Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#26 2006-08-21 20:25:29

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

To może zacznij od heparyny. Polecam Clexane 0,4. To pochodna heparyny. Apteki Magiczna robią co i rusz promocję i dwie ampułkostrzykawki kosztują 10 groszy. Kup sobie 30 sztuk, na miesiąc. To końska kuracja, ale stawia troszkęna nogi. Wlewasz sobie jedną ampułkę dziennie, najlepiej wieczorem. Niech Ci urolog da zlecenie na zaopatrzenie w środek pomocniczy (druk ściągnij sobie z działu Formalności) na cewniki o średnicy 8! Wtedy zapłacisz tylko 30%. Musisz sobie wyrobić kartę w NFZ, ale niektóre punkty realizujące zlecenia robią to za pacjenta. Większe cewniki Cię wykończą. I niech lekarz da Ci receptę na lignokainę w żelu urologiczną (do smarowania cewnika). Aha, dla bezpieczeństwa zaopatrz się też w jałowe rękawiczki. Jak już to będziesz miała, to Ci napiszę, jak się cewnikować najmniej boleśnie smile. Ja miałam taką drakońską dawkę, kiedy moja śluzówka byla już totalnie w strzępach - dzień w dzień wlewka. To troszkę horrorkowate, ale odrobinkę odnawia te biedną sluzówkę. Myślę, że warto to zacząć razem z autoszczepionką albo troszkę później.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#27 2006-08-21 20:26:20

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Ja śluzówki regenerowała dietą i lekami doustnymi, oraz "specjalnym traktowaniem"
Wlewki były dla mnie nie do przeżycia, nawet nie chciałam słyszeć o czymś takim...
ja brałam kwas foliowy najpierw 5 potem 15 mg, to też dobre na połączenie nerwowe, które cierpią przy tak długotrwałym bólu, A+E, b-copmpositum - to również jako ochrona przeciwbakteryjna, bo zawiera kwas nikotynowy (PP) a ta substancja będac w pecherzu zapobiega rozwojowi drobnoustrojów, olejek z wiesiołka /kapsułki/ olej z rekina.
dieta to w skrócie zero substancji podrażniajacych typu: kawa, herbata, przyprawy, napoje gazowane, sztucznie barwione, plus zero produktów grzybolubnych /taka dieta zakwasza oraganizm przez co stwarza złe warunki dla grzybów i bakterii/, czyli serki pleśniowe, orzeszki, suszone owoce, słodycze, pieczywo itp.
za to dużo warzyw, kiszonych ogórków, kiszonej kapusty, mięsa.
do tego doustnie i dopochwowo pałeczki mlekowe.
specjalne traktowanie Å›luzówek, zero chemii, pÅ‚ynów do higieny na Å›luzówki, wszystko na okoÅ‚o myÅ‚am żelem dla niemowlÄ…t, za poradÄ… urologów przy najwiÄ™kszym bólu myÅ‚am Å›luzówki wodÄ… mieneralnÄ…  /takie baniaki 5 litrowe/
a i wszystko /pościel, reczniki, bielizna/ prałam na 90 stopni, bo niektóre drobnoustroje przeżywaja pranie na 60 stopni, zeby samemu się nie zakażać powtórnie. po aferach gdzie kobiety dostawały zakazeń od podpasek/wkładek kiepskich firm - to przecież nie jest sterylne - podpaski tylko firmowe a wkładek jak nie musiałam to nie używałam.
i mi to pomogło smile

Offline

 

#28 2006-08-21 20:26:58

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Aha, na Clexane też musisz mieć receptę i musisz mieć napisane "Clexane 0,4; 30 sztuk, stosowanć 1x1" - lekarze zapominają czasem o dawkowaniu, a bez tego dostaniesztylko 2 ampułki.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#29 2006-08-21 20:32:09

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Tunia, a sam kwas foliowy coÅ› da na te nerwy? Bo przy tych IC-owych uszkodzeniach Å›luzówki (mniejsza o przyczynÄ™), nie wolno wit. B ani produktów o niskim pH (po odstawieniu czujÄ™ różnicÄ™). Wit.  A+E by mi siÄ™ przydaÅ‚a, bo po kilku latach Driptane jestem wysuszona na maksa, no i po lekach oczy mi poleciaÅ‚y, ale nie mam sily: tabletki na nadciÅ›nienie, Elmiron, hormony, teraz jeszcze autoszczepionka, może trzeba bÄ™dzie zaryzykować jakiÅ› antybiotyk, kwas foliowy i jeszcze witaminy... o rany, ja chyba wolÄ™ marchewkÄ™ smile. Olej z wiesioÅ‚ka jest może w jakiejÅ› pitnej formie?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#30 2006-08-21 22:25:45

