Forum portalu pecherz.pl

Aga, wątek, w którym pisałaś, dotyczył Cystistatu, na drugi raz załóż swój. Dział techniczny na urlopie, więc muszę w ten sposób "przesuwać" temat. Z tego, co piszesz we wcześniejszym dziale, to wygląda na IC (krwawienie, metaplazja - na marginesie, co masz dokładnie w histopatologii? Przy drugiej cystoskopii też była?). Co do baclofenu - na samo IC Ci raczej nie pomoże, lekkie ustąpienie dolegliwości bardziej, moim zdaniem i z moim doświadczeń, wiąże się z działaniem leku na mięśnie (rozkurcza, jest to lek działający na układ nerwowy). Podawanie tak silnych leków, bo IC leczy się w Polsce (najpierw) m.in. lekami o charakterze neurologicznym (przecież baclofen jest dla osób z porażeniami, uszkodzeniami układu nerwowego), przeciwpadaczkowymi itd. (zwykle, jak opisują dziewczyny, bez osłony), a także leków typu Driptane - powoduje problemy z jelitami. Te zaś, wzdęte, dodatkowo uciskają obolały pęcherz. Ból pęcherza może też mieć związek nie tyle z hormonami, co z macicą - "powiększająca się" przed miesiączką też powoduje dodatkowy ucisk, w końcu te wszystkie narządy są tak blisko siebie... A o bakteriach porozmawiaj, ja się tu nie wypowiem, ginekologicznie zawsze jestem w porządku, więc nie mam doświadczenia w tej kwestii.

opisze jeszcze co mi zalecił ginekolog. Dostałam jakieś globulki z antybiotykiem i jeszcze innymi składnikami, robione w aptece, więc dokładnie nie wiem co tam jest, ale mam wrażenie, że podobne mialam jesienią, więc nie wiem czy beda skutkowały, bo po 8 miesiącach bakterie te same mam z powrotem. Oprócz tego ecomer czyli olej z wątroby rekina na odpowrność (czy to pomaga?) i lacibios femina, czyli pałeczki kwasu mlekowego, a po miesiączce lactovaginal. Nie wiem czy to coś da. Napiszę

Baclofen nie jest na jlita oczywiÅ›cie masz racjÄ™, tylko debridat, ale urolog powiedziaÅ‚ tak, że tewszystkie 3 leki skutkuja razem brane, troche w tym racji jest bo mniej mnie boli, jezlei chodzi o spacyfikowanie bólu, co do pÄ™cherza to niestety nic, ide pod koniec czerwca do urologa, to zapytano o leki przez Ciebie proponowane, na pewno nie zrezygnuje z debridatu, bo bolÄ…ce jelita powoduja usisk  na pÄ™cherz, a co do biopsji czekam na wizyte w szpiotalu już czwarty miesiÄ…c! No i wiem co do za leki od ginekologa, z ecomerem tez nie wiążę żadnych nadziei , w ogóle jestem zÅ‚a na niego z takie leczenie, bo moim zdaniem bakterie wróca za jakiÅ› czas, a te leki osÅ‚onowe to ja biore caÅ‚y czas. Najbardziej to bym chciaÅ‚a autoszczepionkÄ™, mysle że w moim przypadku jeżeli chodzi o te bakterie, byÅ‚oby to najrozsÄ…dniejsze wyjÅ›cie, ale na to musi skieriwanie wystawić lekarz, a ten mój nie chce. Musze porozmawiać o tym z urologiem, no i z leków na pÄ™cherz to chciaÅ‚abym albo jakieÅ› wlewki, albo może ten elmiron. Ja dopiero zaczynam leczenie IC.

Bez obawy na portal na pewno siÄ™ nie powoÅ‚am.  Z tego co piszesz to najpierw musze chyba zdobyc te haperyne, tzn. przejść tÄ… droge dostepnego leczenia w Polsce zeby mieć podstawy na import cystistatu

Ok dzięki za zyczliwość, dzisiaj mnie boli tabletki nie dzialają, nawet w zwikszonej dawce

Więc przypomne tylko ze jestem po BTX czyli wstrzyknięciu botoxu do pecherza i cewki, w poniedziałek bedą dopiero 2 tygodnie od zabiegu. I przypomne ze sam zabieg jest znośny, gdyby ktos obawiał sie znieczulenia ogólnego, usypiaja na około 10 minut i po wybudzenia nie ma zadnych nieprzyjemnych sensacji jesli chodzi o narkoze, czyli wymioty lub podobne, dosyć szybko wstałam, bo po zabiegu miałam staszne uczucie parcia na pecherz, wysikałam się i znowu, ale juz później sie uspokoiło. Botulina ma czas około 3 tygodni zeby zacząc działac, więc ten jakby nawrót dolegliwości jest naturalny. Byłam u lekarza, stąd wiem. A poza tym powiedział mi ze mam zmienić ginekologa, po tym jak mu opowiedziałam całą historię jego leczenia. Dostałam antybiotyk na bakterie i jeszcze jeden lek na pecherz, taki tez na bekterie i na stany zapalne ( rowatinex), to razem ma zadziałac na te bakterie, mąż ma zrobic posiew z nasienia (ginekolog nawet o tym nie wspomniał), a ja musze wyjąc spiralę, bo to powoduje stan zapalny, a w naszej chorobie trzeba eliminować stany zapalne. No i własnie dziasiaj ide ją wyjąc, bo nie wyobrażam sobie zeby mnie dalej bolało jeszcze z jej powodu, a niestety z miesiąca na miesiąc, kiedy zbliża się miesiączka, jest coraz gorzej. Do ginekologa z konieczności udam sie pod koniec sierpnia, tego dobrego ginekologa, i mam nadzieje na wyleczenie z tych bakterii. Wizyta u urologa bardzo dobrze zrobiła na moja psychikę. Bede czekała na rezultaty, opisze Wam, jak bedzie dalej, na razie jest róznie, czasami boli pęcherz (a nie bolał na drugi dzien po wstrzyknięciu botoxu wcale!!!), parcia jeszcze są srednio co godzine, ale juz zdarzają się przerwy dłuższe, więc może... Pozdrawiam i do pogadania.

Cześć dziewczyny. Zaczne od tego, że nie czekaÅ‚am 2 miesiecy i wyjęłam spiralÄ™ i dawnego ginekologa, który mnie leczyÅ‚, bo bardzo bolaÅ‚o. Po skoÅ„czeniu antybiotyków dostaÅ‚a grzybicy i jeszcze jestem w trakcie jej leczenia, co niestety również niekorzystnie dzialaÅ‚o na pÄ™cherz, tzn. bardzo bolaÅ‚, wrażenie jakbym miaÅ‚a kamieÅ„ w pÄ™cherzu, który  uciska na Å›ciany i ciąży w dół, no i przy tym stanie zapalnym - wzdÄ™cia. Samo bieganie do Å‚azienki rzadsze, nawet zdarzaÅ‚y sie przerwy 4-godzinne, ale tez w  nocy przynajmniej raz, wiÄ™c to nie jest jeszcze to co by mnie satysfakcjonowaÅ‚o. W tej chwili bóle takie mocne ustÄ…piÅ‚y, rzadziej mam wzdÄ™cia, mysle ze moje jelita tez ucierpiaÅ‚y po tej kuracji antybiotykowej, dochodzÄ™ do siebie, ale braÅ‚am jeszcze debridat i trilac żeby przywrócic prawidÅ‚owa flore bakteryjna w jelicie. Po powrocie do Warszawy wybieram siÄ™ do ginekologa, żeby wyleczyÅ‚ mnie ze stanów zapalnych w pochwie. Mój mąż zrobiÅ‚ posiew i nie ma żadnych bakterii, wiÄ™c to ja jestem tak osÅ‚abiona ze mój organizm nie może siÄ™ sam obronić. Wiąże duże nadzieje z ginekologiem z Warszawy, bo jest to lekarz który współracuje z dr. Radziszewskim i leczy "pÄ™cherzowiczki". Mysle że BTX  dziaÅ‚a, tylko z powodu stanów zapalnych w pochwie nie jest to takie dziaÅ‚anie jak ja bym chciaÅ‚a. No i bardzo ważna dieta. ZauwazyÅ‚a, ze cokolwiek zjedzone z listy "zakazanej" powoduje ból pÄ™cherza i jelit. Nie zauwazyÅ‚am tylko czy kawa rzeczywiscie szkodzi, bo nie piÅ‚am jej przez 2 tygodnie i  nie widziaÅ‚am różnicy, jezeli chodzi o pÄ™cherz, wiec teraz pijÄ™ jedna dziennie, ale jak zjadÅ‚am czekolade od razu mnie bolaÅ‚o.

