Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Tak się zastanawiam czy faktycznie nie można pociągnąć do odpowiedzialności, tylko właśnie którego lekarza, bo przeszłaś przez kliku, chodzi mi głównie o to, że przeszłaś operacje, których jeśli potwierdzi się SM w 100% nie było po co robić ( tak przynajmniej rozumiem) . I tak z ciekawości zamierzasz się spotkać ze swoim urologiem, który to jak wszystkie myślałyśmy znalazł źródło problemu i starał Ci się pomagać ?
Offline
Madzia lekarzowi powiem. Ale od razu zaznaczam, walczyc z nim nie będę bo nie chcę. Mam się skupic na sobie, zdrowieniu i umiejętności =nie załamać się. Reszta jest gdzies. EEG mózgu też pokazało zmiany typowe dla SM. Jutro mnie wypisują więc odpocznę w domku.
Pozdrawiam
Offline
Madzia wracaj szybko do domku i do zdrowia rzecz jasna!!!
Offline
Hej kochani.
Przede wszystkim dzięki za umilenie czasu w szpitalu. Juz jestem w domku. Mam cholerne bóle głowy po punkcji i dopiero jak sie położę przechodzą. Ja pierdziu nie sądziłam, że tak będzie mogę tak mieć do tygodnia. Koszmarek. Teraz piszę sobie na leżąco.
Jako że to portal pęcherzowy - ponarzekam. Myślałam, że po sterydach będzie lżej na pęcherzu. Otóż, nie czuję parć więc domyslacie sie jak mi miło To co misie lubia najbardziej.
Ale jak zawsze stanęłam z wypróżnieniami w szpitalu więc podejrzewam największy związek z jelitami. Uwielbiam to mam brzuch jak w ciąży, jestem jakaś nalana po tych kroplówkach z Solu Medrolu, tak to się chyba nazywało. Czekam aż bede normalnie wyglądać. Jejcia to chyba minie co?
W każdym razie jestem szczęśliwa żem home. Nie ma to jak powroty.
Kochani pracuję nad soba pod względem SM, tzn akceptacją i olaniem choróbska, życiem normalnym jak na codzień i nie mysleniem, a raczej mysleniem pozytywnym. Poznałam w szpitalu gościa z tą choroba juz na wózku jakos tak mnie przekonał, że czuje sie odbarczona z ciężaru niejako.
Nie wspominam juz o moich prośbach o wsparcie do mego mężulka, wiem, że mi pomaga
A najfajniejsze jest to, ze gdy wróciłam, wykapałam sie we własnej wannie, zrobiłam peeling na ciało, wybalsamowałam sie jak cholera i dopiero oddycham.
Fajnie,że piszę juz do Was z moich czterech kątów, na dniach pozaglądam na inne wątki bo na razie wybaczcie ale głowa nie pozwala.
Pozdrawiam
Offline
Madzia, no po punkcji jak dopada ból głowy to cholewka boli z tydzień, ale jesteś już w domku to szybko dojdziesz do formy!!!!
Offline
Madzia, ja też się cieszę i coś Ci napiszę. Przeczytałam dzisiaj w książce Szymona Hołowni (ogromnie go cenię, gdyby to on zajmował się moją edukacją religijną, pewnie byłabym dzisiaj gorliwą katoliczką) "Bóg. Życie i twórczość" o interpretacji sceny w Kanie Galilejskiej. I pojawiła się taka refleksja, że Maria, zwracając się do Jezusa słowami: "Skończyło im się wino", pokazała nam, jak należy zwracać się do Boga - nie prosić, nie kusić, nie grozić, nie przekupiać , tylko stanąć w tej duchowej relacji z nim i powiedzieć - Jest problem. A Bóg już sam najlepiej wie, jak go rozwiązać. Myślę, że może tak byłoby lepiej rozmawiać Ci z mężem - po prostu powiedzieć "Wojtek, mam taki problem, nie radzę sobie". Ciekawa koncepcja, jak ją wypróbujesz, daj, proszę, znać (może być na priv), czy działa .
