Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-04-27 20:16:52

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Witam wszystkich pęcherzowiczów:)
Piszę z nadzieją, że może na tym forum uda mi się znaleźć jakąś wskazówkę co do dalszego postępowania oraz wsparcie. Nie mam już sił:(
Ale do rzeczy…
Moja historia z pęcherzem zaczęła się dwa i pół roku temu.
Wcześniej bywały problemy, ale raczej wyglądało to na standardowe infekcje.
Generalnie od dwóch i pół roku trwa  to samo, tylko z różnym nasileniem – uczucie ucisku i ciężkości w podbrzuszu, ból, pieczenie, palenie, kłucie w cewce, częstsze oddawanie moczu – ok. 150-250 ml ok. 8 razy na dzień (noce przesypiam).
Miałam wykonaną urografię – wszystko ok, jedynie w pozycji stojącej nerki nadmiernie ruchome.
Cystoskopia – wizualnie pęcherz ok, wycinka do badania nie pobrano.
Urodynamika – wykazała nadreaktywność wypieracza bez wycieku (typ 2 OAB), wysiłkowe nietrzymanie moczu.
Podejrzewają również śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Mocz ogólny – leukocyty w liczbie kilku, pojedyncze/nieliczne bakterie.
Posiewy moczu w zdecydowanej większości jałowe (zdarzyła się dwa lata temu e.coli oraz rok temu enterococcus faecalis).
USG – ok.
Chlamydia z krwi – ujemna.
Dodatkowo wykryto u mnie chorobę autoimmunologiczną -  kolagenozę – Zespół Sjogrena – suchość śluzówek oczu, ust, okolic intymnych… towarzyszy jej leukopenia i neutropenia.
Kilka dni temu miałam wykonany zabieg przezcewkowego ostrzyknięcia mięśnia wypieracza pęcherza toksyną botulinową. Powoli odczuwam stopniową poprawę – mocz oddaję rzadziej i w większej ilości.
Największy problem w chwili obecnej sprawia mi ból. Trudno go opisać – najbardziej odczuwam go w kroku (w okolicach cewki moczowej i w stronę pochwy). Jest to pieczenie (wręcz palenie), kłucie w cewce. Czasami ból odczuwam również głębiej (nad spojeniem łonowym). Coraz częściej staje się on nie do wytrzymania. Nie wiem czym jest spowodowany i jak z nim walczyć. Macie może jakieś pomysły, sugestie? Dolegliwości zwykle nasilają się po wizycie w toalecie.
Wychodzi na to, iż na nadreaktywność botoks pomógł, ale co  z tym pieczeniem? Jak sobie z nim radzić? I co dalej? Macie jakiś pomysł? Może ktoś miał podobne doświadczenia…
Proszę o pomoc.
Przetoczyłam się już przez całe mnóstwo lekarzy i czasami brakuje mi już sił. Psychicznie również coraz trudniej sobie z tym wszystkim radzę.
Czy wykonać dokładniejsze posiewy/wymazy  w kierunku bakterii, grzybów, myko- i ureoplasmy czy raczej nie tędy droga?
Za oknem wiosna, a ja jakoś nie potrafię się już niczym cieszyć… Wciąż myślę o moich dolegliwościach.
Pozdrawiam!

Offline

 

#2 2012-04-30 15:11:16

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Zapomniałam napisać, że problemy zaczęły się od wzmożonego współżycia z mężem, bez zabezpieczenia (staraliśmy się o dziecko). Może to jest jakiś trop...
Od dwóch lat z powodu moich dolegliwości totalna abstynencja. Kilkanaście antybiotyków, botox. I mam wrażenie, że nadal jestem w punkcie wyjścia.

Offline

 

#3 2012-05-01 00:04:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

IC to skutek, nie przyczyna. Nawet jeśli masz już głębokie zapalenie tkanek pęcherza - bo tym de facto, choć w uproszczeniu, jest IC - to coś to zapalenie wywołało.

Posiew warto by powtórzyć w miejscu, w którym wiesz, że oznaczą Ci każdą ilość. Tydzień po antybiotyku. Wymaz z cewki - koniecznie, skoro odczuwasz cewkę - i kanału szyjki macicy takoż. Mężowi też zrobić (znaczy posiew moczu i nasienia). Jak wyjdzie ujemnie - obojgu atypówki, ja, po doświadczeniach moich i innych osób, raczej skłaniam się do p/ciał. Grzybki też by się przydało sprawdzić.

