Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-06-04 13:29:34

mikrusek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-04
Posty: 9

Moje zmagania ze śródmiąższowym

Witam Wszystkich, debiutuję na forum, jednak już dużo wcześniej śledziłem wszystkie wpisy i czeprałem z nich informację, które były mi niezwykle pomocne w moich zmaganiach z ta chorobą.

Zdecydowałem się napisać, bo uznałem, że mój post może być wskazówką dla innych cierpiących, a może nawet ostrzeżeniem.

Jestem facetem, powoli dobiegam do 40-tki. Od kilkunastu lat mam problemy z zatokami. Na początku skutecznie utrudniały mi one życie. Leczyłem się, miałęm robione punkcje, przyjmowałem antybiotyki. Niestety problemy te cały czas wracały. Po jednej z nieudanych punkcji, oszczędze szczegółów, zarzuciłem leczenie. Uznałem, że nie dokuczają mi już tak mocni - raczej w okresie jesiennym i zimowym. Po pewnym czasie, ale tylko przy silnych nawrotach zatok, zaczął mnie poboelwać pęcherz, na przestrzeni tych kilku lat miało to miejsce kilka razy. Zawsze pomagał furagin i po kilku dniach sprawa się uspakajała.

Jednak od jakiegoś czasu mam problem ze zdrowiem który dotyczy jakby całego organizmu.

W listopadzie zeszłego roku - praktycznie cały miesiąc miałem bóle pod prawym żebrem, pojawiały sie stanu podgorączkowe. W poszukiwaniach przyczyn przeszedłem wielu specjalistów i zrobiłem wiele badań. Nic nie wykazały. Zaznaczam, że nie boały mnie wtedy zatoki ani pęcherz. Minęło. W lutym krótki epizod nawrotu, sam przeszedł, ale za to w połowie kwietnia zaczeły się bóle pod pachami i znów w poszukiwaniu przyczyn, zmęczony tym co było w listopadzie, zrobiłem dalsze kilometry po lekarzach. Jednak w tym czasie trafiły mnie zatoki, a ja pod opiekę lekarki do której mam zaufanie. Tym razem zatoki minęły, ale pęchcerz, który pojawił się chwilę po nie chce minąć do teraz. Najbardziej dokuczają mi bóle w dole brzucha. W zasadzie są trwałe, nietypowe dla klasycznych objawów zapalenia pęcherza, po prostu boli i już. Nie wiażę tych dolegliwosci, ani z mikcją, ani z pełnym pęcherzem. Do tego doszły bóle krzyzowe, promieniujące nawet pod tylne żebra i do ud. Czasem boli tylko z tyłu a przód sie całkowicie uspokaja. Zaniepokojony zrobiłem na szybko badania ogólne - na szybko to znaczy w trakcie dnia po długim klikugodzinnym odczekaniu - wynik wypadł prawidłowy - brak bakterii, leukocyty w normie to samo z erytrocytami. Dziwnym zjawiskim, które ja nazywam - znów mnie bierze - jest nachodzenie wrażenia wzrostu temperatury, zimnych nóg, dreszczy, takze zwiazane ze zwieskzajacym sie bólem w dole brzucha. W zasadzie to mnie najbardziej męczy. Bo niekiedy jest jak w zegarku np. ok. 11 i trzyma do popołudnia, ale w weekendy gdy nie musze siedziec przy biurku czasem mam spokój i mnie to nie dotyka.

Nie ustałem w poszukiwanach przyczyn i poszedłem do jednego, tak mi sie przynajmniej wydaje, z bardziej uznanych specjalistów w Wlkp. od urologi. W badaniach zrobionych przed wizyta u niego wyszły w ogólnym liczne bakterie i ciut wyższe leukocyty. Zrobił mi usg - sam nie wiem jak utrzymałem taką ilosć w pechcerzu, ale chciałem by miał najlepsze pole do diagnozy. Zbadał mi też prostatą i reasumujac stwierdził, że to zapalenie prostaty, które oddziaływuje tez na pęcherz. Biorę druga serię augmentinu i nic, zero porawy, jakbym jadł cukierki, boli jak bolało, choć zdarzają się spokojniejsze dni. Nawet jednak gdy jest lepiej to i tak mam wrażenie "noszenia" w sobie stanu zapalenego. Cóż po tym wszystkim mam zrobic posiew i wrócic do niego. Moje myśli od razu poszły w kierunku śródmiazszowego, wiedziałem już co to jest, czym skutkuje, jakie niesie objawy. Przyznaję, że wymęczyłem doktora strasznie, chcąc dowiedzieć się czy istnieje ryzyko, że to mam. Twierdzi, że to bzdura, że obraz choroby jest zupełnie inny, że kładzie cały swój autorytet, że to nie to. W każdym razie objawy są takie, że wskazują na zespół bólowy miednicy mniejszej , ból w dole brzucha, pieczenie cewki, częstsze wizyty w toalecie bez przykrych dolegliwosci, nie najlepsze wyniki, te napady "gorączkowe" i anytbiotyk który nic a nic nie pomaga. Niestety to wszystko utwierdza mnie w przekonaniu o IC.

Proszę zatem pamietać, żeby nie lekceważyć zatok, być może Hunner sie nie mylił, i te bakterie poprzez krwioobieg dotarły do pęchcerza i zniszczyły jego tkankę.

Offline

 

#2 2012-06-17 11:45:19

mikrusek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-04
Posty: 9

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym

Mam jeszcze jedno spostrzeżenie dotyczące diagnozowania śródmiąższowego. Mam na myśli twierdzenia lekarzy, że zdiagnozowanie IC wymaga czasu. Czasu to znaczy pojawienia się oczywistego obrazu. Ciekaw jestem Waszych doswiadczeń, ale wydaje mi sie, że czas pomiędzy pojawieniem się dolegliwości a właściwa diagnoza jest bezcenny. Kiedy pacjent kolejny raz wraca z tymi samymi dolegliwościami i wręcz sugeruje problem IC, to może usłyszeć, że nie ma jeszcze typowych objawów i wyglądu pęcherza sprowadzonego do zeschniętego owocu. Co zatem, czy ma czekać te 2 do 3 lat aż jego stan się pogorszy na tyle, że będzie pewność diagnozy tyle, że ale na wszelka pomoc będzie juz zbyt późno. Zakładać mozna, że już po miesiącu dolegliwości można przymierzyć sie do ustalenia przyczyn bólu, spróbować i ujawnić wykwity, przebarwienia, uszkodzoną śluzówkę itd. Ciekaw jestem, jakie były Wasze początki IC, szczególnie w związku z szeroko publikowanymi w necie warunkami kiedy mozna mówić o IC, np., że dolegliwości muszą utrzymywać sie ponad rok? Moim zdaniem to nie jest warunek konieczny i nie powinien być przeszkodą we wczesniejszym diagnozowaniu, właśnie z uwagi na czas, który mozna by poświecić na kierunkowe leczenie, a może się mylę?

Offline

 

#3 2012-06-17 12:32:04

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym

Offline

 

#4 2012-06-17 13:01:12

mikrusek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-04
Posty: 9

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym

Ale to przecież nawet nie chodzi o wytyczne, tylko o podejście lekarzy. Nie mam na myśli lekarzy niezaangażowanych, gdyż ja akurat miałem szczęście trafić to wyjątkowo miłego, cierpliwego, zainteresowanego moim przypadkiem lekarza, z wieloletnim szpitalnym doswiadczeniem, który po dwukrotnym usg  z ponad półlitrowym  napełnieniem wink, przypatrywaniu sie na usg kształtowi ścianek i wygladowi tkanek, badaniach ogólnych krwi i moczu oraz posiewie, który okazał się jalowy, orzekł jednoznacznie, że to nie IC, ale nawet, że to nie pęcherz, a być może inne przyczyny są moich dolegliwości, wszystko to pomimo ciągle trwających bóli pęcherza, pieczenia cewki i lędzwiowych bóli, które są najbardziej bolesne. Wszystko to zaopatrzył niezwykle jednak symaptycznym i życzliwym komentarzem, że z pęcherzem mam do niego już nie przychodzić bo mam zdrowy smile no cóż ból odechciewający wszystkiego trwa, mój pęcherz nie ma jeszcze wyglądu zeschnietej cytryny, ale to przecież nie oznacza, że nie mam na jego ścianach wstepnej fazy IC, czyli jakiś wykwitów itp.

Offline

 

#5 2012-06-17 13:32:46

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2012-07-19 14:05:36

mikrusek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-06-04
Posty: 9

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym

Podzielę się Wami nowymi informacjami z frontu. Od ostatniego czasu odwiedziłem dwóch kolejnych specjalistów, z różnych ośrodków w różnych miastach, nazwiska znane także na tym forum. Po analizie wyników i jednym usg, drugi nawet nie chciał mi robić, wszystko podobno widział z wyników - obaj stwierdzili, że nie mam śródmiąższowego. Zastanawiam się tylko jak można to stwierdzić bez cysto i biopsji, choćby nawet bez samej cysto, ale tak zrobili. Czyżby rachunek prawdopodobieństwa kierował diagnozą - sam już nie wiem. W kazdym razie moje objawy ustabilizowały się na typowych dla IC, ciągłe praktycznie bóle pecherza, okolic moczowodów, lędźwi i szczypanie cewki, zdecydowana ulga po mikcji i częstomocz z nagłymi parciami, do tego klasyka stanu zapalnego i podwyższona temperatura oraz co moze śmieszyć robią mi się zimne palce u stóp i tak to trzyma do wieczora. Czuję sie co raz gorzej, każdy dzień przynosi zmianę, myśle, że jak tak to szybko pójdzie to zawinę się w miesiąc, a przynajmniej juz nie wstanę z łóżka. Sprawa wygląda na beznadziejną, bo poza "wykluczeniem" IC nie zaproponowali nic w zamian smile, zostaje mi jeszcze Warszawa, choć bliżej do Berlina - kto wie. Dla jasnosci nie chodzi mi nawet o leczenie, z samej diagnozy bym się "ucieszył". Oczywiscie chlamydie tez robiłem ujemne wyniki zdecydowanie i PCR też. Sądząc po tym co czuje i jak mi fatalnie, to musi być IC, jestem przekonany co do tego, jako konsekewncje nieleczonych zatok, a może Wam kobitki jest łatwiej, bo nie usłyszycie, że IC facetom praktycznie sie nie zdaża, wyglada na to, że jestem ofiarą tego typu myślenia. Myslałem by zrobić sobie prywatnie cystoskopie a nawet biopsję, bo 4 urologów u których byłem nawet tego nie zalecili twierdząc, że wszystko widzą, a robiąc to inwazyjne badanie, to dopiero mógłbym sobie narobic problemów. I bądź tu mądry.
To tymczasem, braku parcia życzę wszystkim.

Offline

 

#7 2012-07-19 20:34:05

Kokoszka
Użytkownik
Skąd: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: Moje zmagania ze śródmiąższowym

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson