Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Badania nie są straszne. Ja przeszłam je bez większych problemów.
Jest jeszcze urografia (miałam ją robioną na samym początku - chyba 3 lata temu).
Offline
Dzięki wielkie, trochę sobie poczytałam o tej urografii, wygląda jako bardzo fajne badanie.
Zastanawiam się tylko,czy można te badania a szczególnie ureodynamikę i cystoskopie wykonać przy obecnych bakteriach bo dla mnie raczej nie ze względu na ryzyko zakażenia.
Belly, zapisałam się do poradni urologicznej na fundusz, ale nie wiem, czy uda mi się zdobyć tam jakieś skierowania na diagnostykę, według mnie mam wszelkie ku temu przesłanki, nie wiem, poprosze, ale czy się uda? Jak ty zdobywałaś te skierowania, jak Ci się udało? Ja już tyle się wydatkowałam na to leczenie, wszystko bez skutku, załamać się można!
Powiedz mi, czy prof R zapisuje na badania np w swoim szpitalu czy każe robić to prywatnie? Biję się z myślami do kogo się wybrać, prof R jest dosyć drogi a wiem, że będzie chyba wymagane kilka wizyt, czy jest poza tym skuteczny i pomoże? Ja w sumie oprócz USG nie mam żadnej diagnostyki i powinnam ją chyba mieć skoro abx nie pomagają.
Jest jakby taka mini poprawa, ale taka sama była na gencie domięśniowej, nie czuję teraz żadnej rewolucji pod tym względem, więc chyba leków przedłużać nie będę.
A czy ktoś był u prof. Borkowskiego?
Offline
Byłam wczoraj u p.Doroty i powiedziała, że w takich przypadkach jak U Ciebie efekt leczenia może przyjść później - np. tydzień po zakończeniu abx.
Prof. R raczej badań nie zleca ani u siebie ani prywatnie, leczy w ciemno, na podstawie objawów.
Offline
Belly, dzieki, ze zapytalas, tak bije sie z myslami, czy nie przedluzyc sobie imipenemu tylko o 3 dni, jak myslisz, jest sens?
Ogolnie poprawe w dalszym ciagu uwazam jako minimalna, kazdego dnia budze sie z nadzieja, ze bedzie lepiej, ale cos nie chce to przyjsc.
Mam nadzieje, ze bedzie tak, jak mowi p.dorota.
No to kiepsko, ze prof R leczy tylko na podstawie objawow zewnetrznych, nie kierujac pacjentow na glebsza.diagnostyke.
Uwazam, ze kazdy z chronicznym zapaleniem powinien ja miec, aby wykluczyc inne czynniki.
A zrobilas sobie wymaz i posiew, ciekawe, co ci wyjdzie?
Offline
Robiłam posiew moczu i wymazy z cewki i pochwy/szyjki.
Pani Dorota stwierdziła, że wizualnie wszystko wygląda super.
ja myślę teraz o podłożu ginekologicznym i hormonalnym.
We wtorek zaczynam brać luteinę dopochwowo.
Ostatnie dwa dni były tragiczne (owulacja), może to wszystko wiąże się jakoś z cyklem.
Sama już nie wiem...
Offline
Może tak być Belly, może ta luteina Ci pomoże, a na jakiej podstawie została ona w ogóle przepisana?
Ja wczoraj zakończyłam wlewy, nie zdecydowałam się na przedłużenie abx, skomunikowałam się z lekarzem, który powiedział, że jak poprawa jest minimalna, przedłużenie tak drogich leków o słabych efektach nic nie da. Miał rację.
Dzisiaj pierwszy dzień po wlewach, mam okres i wszystkie objawy wracają.
Nie wiem, gdzie teraz się udać. Ja już też byłam u 4 ginekologów, w tym jedna co mi powiedziała, że to sprawa dla urologa, więc zawsze jest taka przepychanka.
Kobieta która mnie odprawiała, powiedziała, że powinnam pójść do neurologa, aby wykluczyć SM, ale ja myślę, że lekko przesadza.
Nie wiem, gdzie u mnie kryje się klucz do tej łamigłówki, mam czasami wrażenie, że jestem w takiej twierdzy z pełnym labiryntem ścieżek i nie wiem, którą wybrać.
Pozostaje mi poczekać na wyniki posiewu i wymazu z cewki, chociaż urolodzy nie uznają podobno wymazu z cewki, nie wiem, dlaczego? W między czasie będę miała szczepionkę, mam nadzieję.
teraz chcę sobie zaaplikować to, podobno wypuszcza miliony bakterii probiotycznych:
http://www.ellenprobiotyk.pl/index.php/produkty/jak-stosowac-tampony-ellen
Co brać na odporność: colostrum, immulinę, astralagus?
Jak macie jakieś pomysły dla mnie, co dalej, proszę piszcie.
Cała kasa, którą wydałam, poszła na marne, ogołociłam swój organizm z dobrych bakterii, czy można mówić o większej porażce.
Jedyny plus całej tej sytuacji jest taki, że wiem, że droga farmakologiczna już nie jest dla mnie, gdyż jest zupełnie nieskuteczna!
Offline
Beauty, nie pisz że droga farmakologiczna nie jest dla Ciebie i jest nieskuteczna, bo może się okazać, że bakterii już nie masz, a dolegliwości są bo to nie one je powodowały.
Ja bym spokojnie odczekała jakiś czas nie biorąc niczego, potem zrobiła badania i zobaczyła czy bakteri faktycznie nie ma.
Po co brać auto na bakterie, których możesz w ogóle nie mieć.
Co do SM - miałaś jakąkolwiek konsultację u neurologa? Badał odruchy? Są jakieś konkretne przesłanki przemawiające za SM?
Jeśli wykluczysz bakterie, to jesteś już krok do przodu, bo jedna przyczyna wyeliminowana.
Wtedy pomyślałabym o konsultacji i badaniach urologicznych.
Co do ginekologa, p.Dorota poleca dr Dmoch.
Offline
Beautiful, a ty nie bylas wcześniej u neurologa?
Nie mowie tu o wykluczaniu SM, bo objawow raczej nie masz, ale rezonans kregolsupa przydaloby się zrobić.
Offline
Możesz przypomnieć jakie badania w ogole robilas i u jakich lekarzy mialas konsultacje?
Watek jest już dosyć dlugi, wiec takie podsumowanie się przyda
Offline
Dziewczyny
U neurologa nie byłam pod kątem układu moczowego, kiedyś byłam pod kątem oczu ale nic się nie dopatrzył.
Kiedyś robiłam sobie też prześwietlenie kręgów lędźwiowych, chyba nic nie wykazało.
U prof. Dmoch też byłam, przepisała gentamecynę w czopkach i tyle, nie za bardzo była pomocna.
Jeśli chodzi o badania, to robiłam wszystkie na atypowe, boreliozę - WB, Pcr DNA, wymazy z cewki i posiewy, bartonella, babesja, zawsze w wymazie wychodziły bakterie, ostatnie posiewy nic nie wykazywały. Brak za to diagnostyki urologicznej w ogóle.
Tak, Belly chyba odczekam, zresztą szczepionka i tak przyjdzie pod koniec października, a nie ma negatywnych sygnałów, że nic nie wyrosło, więc wyrosło, więc wiesz, nie zaszkodzi przyjąć, to szkody żadnej nie zrobi.
Boże, miotam się z tym wszystkim i jestem załamana, najgorzej jak nie ma diagnozy!
Offline
Sprawdz to przeswietlenie lędźwiowego, na 100% nic nie było?
Nie badalas hormonow?
Znam kobiete, która miała problemy z parciem i częstomoczem (dość często tez wychodzily jej bakterie) i w jej przypadku problemy stwarzal niski poziom ktoregos z hormonow (nie pamiętam którego, musiałabym dopytać). Teraz z pęcherzem jest u niej naprawdę dobrze.
Offline
Belly, ten urolog, co z nim rozmawiałam twierdzi, że w cewce zawsze są bakterie i to, że się one utrzymują świadczy o tym, że tam jest coś jeszcze, pewnie myśli o jakieś wadzie czy przeszkodzie w samej cewce, ciele obcym, takie rzeczy.
Czy jest prawdą więc, że w cewce zawsze są bakterie, co sądzicie? Może u ludzi normalnych one też są, tylko ich układ immunologiczny jakoś je ogarnia. Ale ja przecież nie łapię jakiś chorób, przeziębień żeby znowu tak się skarżyć na tę immunologię. Z drugiej strony posiew ostatnio bakterii nie wykazywał, podobnie badanie ogólne.
Majka, dziękuję Ci za ten pomysł o hormonach, byłabym wdzięczna, gdybyś zapytała się tej osoby, jakie hormony robiła i co konkretnie jej wyszło, co tak zmieniło jej sytuację o 180 stopni.
Pamiętam kiedyś miałam taki częstomocz - co 5 minut, poszłam do urologa, on przepisał mi całą stertę hormonów do zbadania, przeraziłam się trochę tym wszystkim, szczególnie kosztami więc poszłam jeszcze do ginekologa - profesora, on powiedział, proszę to wyrzucić i wziąć takie 3 niebieskie proszki. Wróciłam do domu, zażyłam i następnego dnia jak ręką odjął.
Byłam na samym początku mojej męki u tego samego ginekologa, ale proszki te zniknęły już z rynku, więc pewnie dlatego mi ich nie przepisał.
Niestety nie pamiętam, jakie hormony przepisał mi ten urolog, powinnam wszystko skrzętnie notować i pisać pamiętnik, jak widać pewne rzeczy wracają jak bumerang.
Jak możesz Majka, dowiedz się proszę
Offline
Ja robiłam wymaz z cewki chyba 3 razy u p.Doroty i nigdy mi żadne bakterie nie wyszly.
Ale ona sama mowila, ze to dziwne, bo jakiÅ› slad bakterii raczej zawsze siÄ™ znajduje.
A u ciebie te bakterie w cewce były liczne?
Pytalam siÄ™ o te hormony.
Jej lekarka powiedziała, ze jak jest za mało estrogenow, to wtedy może być problem z bakteriami, bo estrogeny tak jakby ujedrniaja okolice wejścia do cewki. Jeśli wszystko jest w normie, to bakterie nie maja dostępu.
Ona na początku stosowala estroil w czopkach. I wlasnie po nim miała duza poprawe.
Podobno przy problemach z pęcherzem wazny jest tez progesteron (ona stosuje go w kremie).
Odnosnie progesteronu, to chyba zależy na jakiegoś lekarza się trafi. Ja mam niski poziom, a moja ginekolog bagatelizuje to zupełnie, bo twierdzi, ze sprawa trzeba będzie się zajac dopiero kiedy będę planowala zajśc w ciaze.
Offline
Dziewczyny macie rację, że hormony mają ogromny wpływ na funkcjonowanie naszych narządów intymnych.
Mój ginekolog też mi przepisał Oekolp w czopkach (do stosowania na zmianę z probiotykiem), a jak zapytałam o maści to powiedział, że globulka jak się rozpuszcza i wypływa to będzie działać i na okolice cewki.
Ja podobnie jak Belly miałam straszny kryzys z pęcherzem przedwczoraj (okolice owulacji), czułam straszne parcie ale tak dziwnie, bo jak spróbowałam przeć jakbym chciała oddać mocz to mi się nie chciało, ale czułam taki dyskomfort jakby w cewce.
Przetrzymałam ten jeden dzień i wczoraj już nie miałam takich objawów.
Ja na bank mam nierównowagę hormonalną bo robiłam kiedyś wykresy PTC mierzonej w pochwie i u mnie faza wysokich temperatur wynosiła max. 10 dni (gdzie prawidłowo powinna trwać co najmniej 12-14 dni), następnie następował natychmiastowy spadek temp. i dostaawałam okres (czyli gwałtowny spadek progesteronu właśnie).
Ja brałam luteinę dopochwowo przez pół roku (ale wtedy starałam się o dziecko i nie miałam jeszcze większych problemów z infekcjami- rok. 2007).
Często miewam też tak w połowie cyklu ból sutków trwający ze 2 dni, i czytałam że to świadczy właśnie o nierówowadze hormonalnej (chyba za dużo estrogenów a za mało progesteronu).
Teraz jak byłam w szpitalu to w dniu przyjęcia do szpitala miałam też takie odczuwalne parcie, ale jak zaczęłam pić te ogromne ilości wody z tym środkiem na przeczyszczenie to się uspokoiło sikanie (a zaczęło się co innego , ale powiem Wam szczerze, że jak się te jelita opróżniły to z pęcherzem było bardzo ok.
Aż do przedwczoraj kiedy znów to okropne parcie wróciło nie wiadomo dlaczego.
Beuty może rzeczywiście spróbuj zweryfikować ten temat hormonów, miejmy nadzieje, że bakterie sobie poszły (bierz dużo probiotyków teraz) i jakoś się uda to wszystko wyjaśnić.
Buziolki!
Offline
dziękuję Wam dziewczynki, cenne uwagi, które oczywiście biorę sobie bardzo do serca.
A kiedy się bada ten estrogen i progesteron, w którym dniu cyklu, byłam o 4 ginekologów i żaden mi nie wskazał na te czynniki, żaden nie przepisał tego typu globulek, łącznie z prof. Dmoch, pewnie wszyscy myśleli, że to bakterie?
Majka, a możesz mi powiedzieć, u jakiego lekarza była ta osoba, która miała przepisane ten estrogen w czopkach, może też bym się do niej wybrała.
Czy oprócz tego estrogenu i progesteronu musze sobie zbadać inne hormony?
U mnie na razie bez większych zmian czyli wszystko po staremu.
Offline
Mnie wszystkie hormony rozpisała p.Dorota:
4-5 dzień cyklu - I pobranie
24-25 dzień cyklu - II pobranie
W przypadku naszych dolegliwości należy zbadać:
LH
FSH
estradiol
prolaktynÄ™
progesteron.
Mówiła też o boreliozie, żeby nie odpuszczać po negatywnym wyniku. Miała ponoć pacjentów, którym Westernblot wychodził negatywnie, a byli chorzy. Powiedziała, że pewnym badaniem jest LTT wysyłane do Niemiec - koszt 550 zł.
Offline
beautiful, ta osoba mieszka w Niemczech, wiec jej lekarka odpada.
Ja tez bym zrobila, tak jak pisze Belly wszystkie te hormony, tak dla swietego spokoju.
Dziewczyny, ja z hormonow jestem tepa - zawsze przepisywany jest wlasnie estradiol. A co w estriolem? Bo znalazłam tylko informacje, ze bada się go podczas ciąży. A u tej znajomej, o której pisałam, wlasnie globulki estriolu pomogly na pecherz.
Offline
ok, dziękuję Belly jak zwykle bardzo gorąco. Czyli na 100% są to te dni cyklu, jutro właśnie przypada mi 4 dzień, tylko nie wiem, czy tak można od razu po takich mocnych abx się zbadać, co myślicie?
Czy diagnostyka jest ok? Może uda mi się zrobić to na abonament w Luxmedzie, jeszcze zostało mi jakieś 200 zł ale sprawdzę, czy obejmuje te badania mój abonament.
Majka, jeśli chodzi o ten estriol, to Loni wspominała o kapsułkach oekolp, tutaj masz linka, to właśnie jest estriol
http://www.doz.pl/leki/p4050-Oekolp
Tutaj są wszystkie leki zawierające estriol - między innymi gynoflor
http://www.doz.pl/szukaj/s0-estriol
a coś się stanie, jeśli ktoś ma poprawny poziom, a weżmie sobie takie kapsułki dla sprawdzenia, czy oddziałują na pęcherz, chociaż powiem Wam, że wątpię, aby globulki dopochwowe pomogły na pęcherz.
Aha, jeszcze do tych badań można dorzucić DHEA, testosteron, hormon męski, nie wiem, tak słyszałam.
Offline
Pojecia nie mam jak takie globulki z estriolem mogą dzialac na pęcherz, ale ta moja znajoma stosowala tylko to.
Z objawow miała częstomocz i parcia (zdarzalo się nietrzymanie moczu) a w badaniach pojawialy się bakterie. Teraz już nie ma z tym problemów.
Offline
tu coÅ› na temat estriolu http://www.klimakterium.net.pl/Schorzenia-towarzyszace/Zanikowe-zapalenie-pochwy.html
Offline
Dzięki loni za linka, estriol stosuje się główne w okresie menopausy, ale może są już dużo wcześniej zaburzenia hormonalne, które przekładają się na pęcherz i cewkę moczową.
Ja w sumie mam bardzo regularne miesiączki więc nie sądzę, żeby tutaj był pies pogrzebany, ale w sobotę udaję się na badanie tych hormonów według rozpiski, którą podała Belly.
A jak Ty się czułaś po tej luteinie Loni, na jakiej podstawie została Ci ona przepisana?
Dzwoniłam dzisiaj do Pani Doroty, podała mi taki fajny link do apteki w Anglii, gdzie można taniej kupić leki bez recepty np. linezolid, szkoda, że o tym wcześniej nie wiedziałam, zapłaciłabym dużo, dużo mniej, ale warto wiedzieć, że jest taka apteka. Podaję linka:
http://www.eurodrugstore.eu/antibiotic__32__en/nitrofurantoin__196.html
Zobaczcie, oni mają nitrofurantoninę, której nie ma na naszym rynku, jest tylko jej pochodna, czyli furagin.
Przed zakupem wypełnia się tylko kartę w której podaje się informacje o sobie.
tutaj jest linezolid
http://www.eurodrugstore.eu/antibiotic__32__en/linezolid__1417.html
Ja płaciłam 2500 zl za 20 tabletek, tam jest to koszt około 600 zł, szkoda, że nie znałam tej strony wcześniej. Pytałam się w aptece w Niemczech, ale oni nie mieli tego na stanie, brak w hurtowni. Pani Dorota też niedawno o takim linku się dowiedziała. Podobno przesyłka nie kosztuje dużo a czeka się około 2 tygodni, szkoda wielka, naprawdę szkoda, nie dość że nie podziałało, to jeszcze tyle kasy przepłaciłam.
A tu macie wszystkie leki na urinary problems
http://www.eurodrugstore.eu/urinary-system__28__en/
Fajne co nie?
A co myślicie, żeby do tych hormonów dołożyć jeszcze DHEA?
Offline
Podobno przy niskim DHEA można mieć częstomocz, wiec pewnie warto zbadac.
Jak tylko masz możliwość, to badaj wszystko jak leci
Będziesz mogla zrobić te hormony w ramach abonamentu w Luxmedzie?
Odnosnie estriolu, to okazało się, moja znajoma w ogole nie miała zlecanych badan pod tym katem. Lekarka przepisala jej te globulki tylko na podstawie objawow.
Offline
Faktycznie dużo taniej. Trochę wręcz podpadająco tanio jak dla mnie.
Dzwoniłam dzisiaj do p.Doroty i powiedziała mi, że mocz mam jałowy, a w cewce i pochwie e.faecalis - w cewce duży wzrost, w pochwie - średni.
Pani Dorota powiedziała, że ona nie wie, czy ta bakteria jest u mnie problemem.
Może być to bakteria fizjologiczna.
I bądź tu mądry...
Nie wiem czy nie strach zamawiać takie leki w wersji nieoryginalnej w Anglii.
Jak myślicie?
Korci mnie trochę, żeby spróbować?
Offline
Belly ja wiem, że u kobiet ta bakteria może w małej ilości w pochwie występować, naturalnie należy do flory jelitowej, ale ze względu na bliskość odbytu do narządów intymnych niestety migruje sobie.
A mówiła Ci Pani Dorota o pałeczkach kwasu mlekowego? Robiła Ci bezpośredni wymaz z szyjki macicy?
Oj trudno powiedzieć czy to ona jest sprawca kłopotów, mi też zawsze u Pani Dorota wychodziła, mężowi w nasieniu też.
I też do tej pory zastanawiam się co jest przyczyna nawracających problemów...
Offline