego nie będe robila żdnych badan pod kątem DAO. Nie jestem alergikiem jak Ty.

ad. 2: nie rozumiem tego co piszesz o oun i jego związku z wirusami. Stanu zapalnego układu nerwowego u mnie raczej nie ma, bo mialabym wtedy ciągłe parcie lub ciągły, silny ból. A ja mam przerwy. Tzn., że mój pęcherz ma na tyle uszkodzoną warstwę GAG, że nie czuje się wypełniony przy 30 do 120 ml. Przy tych objętościach nie czuję parcia.

ad.3 gdyby mój system nerwowy " był zżerany od środka" miałabym jakieś inne objawy, a ja mam tylko problemy z kręgosłupem, z bolącym biodrem, co jest efektem dlugiego leżenia po nieprzespanych nocach. Zwykły brak ruchu. Dlatego niepotrzebne mi są badania immunologiczne pod kątem agresji.

Gretel odpowiadam na Twe pytanie: taśma nic nie dała, lekarz to podejrzewał już po operacji bo zamiast operować mnie pół godziny to zabieg trwał kilka godzin. Tyle co mi powiedział to to, że musiał co cm przerywać mięśnie bo były jak kamień. Był zdziwiony i pytał czy ja ćwiczę na siłowni. Taśma nie dała żadnych efektów. Powiedział, że na skutek wszystkich zabiegów doszło do uszkodzenia zwieracza i tu - kuku, nic z tym nie zrobię, bo na implantację sie nie zgodzę na pewno. Chociaż zaszycie przetoki cewkowo pochwowej i wydłużenie cewki z plastyką trochę mi pomogło nie powiem. Parć też nie czuje a pęcherz pewnie trzyma pewną ilośc, która daje mi komfort sikania co jakąś godzinę.
To straszne co piszesz z tą narkozą, wyobrażam se jak sie zdołowałaś tym.

Wiem o tym Karolina, ale on nie wiedział,natomiast gdy potem rozmawiałam z nim o mięśniach to faktycznie potwierdzał, że jest coś takiego ale zapierał się, że w moim przypadku to nie jest wiodące znaczenie.

Nie wiem, nie mam pojecia. Wkurzył mnie tym, zwłaszcza, że kiedyś trochę chodziłyśmy na siłownię z koleżankami, ale nigdy nie napierałam z ciężarami. Nawet powiedziałam mamie, że to niedorzeczne, że wy lekarze zastanówcie sie, czy ruch jest zdrowy czy nie. Mam wrażenie, że on to olał. W sensie-temat pps.
Po taśmach czułam się koszmarnie, bolało mnie tak, że myslałam, że umieram z bólu. Dobrze było skoro rozcięty brzuch bolał mniej. Gdy mnie pytał czy potafie zlokalizować co mnie boli to pamietam, że mówiłam o pachwinach, udach, brzuchu. Wogle środki dożylne przez pierwszą dobę nie przynosiły ulgi. Te mięśnie musiały być nieźle porozdzierane bo naprawdę schodziłam. Ale lekarz, dalej swoje o neurogenności i też powiedział, że nie lubi wszystkiego wrzucać do jednego wora i nazywać neurogennym pęcherzem. Próbowałam też kiedys porozmawiać z nim o elektrostymulacjach, ale też coś facet nie był za. Chyba nie do końca wierzył, że elektro daje efekty. W końcu najlepiej ciąć w kółko.

Karolina jeśli możesz podeślij mi dla mnie samej zobaczę jak to wygląda. Jednak lekarza nie postukam w głowę, choć oczywiście napomknę przy wizycie w szpitalu. Olałam wizyte grudniowa poprostu miałam sie do niego zgłosić na oddział i powiedzieć, czy nic sie nie zmienia i nie poszłam. No i miałamw grudniu zrobić urodynamikę ale jak pomyślałam, że w zasadzie wszystkie leki urologiczne brałam to po co mi wiedzieć, że cisnienie w pecherzu za niskie jak i tak nic nie wezmę. Widzę, że naciskanie na pecherz przed mikcją, bardziej pomaga mi oddać mocz niż napinanie mięsni. Tyle sie zmieniło. No więc usłyszałabym zapewne, że naurogenny niskociśnieniowy i tyle. Noce mam koszmarne, zalewa mnie jak przed ostatnią operacja, nie wiem czemu te noce tak bardzo sie pogorszyły. Kiedyś czytałam i zapisałam se w zeszycie, że przy neurogennym zapaleniu pęcherza tak jest. Wogle jestem tym wyczerpana do tego stopnia, że staram się o tym nie myśleć, poprostu udaję sama przed sobą, że dam radę, że nie jest źle, są gorzej chorzy ludzie. No i znów zalewa mnie krew przy hormonach z bólem podbrzusza. Fajnie.

Dzięki Evi. Nie piszę bo w zasadzie nie mam co. Dalej jak było, w nocy ntm w dzień jak dojde do toalety nie popuszczę. Wszystko zawiera się w kilku słowach:) Nie mam nadziei ze to się zmieni. Mocz w wynikach dobry, nic nie piecze i nie boli. Sikam napinając brzuch lub uciskając na pęcherz. Acha i pie nadal zioła. To tyle.

A co mam robić jeśli uszkodzono mi zwieracz?

przykro mi.
Nie bardzo się znam na mechanicznych uszkodzeniach pęcherza czy cewki, ale rozumiem, że miałaś jakiś zabieg, który miał odbudować cewkę? i nic innego już nie można z tym zrobić, skoro on nie wyeliminował dostatecznie problemu?

Madziu, ja nie pamiętam, co pisałaś - u Wrońskiego w Bydgoszczy robią rekonstrukcję wypieracza (fragmentów?) z komórek macierzystych. A zwieracz też by się dało zrobić?

Karolina usmiechnęłam sie bo wczoraj mi lekarka mówiła o komórkach macierzystych, żebym miała jakby co nadzieje. Nie poszukałam informacji na ten temat. Nie wiem bo nawet ona się zastanawiała, czy aby nie da się zwieracza zrekonstrułować. Podpytywałam ja w luźnej rozmowie o hipnozę. Troche sie pośmiałysmy bo opowiadała mi, ze widziała poród pod hipnozą i jak lekarz mówił do pacjentki to robiła co chciał, parła itp, gdy przestawała słyszeć jego głos była zupełnie bezczynna. Po czy dr stwierdził, że nie da rady tak przy wszystkich porodach siedzieć od A do Z. Ale przynajmniej wiem, ze można człowieka całkiem z bólu wyłączyc pod hipnozą. Co do komórek macierzystych, nie mam o tym bladego pojęcia, nie wiem kto tu o tym pisał?

Evi wiesz mi, że Ty tak szybko po 10 narkozach i 6 operacjach też bys się nie zgodziła tak prędko. Powtarzam nie ufam nikomu i nie wierzę, żeby ktoś zajął się mną po tylu zabiegach, gdzie wszystko jest pewnie pouszkadzane. Ale pogrzebie w tym wszystkim. Tylko nie teraz, jak zbiore trochę sił. Na razie mam w planach rezonans w stolicy. To nie jest tak, ze się zgadzam i juz a wszyscy lekarze sa chętni by nieść mi pomoc.

Nie mam nawet sił psychicznych do tego, by jechac w Polske i umawiać się z lekarzami, kłaść sie na oddział i czekać na badania. Musze tez w tym wszystkim pamietac o sobie. W koncu leczenie nie może mnie wykończyć. Generalnie jestem silną osobowościa i sama wiem, ze gdy mówię, że nie mam na cos sił, to nie jest dobrze.

Dziewczyny wierzcie mi, że żeby normalnie funkcjonować, co tydzieÅ„ mam kosmetyczkÄ™ w domu, zeby choć w jakikolwiek sposób dbać o siebie, chwytam siÄ™ rÄ™koma i nogami przyjaciół, poswiecam czas sobie jak tylko dam rade. To wszystko dlatego, ze na razie zajmuje siÄ™ czymÅ› innym, dla mnie równie istotnym, wyjaÅ›nianiem okolicznoÅ›ci smierci męża. Karolino Tobie pisaÅ‚am a Evi - wierz mi walka z prokuraturÄ… jest o wiele gorsza niż najcięższy przypadek pÄ™cherzowy. PÄ™cherz w porównaniu z tym co teraz przeżywam nie wykoÅ„czyÅ‚ mnie tyle  co brud za paznokciem.

Musze pozamykac inne kwestie, odsapnac i złapać oddech a potem myśleć, bo wszystkiego na raz nie zrobię, nie chce skończyć z depresją i nie dać rady wstać z łóżka. Stad marazm w moich działaniach, poprostu nie mam na to sił, a tez nie chce zyć złudną nadzieja bo taka już dawno nie jestem.
Dzięki, ze tu jesteście, pozdrawiam Was

No właśnie sa sprawy o których pisać nie chce a bolą mnie zdecydowanie bardziej niż pęcherz
Co do pecherza jeszcze pije ciągle te moje sproszkowane zioła, cofa mnie od nich ale od sierpnia piję twardo. Na razie mam spokój z zakażeniami przynajmniej. Nie boli nie piecze, nie ma parć nagłych. Choć to dobre.