Forum portalu pecherz.pl

Karolina ale to się do tego zestawu pobiera krew, to jakies podłoża tak? I potem tak jak siuśki kurierem.

Wiesz co mi raczej potrzebna jest pomoc co pobrać a raczej na co, bo zrobie na miejscu. Tak sobie myslę, że bolerka już chyba może być potraktowana jako nieistniejąca, bo miałam i krew i płyn - czysto. Chce posprawdzać wirusy i bakterie nietypowe. W szp jak byłam olali mój wynik na bolerioze z krwi, mówiąc, ze chcą aby szpital zakaźny im zrobił raz jeszcze. Może poszukam czy w szp zakaźnym prywatnie nie moge wykonać badań na patogeny.
Dr na zdjęciu młody bardzo albo tak wygląda tylko. Ciekawe gdybym puściła mu maila prosząc tylko o radę jak myślicie?

Mam wyniki płynu, jutro odbiore, ale wiem z rozmowy telefonicznej, że jest dodatni.
Lekarka wzięła ode mnie telefon kom, ktos ma zadzwonić z oddziału i mam przyjechac zrobic sobie pierwszy zastrzyk z Interferonu. Pytam więc czy musze iść 26 kw do poradni neuro bo tak mnie wpisano. No i nie musze, bo po leki zgłaszam sie na oddział. Masakra. Jutro napisze więcej jak wynik bedę mieć w ręku.

Dopiero teraz zajrzałam. Już Ci odpisuję!

Witajcie kochani.

Chcę napisać, że muszę odstawić moje kochane śmierdzące zioła, które od sierpnia zeszłego roku pomogły mi w kwestii zakażeń pęcherza. Poprostu ich nie miałam od tamtej pory,może raz się zdarzyłozapalenie pecherza, no ale to nie to co dwa miesiące antybiotyk.
A musze je odstawić, gdyż raczej nie powinno sie ich stosować w SM. Gdzies mi pulkos kiedys wspomniał też, że mogą wywołać objawy neurologiczne coś mi się przypomina teraz.

Przeczytałam, że pokrzywa, jeżówka i wogle zioła odpornościowe moga nasilać objawy SM-u więc przerywam kurację. Kurcze nie powinnam tez brać cynku i innych odpornosciowych rzeczy i suplementów. Dobrze, że nie władowałam się na TFX, bo jest zabroniony w SM. To wszystko ze wzgl na to, ze mój układ odpornościowy jest zbyt aktywny a nie zbyt słaby. W tej chorobie nie wolno stosować dodatkowych bodźców.

Czekam wciąż na telefon ze szpitala w kwestii Interferonu i jakos się niepokoję. Chciałabym już dostać te zastrzyki, bo czas mi mija nieubłagalnie.
Po sterydach szpitalnych mam pogorszenie na pęcherzu w nocy. Cholera zamiast lepiej to ja w nocy mam większe ntm.  To tylko u mnie może byc inaczej niż powinno. Kompletnie nie wiem co z tym robić.

Spróbowałam tez leku o nazwie Kamiren, to bloker alfa. I jak zawsze po nich, wstając rano mam ambę z oczami. W święta wstałam rano i prawie nie widziałam - błyski, kwiatki, podświetlony obraz. Masakra. A lek zabiera mi prawie całkowicie ntm w nocy.

Chce spytać o ważną dla mnie sprawę: czy w tej kwestii, tzn. zaniewidzeń po leku mam iść do okulisty, czy spytać przy okazji neurologa, wizytę mam w pn?
Mama mi mowi, żeby nie brać bo jeszcze uszkodzę naczynia siatkówki. Więc sie przestraszyłam i nie biorę.  Nie ukrywam, że chciałabym go brać, bo pomaga. I tak dzieliłam dawkę najmniejszą na pół.
 
Karolino Ty w temacie oczu biegła, co robić z blokerem?

Kurka, Madziu, odstaw! Mnie te sprawy siatkówkowe zrobiły się po alfa blokerach i miorelaksantach, coś chyba jest na rzeczy. Ja mam, jak mówią wszyscy okuliści (wyjątkowo zgodni) baaardzo wąskie tętniczki, wystarczy drobne zaburzenie ukrwienia i dramat gotowy. Może i u Ciebie też to tak działa ? W końcu SM rzuca się na oczy - a propos, co masz w zmianach ocznych?

Karolina jeszcze nie byłam u okulisty, sprawdzę oczy ale nie teraz to dla mnie teraz nie wiodący problem. Wrocławianko też kiedyś brałam Cardurę i jakos ją trochę pobrałam więc chyba takich sztucznych ogni w oczach aż nie miałam. Muszę poprzeglądać te blokery, brałam tez Omnic ale słabłam. I bądź tu mądry.

Pulkos bo zioła sa na bakterie. Zgłosiłam sie do dra urologa z zatrzymywanem moczu i utryudnionym sikaniem. Nie interesuje mnie czy pecherz to od sm czy nie, w kazdym razie uznany został za rzut. Zioła gdy zaczęłam brać nasiliły mi problem z chodzeniem, wiec je odstawiłam na razie. Nie dam rady odstawic samego wrotyczu bo mam je wymieszane w wielkiej torbie i mielone. W zasadzie nikt mi nie powiedział o ziołach w sm tylko sama odstawiłam. Pzdr

Mnie neurolog i zakaźniczka mówili, że czasem jest tak, że jak masz źle pracujący układ odpornościowy, to jego stymulacja może spowodować, że on fiksuje, i zaczyna np. odpowiadać tak, jakby była infekcja, a jej już nie ma. Albo jak była jakaś infekcja wirusowa, to jakiś bodziec może spowodować "aktywację" immunologiczną i wtedy infekcja przebiega inaczej (np. ciężej). Streszczam z pamięci, mam nadzieję, że nie pomyliłam.

Chciałam jeszcze dodać, iz wczoraj dzwoniłam na oddział neuro z pytaniem kiedy zbierze się komisja d/s przydziału Interferonu.
I o zgrozo usłyszałam, że może w lipcu.
Załamało mnie to, że tyle musze czekac na włączenie do leczenia. Myślałam, że to nastapi mc po pobycie w szpitalu czyli teraz mniej więcej. Usłyszałam jeszcze, ze Białystok nie jest jeszcze w złym położeniu. I faktycznie, czytałam, ze niektórzy w Polsce czekają na Interferon rok, dwa. Kolejna załamka płynąca z naszego systemu niestety.

Madzia, Interferon w lipcu - to super szybko!
Znam osoby, które właśnie czekały po 2 - 3 lata...

Kurcze pisałam i pisałam i mi wcięło. Zacznę raz jeszcze.
Pulkos: ja sie nie denerwuję, rozumiem co piszesz tylko pamietaj, że ja i antybiotyki długo brane to nie jest zgrana para. I tak prędzej czy póxniej nie wstane z łózka albo bede wymiotować.

Popatrz, tyle miałam ich w żyłę, tyle ziół, dwie auto po drodze jakos mi nigdy nie dało ulgi w moich objawach. Bo rozumiem gdyby zmniejszyło mi ntm, albo żebym odzyskała parcia albo, żebym miała pieczenia i mi pomogło - wtedy ok, moge próbowac sie truć. Ale w mojej sytuacji uważam że to niepotrzebne. Z ta przyczyna SM róznie o niej mówia, że bakterie, że wirusy, a tak naprawde cholera wie co.  I nie chce poprostu źle sie czuć przy lekach bo wogle nóg nie bede ciągać, przecież znam siebie dobrze. Gronkowiec na pewno jest w moim ciele, bo podejrzewam, ze człowiek gdy raz go miał juz sie nie pozbędzie, bo to wędrowiec.

Dziewczyny wiem, ze takie są realia. Uznałam, że wykupięsama leczenie na pierwsze 3 miesiące ale zaraz potem zrozumiałam, ze jak dadzą za rok, to niestety jestem ugotowana, bo na wiecej nie stać mnie. I to mnie wkurza, bo wiem, że powinnam miec właczone leczenie jak najszybciej, a nie mogę nawet sama sobie pomóc. A gdy dostanę wczesniej ale zobaczą że sama kupiłam lek to wykluczą mnie z programu.

Czytałam na forach o rozmaitych formach zdobycia Interferonu - domyślacie się, pisać nie będę. Ale taki mamy kraj, niestety. Wiem też że moje miasteczko kochane nie jest jeszcze tak bardzo w tyle z programami. I niby nie jest źle.
Karolina u nas az takich kolejeczek nie ma do speców, nie jest tak źle. I punkcje robią przy pierwszym pobycie szpitalnym. Przynajmniej tyle wiem. Ale za to potem nie mozna sie niczego dowiedzieć w temacie.

Ciagle dumam Karolina co tu wykombinować w kwestii blokerów alfa. Ech gdyby nie te oczy miałabym suche noce.

Witajcie. Postanowiłam, że napisze, że 28 czerwca o godzinie 13 mam komisję do spraw przydziału Interferonu. Mam nadzieję, że mnie zakwalifikują, trzymajcie za mnie kciuki. Tak więc jak dobrze pójdzie od lipca jestem za zastrzykach.