Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Hi hi dzięki Loni. Ponoc dostanę ten lek, ale nigdy nic nie wiadomo.
Offline
Masz i moje, w tej i każdej innej sprawie!
Offline
Dzięki dziewuchy wiem, że wszystkie mi kibicujecie i doceniam rzecz jasna
Offline
Również kibicuję
Offline
Buziole Sonja. A ja stwierdziłam, że jeszcze przed muszę się napić Co nie opite to oblane. Wrócił wątek ze studiów. Pzdr
Offline
Byłam dzis na komisji. Zostałam zakwalifikowana. Interferon będę mieć w lipcu.
Ale widziałam tych wszystkich ludzi, którzy nie zostali zakwalifikowani i mam doła. Boże jaki to przykry kraj (nasadzę trochę), nie dość, że jak ktos skończył 40 lat to nie ma punktów za wiek i nie otrzymuje leku bo nie wiem jakim cudem bez wieku można osiągnąć 21 punktów minimum, to jeszcze kwestia przerwania leczenia po 3 latach (było po 2).
Wstyd i hańba!!!!!!!!
Oczywiście można znów stanąć na komisji i dostać dalej leczenie. Programy kliniczne, gdzie podają połowie pacjentów placebo nie dyskwalifikują za wiek a tu gdzie NFZ refunduje a nie firma sposoruje wszystkich, z 4ką przed się odprawia z kwitkiem. Normalnie serce pęka, jak widzisz taką osobę wychodzacą z gabinetu. Szczęściara ze mnie że mam 3-kę z przodu. Masz więc wybór -gdy masz 40tkę - albo dyskwalifikacja w programie NFZ, albo połowę szansy na godny lek w programie sponsorowanym przez firmę.
Pozdrawiam
Offline
I jak spytać takich ludzi dlaczego tak jest to nie wiedzą i mrugają oczkami.
A jak się im tłumaczy to mówią : --Pan jest antysemitą !!!!!
Offline
Dostałam wczoraj telefon z oddziału. Na początku sierpnia mam się zgłosić z badaniami krwi i moczu bo będą zastrzyki. Będę dostawała Avonex, czyli Interferon beta 1a w dawkach 1 na tydzień domięśniowo. To chyba najlepsza forma dla mnie, dobrze, że nie co drugi dzień. Tym się pocieszam.
Offline
Dostałam dziś zastrzyki. Leżą w lodówce i czekają na piątek. Tak więc w piątek po raz pierwszy się kłuję w tyłek
Offline
Madziu powodzenia!
Niech leki przyniosą pożądany efekt
Offline
Dzięki Loni.
Dziś rozmawiałam z dziewczyną, która wcz w szpitalu przyjęła pierwszy zastrzyk, tylko z Betaferonu (co drugi dzień śródskórnie). Dziś czuła się fatalnie, zadzwoniła do mnie i mówi, ze chce mnie uprzedzić, bo trzeba sie dobrze obstawić lekami z serii przeciwzapalne. Laska zdycha, tak się źle czuje, powiedziała, że głowa boli, skóra na ciele boli, jest niedobrze i ją trzęsie. No, a miałyśmy byc twarde
Zaczynam od jutra zastrzyki, zobaczymy co bedzie. Trzasnę jakiś lek przed, jak mówiła doktórka.
Offline
Możesz czuć się jakbyś miała grypę. Dlatego powinno się przed zastrzykiem brać jakiś nurofen...
Offline
Tyle to ja wiem Sonju. Mam wziąć przed zastrzykiem pół godziny - Ibuprofen max. Potem po paru godzinach Apap albo cuś. No i dobra, myślę, że nie bedzie tak źle.
Offline
No to trzymamy kciuki za jak najlżejszy START!
Może ominą Cię nieprzyjemne objawy, daj znać jutro jak się czujesz (i oby były to dobre wieści)
Offline
Hej, o jednak nie są to dobre wieści.
Kończy się działanie leku p/bólowego i jakby tramwaj po mnie przejechał. Próbowałam w nocy zejść na Apap, niestety jest za cienki, nie spałam prawie wcale. Czuję się jak potłuczona. Skóra jest jakaś przewrażliwiona, wiecie o co chodzi jak w grypie. Olaboga chcę normalnego samopoczucia! Widzę,że będę przez 3 dni na lekach w kółko.
Offline
Antidol 15? Ale ja nie wiem, czy int. nie ma jakichś p/wskazań odnośnie leków p/bólowych.
Offline
Chyba nie ma żadnych. Mają być niesterydowe p/zapalne. Brałam Mig 400 najbardziej pomaga. To ibuprofen w dużej dawce. Ale czuje sie dziś ok już.
Antidol z tego co pamiętam jest z paracetamolem, więc jak najbardziej.
Offline
Witajcie.
Dawno nie pisałam, czasem zerkam co sie dzieje na forum. Loni dzięki za podrowienia, przesyłam również
U mnie troche ciężko, biore zastrzyki i nie czuje sie dobrze na drugi dzień. Week mam ciężki przez to a potem tydzień pracy. W kwestii SM nic złego sie nie dzieje, wszystko gra No i kwestia pecherza - bez zmian, choć gdzies mam malusią nadzieje, że wróce do zdrowszych przy leczeniu Avonexem. Jak na razie jestem ciągle zmęczona
Pozdrawiam Was serdecznie
Offline
Wszelki duch... już myślałam, że zniknęłaś .
Offline
Madziu witaj, brakuje nam Ciebie na forum....
Trzymam mocno kciuki za tę malutką nadzieję, oby zakiełkowała i stawała się coraz większa i większa (dzięki odczuwalnej poprawie oczywiście).
Ściskam mocno i wpadaj częściej, buziaki
Offline
Madzia, buziaki!
Co ty się przejmujesz zmęczeniem, ja ostatnio bez niczego przesypiam część dnia, co się położę z książką to przytnę drzemkę, a co tam - jak można to odpoczywajmy ile wlezie
Offline
He he witajcie dziewuchy. No jasne że się przejmuję zmeczeniem. mam stado rozwydrzonych dzieci codziennie w pracy i nie ma mowy o drzemce. Niestety ale widze,że brak czasu mi doskwiera. Gdy miałam wolne od pracy to siedziałam tu non stop, teraz niestety tak nie mogę. Ściskam Wszystkich
Offline
Niezmiennie moje kciuki sÄ… z TobÄ… magdaleno!
Offline
co u Ciebie Magdaleno?
Offline
Madziu myślę o Tobie, odezwij się jeśli jeszcze tu zaglądasz :*
Offline