Czy od ZSj masz dobrego lekarza patrzącego holistycznie? Bo Sj. potrafi dawać problemy z nerkami oraz objawy neurologiczne (IC to, jak mówił prof. Zdrojowy, przewlekłe zapalenie zakończeń nerwowych). Jak sprawdzisz powyższe, skonsultuj, czy Sjoegren tu trochę nie bruździ?

A jak Twoje hormony?

Offline

 

#4 2012-05-01 08:51:53

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dziękuję za odpowiedź.
Posiewy i wymazy chcę zrobić w polecanym na tym forum laboratorium w Sosnowcu. Pracuje tam młoda ambitna laborantka, która oznacza każdą ilość i sama dla pewności pobiera materiał do badania. Konsultowałam się już wstępnie w sprawie badań, ale mam odczekać dwa tygodnie od botoxu, aby wyniki były wiarygodne.
Do Warszawy na razie się nie wybieram, a przesyłanie próbek tak daleko mnie nie przekonuje (nie będę pewna na 100% czy wyniki są wiarygodne czy transport nie miał wpływu na wynik).
Pani mówiła, że grzyby robi w standardowym posiewie (bakterie + grzyby).
Mąż  nie był badany. Badać go od razu, czy najpierw siebie i jeśli u mnie coś wyjdzie, to zbadać również jego (nie współżyjemy).
Droga Redakcjo, jaką metodą najlepiej zbadać atypówki i ile to kosztuje?
Hormonów nie badałam - należałoby zbadać? Jeśli tak, to jakie?
Jestem pod opieką reumatologa w szpitalu reumatologicznym w Ustroniu. Ma dobrą opinię. Leków na razie nie biorę bo nie ma takiej potrzeby (lekka suchość, lekkie bóle stawów, leukopenia).
Zastanawiam się co jest najważniejsze do zrobienia w tej chwili - jaką kolejność badań przyjąć.
Same badania są kosztowne, do tego dojazdy, konsultacje... Końca nie widać:(

Offline

 

#5 2012-05-01 13:41:22

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Skoro robisz badania w Sosnowcu, to p/ciała u dra TW będziesz miała po drodze, jeden koszt dojazdu Ci odpadnie smile.
Hormony - pytałam o taki kobiecy standard, czy miałaś hormony płciowe i tarczycowe. Ale jeśli nie, to możesz skontaktować się z moim endokrynologiem via net (www.e-endokrynolog.pl), on powie, co w jakiej kolejności robić.
A reumatologa możesz zapytać przy okazji, czy choroba nie wpływa na układ moczowy bądź przez nerki (może masz jakąś większą tendencję do infekcji?), bądź przez stany zapalne nerwów.

Offline

 

#6 2012-05-01 20:53:47

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dzięki za pomoc:)
Znalazłam już namiary na dra TW, ale nie bardzo wiem, które badania powinnam wykonać - w cenniku jest aż tyle atypówek:
1  Przeciwciała p/Chlamydia pneumoniae (klasy IgG, IgA i IgM)  ELISA  130 zł
2 Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis, pneumoniae i psittaci – IgG – test potwierdzenia (Western Blot)   Immunoblot (rekombin. antygeny) 180 zł 
3  Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis, pneumoniae i psittaci – IgA – test potwierdzenia (Western Blot)  Immunoblot (rekombin. antygeny)  180 zł
4  Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis, pneumoniae i psittaci – IgM – test potwierdzenia (Western Blot)  Immunoblot (rekombin. antygeny)  180 zł
5 Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis (klasy IgG, IgA i IgM)  IIF  130 zł 
6  Przeciwciala p/Mycoplasma hominis i p/Ureaplasma urealyticum IgG/IgA/IgM (jakościowo) IIF   200 zł
W sumie ponad 1000 zł:(
W jakim celu bada się hormony płciowe i tarczycowe?
Czy są one bardzo kosztowne?
Z góry dzięki za rady. Pozdrawiam:)

Offline

 

#7 2012-05-01 23:18:25

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Spokojnie! Najpierw zrób - jeśli chcesz równolegle atypówki ze "zwykłymi" posiewami robić - 6 i, jak na mój gust, 5. Hormony - bo jedne i drugie (a także trzecie, czwarte i piąte wink - trochę hormonów jest) mogą wpływać na dysfunkcję pęcherza lub wpływać pośrednio na zwiększoną predyspozycję do łapania infekcji. Ale w moim odczuciu to jest sprawa drugorzędna, więc lepiej, żeby endokrynolog powiedział Ci, co zrobić, a na co można machnąć na razie ręką. Tylko dobrze, żebyś miała już te wyniki bakterii i grzybicy w ręce.

Offline

 

#8 2012-05-02 08:32:07

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

To zrobić tylko dwa badania:
5 Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis (klasy IgG, IgA i IgM)  IIF  130 zł 
6 Przeciwciala p/Mycoplasma hominis i p/Ureaplasma urealyticum IgG/IgA/IgM (jakościowo) IIF   200 zł ?
Zagubiłam się nieco...
A słabsza odporność spowodowana jest u mnie raczej przez kolagenozę, a w efekcie leukopenię i neutropenię.

Offline

 

#9 2012-05-02 09:00:16

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Z atypówek. Ale nie zapominaj o posiewach bakteryjno-mykologicznych.

Offline

 

#10 2012-05-10 14:46:50

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly ja mam do Ciebie pytanie odnośnie diagnozowania choroby z autoagresji.
Ja również mam problemy z pęcherzem, częstomocz, bóle pęcherza itd...
Miesiąc temu wyszły mi dodatnie ANA 1 i ANA 2 w mianie 1:320, ale nie wyszły żadne specyficzne z badanych.
Czy Ty przyjmujesz jakieś leki na te sprawy? Jakie miałas badania robione w tym kierunku?
Czy badania z krwi na kreatyninę, mocznik masz ok?
Pisałaś w czyimś wątku, że przy chorobach z autoagresji często są problemy z pęcherzem, ale czy wyniki badań nie powinny pokazywać jakichś patologii? Np. zwiększonej liczny krwinek czy innych parametrów wskazujących na schorzenia nerek?
Czy Ty miewasz bóle stawów? Jeśli tak, jak opisałabyś ten ból?

Dziękuję za pomoc!

Offline

 

#11 2012-05-10 15:06:27

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Na stronie głównej w dziale o IC znajduje się informacja:
Charakterystyczny dla śródmiąższowego zapalenia pęcherza jest nagły początek choroby (bez konkretnej przyczyny), a także samoistne ustępowanie objawów na kilka miesięcy, po których następuje nawrót choroby i jej ustabilizowanie na dłuższy czas. Pacjenci z IC często w dzieciństwie przechodzili infekcje dróg moczowych, prawie połowa z nich cierpi na alergie lub choroby autoimmunologiczne.
Ja mam zespół Sjogrena - suchość śluzówek (oczy, usta, okolice intymne).
Na razie nie przyjmuję leków, staram się jak najdłużej bez nich funkcjonować.
Kreatynina, mocznik - ok.
Nerki mam w porządku.
Bóle stawów dotyczą głównie nadgarstków i dłoni (palcy u rąk) i nie są silne. Raz się pojawiają na jakiś czas, potem ustępują.
Jak na razie największe zmiany wychodzą mi w krwi - w leukocytach - mam ich tylko ok. 2 (norma 2-4).
Przeciwciała:
w maju 2011 - wykryto przeciwciała przeciwjądrowe o typie świecenia homogennym w mianie 1:1000 i ziarnistym w mianie 1:320 oraz p.przeciwplazmatyczne w mianie 1:320.
w grudniu 2011 - przeciwciał nie wykryto.
Układ immunologiczny jest inny każdego dnia, więc wyniki nie są stałe.
Aha w maju wyszły mi jeszcze przeciwciała ASMA (z panelu wątrobowego), ale rezonans magnetyczny nie wykazał zmian w wątrobie.
Pozdrawiam:)

Offline

 

#12 2012-05-10 17:49:42

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Oczywiście norma dla leukocytów to 4-10, a nie 2-4 jak napisałam powyżej.

Offline

 

#13 2012-05-10 17:56:20

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Ponieważ kilka osób pytało mnie o samopoczucie po ostrzyknięciu pęcherza toksyną botulinową, opiszę raz jeszcze swoje odczucia we własnym wątku.
Botox miałam wykonany dwa tygodnie temu w W-wie na Lindleya.
Długo się wahałam, bo naczytałam się trochę na ten temat, a strach ma wielkie oczy.
Do szpitala przyjęli mnie w niedzielę, zabieg miałam w pon., a we wtorek zostałam wypisana do domu.
Znieczulenie dożylne usypiające na kilkanaście minut - bez problemu.
Godzinę po zabiegu spacerowałam po korytarzu.
Nic nie bolało (nie brałam żadnych leków przeciwbólowych), przez dwa dni miałam krwiomocz.
Praktycznie od razu wróciłam do aktywności. Nie wskazane było jedynie dźwiganie.
A jaki efekt? Rzadziej korzystam z toalety i nie czuję ciągłych parć na pęcherz. Zwiększyła się objętość pęcherza.
Problemy się do końca nie rozwiązały, bo nadal mam pieczenie i dolegliwości ze strony cewki i okolic intymnych, ale będę się starała również z tym coś zrobić.
Ogólnie jest poprawa.
Spotkałam w szpitalu kilka osób, które w tym samym dniu miały zabieg.
Niektórym wystarczył na pół roku, ale była też starsza pani, której bardzo silne dolegliwości wróciły po miesiącu - mimo to zdecydowała się na ponowny zabieg, bo mówiła że poprawa była bardzo duża.
Nie wiem czy to prawda, ale słyszałam, że każdy kolejny zabieg pomaga na troszkę dłużej.
Najbardziej obawiałam się, że będą trudności z oddawaniem moczu, ale pierwsze sikanie zaliczyłam już na sali pooperacyjnej (kikanaście minut - może pół godziny po zabiegu).
Teraz samopoczucie jest zależne od dnia - czasem oddaję po 150-250 ml moczu, a czasem znacznie więcej - np. dzisiaj pobiłam rekord i nazbierało się aż 650 ml!
Na pewno botox nie pomaga każdemu i nie jest lekiem na całe zło. Gdyby tak było - wszyscy by go stosowali.
Ale chyba warto spróbować. Nie jest to aż tak inwazyjny zabieg. Miałam wrażenie, że w szpitalu pacjentów BTX traktują jak chorych z katarem:)
Dla lekarzy to naprawdę najprostszy z zabiegów, które wykonują. Rutyna.

Offline

 

#14 2012-05-12 11:25:09

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Bardzo proszę o pomoc osób, które mają IC.
Chodzi o objawy. Przeczytałam na stronie gółownej, że "IC to zespół dolegliwości bólowych, takich jak ból w obrębie miednicy mniejszej, ból przy wypełnianiu pęcherza, ustępujący po jego opróżnieniu, częstomocz – wielokrotne (powyżej 8 razy na dobę) oddawanie z powodu bolesnych parć niewielkich ilości moczu – dzienny i nocny (co najmniej dwa razy w nocy pacjent musi skorzystać z toalety) przy braku innych zaburzeń i chorób, które mogłyby te dolegliwości wywoływać."
U mnie ból ma charakter pieczenia, wręcz palenia w podbrzuszu (czasem nad spojeniem łonowym - po środku, a czasem z boków - z prawej i lewej strony). Czasem mam wrażenie jakby dolegliwości schodziły niżej i obejmowały okolice cewki i krocza.
Ból/pieczenie towarzyszy mi codziennie od prawie 3 lat. W ciągu dnia gorsze momenty przeplatają się z ustępowaniem dolegliwości.
Nie zauważyłam związku tych dolegliwości z niczym.
Nie odczuwam poprawy po oddaniu moczu. Wręcz przeciwnie - czasem mam wrażenie, że po wizycie w WC jest gorzej.
Pieczenie, palenie, uczucie gorąca...
Noce przesypiam.
Mam stwiedzoną nadreaktywność - choć podobno nietypowe jest niewstawanie w nocy. Jestem po botoksie. Częstotliwość oddawania  moczu znacznie się zmniejszyła, ale ból i pieczenie pozostały.
Wcześniej zmagałam się z zakażeniami pęcherza. Mam alergię i chorobę autoimmunologiczną. Wiek 30 lat.
Czy takie objawy wskazują na śródmiąższowe zapalenie pęcherza?
W jaki sposób można sobie ulżyć?

Offline

 

#15 2012-05-12 20:12:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly, nie dubluj wątków w Co mi jest?

Im więcej widzę osób z problemami pęcherzowymi, tym mniej sztywno podchodzę do objawów. IC to przewlekły, głęboki stan zapalny. Pieczenie to też rodzaj bólu. Pewnie masz stan zapalny.

Ale!

Prawdopodobnie masz już ponapinane mięśnie, one też potrafią dawać takie doznania (nie powiem Ci dokładnie mechanizmu, mój rehabilitant, do którego kontakt jest w Promocjach, powie więcej). Drugie bardzo ważne - jesteś alergiczką. Znaczy: reagujesz na histaminę. A histamina wyrzuca się tam, gdzie jest stan zapalny, i powoduje ból, palenie, pieczenie itp.

Ja, jako HIT-owiec, sprawdziłam taką terapię:

- dieta możliwie niskohistaminowa;

- rehabilitacja mięśni dna miednicy;

- kosmetyki, leki - bez histaminowych dodatków (barwniki, parabeny, konserwanty, salicylany, alkohol, ja jeszcze nie toleruję laktozy sad... - zerknij do działu Dieta);

- kwas ALA (kapsułki z lnu albo konopi - len ma lepsze proporcje "omegów", ale konopie działają lepiej p/bólowo) i Olimp Bio Luteina - zawiera niedrażniącą formę wit. C, cynk chelat i dużo selenu, który ma działanie p/bólowe - i nie ma podrażniaczy. Jak masz gorzej z alergią - Olimp Vita Gold C 500 mg (mnie już większa dawka drażni). W ogóle Olimp ma fajne rzeczy i gdyby do części nie dodawał maltodekstryny (histaminowiec!), byłby moją ulubioną firmą. Z zagranicznych - Puritan's Pride i Swanson - prawie wszystko przyjazne alergikom i HIT-owcom;

- jeśli zauważasz pogorszenie po żywności wysokohistaminowej - pomyśl o suplementacji DAOsinem. Drogie okrutnie, ale warte ceny, niestety...

- żadnego mycia intymnego płynami z kwasem mlekowym. Niestety, także wszelkie probiotyki mogą Cię drażnić. Ja używam do mycia z Rossmanna żelu do mycia ciała i włosów Alterra - 7 składników, żadnych drażniących;

- jeśli bierzesz tabletki p/bólowe - apap, ew. czysty ibuprofen (bez barwników, zobacz, jak kofeina, pewnie będzie Cię drażnić). Jeśli potrzebujesz mocniejszych - to, niestety, cała reszta I stopnia i cały II stopień drabinki odpada. Z III, opioidów, tylko fentanyl. Morfina i spółka - wysokohistaminowe, możesz mieć efekt odwrotny - zero działania p/bólowego i podrażnienie. Ale przetestuj, bo moje doświadczenia nie muszą przełożyć się na Twoje.

Offline

 

#16 2012-05-12 20:31:24

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Odnośnie rehabilitacji, to nie ma wielu jest specjalistów w Polsce. W Warszawie nie znalazłam nikogo, a pytałam się o to nawet prof Radziszewskiego (jest autorytetem jeśli chodzi o IC). Byłam kilka razu u rehabilitanta który zalecił mi ćwiczenia Kegla. Prof mi powiedział, że ten rehabilitant kompletnie nie zrozumiał problemu. Masz szczęście jeśli mieszkasz we Wrocławiu, podobno tam jest ktoś sensowny.

Jeśli chodzi o nadwrażliwość na produkty spożywcze, to ja mam jakąś wybiórczą. Umieram z bólu za każdym razym jak np. zjem chrupki wasabi albo wezmę ibuprofen czy aspirynę. Jednocześnie mogę wypić kawę, i nie sprawi mi ona bólu, jedyną konsekwencją dla mnie będzie to, że będę musiała biegać co chwila do łazienki. Tu jest lista potencjalnie problematycznych produktów po angielsku: http://www.ic-network.com/diet/2012icnfoodlist.pdf
W serwisie jest po polsku.

Koniecznie wybierz się do lekarza leczenia bólu, jeśli Twój urolog go Tobie nie leczy. Każdy ból trzeba leczyć.

Offline

 

#17 2012-05-12 20:34:47

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

A jaką masz chorobę autommunologiczną? Jak ją leczysz?

Offline

 

#18 2012-05-12 20:38:06

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Co ciekawe wódka, mięta i czosnek są potencjalnie w porządku, a do wysoko drażniących produktów zaliczane są herbata i czekolada. Nie jest to wcale intuicyjne.

Offline

 

#19 2012-05-12 20:53:18

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Czosnek to nie wiem (może chodzi o jakieś działanie p/zapalne?), ale herbata i czekolada to wysokohistaminowce.

Kokoszka, fakt, mam szczęście do bardzo mądrych rehabilitantów. Ale jak nie masz opcji zrobienia elektrostymulacji, to zrób chociaż masaż p/odbytniczy by Ajpinus smile i załatw masaże L-S. Też pomaga. Chodzi o rozluźnienie tych "węzłów" napięć na mięśniach - prąd robi to szybciej, ale i "manufaktura" też ma swoje zalety smile.

Offline

 

#20 2012-05-14 10:36:09

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dzięki Redakcjo za cenne rady:)
Będę się stosować i zobaczymy jaki będzie efekt.
Na razie znacznie ograniczyłam herbatę i zupełnie zrezygnowałam z kawy, piję rumianek i miętę (choć mam wrażenie jakby któreś z nich miało działanie moczopędne).
Kupiłam polecane suplementy. Jaki związek ma Olimp Vita Gold C 500 mg z pęcherzem?
Odstawiłam płyn do higieny intymnej.
Aha. Mam jeszcze pytanie - po jakim czasie należy spodziewać się ewentualnego efektu polepszenia?
Po jakim czasie wypite napoje/ spożyte posiłki można odczuć w pęcherzu? Zaraz po konsumpcji czy po dłuższym czasie (po kilku godzinach, na drugi dzień)?
Piszecie o reakcji na np. pomidory. Czy ona jest natychmiastowa czy po jakimś czasie?
Pozdrawiam:)

Offline

 

#21 2013-01-19 11:28:24

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Witam ponownie po długiej, kilkumiesięcznej przerwie. Zaglądam systematycznie na forum i śledzę Wasze zmagania z pęcherzem.
U mnie wiele się niestety nie zmieniło.
Zrobiłam badania u dra TW na Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis (klasy IgG, IgA i IgM) IIF i Przeciwciala p/Mycoplasma hominis i p/Ureaplasma urealyticum IgG/IgA/IgM (jakościowo) IIF - wszystkie ujemne.
Zrobiłam posiewy i wymazy w Sosnowcu (niestety nie w Waszawie) - ujemne.
Zrobiłam też testy na boreliozę i toxoplazmozę - ujemne.
Chroba autoimmunologiczna jest w miarę wyciszona - biorę Plaquenil (odpowiednik arechiny) 1x1 i podobno nie ma ona związku z pęcherzem.
Nadal borykam się z dolegliwościami, które towarzyszą mi w tej chwili już praktycznie bez przerwy.
Największe objawy mam na dole, w okolicach cewki i promieniują w górę - do podbrzusza. Dolegliwości ze strony cewki nasilają się po mikcji.
Przy czym w cewce odczuwam głównie kłócia, ciągnięcie i czasem palenie, a w podbrzuszu pieczenie, palenie, ból.
Dodatkowo doszły jeszcze bóle poniżej żeber i z tyłu - w okolicach lędźwi (od czasu do czasu - raz na kilka dni - od lekkich po bardzo silne - pomaga Tramadol).
Do toalety uczęszczam w miarę normalnie - co 2-3 godziny i oddaję po ok. 200 - 400 ml moczu.
Pomiędzy mikcjami zdarzają się momenty, w których mam wrażenie, że chce mi się sikać, ale bez potrzeby nagłego biegnięcia do toalety.
Miałam w pażdzierniku botox (po raz drugi)- tym razem był podany w inne miejsca pęcherza i cewkę, ale bez rezultatu.
Mam duże problemy z nastrojem, sensem życia, bo dolegliwości nie dają mi ani chwili wytchnienia. Wycofałam się zupełnie z normalnego życia, siedzę w domu i rozmyślam nad swoimi problemami. Mam wrażenie, że wszyscy mają mnie już dość i jestem tylko ciężarem. Najbardziej przykro mi, kiedy na to wszystko patrzy mój 6-letni synek:(
Mąż i rodzina zmotywowali mnie, aby spróbować powalczyć (choć często przychodzą momenty zwątpienia).
Nikt nie zrobił mi dotąd żadnych badań, które pozwoliłyby na postawienie diagnozy. Tym trudniej jest mi z tym wszystkim.
Aktualnie urolog zaproponował mi wlewki Uropol do odbudowy warstwy GAG w pęcherzu (2,0% jałowy roztwór soli sodowej siarczanu chondroityny).
Pierwszą wlewkę miałam wczoraj, ale nie zauważyłam żadnej zmiany.
Mam do Was kilka pytań:
1. Czy ktoś z Was przyjmował wlewki z tej substancji - z jakim efektem i po której wlewce była widoczna ewentualna poprawa?
2. Czy możecie polecić jakiegoś sensownego lekarza, który zna się na rzeczy i wykonuje badania (chodziłam do prof. R., ale proponował mi tylko botox i leki, które nie przyniosły rezultatu) i zastanawiam się czy nadal konsultować się u niego?
3. Czy macie może jakieś sprawdzone tabletki przeciwbólowe, rozluźniające, poprawiające nastrój lub inne, które przy podobnych dolegliwościach choć chwilowo przynoszą ulgę?
4. Jak się mają wlewki do posiewu moczu czy wymazów z cewki? Czy badania można robić między wlewkami? Czy wynik jest wiarygodny?
5. Czy w przypadku Waszych dolegliwości pęcherzowych odczuwacie ból przy naciskaniu podbrzusza? U mnie uciskanie pustego pęcherza nie boli (przy pełnym mam oczywiście parcie). Okolice pod żebrami i z tyłu też nie bolą przy ucikaniu, udarzaniu...
Z góry dzięki za pomoc. Jeśli ja Wam się do czegoś przydam, to piszcie:)

Offline

 

#22 2013-02-09 11:06:55

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Jestem już po czwartej (ostatniej) wlewce siarczanu chondroityny (Uropol).
Nie zauważam znaczącej poprawy.
Zastanawiam się czy kontynuować prywatnie te wlewki... czy dać sobie spokój.

Nadal boli, a w zasadzie kłuje mnie cewka, tak dziwnie ciągnie, i ból ten promieniuje w górę. Boli też podbrzusze. Czasem ból jest palący, z uczuciem gorąca.
Nasilenie objawów mam zwykle po mikcji.
Dużo piję - zauważyłam zaostrzenie objawów gdy ograniczam picie.

W międzyczasie zrobiłam badanie kału na pasożyty + antygen lamblii i wyszedł dodatni.
Okazało się, że bóle pleców (lędźwi) i podżebrzy pochodzą najprawdopodobniej od jelit (podejrzenie zespołu jelita nadwrażliwego).
Nie wiem więc czy problem leży w samym pęcherzu, czy wywołują go jakieś inne czynniki.
Może te lamblie mają jakiś wpływ...
Schudłam ostatnio o 6 kg (z 52 kg na 46 kg). Może to też ich "zasługa".
Zastanawiam się czy nie pojechać do W-wy do p.Doroty i przebadać się pod kątem bakterii, wirusów, bakterii atypowych, grzybów...
Posiewy w zwykłym labo wychodzą cały czas jałowe, ale nie mam przekonania czy są w pełni wiarygodne.
W osadzie moczu często mam bakterie - nieliczne. Wychodzą też jakieś nabłonki, czasem szczawiany.
Mocz ogólny zawsze wzorowy.
Zrobiłam jeszcze badanie w kierunku grzybicy z krwi i kału - czekam na wynik.

Offline

 

#23 2013-02-09 13:58:19

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8786
Serwis

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly:

1. Jeśli masz choroby jelit, to możesz (nie musisz) mieć kłopot z wchłanianiem, w tym z enzymami jelitowymi. Jak DAO rozkładające histaminę. Możesz - nie musisz - reagować nadwrażliwością na leki i produkty wysokohistaminowe.

2. Siarczan chondroityny jest wysokohistaminowy. Jak reagowałabyś na kwas hialuronowy?

3. Powyższe może sprawić, że mimo pozytywnego działania leku będziesz odczuwać dolegliwości.

4. Problemy pęcherzowo-jelitowe powodują napięcia mięśni dna miednicy. Te powodują napięcia mięśni kręgosłupowych, więzadeł, powięzi. A zatem bóle pochodzić mogą nie tyle od jelit, co od tych napięć. Zwłaszcza wskazują na to bóle bezpośrednio po mikcji. Tu konieczna jest rehabilitacja.

Offline

 

#24 2013-02-09 16:15:07

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dziękuję Redakcjo za odpowiedź.
Odpowiadając na powyższe czery punkty:
ad. 1. Jak spawdzić nadwrażliwość na leki i histaminę - czy jest jakaś metoda?
ad. 2. Nie miałam do czynienia z kwasem hialuronowym - trudno mi powiedzieć jaka byłaby reakcja.
ad. 3. Wydaje mi się, że dzień-dwa po wlewkach czuję się gorzej. Wlewkę miałam wczoraj po południu - dzisiaj czuję się kiepsko - pali, piecze, kłuje, częściej biegam do toalety. Czy możliwe aby działanie leku podanego wczoraj utrzymywało się tak długi i dawało przez dobę takie objawy?
ad. 4. Bóle lędźwi/pożebrzy mam od dwóch miesięcy. W pierwszej kolejności była opcja, że to nerki, ale z nerkami wszystko ok. Teraz po wizycie u gastrologa i na podstawie opisu dolegliwości podejrzenie padło na jelita. Pomaga Debridat, więc może coś jest na rzeczy.
Czytałam sporo na forum o napięciu mięśni dna miednicy. Bardzo proszę o informację gdzie lub w jaki sposób szukać takiej rehabilitacji? Jakiej specjalności osoby/jakie gabinety to wykonują. Jestem z południa (woj. śląskie).

Ja dotąd cały czas tkwiłam przy myśli, że to IC lub bakterie. Może nie tędy droga?
Zrobiłam badania u dra TW na Przeciwciała p/Chlamydia trachomatis (klasy IgG, IgA i IgM) IIF i Przeciwciala p/Mycoplasma hominis i p/Ureaplasma urealyticum IgG/IgA/IgM (jakościowo) IIF - wszystkie ujemne. Czy rozszerzyć tą diagnostykę?
Czy zrobić jeszcze te atypówki w W-wie?

Najbardziej stresuje mnie ta bezsilność, to że od trzech lat cierpię, a nikt nie może/nie chce? mi pomóc. Nikt się nie interesuje, lekarze wszystko olewają. Wizyty trwają 5-10 min. Jak w tak krótkim czasie mam przekazać lekarzowi co mi dolega. To jakaś paranoja, że człowiek musi sam sobie wyszukiwać informacje w Internecie, robić sam badania.
Myślisz Redakcjo, że te lamblie mogą tu mieć jakieś znaczenie?
Jak wyjdę ze szpitala rozpocznę kurację Metronizadolem - mam go brać przez 7 dni 3x1 tabl. potem 14 dni przerwy i powtórka 7 dni 3x1 tabl.
Przepraszam Redakcjo za chaotyczność i wielowątkowość mojej wypowiedzi, ale wiele rzeczy mi się tu nasuwa.
Jedyną dobrą wiadomością jest to, że moja choroba podstawowa t.j. kolagenoza jest wyciszona i nie dokłada się do tego wszystkiego.
Pozdrawiam serdecznie:)

P.S. Fajnie byłoby gdyby udało się na forum otworzyć oddzielny dział dla szczęśliwców, którym udało się zdiagnozować i choćby częściowo wyleczyć z problemów pęcherzowych. Byłoby to budujące i motywujące dla pozostałych - walczących o zdrowie.

Offline

 

#25 2013-02-12 16:56:31

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Redakcjo, czy można liczyć na jakieś sugestie:)

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson