Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witajcie,
piszę do was bo na prawdę nie wiem już gdzie szukać pomocy.
Od dłuższego czasu śledzę wasze wątki i kieruję się waszymi radami.
już prawie 2,5 roku walczę z chorobą. Zaczęło się w ciąży - ostre zapalenie pęcherza i krwiomocz. Dostałam standardowo furaginę i taki był schemat leczenia przez cala ciąże, dużo pić - bo to normalne w ciąży i będzie eis powtarzać. wiec piłam dużo a do tego co chwile żurawina. po ciąży miało się uspokoić. i nawet w pierwszym momencie było odrobinę lepiej ( albo byłam tak zajęta dzieckiem). ale już chwile po tym zaczęły się problemy. i co chwilę furagin, antybiotyki, żurawina. Z antybiotyków brałam Amotax, nolicin, zetamax, trimesan, cipronex dwie kuracje unidoksem ( 2 i 3 tygodnie). na początku w posiewach było ecoli - po uro vaxonie jakieś inne świnstwa. Ostatni posiew który cokolwiek wykazał była to streptococcus agalactiae wrażliwa na furagin - ale to było juz ponad pół roku temu i oczywiście leczenie nie dało rezultatu. w tej chwili mam komplet badan na chlamydie ureaplazme, mykoplazme, HPV, ktore nic nie wykazały. USG pęcherza bardzo ładne. Z punktu widzenia ginekologicznego kwasowość w pochwie odpowiednia 4,5. Wcześniej wykryto bakterie Enterococtus facatis w pochwie, ale ginekolodzy nie chcieli jej leczyć ( byla wrażliwa na ampycyline i ggentamycyne, a ja nie mialam żadnych objawów) wiec zalecono mi gynophilus.
w tej chwili biore provag i przynosi ulge pieczÄ…cej cewce.
Biorę również biogal - również czuje ulge, pije zioła od bonifratów i łykam koci pazur.
nie mam pojęcia co dalej. nie jestem w stanie wytrzymać 2 tygodni bez ziół - żeby zrobić posiewy i autoszczepionke na lelka bo przez 2 tygodnie zgine z bólu. cały czas odczuwam dół brzucha raz bardziej raz mniej i cewke.
Prosze pomóżcie bo już nie wiem co robić...
Offline
Dodam jeszcze ze ph moczu 7 i nie dziala tutaj żurawina bo zjadłam i wypiłam jej kilogramy i hektolitry, a wit. c zjadłam też mnostwo i w dawkach 100 mg 3 razy dziennie. I nie mam pojęcia jak zakwasić mocz 9 bo to mogłoby pomóc może trochę bardziej długofalowo.
Offline
no jakby nie było zmagasz się zapewne z bakteriami,jakimi tego niestety Tobie nie powiem może ktos doradzi....
Antybiotyki zapewne nie trafione.
Nie wiem jak to jest z zakwaszaniem moczu ,wydawało mi sie że wit c zakwasza.
Będziesz musiała zrobić badania na lelka,ja bym nie odstawiała ziół,objawy sa cały czas więc badania powinny wyjść wiarygodne.
Offline
Jowita, ten komplet badań na atypówki masz pcr-em czy p/ciała? Wprawdzie pcr bywa wiarygodniejszy, ale jeśli pobierze się materiał z miejsca, gdzie akurat go nie ma, wychodzi fałszywie ujemnie. Jak widziałaś, u nas już niejedna osoba tak miała - wymaz ujemny, p/ciała dodatnie (również M i/lub A, czyli infekcja jest aktywna), leczenie daje rezultat. Chyba że masz zaburzenia immunoglobulin albo inne sprawy zbliżone, to wtedy p/ciała są niemiarodajne.
Badał Cię ktoś pod kątem hormonalnych przyczyn zp? Bo bywa tak, że zaburzenia hormonalne powodują problemy z pęcherzem i potem byle bakteria w malutkiej ilości to dramat.
Trzy: cystoskopii nie miałaś? Jeśli masz takie bóle, możesz mieć już IC.
Dalej - CMV robiłaś? p/ciała w moim odczuciu, w 3 klasach, będą lepsze.
Poza tym z feacalisem to jest tak, że np. w pochwie możesz nie odczuć, ale on przelezie do cewki i tam już będą objawy, że hej.
Offline
komplet badan mam robionych w REX laboratorium we wrocławiu,metodą pcr, wymaz był pobierany z cewki. Jeśli chodzi o przyczyny hormonalne to i ginekolodzy i endokrynolog nie widzi problemów - mam regularny okres i to wszystkim wystarcza jako potwierdzenie ze hormonalnie wszystko w normie. z drugiej strony jestem leczona na niedoczynność tarczycy - eutyrox 50. Ale Profesor we wrocławiu powiedział że nie widzi u mnie prawdziwych objawów choroby hashimto - przeiwciał taczycowe miałam podwyższne w związku z jakaś infekcja. tak twoerdził profesor ale eutyrox kazal utrzymac. Nie wiem tez jak do tego wszystkiego sie ma fakt że mam caly czas powiekszone węzły chłonne.na szyi i w pachwinach.
Zaden lekarz nie patrzy na mnie calościowo.
Pani urolog powiedziala ze nie widzi u mnie objawow IC - bol jest bardziej w cewce a pecherz czuje przy wypelnieniu badz jest to parcie, przy infekcji dochodzi konkretny bol. co wiecej pani doktor nie widzi zadnych wskazan do cystoskopii bo jest to badanie inwazyjne i mimo sterylnych warunkow moze mi sie jeszcze jakies swinstwo przyplatac.
nie wiem co to CMV wiec nie robilam - sprawdze na forum i najwyzej zrobie.
jesli chodzi o fecatis - wiem ze tak moze byc ale do ginekologow to nie przemawialo - a bylam u 3 z tym pytaniem. poza tym badanie byly robione we wrzesniu a od tego czasu wziełam mnóstwo pałeczek kwasu mlekowego. ktore powinny ta bakterie przywrocic do rownowagi.
Offline
To może zrób te p/ciała na atypówki i CMV?
Trochę nie rozumiem tego regularnego okresu jako potwierdzenia braku problemów hormonalnych. A tarczyca, nawet jeśli jest jakimś powikłaniem, jest do kontroli, bo i zaburzenia hormonów tarczycy, i inne przyczyny zaburzające równowagę hormonalną, często dają objawy pęcherzowe. Mój endokrynolog zrobił mi dwie strony badań, również takie, o których pierwszy raz słyszałam (a pochodzę z medycznego środowiska i diagnostyka jako taka nie jest mi obca), bo - jak mówił - one wszystkie bezpośrednio lub pośrednio mogą albo dawać objawy pęcherzowe, albo wpływać na podatność na infekcję um. U kogo Ty się leczysz?
Powiększone węzły chłonne w pachwinach świadczą o infekcji w okolicach układu moczowo-płciowego, ale szyjne - to raczej kwestia "góry" (jakichś zapaleń zatok nie masz?).
Offline
na chwile przerwałam ciągłe wizyty u lekarzy ( widać niezbyt dobrych - z grupy lux med na legnickiej i w galerii dominikańskiej).
trochę dało mi do myślenia że poruszana była kwestia stresu przez lekarzy. a ja żyje w tej chwili w ogromnym stresie ( praca i dom wszędzie mnóstwo nierozwiązanych problemów) i zaczynam myśleć nad psychicznym podłożem tych nawracających infekcji. w końcu musi być jakaś przyczyna a jeśli w badaniach w zasadzie nie ma się czego przyczepić... lekarze jak już pisałam nie widza żadnych wskazań do dalszych badań to możne wizyta u psychiatry rozjaśniłaby sprawę. czy ktoś na forum miał przyczyny psychiczne choroby?? czy jest to przyczyna której warto się przyglądnąć??
i jeszcze pytanko o dobrych lekarzy - we Wrocławiu, najlepiej takich do których można się dostać w miarę sprawnie i nie zostawić u nich fortuny??
Offline
Jowita, a co to znaczy - psychiczne tło choroby? Hipochondria?
OK, jestem trochę zjadliwa, ale psychosomatyczne problemy z pęcherzem możesz mieć:
a) po wykluczeniu wszystkich przyczyn somatycznych (co oznacza dziesiątki badań z różnych dziedzin) - miałaś?
b) jako reakcję na sytuację jakiegoś bodźca powodującego negatywne emocje, jeśli usunięcie tego bodźca usunie dolegliwości, i to pod warunkiem wykluczenia pp. a, z zastrzeżeniem, że:
- osoby z chorym pęcherzem są wrażliwsze na 1. spięcie mięśni w tamtych rejonach, które to spięcie wpływa na nasilone parcia czy dyskomfort w cewce, ale osoba bez choroby dróg moczowych tego nie odczuwa tak mocno;
- osoby ze stanami zapalnymi pęcherza/uszkodzeniami śluzówki/stanem zapalnym nerwów unerwiających pęcherz/i tak dalej są wrażliwsze na drażniące nerwy w tych chorych miejscach wydzielanie histaminy, która uwalnia się m.in. pod wpływem stresu.
Innymi słowy - nawet jeśli czynnik psychogenny ma wpływ na intensywność dolegliwości, bez wykluczenia przyczyn organicznych nie wolno uznać choroby za psychosomatyczną, bo nieleczona przyczyna pozapsychiczna może przerodzić się w bardzo poważną dysfunkcję, od dysfunkcji społeczno-zawodowych (problem z urodzeniem dziecka, niezdolność do pracy), po powikłania innych narządów/układów (IC, dysfunkcje mięśniowo-nerwowe, zapalenie stawów, konsekwencje permanentnych infekcji) lub rozwinięcie niezdiagnoznowanych chorób, których objawem jest problem z pęcherzem (np. cukrzyca, choroby tarczycy, SM) i w skrajnych przypadkach - raka pęcherza.
Offline
Moim zdaniem u Ciebie powodem nawracających infekcji jest enterococcus facealis.I dopóki jej nie wyleczysz to będziesz się miała z infekcjami.Niestety dużo lekarzy nie chce jej leczyć,bo są zdania,że to jest naturalna flora bakteryjna.Enterococcus f.jest oczywiście naturalną florą bakteryjną,ale w jelitach.
Offline
Fakt, lekarze lekcewaza tego typu infekcje. Ja mam ecoli w pochwie i juz kolejny raz uslyszalam od ginekologa, ze skoro nie moge jej wyleczyc, to widocznie musze pogodzic sie z tym ze ja mam... Nie jest to jednak normalne, ze sie tam znalazla, tym bardziej ze mam np.upławy, wiec staram sie jej pozbyc.
Czytalam ze robilas wymaz z cewki na atypowki. A wymaz z cewki na "zwykle" bakterie?
Odnosnie tarczycy - ja bym powtorzyla przeciwciala (jesli juz nie masz zadnej infekcji).
Nie musisz miec hashimoto przy niedoczynnosci, ale bardzo czesto zdarza sie, ze to wlasnie to jest sprawca.
Offline
Moja endo mówi, że u osób w miarę młodych niedoczynność zazwyczaj jest autoimmunologiczna. Nawet jeśli przeciwciała sa niskie. Bo bada się tylko atpo i atg a jest ich więcej. Trudno jest przy jodowanej soli dodawanej do każdego produktu dorobić się niedoczynności z niedoboru jodu.
Stres pogłębia objawy choroby, ale nie jest jej przyczyną. Pogarsza odporność, czy wrażliwość na ból ale jak są bakterie to są i to nie jest żadna hipochondria!
Myślę, że jesteśmy osobniczo wrażliwi na różne czynniki w tym bakteryjne. Jeden jest nosicielem czegoś i ma się świetnie, inny ma dwie bakterie na krzyż i słania się z bólu.
Offline