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Dzieki dziewczyny, to jest jakiś koszmar tyle leków, leczenia, oby cos dało, ja to juz nie wiem, jak my mamy traktowac to nasze IC, czy to jest od bakterii, boję się ze lekarz (mój) potraktuje to w taki sposób, ze jezeli to bakterie to nie IC, a tego do końca nie jestem pewna, a bardzo bym chciała tą sluzóke zregenerowac, jak odstawilam żurawine to nie sikałam tak czesto, po odstawieniu, nie w trakcie, więc juz sama nie wiem, a brałam ja na te bakterie w pochwie, ide jutro na Inzynierską, w czrwartek do immunologa, zeby wzmocnił mi odporność, robie autoszczepionke, i nie wiem co dalej, czy isć do doktora R i prosić go leczenie śluzówki, czy już nie wiem co, nigdy nie robiłam sobie wlewów, dlaczego do diabła my mamy takie problemy z zaopatrzeniem sie w te leki i przyrzady, mam wrażenie ze inni pacjenci mają lepiej, a czy te wlewy moga robic gdzies w przychodniach np pielegniarki, te od urologa, zeby chociaz pokazały, jak to robic,
Tuniu, czy Ciebie już nic nie boli i nie sikasz tak często? Ja koniecznie zastosuje dietę, tylkoo jestem w kropce bo te diety sią wykluczają, i bądź tu mądrym, a jeszcze dieta na jelita

Offline

 

#31 2006-08-21 22:27:35

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

A jakie to sa podpaski firmowe?

Offline

 

#32 2006-08-21 23:19:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Aga, pielęgniarki pokażą, ale jakby co, to pytaj - jestem już specem od cewnikowania smile. Podejrzewam, że wszyscy urolodzy, do których trafiłam, razem wzięci nie cewnikowali się w połowie tyle, co ja. Z tym IC - Tunia podsyłała fragment tłumaczenia podręcznika do interny sprzed kilku lat, w którym jest hipoteza o bakteryjnym podłozu IC. Ale czy nasi urolodzy czytają takie badania? Jak przychodziłam z informacją o Cystistacie (najnowszy lek!), to słyszałam "a co to jest?".


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#33 2006-08-22 14:28:39

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Byłam dzisiaj na inzynierskiej, super kobieta, szkoda ze wczesniej o niej nie wiedziałyśmy, jak już będe miała te wyniki, to się zastanowie do którego urologa mam iść i co dalej, jakby co to bede się pytac o cewnikowanie, wielkie dzięki

Offline

 

#34 2006-08-28 13:24:27

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Hej Aga , pamietam, ze jutro masz wizyte u dr B, takze koniecznie napisz jak przebiegła smile jestem bardzo ciekawa smile

Offline

 

#35 2006-08-28 17:02:28

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Napisze i wezmÄ™ Twoje wyniki, mam nadziejÄ™ ze juz beda to Ci wysle, pozdrowienia, daj znac w sobote to zadwonie

Offline

 

#36 2006-08-29 14:11:48

Julka
Użytkownik
SkÄ…d: Olsztyn
Zarejestrowany: 2006-05-31
Posty: 135

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

hej Aga, w sobote napisze Ci sms-a tak wieczorkiem to mi opowiesz. Pozdrawiam.

Offline

 