Jak Ci mówiłam, mam w najbliższym otoczeniu dwie bliskie osoby z SM, służę wszelkim wsparciem w zakresie walk i z chorobą, i o pomoc w chorobie - i to najświeższymi relacjami .
Offline
Hej dziewczyny
Jak widać bezsenność i w domu dopadła ale przynajmniej nikt nie wpada na korytarz z pytaniem czy wszystko gra. Wyrobiłam se nawyk w szpitalu walki o ciepłą wodę. Wstawałam wcześnie, szłam pod prysznic, puszczałam cienkim strumieniem wodę od 5 do 6 po czym uradowana o 6 wbiegałam tam, myłam sie pierwsza i miałam gorący prysznic. Niestety woda długo zciekała zanim miała dobrą temperaturę. Ale Polak wymyśli Jakoś chyba nawykowo od 3 jestem na chodzie z laptopem, masakra.
Sonju no troche mi dynia przeszkadza, bo potrafie rozmawiac kimś i nagle sie położyc na trochę, dziwnie to wygląda. Ech...a miało być tak pięknie.
Teraz też zaczyna bolec już jak sie tylko postawiłam na nogi. Ale dobra do wtorku przeżyje.
Karolina dotknęłas mego ulubionego tematu. Wogle jak nawiedzona zaczęłam czytać książkę Anny Dąmbskiej chyba nie przekręcam nazwiska. Książka ma tytuł Swiadkowie miłosierdzia Bożego, choc brzmi z deczka dziwnie, dużo mi dała. Sa tam rozmowy wspomnianej Anny ze zmarłymi bliskimi. Jakos przypadło mi do gustu to co tam wyczytuję, dziwi mnie fakt uznania tego za świadectwo kościoła. Generalnie myslałam, tzn wtłoczono mi nieco inne pojecie religijne a tu spotkałam się z aprobata wykorzystywania pomocy z drugiej strony. A zreszta doswiadczyć znaczy zrozumiec, to chyba moja domena. Jakoś ciepło mi na serduchu.
No własnie nie kusić, nie grozić - ja tak wczesniej robiłam - żądałam od Boga pomocy. Taki mały szantazyk.
Od jakiegoś czasu zauważałam, że siadam i mówie sobie - Nie umiem sama se poradzic Boże.
Z Wojtkiem, ło matko przybieram rozmaite formy począwszy od spojrzenia w góre mówiąc - I co teraz?
Aktualnie mam chyba etap próśb o pomoc i tyle, mowie wyraźnie, ze chce sie oprzec na jego pomocy bo mam cholernie ciężko. Te powiedzenie sobie, że jest problem to jakby złożenie swego cierpienia i podzielenie sie udręką. Tak chyba powinno to wyglądac. W zasadzie nigdy taka nie byłam, gdybym przeczytała to dwa lata wstecz, pomyslałabym, ze coś mi na główke upadło a teraz jest to normą od jakiegoś czasu.
Gdy miałam sen z mężem przed badaniem rezonansu głowy, gdy trzymał mnie za ręce mówiąc, ze bedzie mnie wspierał, prowadził, że kocha, żebym sie nie martwiła - uznałam,ze coś jest na rzeczy choc nie znałam jeszcze wtedy wyniku. Kurcze ten sen był z nurtu - duchowy, czasem takie mam, one sa jakos inaczej wyreżyserowane, nawet obrazy ze snu inaczej wyglądaja, wyrazniej, widze kształty i zarysy inaczej, nie umiem tego wyjasnic, ale uwierzyłam, ze to pomoc.
To samo było pod narkozą w czerwcu przy ostatniej operacji, uznałam, że sen był kontaktem z mężem, widziałam w innych barwach a światło we snie było przezroczyste i przechodzące przez moje ciało. Dziś juz mnie to nie dziwi. To chyba kwestia ustosunkowania sie sie do takich zdarzeń. Tu mi mówił - powolutku, cierpliwości znów prowadząc ze ręke. Dziś myślę, że wiedział, iż dojde do diagnozy. Oczywiście naczytałam sie w temacie książek.
Te wejście w duchowa relacje z Bogiem jest własnie ulżeniem sobie i zrozumieniem, ze nie jestem w tym sama. Nic nie musze tłumaczyć, prosic, skamleć bo wiem, ze jestem rozumiana.
Dla mnie osobiście każda koncepcja działa w rozmowach z mężem. Gdy miałam punkcję położyłam sie na boku jak kazano z podgietymi nogami i przed wbiciem igły powiedziałam sobie- teraz bądź przy mnie. Może sobie to wkręcam, ale naprawde jakoś czuje że jestem wspierana. Zreszta za zycia zawsze słyszałam, że najwazniejsze jest, iz mamy siebie nawzajem a wtedy cała reszta jest do połknięcia. I trzymam się kurczowo tych naszych utartych powiedzeń.
Co do ludzi z SM, pewnie, ze bede chciała pomocy, na razie staram sie ochłonąć i nie czytać, nie pytać ale w szpitalu zrozimiałam, ze i tak prędzej czy później wejde na jakies stowarzyszenie czy kontakty. Teraz chyba za wczesnie. Dziekuje Karolino jak zawsze za pomoc.
Coś gdzieś mi mignęło w tv, że Interferon ma byc refundowany dłużej niz dwa lata, może słyszałaś? Kurcze dobrze by było.
Pozdrawiam i ide przybrać pozycję poziomą
Offline
Jejku, czy wy musicie dziewczyny tak pisać, że mi się w niedziele nad poranna kawą wyć chce... (tak, dopijam pierwsza kawę)
Magda nie znam całej twojej historii, ale masz żywy dowód na to, że twój mąż jest zawsze z tobą!!!!! życzę ci abyś wierzyła w to zawsze i wszędzie, a krzywda ci się nigdy nie stanie!!!! może i jestem sentymentalna, ale uważam, że Miłość, która tu na ziemi łączy ludzi, nie umiera nigdy!!!!! I nie ma takiej mocy we wszechświecie, aby kochające się dusze nie umiały się spotkać i sobie pomagać (niezależnie od formy i czasu)!
Karolina, nie raz już miałam sięgnąć po jakieś dzieło Hołowni, teraz już muszę...
Offline
Madziu, nie słyszałam, ale to by była dobra wiadomość. A czy Twoja neurolog rozmawiała z Tobą o tej koncepcji, że tak powiem, naczyniowej i tej z wirusem HHV6? Jakie ona ma do tego podejście? Bo to jest, z tego co mówią moje SM-ki, taki trochę punkt zapalny i z mało którym neurologiem da się pogadać bez jego obrażania się . Oficjalnie potwierdzeń nie ma, ale ośrodek w Katowicach ma ponoć rewelacyjne wyniki w zatrzymaniu choroby, zresztą moja "starsza" sm-ka właśnie, jak się okazało, miała całkowitą niedrożność prawej tętnicy szyjnej i w ogóle jakiś dziwaczny obieg krwi po tej stronie, ale nie umiem tego powtórzyć, Aga by musiała pokazać Ci wyniki. Ona miała kupę szczęścia, bo okazało się, że obyło się bez stentu, samo "przepychanie" już dało efekt. Od czasu zabiegu czuje się znacznie lepiej. A właśnie przez stenty neurolodzy tak strasznie protestują przeciwko tej metodzie (no bo na 100% nie jest udowodnione, że ten związek na pewno tak funkcjonuje), bo wtedy zapomnij o dalszych RM, które, jak mówiła Aga, są wymogiem do dalszej refundacji interferonu.
A z tymi wirusami to jeszcze gorzej. Niby są już jakieś doniesienia, ale mocno niepewne - a w sumie fajnie by było, gdyby dało się potwierdzić - zawsze to lepiej walczyć z chorobą na wielu frontach. Przy okazji - moja "młodsza sm-ka" na 2 lata przed I rzutem miała niemalże regularnie co roku 2 razy różyczkę i 2 razy ospę wietrzną, a potem jakiś czas po II rzucie miała ospę po raz 3 (nie pamiętam dokładnie dat, ale tak to mniej więcej jakoś szło). Ciekawe, w którą stronę to zadziałało? Że ten wirus coś tam bruździł czy że jej układ immunologiczny, nastawiony już na autoagresję, kompletnie nie zauważał "prawdziwego wroga"?
Offline
Karolina pisze z bólem łba wiec może troche niezbornie to zabrzmi sorki.
Usg tetnic miałam robione jest ok. Przy Sm ważne sa żyły szyjne, nie tetnice. Lekarz mowił, że jest teoria włoskiego lekarza bodajże odnośnie pochodzenia naczyniowego choroby. Jednak rzekomo - powtarzam co usłyszałam to jest jedna z rzeczy których chwytają sie chorzy na SM, operuja Katowice i jakis tam jeszcze ośrodek, ale efekty są rzekomo krótkotrwałe. Różnie lekarze o tym mówią. Rozmawiałam o tym z lekarzem i mówią, że naprawde to jest bycie królikiem doświadczalnym bo tak naprawdę nie jest wiadomo co powoduje choroby. Czy wirus, czy żyły czy jeszcze inne kwestie. Stąd właśnie mówi sie o autoimmunoagresji, bo nie wiadomo gdzie to wrzucić.
Karolcia mówił mi lekarz, że w SM z tego co widzi po pacjentach dobrze reaguje sie na krioterapię, czy Twe koleżanki próbowały? Jakie jest ich zdanie w temacie?
Właśnie ja nie miałam żadnych wirusowych odczuwalnych dla mnie samej, nic sie nie działo. Wiem tylko tyle, że 14 lat wstecz problem z oczami był najpewniej pierwszym sygnałem, że nie przebiega u mnie choroba rzutami tylko inaczej - to się jakos nazywa ale nie zgłębiałam tematu. Na razie jakos se odpuszczam z czytaniem
Sonju och zeby wszyscy na swiecie wiedzieli jak Ty, że liczy sie tylko Miłość i tylko Pomoc. Kochana, nie każdy tak podchodzi do sprawy. Ja nie tylko wierze, że mąż mi pomaga ja już to wiem, to nie wiara to wiedza. Piszę ostroznie bo zdaje se sprawe z tego, że ludzie moga rozmaicie na to spojrzeć.
Pozdrawiam i ide w poziom
Offline
Madzia, nie mówiły, żeby słyszały o krio, ale powiem im - one obie są pod opieką najwybitniejszej neurolożki w województwie, więc na pewno dowiedzą się, o co chodzi. Aśka, ta młodsza sm-ka (młodsza stażem, bo akurat w wieku jesteśmy wszystkie zbliżonym), też ma tę nietypową wersję i też zaczęło się od oczu. A o SM dowiedziała się, bo ma pociążową dyskopatię, trochę zaczęła już jej dokuczać i poszła do lekarki po skierowanie na zabiegi. A ponieważ nie miała badań, to lekarka, wysłuchawszy o tych objawach, dała jej najpierw nie tylko skierowanie na RM kręgosłupa, ale też głowy. No i w głowie wyszły "liczne zmiany demielinizacyjne", a punkcja już tylko to potwierdziła. Swoją drogą, Aśka miała w jednym dniu robione IgG z krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego, w krwi jej wyszły w środku normy, a z pmr - przekroczone o jakieś 50%. Czy w takim razie to oznacza, że dobry wynik całkowitego IgG z krwi wcale nie dowodzi, że z immunologią jest wszystko ok?
Offline
Cholera nie wiem, u mnie z płynu wykluczone IGg Igm ja już nic nie pojmuje. Wiem, że sprawdzali jakies inne rzeczy niz bolerka też, ale za Boga nie wiem co. No właśnie ta moja lekarka zobaczyła kręgosłup lędźwiowy ale powiedziała, że da skierowanie na szyję i głowę, od razu zaznaczyła, że objawy wg niej ida z głowy. Nawet jej powiedziałam, że az boje sie spytać czego szukamy.
Potwierdzenie prążków w płynie bede miała może przed świetami i wtedy wdrożą do programu. Jeszcze blacha mucha z tym leczeniem ludziom NFZ rzuca kłody pod nogi.
Jakbyś cos wiedziała w sprawie krio daj znać. Pzdr
ZwariujÄ™ z tym Å‚bem.
Offline
Rozmawiałam z Aśką - ona się nie dopytywała szczegółów, bo jako astmatyczka dostała zakaz od Gruszki (znaczy - tej neurolog). Idzie w pt do alergolożki, to zapyta, na czym stoją.
Offline
Ok dzięki Karolina. Mówił mi lekarz kt robił mi usg - jestem w szoku facet nie wziął kasy, powiedział, że sympatycznie mu sie ze mną gada i nie bedzie zgarniał 120zł. Wogle miał klase dawno kogoś takiego nie widziałam. No i mówił mi o SM-ie, ze zna parę osób, sam choruje przewlekle na watrobe i korzysta z komory krioterapii. Powiedział, że u ludzi z SM sa efekty. Ja se myślę - cholera mi w puchu zimno a on wraz, by o tym pomyslec, popytać, pogrzebać.
Jeszcze jedna sprawa - mam coś na oczach wyniosłam syfa szpitalnego, mam jakby zapalenie spojówek, ale nie sa czerwone i zaropiałe tylko z taką galaretka szklistą. Jakby oczy były pokryte żelem.
Boże co robić? Nie dam rady wlec sie do okulisty. Czy mogę przecierać je srebrem koloidalnym??? Mam jakies krople Gentamycyne itp swietliki ale na nic me starania wstałam jak monstrum.
Zawsze wynosiłam syfa za szpitala jak nie mocz to co innego. I te spuchniecie od sterydów, tak bym chciała by juz przeszło choć trochę z twarzy.
Trzmajcie sie
Offline
Ja już pisałem ale tu powtórzę, że gdy sie poczyta forum na różnych stronach jakie wyskakują w Google = "protokół dr Wheldona" to są jdnoznaczne opisy że::::
Kuracja taka (antybiotyki około pół roku) daje cofnięcie się ognisk demi w mózgu o 90% !!!!!!!! Jest to potwierdzane przez rezonans.
Nie rozumiem więc--jak to sie dzieje !!!!
Wygląda na to, że skoro rzecz jest od wirusa, to przecież antybiotyki nie powinny dać aż takiej poprawy.....
(co prawda, jeszcze na studiach byłem zdania że antybiotyki działają też na wirusy w jakiś sposób, a na pewno na te tzw. "duże".---vide detreomycyna).
Jednak--ogólnie---antybiotyki działają na bakterie a na wirusy w zasadie nie.......
Skąd więc taka wielka poprawa ?
Czyżby chodziło o jakieś bakterie ? I one dają SM ?
Trudno powiedzieć, zwłaszcza że w tej kuracji , o ile pamiętam, wchodzi też metronidazol na końcu......A on potrafi zabić wszystko.
Dziwne.......Zawsze byłem zdania że te "niejasne" choroby są pochodzenia zewnętrznego (patogennego) przy czym stawiałem na grzyby niedoskonałe(F.imperfecti).
To było widać gdy sie analizowało choroby nowotworowe u drzew.....
A więc----pozostawiam to problem pt. :Czy aby SM nie jest zakaźną chorobą baktetyjną (riketsjozą ?).
Tyle lat siÄ™ grzebiÄ… pod mikroskopami elektronowymi i co z tego ?
Offline
Tak, w zasadzie nieznane sa przyczyny.
Moja mama ma pacjenta u którego po Interferonie ogniska też sie cofnęły. Niby mówi się, ze postęp choroby można zatrzymać li i tylko a mama twierdzi, ze nie. Więc pewnie wszystko wchodzi w grę bakterie, wirusy, może ta teoria naczynioppochodna. Kto wie.
Trudno też w moim przypadku robic antybiotykoterapię pół roku, bo żarłam antybiole przez ostatnie parę lat. Skutki mam takie, ze gdy tylko wezme jakis lek od razu czuje sie struta. Kurcze jeszcze nie doszłam do siebie po szpitalu, nie dość, że syfilis na maxa, to język obłożony i czuje sie kompletnie wytrącona. Teraz moim marzeniem jest wydychać to wszystko. Aż strach pomyślec jak bedę znosic Interferon.
Taki już mam organizm, że gdy się w niego napcha to powieki nie otwieram. Gdy lekarce na odziale powiedziałam, żem zatruta, poodstawiała wszystko co dostawałam prócz sterydów, mówiąc, ze sterydy musze na siłę znieść. Tak rozmawiałam z ludźmi o działaniu tych sterydów, raczej dobrze się wypowiadaja. No i generalnie mówią, że Interferon to podstawa.
Mam sąsiada, juz tu o nim wspominałam wielokrotnie. Facet chory na SM. 11 lat wstrecz przyjmował Interferon i właśnie on nie miał od tamtej pory rzutu. Zona mówi, że to dzięki temu lekowi. A jak jest pewnie nikt nie wie. W każdym razie nastawiam się w porządku do tej całej sytuacji i pracuję nad soba.
Teraz gdy sobie przypomnę te moje braki czucia, zaślepnięcia, problemy z sikaniem, te stany wyczerpania ech....pamiętam, że w pracy w szkole potrafiłam mieć dni kiedy tyle z dzieciakami robiłam, że miały mnie dość. A potem dni gdy siedziałam i ni reką ni nogą. Niby każdy tak ma, wszyscy mamy dni wydajne i niewydajne, ale teraz widzę, że to nie byłam ja. No cóż lepiej późno niż wcale. Nie głupi powiedział, że człowiek siebie poznaje całe życie a i tego życia mu zazwyczaj nie wystarczy do samopoznania.
Offline
Madziu czy ty robiłaś kiedykolwiek badania z krwi na atypówki np. chlamydie, mykoplazmy itd.?
Wczoraj weszłam na ten wątek i chciałam Ci to jak najszybciej pokazać http://forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?t=1275
Offline
Loni dziękuję. Robiłam na atypówki z wymazów, coś mi pobierali z cewki a coś z szyjki. I męża z krwi.
Offline
Mhm, masz racje swoją drogą tak myslałam wczesniej żeby zrobic cos w tym kierunku. Mam zrobione myco, urea i chlamę a co jeszcze to nie wiem porozglądam sie
Offline
Tak wymazy met genetyczna. Muszą zobaczyć laboratoria u mnie i zasiegnąć języka co i gdzie najlepiej.
Na razie mnie wkurzyli w poradni neuro bo zanim mnie zapisała w kolejke to wywiad jak na policji. Jeeeju co za kraj.
Offline
Madziu ty chyba gdzieś w polsce płn. wsch. mieszkasz?
Na ÅšlÄ…sku przyjmuje taki lekarz i robi badania nietypowe, zobacz:
http://www.wielkoszynski.webity.pl/
Offline
Madziu ja nie znam angielskiego na tyle, żeby zrozumieć te artykuły, ale moze ty sobie poradzisz:
http://forum.chlamydioza.pl/portal.php?show=1001
trzeba kliknąć na te zielone odnośniki i tam są artykuły i prace anglojęzyczne nt. powiązań SM z patogenami
Offline
O jeja nic, już dawno jestem beton, choć ogólniak klasa z rozszerzeniem ang. Nic no ale popatrzę co w laboratoriach maja.
Offline