Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2007-07-23 21:58:32

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Anska - mój wątek

Jeśli histopat nie wykaże zmian komórkowych charakterystycznych dla innych chorób, to masz IC jak złoto! Tyle że we w miarę wczesnej fazie rozwoju choroby. No przecież idealne masz objawy w cystoskopii...
Kiedy dawali Ci KCL? Jak mniemam - w czasie diagnostyki? I jak?
Jakie to wlewki, z czego?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#52 2007-07-23 22:24:11

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

KCL podawali mi po cystoskopii w formie kroplówki. Całą noc miałam to podawane. Kolejną noc przespałam 6 godzin, ale już następnej wstawałam co 3 godz. Poza tym całą tą diagnostykę miałam w znieczuleniu i zupełnie nic nie czułam. Niestety nie mam pojęcia co to mają być za wlewki i z czego. Właśnie wszystkiego mam się dowiedzieć na wizycie kontrolnej. Ja natomiast jestem tym wszystkim przerażona i załamana. Czy mam szanse na wylecznie tego, albo chociaż na złagodzenie tego parcia na pęcherz? bo to w tym momencie moja jedyna dolegliwość. Jeżeli to zacznie ustępować, dopiero będę mogła powiedzieć, że coś zaczyna mi pomagać.
Jak na razie nie mogę się na niczym skupić tylko myślę o tej chorobie i każdej nocy patrzę na zegarek!, a to prowadzi mnie w coraz większy dół...

Offline

 

#53 2007-07-24 11:12:05

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Anska - mój wątek

To ja nie rozumiem. Masz objawy (cystoskopowe) IC, a podają Ci całą noc CHLOREK POTASU yikes?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#54 2007-07-24 15:38:18

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Redakcjo, ja tym bardziej nie mam zielonego pojęcia w jakim celu mi to podawali (może to po prostu było podane razem z solą fizjologiczną i elektrolitami dla wzmocnienia organizmu, bo nie wolno mi było jeść). Nie czułam się po tym ani gorzej ani lepiej. Zresztą przez cały czas mialam założony cewnik i nie czułam parcia, po jego wyjęciu dopiero po 4 godzinach poszałm do wc.
Niestety nie wiem jeszcze na czym ma polegać moje leczenie, lekarz tylko wspomniał o jakichś lekach, które się sprowadza i o wlewkach. Na dzień dzisiejszy stosuje jedynie dietę. Siusiam co 3,4 godziny bez względu na to czy coś jem czy nie jem, czy piję czy nie. Niedługo będę wyglądać jak anorektyczka! mam strach przed piciem, bo zanim skończę pić szklankę napoju, to już się rozglądam za wc! Właśnie dlatego dostałam hydroxyzinum na uspokojenie, bo zaczęłam popadać w paranoję przez te częste wizyty w wc. Brałam to przez tydzień, ale przecież nie dam się zwariować przez tą chorobe i dzięki pomocy najbliższych jakoś sie trzymam.

Offline

 

#55 2007-07-24 17:24:04

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Anska - mój wątek

O Jezu!
Masz zmiany - wybroczyny, krwawienia ze śluzówki (typowe dla IC) i dostajesz:
a) chlorek potasu
b) HYDROKSYZYNĘ, która oficjalnie jest niezalecana??
Ja poproszę opinię urologa, bo albo ja jestem już głupia, albo coś tu jest nie tak.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#56 2007-07-24 19:22:39

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

To co ja mam z tym zrobić? Przecież  tym bardziej o leczeniu tego schorzenia nic nie wiem. Dostałam diagnozę, że nie potwierdzają mi IC pomimo tego typowego obrazu, więc tak na prawdę to jestem bez diagnozy. Mam endometriozę w zatoce douglasa i cystoskopia miała być sprawdzeniem czy nie mam jej w pęcherzu. Skoro urolog przepisuje mi hydroxyzynę i tłumaczy jej działanie licząc na pozytywny efekt w moim przypadku to mam jej nie brać? To już jest 3 urolog do którego trafiłam. Wcześniej zalecano mi Emselex, ale przed cystoskopią i nie zdążyłam go wziąć. Bardzo długo rozmawiałam na temat bakterii czy aby one nie są tu przyczyną pomimo moich jałowych posiewów i 3 razy słyszałam, że nie. Mój problem z pęcherzem to nie wszystko, od kilku lat leczę się w klinice niepłodności, bo to jest mój prawdziwy dramat. Na tej podstawie wymyślili, że tutaj może być podłoże moich pęcherzowych dolegliwości. Ja biegam od ginekologa do urologa i już mam dość wszystkiego. Oprócz tych wybroczyn wszystkie pozostałe badania są w normie, a posiewy jałowe. Czy ktoś może mi pomóc i doradzić jak powinno teraz wyglądać moje leczenie?

Offline

 

#57 2007-07-24 19:32:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Anska - mój wątek

A co ta hydroxyzyna ma Ci niby zrobić? Bo ja mam oficjalny przegląd metod w IC z Urologii Polskiej z 2007 roku, gdzie jest wprost napisane "nie zaleca się stosowania hydroxyzyny w IC".
Co do endometriozy w pęcherzu, to ostateczny wynik da histopat. Aczkolwiek czytałam (też w Urologii Polskiej, gdzieś tu jest link), że odnotowano 2 przypadki kobiet, którym nawet w badaniu histopatologicznym nic nie wyszło i dopiero po leku na endo pęcherz się wyleczył.
Przedew wszystkim musisz poczekać na wynik. Więc chwilowo nie rób nic.
A co do niepotwierdzania IC - cóż, ja po pierwszej cystoskopii usłyszałam, że nie mam IC, bo nie mam wrzodu Hunnera (było to w 2005 roku), choć już od dobrych kilku lat odrzucanie opcji IC na podstawie braku owrzodzenia jest oficjalnie klasyfikowane jako błąd w sztuce.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#58 2007-07-24 19:48:11

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Wyczytałam, że hydroksyzyna jest stosowana w śródmiąższowym zapaleniu pęcherza w celu łagodzenia objawów. Redakcjo możesz napisać dlaczego jest oficjalnie niezalecana?
Ponieważ nie można prowadzić po jej braniu samochodu, zmuszona byłam ją odstawić i nie biorę w tym momencie, ale chcę się przygotować na rozmowę z lekarzem, bo być może da sie ją zastąpić innym lekiem.
Nie mam pojęcia skąd się u mnie wzięły te dolegliwości, ale zaczęły się od razu po stracie ciąży. Wcześniej miałam kilka zabiegów ginekologicznych więc być może nalezy to ze sobą powiązać. Nie wykluczam tez podłoża bakteryjnego, ale mnie nic nie piecze, nie boli, nie mam bóli podczas współżycia ani podczas siusiania. Tylko ten częstomocz nie daje mi normalnie żyć.

Offline

 

#59 2007-07-24 19:54:19

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Pospieszyłam się z postem i nie przeczytałam Twojego - na pewno dopytam o tej hydroxyzynie, a póki co to jej nie biorę.
Masz rację, że teraz należy poczekać na ten wynik. Co do endo to teraz czekam tylko na zielone światełko w staraniach o dzidzię i w pierwszym etapie będę miała podawane analogi właśnie na endo.
Do tej pory jednak mam nadzieję, że coś się wyjaśni i dostanę jakąś kurację, która mi pomoże.

Offline

 

#60 2007-07-24 20:02:35

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Anska - mój wątek

Z artykułu dra Radziszewskiego o IC, cytowanego na głównej (interpunkcja moja):
"Podstawowym kryterium diagnostycznym (...) jest stwierdzenie tzw. wrzodu Hunnera lub drobnych rozsianych wybroczyn krwawych na powierzchni błony śluzowej pęcherza moczowego, występujących po dwukrotnym wypełnieniu pęcherza pod ciśnieniem ok 100 cm H20, trwającym 2 min. Zabieg należy wykonywać w znieczuleniu ogólnym. Wybroczyny muszą występować w przynajmniej 3 kwadrantach pęcherza w liczbie min. 10 na kwadrant".

o hydroksyzynie:
"Badania udowodniły brak wyraźnego efektu leku. Nie zaleca się stosowania hydroxyzyny w IC" (Przegląd Urologiczny 2007/8/1 (41).
W podobnym tonie piszą serwisy zagraniczne (ic-network, icadvice, urotoday też chyba, international painful bladder syndrome organisation itp.).
Wrzuć sobie w google hasła "painful bladder syndrome" i "hydroxisine".


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#61 2007-08-06 11:53:44

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Mój wynik badania histopatologicznego: Wycinek obrzękniętej błony śluzowej pokryty nabłonkiem urotelialnym i dwa fragmenty nabłonka płaskiego z niwielką ilością podścieliska i dość obfitymi naciekami zapalnymi typu przewlekłego.
Co to oznacza? Czy to bezwględnie świadczy że mam IC?
Wizytę u urologa mam dopiero 10 sierpnia.

Offline

 

#62 2007-08-07 08:53:02

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Czy ten przewlekły stan zapalny może być spowodowany bakteriami? Czy dobrym rozwiązaniem byłoby zrobienie teraz posiewów na inżynierskiej? Ja już jestem zrozpaczona. Urolodzy uważają, że skoro posiewy są jałowe, to nie jest stan spowodowany przez bakterie, a ja się zastanawiam skąd się wziął ten obrzęk śluzówki. Co innego mogło to spowodować jak nie bakterie?
Mam zasugerowane robienie wlewek, ale nie mam pojęcia co to za wlewki. Być może heparyna, czy coś takiego, albo jakieś preperaty zawierające polisaharydy. Skoro jednak mogą być bakterie, to czy te wlewki nie będące antybiotykiami będą miały jakieś działanie? Wizytę mam dopiero w czwartek, ale już odchodze od zmysłów. Chcę się na nią przygotować i zacząć wreszcie jakieś leczenie, bo w tej chwili nie biorę zupełnie nic. Częstomocz jak był tak jest, czasami mam dni że zaczyna boleć , a raczej palić w pęcherzu od tak czestego siusiania. W jaki sposób można regenerować śluzówkę w pęcherzu?
Bardzo proszę o pomoc.

Offline

 

#63 2007-08-07 09:56:29

ifea7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-11-02
Posty: 1379

Re: Anska - mój wątek

Moim zdaniem powinnas wybrac sie na Inzynierska i zrobic posiew z moczu i kanalu szyjki macicy, bo gdy lekarz dostanie czarno na bialym, ze masz bakterie to wtedy bedzie je leczyc, a nie moze leczyc czegos czego nie ma.
Ja mialam taka sytuacje ze robilam badania w jednym labolatorium, i za kazdym posiewem wychodzilo mi to samo, dostawalam antybiotyki, nawet dozylnie i nic, ciagle to samo. Pozniej okazalo sie, ze labolatorium przepisywalo sobie wyniki i w ten sposob zarabiali na mnie podwojnie bo podloza sa drogie. Wiem to stad, ze potem zrobilam posiew w trzech labolatoriach w tych na Inzynierskiej i w dwoch wyszlo to samo (w tym na Inzynierskiej, plus tam wyszedl jeszcze epidermis, ktorego w tamtym nie zaznaczono). I lekarz powiedzial, ze musieli wyniki przepisywac, ale on nie moze robic nic innego tylko leczyc wedle antybiogramu, czyli dobry posiew to podstawa. Jesli czytasz watki to mozesz zobaczyc, ze prawie kazda osoba pisze w swoim watku, ze posiewy byly jalowe, czy wychodzila jedna bakteria, a na Inzynierskiej wyszlo ich 3, albo i wiecej. Uwazam, ze bakterie sa dobrym tropem, bo nie wiem od czego innego moglby sie stworzyc stan zapalny w pecherzu, jesli sa bakterie a Ty bedziesz leczyc blone to to jest leczenie skutkow a nie przyczyny. Czy takie preparaty jak zurawina, czy woda z cytryna, urosept przynoszcza Ci ulge? Czy antybiotyki przynosza Ci ulge?

Offline

 

#64 2007-08-07 10:45:58

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: Anska - mój wątek

Anska jestem podobnego zdania co ifea, trzeba szukac zrodla stanu zaplnego. Ja nie wiem co oznacza ten wynik hist ale stan zapalny powoduja bakterie chyba innej mozliwosci nie ma. Dla potwierdzenia u mnie bylo 6 jalowych posiewow ale kazdy urolog uparcie szukal bakterii. Za 7 posiewem stwierdzilam ze zrobie we wlasciwym miejscu za namowa forumowiczow. Jesli sluzowka jest podrazniona a u Ciebie jest to kwasne produkty cytrusy, zurawina powinny podrazniac. U mnie tak jest. Regenerowac sluzowki mozna dieta dla ic. Pomaga naprawde poki ja nie nabroje w diecie nie mam ntm, cos w tym jest naprawde. Dieta to podstawa wg mnie. Ja pije teraz olej z wiesiolka i wit a+e dodatkowo. Rumianek przynosi tez ulge

Offline

 

#65 2007-08-07 12:29:23

Anska
Użytkownik
Skąd: Łódzkie
Zarejestrowany: 2007-02-17
Posty: 38

Re: Anska - mój wątek

Jak do tej pory miałam zawsze posiewy jałowe, a zatem jak u większości. Nie rozumiem, dlaczego w innych laboratoriach nie udaje im się wykryć wszystkich bakterii. Chyba mają na tyle wiadomości, że nie na każdym podłożu uda się posiać wszystko. Powinny być zróżnicowane pożywki i wykwalifikowani pracownicy. Przecież wszystkim nam ułatwiło by to życie, bo ja nic innego nie robię od 2 lat jak posiewy i biegam po lekarzach. Mało tego, lekarze upierają się, że skoro posiew jałowy to na pewno nie jest to wina bakterii, ale nie potrafią wyjasnić skąd się to wzięło. Leczą zatem lekami w "ciemno" i albo ma się szczęście, że to podziała, albo jest taki klops jak u mnie. No cóż, nie ma się co nad tym rozwodzić, tylko robic wszystko na własną rękę. W najbliższym czasie pojadę do Warszawy.
Co diety to chyba nie ma na mnie wpływu, albo jeszce za wcześnie żeby to stwierdzić, bo dopiero stosuję ją od tygodnia. Brałam bardzo długo urinal, inne preparaty z żurawiną, piłam wodę z miodem i z cytryną i na pewno nie było gorzej. Sikam średnio co trzy godziny, a  w nocy wstaję raz bez względu na to co jem i co piję.  Czasami nic nie jem i nic nie piję i jest tak samo. Kilka miesięcy temu piłam wyciąg z łupiny orzecha czarnego i wtedy była zdecydowana poprawa i stąd moje wątpliwości co do tych jałowych posiewów. Gdyby nie było bakterii, to czy odczułabym poprawę? W ubiegłym tygodniu to właściwie jadłam tylko twarożki, piłam mleko, wodę z miodem, gotowanego kurczaka, żadnych owoców i żadnej poprawy. W ten weekend dosłownie się obżerałam, fakt, było gorzej, bo jadłam owoce, a one są moczopędne, ale w nocy przespałam 6 godzin. NIe mogę się zbytnio wypowiedzieć na temat antybiotyków, bo ostatni brałam w lutym, ale raczej mi pomógł, a na pewno pomogły mi 1,5 roku temu. Biegałam częściej do wc, ale dużo rzadziej niż teraz i funkcjonowałam normalnie.
Odkąd pamiętam, to gdy marzły mi stopy zaczynało się ZP, ale zawsze objawiało się tym częstym siusianiem, nic nie bolało i nie piekło. Kiedyś pomagał furagin i nitrofurantoina. Były takie tabletki: nifuratio retard - przechodziło mi po nich w ciągu 2 dni!
Boję się, że teraz będą mnie szprycować tymi wlewkami, nic to nie da a ja będę się męczyć dalej.

Mam pytanie: czy wam pomagają te autoszczepionki, czy po wykryciu bakterii i ich leczeniu z antybiogramu macie zdecydowane poprawy?

Offline

 

#66 2007-08-07 12:42:50

Mam dosc23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-11-02
Posty: 1118

Re: Anska - mój wątek

Ja biore juz 2 fiolke autoszczepionki i bralam antybiotyki z antybiogramu i nie ma wogole poprawy;/ nic a nic...sad((

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson