Forum portalu pecherz.pl

beautiful1 · 2014-01-15 10:40:24

Cześć Belly

Trzymaj się cieplutko, tutaj masz ulotkę leku, lek dobry, ale może wystąpić problem z enterokokime, jak zwykle zresztą. Może wystąpić oporność. Dobrze i trafnie ujął to urolog, masz pełną diagnostykę, proces zapalny pewnie w toku spowodowany tymi wszystkimi dolegliwościami.

http://www.swiat-zdrowia.pl/leki/nitroxolin-forte-12403

Na bakterie pochwowe podobno dobry jest abothyl, on zdziera cały naskórek, oczywiście nie w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dziewczyny, te środowiska niestety nie będą nigdy sterylne, jest to udowodnione naukowo, ostatnio była taka konferencja, gdzie stwierdzono, że u kobiet posiew będzie zawsze zawierał jakieś bakterie, posiew a raczej mocz. To samo dotyczy narządów rodnych, pytanie tylko, dlaczego nam to doskwiera a innym nie. Autoimmunologia się kłania?
Redakcjo

Qylitol pochodzi z researchu prowadzonego przez jedną osobę z Anglii na temat biofilmu, info potwierdzone, ale są jeszcze enzymy rozwalające biofilm takie jak Serrapeptase

http://www.biovea.com/pl/product_detail.aspx?PID=1509&OS=204&AG=Serrapeptase&cp=4&NAME=SERRAPEPTASE-40,000-IU-90-kapsulek
http://www.webmd.com/vitamins-supplements/ingredientmono-1115-SERRAPEPTASE.aspx?activeIngredientId=1115&activeIngredientName=SERRAPEPTASE

Loni, trzymaj się też cieplutko, mam nadzieję, że u Ciebie będzie też lepiej.
U mnie na razie niestety tak samo!

Dodan · 2014-01-15 11:12:32

Nie no co ty, napewno nie. Objawy ze strony pecherza to bakcyle jakies, ze trony nerwicy masz lęki

Belly · 2014-01-15 13:08:56

Loni,
Dzięki, że napisałaś. Ściskam Cię mocno
U mnie przy tej całej nerwicy schemat jest zawsze ten sam - najpierw bóle brzuch + jelita (pomaga debridat 3x1), potem problemy ze snem i utrata apetytu. Pora roku i pogoda też nam niestety nie pomagają.
Wiem, że cewka zakaża się zazwyczaj od pochwy, ale u mnie w pochwie panuje idylla - kolor różowiutki, wydzieliny ok. Lekarze nie widzą powodu, dla którego mieliby tam pakować abxy. OB i CRP w normie, więc w sumie wychodzi na to, że bakterie są tylko "na papierze", w wynikach lab.
Nie znam leku trittico, ale mam nadzieję, że Ci pomoże. Po około dwóch tygodniach powinnaś widzieć różnicę, a jeśli nie Ty sama, to na pewno Twoi bliscy. Jeśli nie będzie poprawy, jest wiele innych leków. Na pewno bez poprawy nastroju nie dasz rady walczyć. A może się okaże, że część objawów się złagodzi lub ustąpi (choćby jelta, brzuch). Nie powinnyśmy się stresować, choćby ze względu na autoagresję, ale łatwo się mówi...
Loni, a co z Twoją boreliozą?

Beauti,
Dzięki za info, szukałam ale w Twoim linku jest więcej informacji.
Wiem, że nasze intymne środowisko nigdy nie będzie sterylne, ale czy stosując te wszystkie leki, abxy - nie powodujemy tego właśnie?

Zamówiłam Nitroxolin w aptece, i myślę sobie, że może nie zaszkodzi. Lekarz wie, że aktualnie nie mam bakterii w pęcherzu, więc mam nadzieję że wie co robi zapisując mi go.
Myślicie, że podczas trwania miesiączki warto go brać czy lepiej odczekać i wziąć go po?
Okres mam mieć w poniedziałek. W piątek (za tydzień) lecę na trzy dni na targi do Niemiec.
Nie wiem czy rozpoczynać kurację przed wyjazdem (w trakcie miesiączki), czy lepiej zacząć po powrocie. Jak myślicie?