Moje drogie koleżanki, dzisiaj zrobiłam sobie dzien dla "siebie", tzn. byłam u fryzjera, połaziłam po sklepach i spotkałam sie z przyjaciółką, i przez 4 !!!! godziny nie chcialo mi się siku, nie bolał pecherz i udało mi się o nim zapomniec, więc jednak BTX działa! Myśle, ze jakby usunąc jeszcze stany zapalne pochwy, unormowac prace jelit i pilnowac diety, możnaby z tym życ. Oczywiście nie zawsze jest tak rózowo, czasmi boli, zwłaszcza w nocy, ale boli znacznie mniej. No i nie wiem na jak długo ten zabieg mi wystarczy, bo czasmi podobno reakcja jest tylko na 2 miesiace, ale ja nie mam nic przeciwko temu zabiegowi i moga mnie ostrzykiwac botoksem ile chca, byle nie bolało i żeby człowiek nie musiał ciągle myslec o szukaniu łazienki.

Julka, Aga nie ma teraz dostepu do Internetu, to Ci nie odpowie, a w googlach faktycznie nie ma informacji, a Ty mialas byc na badaniach w Warszawie i co?

Aga, nie chcę Cię dołować, ale wcale mnie to nie dziwi po botoksie. Każda kosmetyczka powie Ci, że botulina, owszem, działa jakiś czas, ale potem nie tylko efekt się cofa, lecz jest jeszcze gorzej. Poza tym botoks to nie lek na pęcherz, tylko uśmierzacz bólu, który poprzez zniszczenie części nerwów powoduje, że bólu nie czujesz. Tyle że choroba jako taka, bez względu na podłoże, dalej jest i się rozwija. Jeśli masz bakterie - one się rozwijają, jeśli masz zmiany "strukturalne" w pęcherzu - pogłębiają się przez to, że na uszkodzone części nie masz żadnej osłony przed toksynami z moczu. Pytałam kiedyś mojego urologa, który przebąkiwał o botoksie, co będzie właśnie z tymi zmianami (nie jest to jeszcze złośliwe, ale trzeba obserwować), jeśli terapię ograniczymy tylko do botuliny, a pęcherz wciąż będzie podrażniany/uszkadzany, i co będzie z moimi nerwami np.zwieraczy czy tych odpowiedzialnych za narządy rodne (w końcu to ten sam splot), biorąc pod uwagę częstość podawania btx, po np. 20-30 latach, czyli kilkuset wstrzyknięciach do organizmu bardzo silnej trucizny. Niby nic, ale jak zapytałam, czy jest w stanie mi to zagwarantować, to nie był. Więc ja naprawdę nie rozumiem tych zachwytów nad botoksem. Bo cały dowcip w tym, że wszystkie konsekwencje każdej medycznej decyzji, ingerencji do końca życia będziemy ponosić wyłącznie my, pacjentki.

Wiesz, ja siÄ™ napaliÅ‚am na tÄ™ autoszczepionkÄ™ i Cystistat, bo to sÄ… dwie ostatnie rzeczy na Å›wiecie, które mi zostaÅ‚y. A potem - albo botox, ale widzÄ™ po Tobie (i nie tylko), że Å›rednio dziaÅ‚a (poza tym, czy pomoże botox, jeÅ›li nie dziaÅ‚a na mnie xylocaina, Å›rodek stosowany do znieczulenia przy zabiegach?) i, jak pisaÅ‚am, bez innej osÅ‚ony moje zmiany komórkowe siÄ™ zezÅ‚oÅ›liwÄ…; albo wyciÄ™cie pÄ™cherza, ale primo: czy ma siÄ™ sztuczny, czy jelitowy, to i tak sÄ… problemy z jelitami (a ja już mam je podrażnione), secundo zaÅ›: ciążę ma siÄ™ z gÅ‚owy (wyciÄ™ta macica lub, jeÅ›li udaÅ‚oby siÄ™ jÄ… zachować, zbyt duże ryzyko). No to co  to za wyjÅ›cie?

A stosowałaś heparynę?