Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#176 2013-08-08 22:47:09

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#177 2013-08-08 23:35:01

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#178 2013-08-09 01:08:18

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dziewczynki, przyjezdzajcie nad morze, a jakze:) jest fajna pogoda, na razie przynajmniej bo potem moze sie popsuc, piekne plaze, brakuje mi tylko wiecie czego, pelnego zdrowia, abym mogla sie tym wszystkim radowac. Chodze na szczescie na wydmy.bo inaczej sie nie da, czestotliwosc jest duza.
Jestescie z pieknych regionow, zazdroszcze, ja sama bylam w beskidach, korbielowie, bardzo urokliwe gory, w ogole uwielbiam gory, w bieszczadach tez bylam w liceum, chodzilismy z plecakami po schroniskach, sama poezja. Wtedy to czlowiek byl zdrowy, pamietam., jezdzilam na kajaki, mylismy sie i kapalismy w jeziorze, spalismy w lesie i nic sie nie dzialo, a raptem teraz raz weszlam) do morza i juz zalatwione, bolesc i meka
Tez jestem za zlotem:)
Belly, jesli teraz bakterii nie odczuwasz a odczuwasz przy infekcji, to moze rzeczywiscie winowajca. jest zaburzony uklad odpornosciowy. A bralas moze tfx?
Dzieki wielkie za link, super artykul. Przeczytalam uwaznie i wnikliwie. Czyli wedlug niego forma podania.jest nieistotna, przenikliwosc ta sama zarowno w formie doustnej jak i wlewowej. Martwi mnie to, ze jest napisane, ze wystepuje opornosc na fekalida w niektorych przypadkach.
Loni a jak u ciebie z pecherzem?
Pokaze ten artykul lekarzowi, moze da sie skusic na przepisanie, tylko ta cena?

Offline

 

#179 2013-08-09 09:58:18

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Można wykupić jedno opakowanie na początek. Wystarcza na 5 dni.
Cena jest wysoka, ale jeśli lek miałby pomóc, moim zdaniem warto się zastanowić.
Zwłaszcza biorąc pod uwagę ile już wydałyśmy na diagnostykę i leczenie...
A tymczasem wypoczywaj smile
Pozdrawiam

Offline

 

#180 2013-08-09 11:54:14

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful kochana wypoczywaj nad morzem, pięknie tam jest smile))) Ja byłam nad morzem pod koniec czerwca , kocham ten klimat .

Offline

 

#181 2013-08-09 12:19:13

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#182 2013-08-09 23:50:22

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly
Tez mysle, ze warto sprobowac, jest to opcja tansza od fagow i moze przyniesc poprawe, fagi, iadomo, moga pomoc,ale tez nie musza. Boje sie tylko, ze znowu bedzie tak, ze ten linezolid nie pokona tam, pomp i barier stworzonych przez bakterie, tyle sie juz nalykalam abaksow i co jak je odstawiam, dolegliwosci wracaja. Wlasnie wrocily, mam znowu piekielne uczucie niedosikania, wlasciwie to chce mi sie sikac caly czas.
Smutna, ja tez kocham morze, gory ale dzisiaj to nad tym morzem to sie nawet poplakalam, jak sobie pomyslalam, jakie to jest wszystko niesprawiedliwe, jaki jest w takim razie sens zycia.
Loni, rozumiem ciebie doskonale, tez te dolegliwosci napawaja mnie lekiem, boje sie kazdego dnia, u cibie przynajmniej jest czasami lepiej, u mnie wiecznie rownia pochyla.
A myslisz, ze twoje dolegliwosci powoduje ta klebsiella?
Oj, dzisiaj pogoda sie z lekka ochlodzila, pozdrawiam was wszystkich goraco:)))

Offline

 

#183 2013-08-10 08:14:40

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Ja w chwilach słabości czytam książkę "Oskar i Pani Róża" Erica Emmanuela Schmitta o chłopcu zmagającym się z białaczką.
Uczy akceptacji sytuacji, w której chory człowiek się znajduje.
Warto ją przeczytać.

Offline

 

#184 2013-08-10 09:19:07

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Tak trudno jest to zaakceptowac. Na pewno po nia siegne.
Belly czy jestes pewna ze mozna ten linezolid zdobyc gdyz ktos mi powiedzial, ze. tylko na zlecenie szpitala.
A co ci ten lekarz powiedzial z ta autoszczepionka w krakowie, jak jest wyrazne zakazenie fekalisem i coli, czy jest szansa, ze pomoze, wiadomo, ze oni tez maja forme doustna, wiec to tez pewnie zmniejsza skutecznosc.
Ja na razie biore nefrosept, ziola na alkoholu, nie moge nic innego brac, bo bede robic badania.

A wie ktos moze, czy furagin mozna ciagle brac i w jakiej dawce? Wiadomo, ze dawke 3 razy 2 tabletki mozna brac tylko przez tydzien, maks 10 dni.
Tutaj pada nad morzem:(

Offline

 

#185 2013-08-10 10:32:36

kaloryfer
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-12-28
Posty: 202

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

w twoim przypadku furagin bedzie dzialal tylko doraznie i lepiej trzymac jego na podroze-czyli tak jak robisz teraz.
lepiej napisz gdzie jestes nad tym morzem

Offline

 

#186 2013-08-10 11:12:25

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Tak, dokladnie, dziala doraznie, ale pomaga przezyc i jakos czerpac radosc z podrozy. Teraz nie moge go brac bo bedzie zaburzal wyniki.
Jestem w jastarni a dzisiaj ide na hel:)))

Offline

 

#187 2013-08-10 11:23:46

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Tak, jestem pewna że można lupić linezolid na zwykłą receptę.
Znalazłam aptekę w W-wie, która wysyła linezolid w 24h.
W Krakowie powiedziano mi, że faecalis na pewno nie powoduje takich problemów z drogami moczowymi i że oni na drogi moczowe autoszczepionki na faecalisa nie podają i trzeba szukać innej przyczyny.
Ja doustnej szczepionki ani doustnych fagów bym nie zaryzykowała, ze względu na autoagresję.
Jakie badania będziesz robić po powrocie?

Offline

 

#188 2013-08-10 11:26:57

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

A mnie po kilku dniach względnego spokoju znowu zaczyna doskwierać cewka.
Pieką i palą okolice cewki, krocza i podbrzusze.
Nie wiem czy nie ma to czasem związku z cyklem miesiączkowym.
Zauważyłam paradoksalnie, że lepiej czuję się tuż przed okresem i na jego początku.
No chyba, że to tylko taki zbieg okoliczności.
Ochłodziło się na dworze, i mimo że w domu mam 24 stopnie, nogi i ręce mam jak lody.

Offline

 

#189 2013-08-10 16:12:36

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly ja paradoksalnie odczuwam dużą poprawę w 2 dniu cyklu, wtedy gdy mam największe krwawienie.
Nie wiem o co chodzi, ale wtedy pieczenie znika, ale już pod koniec okresu tak około 5 dnia zaczyna się dużo pogarszać.
Belly już pisałąm w wątku kaloryfera, ale zapytam Cię u Ciebie na wątku.
Czy Ty odczuwasz dolegliwości stawowe?
Ja miałam teraz powiedzmy trochę dni względnego spokoju jeśli chodzi o ból stawów czy mięśni, a dzisiaj mnie tak napiernicza kolano, nadgarstek i trochę biodro (wszystko z lewej strony), że mam dość sad
Ja już naprawdę nie wiem od czego to wszystko i czemu są takie okresy poprawy i pogorszenia.
Trzymaj się kochana, mam nadzieję, że dolegliwości Ci odpuszczą choć trochę.

Offline

 

#190 2013-08-10 19:20:19

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Mnie też dolegają stawy. Najbardziej ręce - od dłoni do łokci, czasem nogi - od stóp do kolan.
Zwykle wszystko przychodzi razem - dolegliwości cewkowo-pęcherzowe, bóle kończyn + czasem stany podgorączkowe i ogólne osłabienie.

Offline

 

#191 2013-08-10 20:37:22

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Offline

 

#192 2013-08-10 20:38:29

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Aha, Belly a Plaquenil jakoś pozytywnie wpłynął na te dolegliwości stawowe?
Czy bóle są słabsze, albo rzadziej bywają na przykład?

Offline

 

#193 2013-08-10 20:49:13

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Mocz ogólny i parametry nerkowe ok.
Po Plaquenilu czuję się ogólnie trochę lepiej, chyba...
Ale przede wszystkim poantydepresancie wink
Piwko wieczorem też przynosi ukojenie smile

Offline

 

#194 2013-08-10 21:22:03

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

aaaaa big_smile
a przy tych anty możesz alkohol?
Ja teraz jak dostałam te leki na nerwicę i wspomniałam, że lubię wino to Pani dr delikatnie zasugerowała, że jedno z drugim to nie za bardzo dobre połączenie.
Belly czytałam na wątku kaloryfera o badaniach jakie miałaś robione w szpitalu, powiedz czy wtedy któreś z nich wyszło ewidentnie nieprawidłowo?
Pewnie ten test na wydzielanie łez bo pisałaś o suchości, a jak pozostałe?
Ja martwiłam się bo miewam silne bóle w okolicach wątroby i czytałam właśnie o autoimmun. zapaleniu wątroby, ale póki co próby były ok więc mam nadzieję, że to nie to.

Offline

 

#195 2013-08-10 21:25:09

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Test Schrimera nie wyszedł dobrze, kapilaroskopia też wykazała zmiany - zwężenie naczynek w dłoniach, bladość tła.
No i przeciwciała - tu cała litania.
Wątroba w RM wyszła ok, choć było podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia wątroby (podobno wątroba nie boli...)
Widzę Loni, że wiele nas łączy...

Offline

 

#196 2013-08-10 21:32:57

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

A piwko chyba mi nie szkodzi.
Przynajmniej nie zauważyłam nic niepokojącego...

Offline

 

#197 2013-08-11 00:37:46

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Nie to tragedia, jak krakow nie robi auto na fekalisa, przeciez jest to patogenna bakteria i powoduje jak najbardziej anomalie, fakt, ja jeszcze mam coli, tez druga wichrzycielka.
A moze dalby rade smok wawelski, buchnalby ogniem i i by bylo po bakteriach.

Belly, mozesz jeszcze raz dac link do tej apteki z linezolidem, szykalam na forum ale nie moge znalezc, mam teraz ograniczone mozliwosci technologiczne.
Czy ja tez powinnam sobie zbadac to ana, wlasnie cos lekarka pierwszy kontakt sugerowala, nie mam boli stawow, tylko hashi i niedoczynnosc. Co radzicie, przyznaje, jestem zielona w tym temacie.
Aha, odpowiadajac na pytanie, bede robic wymaz z cewki z poszerzonym moze antybiogramem.

Offline

 

#198 2013-08-11 08:08:33

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Beautiful,
Zadzwoń najlepiej sama do tego Krakowa i dokładnie wypytaj.
Może ja miałam pecha i trafiłam na niekompetentnego lekarza, który tak skutecznie mnie zniechęcił.
Link do apteki:
http://aptekawaw.pl/-p-45937.html
Napisałam do nich maila z pytaniem o receptę - odpowiedź brzmiała:
"Witam. Recepta może być od dowolnego lekarza. Dostawa w ciągu 24 h od złożenia zamówienia."
Hashimoto to choroba autoimmunologiczna, a choroby z autoagresji niestety lubią chodzić parami - może dlatego lekarka sugerowała wykonanie badań przeciwciał.
Wymaz z cewki robisz u p.Doroty czy w innym labo?

Offline

 

#199 2013-08-11 08:09:46

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Dzisiaj samopoczucie ok.
Cieszę się, że mogę normalnie funkcjonować bez tramalu.
No i to słoneczko za oknem smile

Offline

 

#200 2013-08-11 09:07:38

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: Co dalej - doradźcie (OAB, IC?, BTX...)

Belly u mnie też słoneczko, cieszę się że Ci lepiej smile
Jeśli mówicie o labie na Sławkowskiej w Krakowie (robią auto) to ja też nie mam dobrego zdania.
Kilka lat temu jak odwiedziłam immunologa w Krakowie wspominał o autoszczepionce właśnie u nich, pojechałam, pobrałam możliwe wymazy i śmiech na sali- od kilku lat walczę z bakteriami a u nich JAŁOWE!!!? Rozumiecie?
Pochwa, cewka, gardło- wszystko wg nich cud, miód i orzeszki wink
Ogólnie jakoś tam dziwnie ta obsługa wyglądała, w każdym bądź razie wspomnienia nie za fajne.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson