Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Beautiful,
PrzenoszÄ™ siÄ™ ze swoimi sprawami do swojego wÄ…tku.
W ostatnich dwóch miesiącach odwiedziłam: urologa, reumatologa, immunologa, neurochirurga, neurologa i psychiatrę.
Zrobiłam test Wstern Blot na boreliozę - wynik negatywny.
I chyba dalej jestem w punkcie wyjścia. Niby wszystko dobrze, a źle.
Na pewno autoagresja nie ułatwia sprawy, bo leukocyty na poziomie 2,1 (przy normie 4,0 - 10,0) powodują, że organizm gorzej sobie radzi z infekcjami.
Immunolog powiedział, że ta leukopenia niekoniecznie musi być wynikiem choroby autoimmunologicznej, choć reumatolog i hematolog tak właśnie twierdzą.
Fakt faktem jedyne co mi wychodzi z tych wszystkich badań bakteriologicznych na przestrzeni 3 lat to e.faecalis, choć nie zawsze.
A z kolei gdy faecalis nie wychodzi, dolegliwości nie znikają.
W bipsji pęcherza wyszedł przewlekły stan zapalny, więc może to, że w danej chwili bakterii jest mniej nie powoduje ulgi, bo stan zapalny nie znika tak od razu i dalej wszystko dokucza.
Sprawdziłam też ponownie kał - pasożyty nie wyszły, lamblii brak.
Neurolog mnie gruntownie przebadał (odruchy itp.) i stwierdził, że dla niegu tu roboty nie ma:)
Neurochirug stwierdził, że dyskopatia kręgosłupa L-S jako powód problemów z układem moczowym odpada, bo nie ma ucisku na korzenie i dysk.
Jedyne co mi teraz pozostaje, to czekać do 20 sierpnia na szpital. Może tam się coś wyjaśni, a jak nie to chyba pójdę do psychiatry po jeszcze silniejsze antydepresanty, albo zwariuję.
Offline
Właśnie dostałam wynik moczu ogólnego.
Odczyn ph 6,0
ciężar 215
nabłonki płaskie - pojedyncze
leukocyty w polu widzenia w ilości 0-1
składniki mineralne - moczany bezpostaciowe
bakterie - pojedyncze w preparacie.
Na posiew moczu i wymaz z cewki muszę poczekać do czwartku, piątku...
Offline
Belly ale po co robisz wymaz i posiew skoro mocz jest b.dobry
Offline
Bo u mnie nawet przy stężeniu e.faecalis powyżej 10^5 w moczu nie było podwyższonych leukocytów
Offline
Belly
Ciekawa jestem skąd wynika u Ciebie stan zapalny, gdyż zawsze jest on skutkiem czegoś, nie początkiem, czy wynika właśnie z tych problemów bakteryjnych utrzymujących się przez ten okres 3 ostatnich lat. Na pewno ilość przyjętych abaksów, leków i innych preparatów podrażnia błonę pęcherza i tworzy się stan zapalny. Czy lekarze robiący biopsję coś na ten temat wspominali?
Czyli jeżeli czasami nie ma fekalisa, a objawy się utrzymują, to może, on nie jest powodem, jakie masz objawy obecnie, częstomocz, parcie, czy tylko ból i pieczenia. Ja na przykład mam częstomocz, parcie z bólem w cewce i wiem na 100%, że jest to od bakterii plus ewentualnie grzyba na dokładkę.
Dobrze, ze zrobiłaś wymaz, ja posiew miałam prawie dobry, a za to wymaz - obfity wzrost fekalisa i coli, więc czasami te bakterie doczepiają się do ścianek pęcherza i już w moczu nie wychodzą.
Widzę, że miałaś robione kompleksowe badania urologiczne, kto Cię na nie pokierował, Prof. Radziszewski czy inny urolog, bo wszystkie one przeprowadzane są w szpitalu.
Ja w sumie byłam 3 razy tylko u urologa, ale potem to już zrezygnowałam, więc żadnych takich badań nie miałam wykonywanych.
A co jeszcze u Ciebie wskazuje na choroby z autoagresji oprócz tych leukocytów, u mnie też leukocyty na poziomie 5,2 (norma 4-10) więc niby w normie, ale dolna granica. Ja mam na pewno Hashimoto, która jest określana jako choroba z autoagresji, ale dużo osób to ma i jest ok, ja też do tej pory jakoś funkcjonowałam do momentu, kiedy podchwyciłam te bakterie.
Pisałaś w wątku Smutnej, że ten Radziszewski przepisał Ci wlewki, możesz napisać, z czego one były, jak je robiłaś, to były wlewki do pęcherza, ponieważ ja słyszałam, że najbardziej skuteczne właśnie pod względem przenikliwości antybiotyków są właśnie wlewki.
Na pewno pomogą Ci w tym szpitalu, ukierunkują, wierzę, że będzie u Ciebie lepiej, zobaczymy co Ci wyjdzie z tego wymazu z cewki. Napisz jeszcze, jak wyglądają u Ciebie teraz objawy.
Offline
Objawy zależne są od dnia - czasem jest lepiej, czasem gorzej.
Wczoraj do południa kiepsko, po południu i wieczorem - lepiej.
Jak jest gorzej to chodzę częściej do WC, odczuwam częstsze parcia, ból, pieczenie, uczucie palenia w cewce i w podbrzuszu.
Czuję też takie uczucie wypalania w kroczu.
Ale generalnie częstsze mikcje, parcia, pieczenie, palenie i ból są na porządku dziennym i nie pamiętam kiedy miałam dzień bez dolegliwości.
Badania urologiczne miałam wykonywane w Państwowym szpitalu - byłam na prywatnej wizycie u dyrektora szpitala i on mnie skierował.
Prof. R nie skierował mnie na żadne badania, byłam u niego w klinice, ale tylko na botoxie.
Autoagresję stwierdzono na podstawie m.in. licznych przeciwciał przeciwjądrowych, przeciw mięśniom gładkim i i in., badaniu suchości oka, badaniu kapilarów w dłoniach (są znacznie zmniejszone) i wielu badań z krwi, których nie potrafię przytoczyć.
Bolą mnie też ręce (głównie dłonie) - to jest taki dziwny ból - palący, czasem mrowiący.
Mam też stany podgorączkowe, czasem osłabienie.
Też jestem ciekawa co wyjdzie z cewki, ale tak się nad tym zastanawiam, że ten feacalis jednak jest - nawet jeśli to są pojedyncze kolonie, to w chwili osłabienia organizmu (a u mnie z odpornością na bakier) znowu się namnażają i tak w kółko.
Dużo więc zależy chyba od tego kiedy, gdzie i jak pobierze się materiał do badania.
No chyba, że przyczyna jest zupełnie inna, to wtedy już zupełny brak koncepcji z mojej strony...
Offline
pasożyty: lamblie? sprawdzałaś? szczególnie ze względu na te stany podgorączkowe. grzybica?
Offline
Lamblie miałam na początku roku - przeleczyłam dwoma kuracjami Metronidazolu i teraz rozbiłam kontrolne badanie - jest ok.
Grzyby w posiewach i wymazach nie wychodzÄ….
Offline
to że nie wychodzą to nie znaczy ze ich nie ma. udaj się na badanie żywej kropli krwi i zobaczysz czy są czy ich nie ma.
Offline
Sęk w tym, że nie wiem gdzie takie badanie można wykonać...
Offline
Belly,
a jak miałaś stwierdzony ten stan zapalny w pęcherzu w wyniku wykonanej biopsji to czy otrzymałaś coś na niego, jakieś leki może mające na celu go zredukować. A co mówili na tego fekalisa w tym szpitalu, w którym wtedy byłaś. Czy jak bierzesz te leki antydepresyjne, to twój stan się poprawia, jeśli chodzi o pęcherz, czy nie widzisz żadnej różnicy? Ciekawe jest z tymi przeciwciałami przeciwjądrowymi, one własnie świadczą o odpowiedzi organizmu na różne infekcje, mi też właśnie lekarka pierwszego kontaktu radziła, żebym sobie je wykonała, ale skierowania już nie dała.
Tak, też może być, że ten fekalis może się rozmnaża w chwilach osłabienia i atakuje na nowo.
Nie pamiętam, czy brałaś może jakieś autoszczepionki na niego?
Napiszesz może jeszcze, jak wyglądały te wlewki, które miałaś robić na polecenie prof.. Radziszewskiego?
A pod kÄ…tem ginekologicznym jest wszystko ok.?
Mam nadzieję, że ten pobyt w szpitalu coś zmieni, naświetli w temacie, jest to naprawdę przygnębiające w 21 roku zmagać się z taką dolegliwością, jak nic nie pomaga i tak naprawdę nie wiadomo, o co chodzi, jak takie konwencjonalne leczenie nie przynosi efektu żadnego.
A teraz bierzesz coś z leków urologicznych czy jakieś antybiotyki, jakieś leki zmniejszające dolegliwości?
Offline
http://www.badanie-kropli-krwi.pl/badanie.html
Czy o takie badanie chodzi? Wykonują je w Gliwicach - to kawałek drogi ode mnie, ale jeśli warto, to pojadę.
Poczytałam trochę na ten temat w Internecie i jest wiele negatywnych opinii - m.in. że nie jest to badanie respektowane przez lekarzy i że na jego wynikach lekarze bazować nie chcą. Traktują to jak badnie włosa, odczywanie chorób z tęczówki oka itp.
Offline
Na stan zapalny dostałam wlewki Uropol.
Po lekach antydepresyjnych nie zauważyłam zmian w dolegliwościach.
Autoszczepionki nie brałam - p. Dorota już się tym nie zajmuje, a Kraków mnie zniechęcił.
Ginekologicznie ok, tylko przerost endometrium w macicy.
Zastanawiam się jeszcze nad zbadaniem hormonów.
Ja też pokładam nadzieje w pobycie w klinice, ale nie chcę się potem rozczarować...
Offline
tak to jest to badanie. wiem że nie jest ono respektowane przez lekarzy ale ja mam to gdzieś. bo lekarze nie leczą więc szukam innych metod. tobie polecam. kropla krwi była moja oglądałam ją pod mikroskopem i widzialam co tam pływa. dla mnie to najwiarygodniejsze badanie oceny stanu zdrowia.
Offline
Czyli brałaś wlewki na odbudowanie warstwy gag, czyli nie przeciwbakteryjne, brałaś je sama do cewki czy jak, możesz napisac, jak sobie to aplikowałaś.
A jakie hormony chcesz sobie jeszcze badać.
A dlaczego Kraków Cię zniechęcił, a może fagi by pomogły, one na pewno nie szkodzą.
Mam naprawdę nadzieję, że szpital Ci pomoże, w końcu powinni coś zaradzić, takie jest przynajmniej ich zadanie!
Offline
Uropol brałam na odbudowanie gag (pisałam o tym wcześniej) - najpierw w szpitalu, potem w przyszpitalnej poradni urologicznej.
Hormony kobiece - dopytam ginekologa jakie dokładnie i w którym dniu cyklu.
Autoszczepionkę na faecalisa robią tylko w Krakowie. Rozmawiałam telefonicznie z lekarzem z Krakowa i już na wstępie powiedział, że faecalis to flora fizjologiczna, nie powoduje dolegliwości i po co robić na niego auto! Powiedział, że na pewno musi być jakaś inna przyczyna.
Ich procedury są żmudne, podejście do pacjenta beznadziejne, a w badaniach u nich robionych wielu osobom wychodziły jałowe wyniki, mimo licznych bakterii.
Co do fagów... Wrocław ocenia ich skuteczność na około 30%. Dla mnie to za mało. Na forum są o nich raczej sceptyczne opinie.
Za te kilka tysięcy, które kosztują fagi, wolałabym kupić linezolid, który skuteczność miałby pewnie bliską 100%.
Offline
Zmartwiona,
Robiłaś to badanie z żywej kropli? Co ono nowego wniosło? Napisz proszę.
Offline
Belly
Ja dzwonilam do krakowa i wlasciwie potrzebne jest tylko skierowanie
Od lekarza na wykonanie badan i zrobienie auto. Potem sie robi auto jak cos oczywiscie wyhoduja
Tyle zrozumialam z procedury, czy czegos mi nie powiedzieli? Oni
Przygotowuja szczepionke przez miesiac i sie ja zapodaje, nie ma chyba
Badan dodatkowych tak jak we wroclawiu.
To jest jedyne miejsce gdzie robia autoszczepionke.
Jak belly wiesz cos wiecej o procedurze, to napisz prosze
Tak to prawda z tym wroclawiem, ale moze ktos wlasnie znajdzie
Sie w tych 30 %. Problem ze skutecznoscia jest ten, ze oni daja fagi
Doustne a powinni podac jako wlewy, wtedy fagi maja wieksza przenikliwosc.
A skad wiesz, ze linezolid ma 100% skutecznosc, moze byc tak,
Ze jest wrazliwosc na testach a in vivo nie bedzie dzialal tak jak inne
Antybiotyki ze wzgledu na biofilm, jaki tworza bakterie.
A ty belly.jakie bralas antybiotyki na tego fekalisa? dzialaly choc troche?
Offline
Ja nie mogę wziąć fagów doustnie, bo nie wiadomo jaka byłaby reakcja organizmu (autoagresja).
Poza tym p. Dorota mówiła, że przyjmowanie fagów doustnie jest ryzykowne, bo są to żywe organizmy i nigdy nie wiadomo jak zareaguje na nie organizm w momencie podania i w przyszłości.
Kraków chętnie przyjmuje nowych pacjentów, robi badania, z których często nic nie wychodzi i jest się w punkcie wyjścia.
Zadzwoń sobie i porozmawiaj z lekarzem - mnie maksymalnie zniechęcił już na etapie rozmowy telefonicznej.
Jeśli ktoś z góry zakłada, że faecalis nie może powodować dolegliwości, to raczej nie widzę sensu się do niego wybierać.
Poczytaj trochę literatury w Internecie (artykuły medyczne) na temat linezolidu w leczeniu faecalisa.
Na chwilę obecną jest to antybiotyk, który podaje się nawet na wankomycynooporne szczepy VRE.
Mechanizm jego działania jest zupełnie inny niż antybiotyków, które dotychczas brałyśmy.
Dlatego jest taki drogi i tak rzadko stosowany.
To lek wynaleziony stosunkowo niedawno, nowej generacji.
Nie można skuteczności linezolidu porównywać do nieśmiertelnego biseptolu czy augmentinu.
Offline
Ja bym tak sie pani doroty nie sluchala, sa tez artykuly medyczne mowiace o tym ze fagi sa nieinwazyjne i nieszkodliwe,
Sa to wirusy zywiace sie bakteriami. Wiadomo ze wlew podziala lepiej niz forma doustna, dlatego moze wroclaw ma taka niska skutecznosc. Wiesz, tak rozwazam rozne opcje w mojejbeznadziejnej sytuacji.
Wlasnie zastanawialam sie nad krakowem gdyz u mnie raczej dolegliwosci powoduje fekalis i coli bo po prostu nie wiem co jeszcze moze powodowac te upiorne dolegliwosci. Problem bedzie jak nic nie wyhoduja bo to wszystko zalezy od labu, u pani doroty wychodzi mi obfity wzrost.
A myslisz o linezolidzie doustnym czy w iniekcjach, fajnie, jakby zadzialal, podeslesz moze linki do tych artykulow medycznych bo teraz jestem w podrozy wiec nie moge za bardzo manewrowac internetem.
Offline
wniosło tyle że dowiedziałam się ze mam niedobory wapnia i tak też było bo jak pojadłam wapń to ustąpiły bóle kręgosłupa kości i zębów. wyszło również że mam zakwaszony organizm przez co czułam się bardzo źle. po zastosowaniu proszku zasadowego objawy ustąpiły. dowiedziałam się też że mam dużo grzybów we krwi i to one mi zakwaszają organizm i bez odkwaszenia organizmu nie pozbędę się grzybów. Błąd zrobiłam tylko taki, że nie wzięłam się wtedy za grzyby..
Offline
Offline
Mam wyniki.
Posiew moczu - bakeruria poniżej 10^3.
Wymaz z cewki - wyhodowane szczepy - staphylococcus koagulazo-ujemny.
Komentarz do badania - nie wyhodowano Nesisseria gornorrhoeae.
E.faecalis nie wyszedł w ogóle.
Ja już nic z tego nie rozumiem...
Zniknął czy jest go za mało, żeby wyjść w badaniu?
Ta bezsilność mnie przerasta.
Nie wiem już gdzie szukać.
Nastawiłam się na to leczenie linezolidem, a tu masz - bakterii brak.
To skąd w takim razie stan zapalny pęcherza w cystoskopii, no i te dolegliwości?
Macie jakiś pomysł?
Offline
jak dawno miałaś tą cystoskopię? może tego stanu zapalnego juz nie ma, a objawy masz od czegoś innego. A zwężenie cewki moczowej?
Offline
Cystoskopię miałam chyba w lutym czy w marcu.
Zwężenie cewki moczowej chyba wyszłoby podczas badania cystoskopowego?
Offline