#37 2006-09-04 11:52:32

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

wczoraj weszÅ‚am na tÄ™ amerykanskÄ… strone, i znalazaÅ‚am informacje o leczeniu IC antybiotykami. WiÄ™c z ciekawoÅ›ci poczytaÅ‚am i troche potÅ‚umaczyÅ‚am, z tego co na razie udaÅ‚o mi sie przetÅ‚umaczyc i zrozumieć wynika, ze w stanach jest taka mniej popularna "szkola" , która gÅ‚osi ze  przyczyna IC sa "nieuchwytne" bakterie. jest to mniej popularny poglÄ…d wsród lekarzy, którzy twierdzÄ… ze IC to nie bakterie, niemniej jednak prowadzone sa w tym kierunku badania i byc moze za jaiÅ› czas okaze siÄ™ ze przyczynÄ…sa wÅ‚asnie te utajone bakterie, jako czynnik sprawczy. U nich tez opisujÄ… ze kiedys byÅ‚y inne metody badania posiewu moczu, na innych pozywkach, teraz używa siÄ™ pozywek "agar-agar" na szklanych tackach i czeka od 24 do 48 godzin, i jak nie wyroÅ›nie to odpowiednio ustlonego poziomu, to pacjenci dostajÄ… informacje ze mocz jaÅ‚owy. Skad my to znamy. A tymczasem maja oni infekcje. paul Fugazzotto, który leczyÅ‚ Age-Bla, jest zwolennikiem tej teorii i u niego pacjenci z jaÅ‚owymi posiewami, dostajÄ… wyniki, ze sa bakterie, ale niestety leczy ich kuarcja antybiotykowa i nie wszystkim ustepuja objawy, a poza tym nie byÅ‚o przeprowadzonych badan z grupÄ… lacebo, wiÄ™c nie sa one tak miarodajne, ale badania trwajÄ…, inni coÅ› gadajÄ… o DNA bakterii ale tego juz nie przetÅ‚umaczylam tak dokÅ‚adnie, wiÄ™c do koÅ„ca nie wiem o co chodzi, jak przxetÅ‚umacze to napisze. Wiec cos siÄ™ w Stanach ruszyÅ‚o i  w tym kierunku i być moze chociaż dla czeÅ›ci pacjentów bedzie to skuteczne leczenie. Cos tam byÅ‚o jeszcze o prostacie u ... kobiet ???? Musze przetÅ‚umaczyc to na razie tyle. Aga

Offline

 

#38 2006-09-11 08:58:16

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Pozdrawiam wszystkich, chcialam napisac, ze ja chwilo czuje się lepiej. Nie boli mnie pęcherz, czasmi jak coś zjem niedozwolonego, to troche boli, ale naprawde ból spacyfikowany. Nie wiem czy to zasługa botoksu, pewnie troche tez, ale tez wzięłam się za te bakterie, tzn. nic szczególnego nie robie, tylko łykam zurawine, w maksymalnej dawce, ale niedługo ja zredukuje, bralam tez lacibios femine i olej z wiesiołka, nic poza tym. Skończyam zowirax i czuje sie lepiej, czekam na wyniki z badan imunologicznych, szczepionka chyba już jest ale zaczne brać od października (prawdopodobnie), sikanie mniej wiecej co godzine, a czasmi i dłużej. Jak długo potrwa taki stan nie wiem. Nawet ostatnio szalałam z kawa.

Offline

 

#39 2006-09-14 09:30:48

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Juz wiecej nie bede pisac na forum ze mi lepiej, bo jak tylko napisze, od razu sie pogarsza. Od wczoraj boli pecherz (połowa cyklu?), w kazdym razie z ta choroba jest tak ze raz lepiej raz gorzej. Jeszcze nie zaczęłam szczepionki, mysle ze najpóźniej od października. Nawet gdyby nie zlikwidowała bóli, a mam dziwne wrażenie ze to nie takie proste, to przynajmniej pozbede się bakterii. A to juz by było coś. Pozdrawiam pozostałych cierpiących.

Offline

 

#40 2006-10-02 18:28:38

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Miałam od jutra brac autoszczepionke, ale okazało się ze mój wynik jest do odebrania u immunologa na konsultacji, że tak powiem, prywatnej, czyli musze zapłacić stówkę za wizyte, zeby dowiedzieć się czy z moją odpornością jest ok, czy nie. Pytałam sie czy chociaz mogę brac autoszczepionkę, bo wizyta dopiero 12 i niestety nie mogę, nie wiem dlaczego, ale troche mnie to wkurzyło, bo juz chciałam zacząc leczenie pod kątem bakterii. A tak nie dośc, ze nie mogę, to jeszcze nie wiem, dlaczego.

Offline

 

#41 2006-10-03 21:35:46

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Co tu taka cisza na naszym forum? ZdecydowaÅ‚am sie jednak od dzisiaj na autoszczepionkÄ™, nie czekam na wynik o mojej ogólnej odpornoÅ›ci, najwyżej przerwe szczepionkÄ™ (tak można), na razie po jednej kropelce ok. Dan radziÅ‚a mi picie co namniej 2 litrów wody dziennie, przez pierwszy dzien wypiÅ‚am nieiwel ponad litr i caÅ‚y dzien spedziÅ‚am w toalecie i  nie podoboÅ‚o mi siÄ™, ale postanowiÅ‚am jeszcze spróbowac. A dzisiaij weszÅ‚am sobie na amerykanskÄ… strone i co tam znalaÅ‚am na ichnim forum? Doradzaja sobie ile trzeba wypić butelek wody dziennie! Najlepiej 3! A co najmniej 6 szklanek. Dla mnie to szok, bo unikaÅ‚am wszytkiego co powodowaÅ‚o jeszcze czestsze wizyty w toalecie, a wode którÄ… wypiÅ‚am, musiaÅ‚am wysikac, biegaÅ‚am co 5 minut. Ale spróbuje, na pewno nie od razu taka iloÅ›c, bedzie dobrze jak wmusze w sibie 1,5 litra. Co Wy o tym myslicie?  A tak wogole to stosujecie diete? Pozdro. Aga

Offline

 

#42 2006-10-03 21:50:05

Fala
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-17
Posty: 260

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

To nieźle, widac powinnam zainteresowac się ile wody dziennie wypijam. Bo w sumie jakoś nie liczę, a będzie tego może nawet z 5 litrow. Ja nie ograniczam wody jakoś drastycznie, najwyżej jak gdzieś chodzę to wypiję z 3 litry dziennie, wcześniej się suszyłam i było gorzej. Również od jakichś 2 tygodni nie piję herbaty , żadnej ani zielonej anio innej, przerzuciłam się na samą wodę. Kawy nie piłam nigdy, a gdy się dowiedziałam, że herbata również drażni pęchrz ją też wywaliłam. Bo jakby mialam wrażenie, że po herbacie czerwonej np jakiejś owocowej częściej biegam do toalety.

Offline

 

#43 2006-10-03 23:48:09

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Są "teorie" mówiące o tym, że wiecej bakterii da się wypłukać z pecherza, niż wybić antybiotykami...moze coś w tym jest??

Offline

 

#44 2006-10-04 01:14:37

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Ja piję ok. 1,5 litra dziennie, czasem więcej. Ale nie tylko wody.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#45 2006-10-04 07:38:33

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Kochani, nie zrażajcie sie tym, ze w wyniku picia dużej ilości wody, częściej chodzicie do toalety, to przeciez jest normalne, że wode można wysikać lub wypocić, ale woda ma walory oczyszczajace organizm, a więc jednocześnie wypłukuje wszelkie toksyny z pecherza, które zjadamy codziennie w pozywieniu.
Należy tylko pamietać o jednym, gdyż pijac wode wypłukujemy elektrolity i ja w tej chwili mam bardzo przykre skurcze mięśni nóg szczególnie w nocy, jest to sygnał, że należy uzupełnć elektrolity. Pęcherz natomiast boli mnie znacznie mniej, a tak naprawdę, to moge stwierdzić, że boli mnie mniej niz wiecej, a zawdzięczam to tylko wodzie i urinalowi. danrom

Offline

 

#46 2006-10-04 09:22:09

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

No wiec ja też zaczynam pić wode, postaram sie tak ok. 2 l dziennie, bo mam wrazenie, że mam brzuch jak balon, ale mam nadziejÄ™, że to przejdzie i od dzisiaj jednak postanowiÅ‚am znowu nie pic kawy. PiÅ‚am jednÄ… dziennie, bo wydawaÅ‚o mi siÄ™, że po niej nie biegam tak czesto, ale to chyba zÅ‚udne, pilam bo mialam doÅ‚a, a ponieważ kawÄ™ bardzo lubiÄ™, trudno mi byÅ‚o z niej zrezygnowac. Tym bardziej, że musze równiez zrezygnowac  ze sÅ‚odyczy. Dzisiaj już odczuwam skutki niedostarczenia organizmowi kawy, boli mnie gÅ‚owa. Dan, a jak trzeba uzupeÅ‚niać elektrolity?

Offline

 

#47 2006-10-04 09:35:43

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Fala, z tego co piszesz, wypijasz 5 litrów dziennie. To jest "książkowa" ilość, podziwiam. Ja juz podziwiałam Dan, która wypija ok. 3 litrów, a co dopiero 5! Na amerykańskiej stronie pisali cos o 6 butelkach, pewnie litrowych i to z zalecenia lekarzy! Ja chyba nigdy nie dojde do takiej ilości, najbardziej przydałby mi sie cewnik teraz.

Offline

 

#48 2006-10-04 10:29:36

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Dan, żeby nie wypłukać elektrolitów, należy pić wodę wysokozmineralizowaną (tyle że ona jest niewskazana przy IC sad ).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#49 2006-10-04 11:53:50

Tunia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Tu jest caÅ‚kiem sympatyczny artykuÅ‚ o wodzie mineralnej  http://www.wodadlazdrowia.pl/index.html?id=44847&location=f&msg=1&lang_id=PL

Offline

 

#50 2006-10-04 12:17:02

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

No to jaką my włąsciwie powinniśmy pic wode?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson