Forum portalu pecherz.pl

Niestety, wirusa zbadasz tylko w tym cieszyńskim labo, które jest oddziałem labo czeskiego (wyższa kultura diagnostyki). Tzn. Poznań zrobi Ci pcr z płynu mózgowo-rdzeniowego, ale to już musisz mieć punkcję, sama nie zrobisz. Nie daj się też naciąć na PZH-ową ofertę pcr z krwi - małe szanse, żeby jeszcze wirus siedział w krwi, a kasują masakryczne pieniądze.

Niestety, zmiany demielinizacyjne to na grubo ponad 90% SM.

Tzn. ja czytałam, że u sporej części osób znajdowano HHV6, ale też istnieje ta teoria naczyniowa. Przy czym najważniejsza i najwygodniejsza to teoria autoimmunologiczna (dla mnie wykręt, bo coś musi powodować, że organizm zżera sam siebie).

Madziu - trzymaj się, idz do lekarza i proszę cię pamiętaj, że najważniejsze jest to jak się czujesz!!!
Bo chorobę można mieć na papierze, a czuć się świetnie, albo prawie świetnie

Na początku mojej diagnozy poznałam trochę osób z SM (bo wciskano mi na siłe SM, choć nie miałam żadnych zmian) i nawet gdyby okazało się, że to ta choroba, to można naprawdę z nią żyć... ale poczekajmy na opinię lekarza

buźka

Madziu, powiem tak - no nie powinny sie te twoje nogi tak zachowywać...
ale
jest teraz internet, masz dużą wiedzę od innych ludzi na temat chorób dolegliwości, wyboru lekarza...
piszę o tym, że to ważne dlatego iż ja kilka lat temu byłam sama, tylko ja i dolegliwości, tylko w domu z opadającymi z sił nogami, nie miałam internetu i nawet nie wiedziałam, ze w sieci można znaleźć innych, którzy pomogą

mam tylko nadzieje ze ta twoja neurolog się toba bardzo dobrze zajmie

pamiętaj!!!!! nie wróż sobie żadnych chorób, nie wymyślaj - powtarzaj ciagle, gdy najda cię głupie mysli: "W dzień i w nocy wszystko mi sprzyja"
jeśli wierzysz w Boga "Złożyłam w Panu całą  swoją nadzieję - schylił się nade mną i wysłuchał mojego wołania"

wiedz, że w psychologii istenieje cos takiego jak samospełniające sie proroctwo... więc zamiast rozmyślać lepiej wysprzataj całą chate

Sonju to nie stres, mi to przeszkadza, nie dam rady iść czasem. nie denerwuje sie tym w sensie przejmuje - bardziej jestem zła tylko jeszcze nie wiem na co. Denerwuje się, bo nastawiam się, że usłyszę, iż nogi od kręgosłupa a demielinizacja to tylko problem naczyniowy. Tak se wymysliłam.

A wiesz z samosprawdzająca się przepowiednią: przy ostatniej operacji miałam już tak dośc, że poszłam do szpitala i powiedziałam lekarzom, zeby mnie nie rozśmieszali, bo i tak mi nie pomogą. Zaczęli mi gadać wszyscy wokół, że trzeba wierzyc bla bla bla. A ja powiedziałam se wieczorkiem do poduchy - Panie Boże rób co chcesz bo ja nie mam sił, składam u Twych stóp to wszystko bo nie znajduję juz wiary. Wogle dziwne podejście miałam. Generalnie jeszcze na stole operacyjnym powiedziałam, że i tak nie pomoże. I co - jedyna operacja która dała efekt. Nietrzymanie mniejsze o 80%. I gdzie ta wiara Sonju???? O to samo spytałam lekarzy, mój stwierdził, ze jestem troszkę inna niż większość. I ten mój mąż który przyśnił się i trzymał mnie za rekę. Do dziś twierdzę, że go spotkałam naprawdę bo sen był jakiś dziwny.

Nie czytam o żadnych chorobach SM przerobiłam kilkanaście lat wstecz jak wpisano mi niby na wyrost demielinizacje mózgu i skreślono w wyniku. Nie zaglądam w net. Niestety wiem, że tego typu dziwne dolegliwości mają jakąś przyczynę  i nie mogę udawać, że nic się nie dzieje.

Tak wiem, że porządki porządkują psychę. Ale z całym domem nie przesadzajmy bo jeszcze wyjde na klatkę schodową.

No mam nadzieje, że ta neurolożka sie sprawdzi, na razie wydaje się być kumata. Pokaże jeszcze te moje foty innym, ale na razie chce zobaczyć co ona powie.

Sonju chodzi o to, ze nie wierzyłam w powodzenie zabiegu wcale, nic a nic , a POMÓGŁ NAJBARDZIEJ ZE WSZYSTKICH.


A we wcześniejsze wierzyłam, mowiłam sobie Madzia to ostatni raz, pójdzie dobrze tym razem pomoże i - nie pomagało a nawet było gorzej. Więc z tym wierzeniem, nastawieniem róznie bywa. W moim przypadku chyba trzeba olewać bardziej.

Witajcie. Lekarka powiedziała, że nie ma wątpliwości ze to SM. Wynik ogladał też lekarz, taki prof który zajmuje się stwardnieniem w Białymstoku. Powiedział, oboje powiedzieli, że nietypowo u mnie to przebiega. W pn mam się zgłosic na badanie płynu do szpitala i leżeć tam 5 dni na kroplowkach z jakiegoś solcośtam. Czeka mnie wiec nastepne szpitalne leczenia a diagnoza mnie powaliła nie powiem. Pobranie płynu ją potwierdza, ale też potrzebne jest do wdrożenia leczenia Interferonem i objecia mnie programem.  Generalnie Interferon kosztuje 4.000zł ale jest też w programie na fundusz.

Najlepsze jest to, ze ja nie byłam u lekarza bo całą noc i dzień dzisiejszy spedziłam na kiblu z biegunką, najpierw mama, potem, ojciec, po drodze bratowa z dziećmi a teraz ja. Masakra.Więc mama jeździła a ja leżałam cały dzień w pościeli.

Nie wiem jak zniosę ten szpital. Facet chce powtórzyć rezonans z kontrastem, ale w zamkniętym tunelu. Będę musiała jęczeć o podanie mi środków nasennych bo w otwartym modliłam się 40 minut a co dopiero tu. Boję się też tego pobrania płynu, który ostatecznie potwierdzi diagnozę. No ale przynajmniej dotarłam do podstawy, przyczyny moich dolegliwości ocznych, pęcherzowych i dziwnych neurologicznych.

Smutno mi, ze ci wszyscy lekarze na oddziale do tej pory nie wpadli na to, ze podstawą sa problemy neurologiczne.
Pozdrawiam Was

Madziu, nie chcę Cię dobijać, ale tu, na pecherz.pl, wołaliśmy o diagnostykę neurologiczną już dawno temu. A to lekarze neurolodzy biorą 18.000-30.000 zł/m-c, nie my .

Magdalena trzymaj się, kurcze jak tak człowiek czyta to się zastanawia co jeszcze którąś z Nas czeka, zaskoczy.

Wolnego wolnego......
Ma być rezonans z kontrastem (jak o to pytałem wcześniej, bo od razu mi się nie spodobało ,że taka sprawa nie spowodowała pytania w trakcie badania "czy pani zgadza się na kontrast bo musimy "----dlaczego nie zapytali ????).
No i punkcja.......Uważają objawy za nietypowe więc poczekaj jeszcze z kombinowaniem.
Co do tunelu--------sam mam straszne opory tego typu. Ale obecnie tunel jest krótki, nie tak jak kiedyś. Zawsze można z niego wyjść, a tylko głowa jest w tunelu a reszta ciała nie jest . Dlatego nie ma to charakteru "zamknięcia jako żeru dla klaustrofobii". Dawne tunele----o , to było coś jak kapsuła w kosmosie. Więc teoretycznie nie powinnaś się tak nastrajac.Może da sie bez usypiania.
W innym wątku pisałem, że u mnie w okresie najgorszego stanu pęcherzowego miałem takie same problemy z nogami--ledwie dochodziłem do pierwsego skrzyżowania. Oraz--drętwienie rąk i nadgarstków. Teraz już nie ma--mineło po kilku miesiącach.
Masz zgrubienia w zatokach----stąd mogą być dolegliwości okulistyczne (często tak jest ----ty nie lekceważ tego śladu i pogadaj z okulistą o wpływie zatok bo to dla nich pierwsza sprawa jest !!! ). MOżna narazie założyć, że masz "taką urodę" neurologiczną, zaś objawy pęcherzowe są infekcyjne jednak !!!!
Kobito:::: ludzie z niewydolnością w chodzeniu (dretwienie , brak mocy w nogach) nie mają jednocześnie takiej słabości że ledwo idą !!!!!!! Przeciwnie--oni całymi dniami zasuwają, np . na wózku inwalidzkim. A ty masz TYPOWE objawy INTERNISTYCZNE, takie ogólne , jakby kondycyjne !!
Przed 6 laty miałem grypę i po niej 2 lata mi dretwiała ręka od ramienia ! Nieraz aż  nie dawałem rady prowadzić samochodu. I przeszło. Te drętwienia (moim zdaniem) są pochodną działania wirusa ""influenzy", który jest wirusem sztucznym i dlatego objawy są zdumiewające.
Moja znajoma od 3 lat zaczęła mieć drgania, drętwienia w nogach, ma wszystkie badania, już ledwo chodzi z kulami I NIE MA ŻADNEJ STWIERDZONEJ CHOROBY !!!!
Co się kuźwa dzieje w Polsce !!!!!!!!!!!
Ja wam mówię----to ten sztuczny wirus wojskowy jest .
Pardon-----ma stale permanentne objawy ZATOKOWE jako jedyne. Posiewy z zatok wykazują grzyby i bakterie .
Ty zrób sobie posiew z tych zatok  a przynajmniej z tylnej ściany gardła.
Piszę to , bo trafienie z diagnozą zwykle w Polsce bywa zawodne. Polacy nie potrafią stawiać diagnozy. Pochodzą od nie tej małpy.
Wspomnisz moje słowa------w szpitalu będzie cyrk i zdumienie.