Pozdrawiam Was wszystkich (mamy jeszcze Dodana:) bardzo serdecznie. Trzymajcie się dzielnie!

loni · 2014-01-15 13:23:33

Izuś nie wiem co z bb, lekarz na forum dr P.K. zalecił zrobienie testu LTT i jak wyjdzie ujemny to LUAT u dr W.- w sumie koszt ponad 700 zł.
Na razie postanowiłam dać sobie na wstrzymanie, biorę leki antydepr., zapisuję objawy i zobaczymy co będzie dalej, ale jedno wiem na pewno- tak czy siak leczyć się abx nie dam rady więc muszę szukać alternatyw.
Oboje z mężem mamy też problemy z kręgosłupem lędźwiowym, jakaś masakra po prostu.

Co do wdrażania nowego leku, to ja jednak bym radziła poczekać te kilka dni ( o ile objawy pozwalają Ci w miarę normalnie funkcjonować).
Nigdy nie wiadomo jak organizm zareaguje, a czeka Cię zagraniczna podróż więc może jednak nie ma co ryzykować.

Co do stresu to ja niestety ja żyję w permanentnym stresie już od lat, nie dość że moja osobowość jest na niego bardzo podatna to jeszcze dodatkowe problemy dołożyły swoje i jest nieciekawie.

Dzięki za Wasze wsparcie i cieszę się, że Was mam

Powodzenia kochana!

beautiful1 · 2014-01-15 23:12:35

Belly

Jak możesz wstrzymaj się z braniem leku po miesiączce, ponieważ w jej trakcie organizm siłą rzeczy jest osłabiony.
Wiecie, że podobno połowa osób z IC ma też boreliozę więc Loni dla Ciebie jest to niewątpliwie trop do przebadania.

Ja myślę, że jej nie mam, ale ja sama już nie wiem, co mam myśleć, wszystko poddaje w wątpliwość.

Belly · 2014-01-16 08:30:36

Połowa chorych z IC ma też choroby z autoagresji...
Choć u mnie na podstawie pobranych wycinków IC niby wykluczono.

Dzisiaj po południu idę na pierwsze spotkanie do psychoterapeuty.
Trzymajcie kciuki!

beautiful1 · 2014-01-16 12:43:51

Trzymaj się dzielnie Belly, mam nadzieję, że te spotkanie dadzą Ci nową siłe i będą żródłem wsparcia.

Różnica jest taka, że borelkę można wyleczyć czy zaleczyć, ale nie wiem kompletnie, jak leczy się choroby z autoagresji. IC to jest tylko skutek pewnych procesów.

Belly · 2014-01-16 15:15:38

Ja to mam szczęście.
Rejestratorka się pomyliła i wpisała mnie do grafiku na przyszły czwartek, a kartkę dała mi na ten czwartek.
Jestem więc już z powrotem, a psychoterapia za tydzień

beautiful1 · 2014-01-16 23:13:33

Belly

Tak też jest dobrze, będziesz miała więcej czasu na przygotowanie się do niej, opowiedz nam proszę na czym coś takiego polega, jak już tam dotrzesz. A masz Belly częstomocz obecnie?

Belly · 2014-01-17 08:26:48

Readakcjo,
Napisała do mnie dziewczyna z dosyć dużymi doświadczeniami pęcherzowymi, ale niestety nie może się zarejestrować jako nowy użytkownik.
Czy nowe osoby faktycznie nie mają dostępu do forum?

Beati,
Raczej nie mam częstomoczu. Czasem odczuwam wzmożone parcia.
Mnie dokuczają raczej pieczenia, palenia, kłócia, bóle i okresowo zwiększone parcia.
Nie mam tak, żebym po prostu chodziła często do WC bez żadnych innych dolegliwości.

Redakcja · 2014-01-17 20:47:58

Belly, rejestracja od dłuższego czasu jest zamknięta. Ze względu na pewne sprawy chciałam zrezygnować z prowadzenia serwisu, ale żal mi było fajnych ludzi, którzy się wokół niego zgromadzili, i samej domeny. Zastanawiam się nad przeprowadzką na inny skrypt forum i przekazaniem ochotnikom uprawnień moderatora.

Co Wy na to?

beautiful1 · 2014-01-18 00:10:02

Redakcjo, nie rezygnuj, tutaj jest tak fajnie. Co my bez tego forum zrobimy z tymi naszymi wszystkimi dolegliwościami?

smutna · 2014-01-18 09:59:12

Nie rezygnuj Karolinko, zgadzam sie z beautiful .

Belly · 2014-01-18 10:07:51

Redakcjo, nie rezygnuj. To jedyna możliwość dla nas, aby trochę się wyżalić osobom, które nas rozumieją.

Tak jak wcześniej wspominałam, dostałam maila od dziewczyny. Prosi o poruszenie tematu Krakowa, ale wklejam całą wiadomość, żeby było wiadomo o co chodzi:

Witam

Chciałabym się z Tobą podzielić moimi doświadczeniami i przebiegiem "leczenia". Szkoda że nie mogę korzystać z forum, ale widocznie tak musi być.
Niestety nadal mam te same objawy i nadal nie miałam ani jednego dnia bez bólu pęcherza. Leczę się u tego samego urologa, ponieważ jest to jedyny jak dotąd lekarz który wykazał się przede mną dość dokładną znajomości "naszego schorzenia" (jeśli chcesz mogę Ci podać nazwisko, ale prosiłabym aby nie poszło to na forum ogólne, zresztą chyba nie można podawać na forum nazwisk.
Po zakończonym badaniu klinicznym, tzn po odstawieniu badanego leku miałam pogorszenie bóli , co jednak wskazywało że lek trochę działał, ale nie była to duża poprawa. W sierpniu brałam 75 mg amitryptyliny z miernym skutkiem, we wrześniu dołączył mi gabapentynę- i tu muszę przyznać była zauważalna popprawaale nie zbyt duża), niestety w listopadzie musiałąm odstawić ze względu na efekty uboczne(ból stawów). Lekarz zadecydował żeby zrobić cystoskopię z hydrodystensją, która pokazała glomerulacje charakterystyczne dla IC. Lekarz twierdzi że tylko to badanie może pokazać ostatecznie czy zmiany w pęcherzu są i jakiego są typu ( klasyczny wrzód Hunnera- u ok5-15 % pacjentek, lub glomerulacje, lub brak widocznych zmian- co nie przesądza o diagnozie zespołu bólowego pęcherza). Wynik badania może ewentualnie wskazywać kierunek leczenia- wrzody Hunnera -elektrokoagulacja,reszta zmian poki co do leczenia farmakologicznego + wlewy+ elektrostymulacje. Cystoskopia z hydrodystensją podobno też przynosi zmniejszenie dolegliwości bólowe u ok. 40% pacjentów. Mnie niestety nie pomogła,ale nie zaszkodziła również i niby mam już diagnozę, ale co dalej?
Przepisał mi nowy lek p/padaczkowy LYRICA,pregabalina-nowsza pochodna gabapentyny, niby ma mniej działań ubocznych,ale jak czytałam w jakimś angielskim opracowaniu różni się od gaba chyba tylko farmakokinetyką. Jednak i tu pokazał się ból stawów tylko na razie sporo mniejszy niż przy gaba,więc nie odstawiam a muszę przyznać że jest zauważalna poprawa (ale nie zbyt duża, ok.30-40 % , ale to i tak sukces.
Lekarz chce jeszcze przepisać mi coś w zamian amitryptyliny, na razie nie ujawnia, chce żebym spróbowała chociaż miesiąc tą Lyricę. A potem ma zalecić wlewy... Generalnie diagnostykę zakończyłamna razie, borelioza też mi nie wyszła w testach western blot Igm i Igg. Mój lekarz generalnie uważa że tak długie dolegliwości bólowe nie mogą być na tle bakteryjnym, i że ogólnie IC jest uważane na świecie za chorobę nerwów (oczywiście tych w pęcherzu), a przyczyny tego uszkodzenia nerwów mogą być różne u różnych osób, podobnie jak objawy i reagowanie na określone leki(leczenie). Czyli pozostaje leczenie bólu neuropatycznego + wlewy regenerujące śluzówkę. Uważa też że zbyt dokłądne laboratoria robią trochę krzywdę osobom z naszymi dolegliwościami,wmawiająć że to może mieć podłoże bakteryjne. (Zupełnie odwrotnie niż pisała ostatnio na forum ...chyba Loni )

Moja siostra niedługo będzie lekarzem(ja jestem mgr farmacji) i pytała swojego wykładowcę-anestezjologa o leczenie tego typu bóli, i dowiedziała się że najlepsi specjaliści są w Krakowie na UJ,jest tam klinika leczenia bólu oraz Polskie Towarzystwo Badania Bólu. Niedawno wynaleziono(też w Krakowie) nowy lek na ból neuropatyczny, niestety jeszcze nie ma badań klinicznych. Wszystko chodzi o zysk firm farmaceutycznych niestety, najpierw muszą odzyskać kasę którą zainwestowali wcześniej w inne leki. Nazwiska mogę ci wysłać w następnym e-mailu, ale chyba łatwo wyszperać w necie.
Chętnie bym się tam wybrała, ale mam 700 km, i na razie jeszcze czekam na kurację obecnego lekarza do którego też jeżdżę ok. 300 km.( a mój mąż jest już u kresu wytrzymałości nerwowej, więc na razie nie poruszam z nim tego tematu)

Mam do Ciebie prośbę żebyś poruszyła temat tego Krakowa na forum, może ktoś tam się leczył i coś może na ten temat powiedzieć, a może ktoś tam zechce się wybrać i podzieli się swoimi spostrzeżeniami.

loni · 2014-01-18 14:06:25

Belly przeczytaj sobie wątek "mam dość23" http://www.pecherz.pl/forum/viewtopic.php?id=134&p=74, powróciła na forum żeby poinformować o sukcesie (post 1112).
Ktoś z forum jeździł do Krakowa do Poradni Leczenia Bólu, ale teraz nie pamiętam kto to był.

Karolino nie rezygnuj z forum, nie wyobrażam sobie, żeby ktoś inny mógł moderować forum, nikt z nas nie ma takiej wiedzy kierunkowej jak Ty.

Belly · 2014-01-18 17:23:08

Loni,
Czytałam ten wątek już wcześniej.
Znalazłam lek Targin, który zawiera wspomniane przez "mam dość23" substancje - oksykodon i nalokson:
http://lekinfo24.pl/Lekarz/files/substancja/leki/1226_1.html
Czy ktoś z Was stosował go przeciwbólowo? Piszą, że stosuje się go w medycynie paliatywnej. Czy nie jest zbyt silny, zbyt mocno ingerujący?
A może są jeszcze jakieś inne leki z tymi samymi substancjami czynnymi?
Dawka tramalu z paracetamolem, która dotychczas przynosiła mi ulgę, staje się niewystarczająca.
Dzisiaj znowu ból. I tamal.

perkosia · 2014-01-18 22:31:03

Karolino, do mnie też napisała dziewczyna która ma duże problemy pęcherzowe i nie może zarejestrować się na forum, jest w kiepskim stanie. Mnie odnalazła na forum cpn po loginie perkosia takim samym jak na forum pęcherza i napisała maila.

Myślę że takich osób jest dużo i warto byłoby umożliwić im rejestracje. Ja dzięki forum bardzo dużo uzyskałam informacji, wsparcia psychicznego i ukierunkowania w leczeniu i mogłyby inne osoby mieć szanse gdyby mogły się rejestrować.

Redakcja · 2014-01-18 23:18:54

Ja wiem, tylko że takie fora jak nasze są masowo atakowane przez boty (to stary skrypt, nie ma zabezpieczeń, ale nawet captcha jest łamana przez spam) i potrzebuję moderatorów do eliminowania zagrożeń oraz zarządzania forum, a także redaktorów do aktualizacji serwisu (nie był modyfikowany od trzech lat). Płacić na razie nie mogę, ale rekomendację do cv wystawię. Czekam na zgłoszenia .

beautiful1 · 2014-01-18 23:48:34

No właśnie, fajnie byłoby gdyby nowe osoby wnosiły swoje doświadczenia i bolączki, tym samym poszerzając horyzont nas wszystkich. Bez takiego forum jak to nie wiem gdzie byśmy się znalazły, chyba w szpitalu psychiatrycznym czy na tamtym świecie z braku wsparcia i pomocy duchowej. Także wielkie rzeczy czynisz Redakcjo, masz wielkie zasługi zapisane w niebie:) Ja chętnie bym pomogła, ale chyba się na tym nie znam, szczerze mówiąc....

Tez tak ostatnio zauważyłam, że nikt nowy się nie pojawia, ale sobie pomyślałam, że pewnie tylko my mamy takie problemy i pozostali są zdrowi. Myślę, że to forum jest jedno z najbardziej rzetelnych i wiarygodnych, można się na nim zadomowić, podczas gdy na innych ludzie są tak z doskoku, powierzchownie, także nie zamykajmy takiego wielkiego dzieła rąk ludzkich.

Belly · 2014-01-19 08:54:41

Redakcjo,
Tutaj nie chodzi o finanse, tylko o umiejętności.
Ja chętnie bym pomogła, ale niestety nie potrafię.
Fajnie byłoby jednak pozwolić zarejestrować się na forum nowym użytkownikom, zawsze to jakieś nowe doświadczenia.
Przemyśl sprawę.
Uśmiechamy się szeroko

Belly · 2014-01-21 09:22:21

Beauti,
Jak się czujesz po auto?
Robiłaś już badania kontrolne?

Czytałam właśnie Twoją opinię na temat sługotrwałego stosowania abx w innym wątku.
Zastanawiam się na abx, ale nie wiem czy jest sens truć cały organizm abx jeśli bakterie wychodzą tylko w cewce.
Urolog, u którego ostatnio byłam twierdzi, że ewentualnego leczenia powinien podjąć się ginekolog lecząc pochwę/szyjkę.
Czy orientujesz się może czy leki typu np. linezolid można dostać (zamówić?) w formie dopochwowej?
Zastanawiam się też czy faktycznie bakterie mogą powodować takie problemy, gdy moja pochwa/szyjka podobno wyglądają idealnie.

Dziś dostałam @. Jak się czuję nie muszę chyba pisać.
Ból w plecach, ogólne osłabienie i niechęć.
Od tygodnia biorę antydepresanty, ale na razie nie widzę zmian na lepsze.
Apetytu zero, sen ciągły tak od 22.00 do 3.00-4.00 a potem takie dziwne pobudzenie, myślenie, lęki. I tak do rana.
Czekam na poprawę. Mam nadzieję, że szybko nastąpi.
W piątek lecę na kilka dni za granicę i muszę być na chodzie.
Muszę jakoś się pozbierać...

beautiful1 · 2014-01-21 23:36:24

Belly

Ja na razie czuję się tak, jak się czuję, szczepionka nie wniesie niczego dobrego do mojej kuracji, ale już ją skończę.
Dzisiaj skończyłam coli, resztę wyrzuciłam do kosza, pozostaje jeszcze fekalis i nie chcę mieć już więcej do czynienia ze szczepionkami i stymulowaniem układu odpornościowego. To nie działa w moim przypadku.

A dlaczego chcesz tylko linezolid dopochwowo, nie wiem, czy takowa wersja jest, nie sprawdzałam tego, przyznam szczerze. Linezolid doustny podziała ogólnoustrojowo.
Jak jest biofilm czy zapalenie/zakażenie wewnątrztkankowe, to jak najbardziej leczenie abx ma sens, cokolwiek na ten temat mówią urolodzy. Tylko długie a nie tylko kilka tygodni.
Rozumiem Ciebie, te kilka dni nie będzie dla Ciebie przyjaznych ale dasz radę, wytrwasz na pewno po tylu już przebytych znojach.

Belly · 2014-01-22 08:50:58

Zastanawiam się czy 10 dni kuracji cokolwiek da (Linezolid).
Wiem, że u Ciebie Beauty Linezolid nie pomógł, ale każdy organizm jest inny, więc może u mnie byłaby jakaś poprawa...
Najgorsze teraz są te moje nastroje. Sama ze sobą nie mogę wytrzymać. I ten chroniczny brak porządnego snu.
Nie wiem czy to od leku czy od nerwicy.
Mam nadzieję, że za kilka dni sytuacja się jako tako unormuje.
Ciągle chodzą mi myśli czy iść na tą laparoskopię.
Mam wrażenie, że to jednak pęcherz i cewka + moje nerwy.
Obawiam się, że poddam się torturom, będę długo dochodziła do siebie (psycha znowu siądzie) i nic to wszystko nowego nie wniesie.
Wczoraj wieczoraj ryczałam jak bóbr. Sama do siebie. Dobrze, że niekogo nie było w domu.
Tak bardzo bym chciała, żeby mój synek miał zdrową i uśmiechniętą mamusię, a mąż normalną żonę.
Wiem, że jestem dla wszystkich ciężarem
Nie gniewajcie się, że tak marudzę.
Buziaki dla Was

Dodan · 2014-01-22 12:55:01

Belly w ulotce Escytalopramu stoii, ze Linezolid jest przeciwskazaniem do jego stosowania, weź to pod uwagę

Belly · 2014-01-22 15:12:51

Dodan,
Dzięki za info. Nie wiedziałam. Jak poprzednio brałam Efevelon, to doczytałam w ulotce o Linezolidzie.
Ulotki ecitalopramu nie czytałam - przyznaję się bez bicia.
Wiesz, nie umiem sobie znaleźć miejsca.
Z jednej strony jestem zmęczona i ciągnie mnie aby się położyć, z drugiej strony jestem ciągle podenerwowana co uniemożliwia mi odpoczynek.
Odczuwam cały czas takie wewnętrzne napięcie.
Chciałabym coś robić, a mi się nie chce.
Ciężko mi się zmotywować do działania.
Może to początkowe skutki uboczne leku - w ulotce piszą, że powiny ustąpić po 1-2 tyg. stosowania.

Forum portalu pecherz.pl

Ogłoszenie

#426 2014-01-15 10:40:24

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#427 2014-01-15 11:12:32

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#428 2014-01-15 13:08:56

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#429 2014-01-15 13:23:33

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#430 2014-01-15 23:12:35

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#431 2014-01-16 08:30:36

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#432 2014-01-16 12:43:51

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#433 2014-01-16 15:15:38

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#434 2014-01-16 23:13:33

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#435 2014-01-17 08:26:48

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#436 2014-01-17 20:47:58

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#437 2014-01-18 00:10:02

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#438 2014-01-18 09:59:12

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#439 2014-01-18 10:07:51

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#440 2014-01-18 14:06:25

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#441 2014-01-18 17:23:08

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#442 2014-01-18 22:31:03

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#443 2014-01-18 23:18:54

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#444 2014-01-18 23:48:34

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#445 2014-01-19 08:54:41

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#446 2014-01-21 09:22:21

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#447 2014-01-21 23:36:24

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#448 2014-01-22 08:50:58

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#449 2014-01-22 12:55:01

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

#450 2014-01-22 15:12:51

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Stopka forum