Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#151 2013-08-03 00:30:07

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly
A ten wymaz robilas na lelka czy w innym labuie?
Jednak cos ci wyszlo., ciekawe jaki mialas wzrost?

Offline

 

#152 2013-08-03 08:35:23

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

W innym labie. Fryda.
W badaniu, które robiłam tydzień temu wyszły pojedyncze kolonie e.faecalis w cewce.
Właśnie dostałam info, że moja pani dr stara się u dyrekcji szpitala, aby podano mi wankomycynę.
Czyżby światełko w tunelu?

Offline

 

#153 2013-08-03 12:23:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly, ja do Frydy nie mam w posiewach zaufania, odkąd dowiedziałam się we wrocławskim oddziale, że oni zaznaczają jako dodatni wynik dopiero od 10^5. Jeśli wychodzi mniej, np. 10^4, piszą, że ujemny. Tak mi powiedziała dyrektorka. I dla mnie to niedopuszczalne, bo co innego widzieć - 10^3 czy 10^4, wtedy lekarz, znając stan zdrowia pacjenta, podejmuje decyzję, czy taka ilość bakterii wiąże się z objawami, czy szukamy dalej - a co innego dostać wynik z adnotacją ujemny. Na marginesie: moja przychodnia POZ miała umowę z Diag bardzo długo. Potem zmieniła na Frydę, bo, jak powiedziała pani doktor, Fryda dała lepsze warunki finansowe. A od tego roku rozwiązali kontrakt z Frydą i wrócili do Diagnostyki.

Belly, bo ja ostatnio nie śledzę historii pęcherzowiczów: a Ty masz inne bakcyle wykluczone? Bo ja też tak miałam, że coli i feacalis i ruszyć nie chciało, a jak się okazało, że mam atypówki, to po przeleczeniu ostatnio po raz pierwszy od 3 lat w moczu zniknął mi feacalis (na wymaz z cewki nie było mnie stać), a mimo coli objawy są mniejsze niż 2-3 lata temu. Fakt, że prawie roku leczę też borelkę. Ale chodzi mi o to, że może, jak mówiła mi jedna pani urolog, ten feacalis jest tylko "nakładką" dla czegoś poważniejszego?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#154 2013-08-03 13:02:23

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Atypówki i borelioza wykluczone.

Offline

 

#155 2013-08-03 13:24:45

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

a wirusy (CMV, HSV)? A sprawy typu gruźlica pęcherza? jakieś kwestie alergiczne i hormonalne? Odkleszczówki tak na 100% wykluczone? Bo ja miałam po 7 latach choroby IgM ujemne, to lekarze stwierdzili, że bb wykluczona, a potem u dra TW IgG najpierw śladowe, a powtórka w czasie, gdy gorzej się czułam, dała już dodatnie wyniki.

Nie, żebym Cię nakręcała, ale nauczyłam się, że tamta urolog miała rację - jeżeli nie ma się jakichś znacznych niedoborów odporności, to coli czy feacalis nie dają same w sobie aż tak popalić pęcherzowi.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#156 2013-08-03 16:33:52

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Mam chorobę z autoagresji i w z wiązku z tym mocno obniżone leukocyty - w chwili obecnej 2,1 (przy normie 4,0 - 10,0), więc odporność nie jest taka jak powinna być.
Boreliozę robiłam u dra TW, a rok później u p. Doroty (DNA).
Wirusy robiono mi podczas pobytu na oddziale zakaźnym.
Hormonów nie robiłam.

Offline

 

#157 2013-08-03 16:38:07

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

A, no to faktycznie. Ale może te hormony by się przydały? A ten Twój feacalis to ciągle HLAR? Na marginesie, jak się to oznacza?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#158 2013-08-04 00:15:41

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Redakcjo, ja przeleczylam ureoplasme i mam w dalszym ciagu objawy ze strony fekalisa i coli, a brak ureoplasmy wiec mysle, ze sam
fecalis i coli moga byc trudne w eradykacji.
Swoja droga Belly nie wiem, czy jak nie ma bakterii jako takich, czy jest podstawa do podania wankomecyny?

Offline

 

#159 2013-08-04 01:14:12

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Mała poprawka - boreliozę robiłam u dra TW, a teraz Western Blot.
U p. Doroty robiłam atypówki DNA.
Odnośnie HLAR... Zazwyczaj przy antybiogramie, w którym bakteria jest oporna na 99% substancji, a tylko np. na jedną nie jest oporna, widnieje komentarz HLAR. Ale nie zawsze...
Beautiful, nie mam możliwości przeleczenia bakterii w momencie ich dużego stężenia, bo nikt "z marszu" nie przyjmie mnie do szpitala.
Jeśli wyznaczą mi termin z wyprzedzeniem, to tak naprawdę nie wiem, czy bakterie w ogóle w danym momencie i w danym labo przyszpitalnym w ogóle wyjdą.
Niektóre labo oznaczają np. posiew moczu jako jałowy, co z założenia jest bzdurą, bo nawet u zdrowej osoby mocz nigdy nie jest jałowy.
Bardziej do mnie przemawia opis: bakteruria nieznamienna, czy coś w tym rodzaju, choć i tak wolałabym widzieć jaka to bakteria i ile jej jest.

Offline

 

#160 2013-08-05 00:46:31

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly masz racje z tymi posiewami, laby nie oznaczaja pewnych mian jak jest 10 do 3. A czy twoj fecalis i coli byly wrazliwe na abaksy na testach lab i czy dawaly jakas poprawe in vivo? Mowie tutaj o wrazliwoscii. Teoretycznej i praktycznej?

Offline

 

#161 2013-08-05 08:57:26

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Z około dwudziestu substancji z antybiogramu p. Doroty faecalis był wrażliwy tylko na ampicylinę.
Antybiotyków szpitalnych nie było w antybiogramie.
Wcześniej była też wrażliwość na furaginę.
Jak czułam się beznadziejnie, to furagina czy biseptol trochę pomagały, ale nigdy do końca.
Teraz czujÄ™ siÄ™ w miarÄ™ dobrze.
No i to by pasowało.
Jak bakterii było dużo - dolegliwości były większe, teraz się zmniejszyły. Ale nigdy nie znikają do końca.
I wiem, że to jest tylko kwestia czasu jak znowu zaatakują...

Offline

 

#162 2013-08-06 01:14:36

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

To dobre i pocieszajace jest to, ze teraz jest ok.
A powiedz mi prosze, jaka forme ampiciliny bralas na tego fekalisa?
Mi tez biseptol.  czy furagina pomagaly tylko na chwile.

Offline

 

#163 2013-08-06 08:27:42

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Ampicylinę brałam ok. dwa lata temu w bolesnych zastrzykach podawanych co 8 godzin.

Offline

 

#164 2013-08-06 22:47:42

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Ciesze sie ze czujesz sie znacznie lepiej, ile jestes w stanie wytrzymac bez pojscia do toalety ? Dobrze, ze u Ciebie lepiej :-)

Offline

 

#165 2013-08-07 01:01:19

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly odczulas poprawe po tej ampicilinie, jesli podawana byla w zastrzykach to dawka byla silna. Ja do.tej pory nie bralam ampiciliny, tylko amoksycykline i zawsze po niej w jakiekolwiek postaci mialam zwiekszone parcie na pecherz. Nie dalo sie wytrzymac.
Chcialabym tez dostac sie do szpitala na podanie czegos dozylnego, jakies mocnej artyrerii ale nie wiem, do kogo sie zglosic. Radziszewski chyba takiego kroku nie podejmie z tego, co mowisz. A mozesz polecic tego ordynatora z katowic?
Nie wiem juz trace glowe, to uczucie niedosikania jest takie okropne!

Offline

 

#166 2013-08-07 08:39:23

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Nie wiem kogo Ci polecić. Niestety lekarze nie chcą podawać silnych leków osobom bez zagrożenia zdrowia i życia.
Do Katowic idÄ™ nie na leczenie faecalisa, a na diagnostykÄ™ autoagresji.
W tej chwili się wyciszył, więc na pewno nie będzie wychodził w badaniach.
Sądzę więc, że nic w kwestii bakterii u mnie się nie ruszy.
Przy następnym takim "ataku" bakteryjnym wykupię chyba na własną rękę linezolid i się nim przeleczę.
Do tej pory nie miałam wyraźnej poprawy po "zwykłych" antybiotykach.

Offline

 

#167 2013-08-08 00:26:03

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly, ale to ze sie wyciszyl, to juz naprawde duzo. Czemu to zawdzieczasz? U mnie jest tak, ze na antybiotyku z antybiogramu, objawy sa przytlumione, one sa, ale stlamszone, a potem wszystko nawraca, uczucie niedosikania, parcie, czestomocz, trudno jest fukncjonowac. Moja swiadomosc i podswiadomosc sa zajete tymi bakteriami i dolegliwosciami, jakie one powoduja.
Nie wiem, gdzie teraz szukac pomocy.

Tez zastanawiam sie nad linezolidem, wiem, ze jest piorunsko drogi, ale wobec kosztow fagow o niskiej skutevznosci,  sie nie umywa.
Zastanawiam sie, czy linezolid pokona biofilm i tamy czy pompy, jakie tworza bakterie? Chcesz go sobie wziac w formie doustnej?
A moze belly jak objawy sa przyciszone, moze juz nie wroca? Oby tak bylo.

Offline

 

#168 2013-08-08 08:55:59

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Nie wiem dlaczego tak się dzieje. Myślę, że to kwestia mojej zaburzonej immunologii.
Wystarczy przeziębienie, infekcja i wszystko się pogarsza.
Teraz, po wielu ciężkich miesiącach, wróciłam chyba do jako takiej równowagi.
Nie zawdzięczam tego żadnym lekom, ani innym nadzwyczajnym sposobom.
Jedyne co zmieniłam, to biorę Effectin - lek przeciwdepresyjny, który znacznie poprawił moje samopoczucie i wyregulował wahające się nastroje. Być może pozytywnie włynął też trochę na pęcherz, ale tego jednoznacznie nie potrafię stwierdzić.
Teraz na pewno nie wezmÄ™ linezolidu, bo objawy sÄ… wyciszone (dokuczajÄ… mi, ale mniej).
Przesyłam Ci obiecany wcześniej link do artykułu o linezolidzie (jest z 2006 roku, ale to chyba nie ma większego znaczenia):
http://www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10-2006/s727_Jankowski_A.pdf
Pozdrawiam:)

Offline

 

#169 2013-08-08 08:57:23

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Kasiu,
A jak tam nad morzem?
Ale Ci zazdroszczÄ™...

Offline

 

#170 2013-08-08 09:04:48

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#171 2013-08-08 09:19:23

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

To może przyjedziemy do Ciebie nad morze smile
Zrobimy zlot pęcherzowiczek wink

Offline

 

#172 2013-08-08 10:37:48

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#173 2013-08-08 11:02:45

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

A ja w Beskidy wink

Offline

 

#174 2013-08-08 11:18:40

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#175 2013-08-08 22:07:35

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Loni,
Mam dla Ciebie Plaquenil.
NapiszÄ™ Ci wszysko w mailu.
Pozdrawiam smile

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson