Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
To może zacznij od heparyny. Polecam Clexane 0,4. To pochodna heparyny. Apteki Magiczna robią co i rusz promocję i dwie ampułkostrzykawki kosztują 10 groszy. Kup sobie 30 sztuk, na miesiąc. To końska kuracja, ale stawia troszkęna nogi. Wlewasz sobie jedną ampułkę dziennie, najlepiej wieczorem. Niech Ci urolog da zlecenie na zaopatrzenie w środek pomocniczy (druk ściągnij sobie z działu Formalności) na cewniki o średnicy 8! Wtedy zapłacisz tylko 30%. Musisz sobie wyrobić kartę w NFZ, ale niektóre punkty realizujące zlecenia robią to za pacjenta. Większe cewniki Cię wykończą. I niech lekarz da Ci receptę na lignokainę w żelu urologiczną (do smarowania cewnika). Aha, dla bezpieczeństwa zaopatrz się też w jałowe rękawiczki. Jak już to będziesz miała, to Ci napiszę, jak się cewnikować najmniej boleśnie . Ja miałam taką drakońską dawkę, kiedy moja śluzówka byla już totalnie w strzępach - dzień w dzień wlewka. To troszkę horrorkowate, ale odrobinkę odnawia te biedną sluzówkę. Myślę, że warto to zacząć razem z autoszczepionką albo troszkę później.
Offline
Ja śluzówki regenerowała dietą i lekami doustnymi, oraz "specjalnym traktowaniem"
Wlewki były dla mnie nie do przeżycia, nawet nie chciałam słyszeć o czymś takim...
ja brałam kwas foliowy najpierw 5 potem 15 mg, to też dobre na połączenie nerwowe, które cierpią przy tak długotrwałym bólu, A+E, b-copmpositum - to również jako ochrona przeciwbakteryjna, bo zawiera kwas nikotynowy (PP) a ta substancja będac w pecherzu zapobiega rozwojowi drobnoustrojów, olejek z wiesiołka /kapsułki/ olej z rekina.
dieta to w skrócie zero substancji podrażniajacych typu: kawa, herbata, przyprawy, napoje gazowane, sztucznie barwione, plus zero produktów grzybolubnych /taka dieta zakwasza oraganizm przez co stwarza złe warunki dla grzybów i bakterii/, czyli serki pleśniowe, orzeszki, suszone owoce, słodycze, pieczywo itp.
za to dużo warzyw, kiszonych ogórków, kiszonej kapusty, mięsa.
do tego doustnie i dopochwowo pałeczki mlekowe.
specjalne traktowanie śluzówek, zero chemii, płynów do higieny na śluzówki, wszystko na około myłam żelem dla niemowląt, za poradą urologów przy największym bólu myłam śluzówki wodą mieneralną /takie baniaki 5 litrowe/
a i wszystko /pościel, reczniki, bielizna/ prałam na 90 stopni, bo niektóre drobnoustroje przeżywaja pranie na 60 stopni, zeby samemu się nie zakażać powtórnie. po aferach gdzie kobiety dostawały zakazeń od podpasek/wkładek kiepskich firm - to przecież nie jest sterylne - podpaski tylko firmowe a wkładek jak nie musiałam to nie używałam.
i mi to pomogło
Offline
Aha, na Clexane też musisz mieć receptę i musisz mieć napisane "Clexane 0,4; 30 sztuk, stosowanć 1x1" - lekarze zapominają czasem o dawkowaniu, a bez tego dostaniesztylko 2 ampułki.
Offline
Tunia, a sam kwas foliowy coś da na te nerwy? Bo przy tych IC-owych uszkodzeniach śluzówki (mniejsza o przyczynę), nie wolno wit. B ani produktów o niskim pH (po odstawieniu czuję różnicę). Wit. A+E by mi się przydała, bo po kilku latach Driptane jestem wysuszona na maksa, no i po lekach oczy mi poleciały, ale nie mam sily: tabletki na nadciśnienie, Elmiron, hormony, teraz jeszcze autoszczepionka, może trzeba będzie zaryzykować jakiś antybiotyk, kwas foliowy i jeszcze witaminy... o rany, ja chyba wolę marchewkę . Olej z wiesiołka jest może w jakiejś pitnej formie?
Offline
Dzieki dziewczyny, to jest jakiś koszmar tyle leków, leczenia, oby cos dało, ja to juz nie wiem, jak my mamy traktowac to nasze IC, czy to jest od bakterii, boję się ze lekarz (mój) potraktuje to w taki sposób, ze jezeli to bakterie to nie IC, a tego do końca nie jestem pewna, a bardzo bym chciała tą sluzóke zregenerowac, jak odstawilam żurawine to nie sikałam tak czesto, po odstawieniu, nie w trakcie, więc juz sama nie wiem, a brałam ja na te bakterie w pochwie, ide jutro na Inzynierską, w czrwartek do immunologa, zeby wzmocnił mi odporność, robie autoszczepionke, i nie wiem co dalej, czy isć do doktora R i prosić go leczenie śluzówki, czy już nie wiem co, nigdy nie robiłam sobie wlewów, dlaczego do diabła my mamy takie problemy z zaopatrzeniem sie w te leki i przyrzady, mam wrażenie ze inni pacjenci mają lepiej, a czy te wlewy moga robic gdzies w przychodniach np pielegniarki, te od urologa, zeby chociaz pokazały, jak to robic,
Tuniu, czy Ciebie już nic nie boli i nie sikasz tak często? Ja koniecznie zastosuje dietę, tylkoo jestem w kropce bo te diety sią wykluczają, i bądź tu mądrym, a jeszcze dieta na jelita
Offline
A jakie to sa podpaski firmowe?
Offline
Aga, pielęgniarki pokażą, ale jakby co, to pytaj - jestem już specem od cewnikowania . Podejrzewam, że wszyscy urolodzy, do których trafiłam, razem wzięci nie cewnikowali się w połowie tyle, co ja. Z tym IC - Tunia podsyłała fragment tłumaczenia podręcznika do interny sprzed kilku lat, w którym jest hipoteza o bakteryjnym podłozu IC. Ale czy nasi urolodzy czytają takie badania? Jak przychodziłam z informacją o Cystistacie (najnowszy lek!), to słyszałam "a co to jest?".
Offline
Byłam dzisiaj na inzynierskiej, super kobieta, szkoda ze wczesniej o niej nie wiedziałyśmy, jak już będe miała te wyniki, to się zastanowie do którego urologa mam iść i co dalej, jakby co to bede się pytac o cewnikowanie, wielkie dzięki
Offline
Hej Aga , pamietam, ze jutro masz wizyte u dr B, takze koniecznie napisz jak przebiegła jestem bardzo ciekawa
Offline
Napisze i wezmÄ™ Twoje wyniki, mam nadziejÄ™ ze juz beda to Ci wysle, pozdrowienia, daj znac w sobote to zadwonie
Offline
hej Aga, w sobote napisze Ci sms-a tak wieczorkiem to mi opowiesz. Pozdrawiam.
Offline
wczoraj weszłam na tę amerykanską strone, i znalazałam informacje o leczeniu IC antybiotykami. Więc z ciekawości poczytałam i troche potłumaczyłam, z tego co na razie udało mi sie przetłumaczyc i zrozumieć wynika, ze w stanach jest taka mniej popularna "szkola" , która głosi ze przyczyna IC sa "nieuchwytne" bakterie. jest to mniej popularny pogląd wsród lekarzy, którzy twierdzą ze IC to nie bakterie, niemniej jednak prowadzone sa w tym kierunku badania i byc moze za jaiś czas okaze się ze przyczynąsa własnie te utajone bakterie, jako czynnik sprawczy. U nich tez opisują ze kiedys były inne metody badania posiewu moczu, na innych pozywkach, teraz używa się pozywek "agar-agar" na szklanych tackach i czeka od 24 do 48 godzin, i jak nie wyrośnie to odpowiednio ustlonego poziomu, to pacjenci dostają informacje ze mocz jałowy. Skad my to znamy. A tymczasem maja oni infekcje. paul Fugazzotto, który leczył Age-Bla, jest zwolennikiem tej teorii i u niego pacjenci z jałowymi posiewami, dostają wyniki, ze sa bakterie, ale niestety leczy ich kuarcja antybiotykowa i nie wszystkim ustepuja objawy, a poza tym nie było przeprowadzonych badan z grupą lacebo, więc nie sa one tak miarodajne, ale badania trwają, inni coś gadają o DNA bakterii ale tego juz nie przetłumaczylam tak dokładnie, więc do końca nie wiem o co chodzi, jak przxetłumacze to napisze. Wiec cos się w Stanach ruszyło i w tym kierunku i być moze chociaż dla cześci pacjentów bedzie to skuteczne leczenie. Cos tam było jeszcze o prostacie u ... kobiet ???? Musze przetłumaczyc to na razie tyle. Aga
Offline
Pozdrawiam wszystkich, chcialam napisac, ze ja chwilo czuje się lepiej. Nie boli mnie pęcherz, czasmi jak coś zjem niedozwolonego, to troche boli, ale naprawde ból spacyfikowany. Nie wiem czy to zasługa botoksu, pewnie troche tez, ale tez wzięłam się za te bakterie, tzn. nic szczególnego nie robie, tylko łykam zurawine, w maksymalnej dawce, ale niedługo ja zredukuje, bralam tez lacibios femine i olej z wiesiołka, nic poza tym. Skończyam zowirax i czuje sie lepiej, czekam na wyniki z badan imunologicznych, szczepionka chyba już jest ale zaczne brać od października (prawdopodobnie), sikanie mniej wiecej co godzine, a czasmi i dłużej. Jak długo potrwa taki stan nie wiem. Nawet ostatnio szalałam z kawa.
Offline
Juz wiecej nie bede pisac na forum ze mi lepiej, bo jak tylko napisze, od razu sie pogarsza. Od wczoraj boli pecherz (połowa cyklu?), w kazdym razie z ta choroba jest tak ze raz lepiej raz gorzej. Jeszcze nie zaczęłam szczepionki, mysle ze najpóźniej od października. Nawet gdyby nie zlikwidowała bóli, a mam dziwne wrażenie ze to nie takie proste, to przynajmniej pozbede się bakterii. A to juz by było coś. Pozdrawiam pozostałych cierpiących.
Offline
Miałam od jutra brac autoszczepionke, ale okazało się ze mój wynik jest do odebrania u immunologa na konsultacji, że tak powiem, prywatnej, czyli musze zapłacić stówkę za wizyte, zeby dowiedzieć się czy z moją odpornością jest ok, czy nie. Pytałam sie czy chociaz mogę brac autoszczepionkę, bo wizyta dopiero 12 i niestety nie mogę, nie wiem dlaczego, ale troche mnie to wkurzyło, bo juz chciałam zacząc leczenie pod kątem bakterii. A tak nie dośc, ze nie mogę, to jeszcze nie wiem, dlaczego.
Offline
Co tu taka cisza na naszym forum? Zdecydowałam sie jednak od dzisiaj na autoszczepionkę, nie czekam na wynik o mojej ogólnej odporności, najwyżej przerwe szczepionkę (tak można), na razie po jednej kropelce ok. Dan radziła mi picie co namniej 2 litrów wody dziennie, przez pierwszy dzien wypiłam nieiwel ponad litr i cały dzien spedziłam w toalecie i nie podoboło mi się, ale postanowiłam jeszcze spróbowac. A dzisiaij weszłam sobie na amerykanską strone i co tam znalałam na ichnim forum? Doradzaja sobie ile trzeba wypić butelek wody dziennie! Najlepiej 3! A co najmniej 6 szklanek. Dla mnie to szok, bo unikałam wszytkiego co powodowało jeszcze czestsze wizyty w toalecie, a wode którą wypiłam, musiałam wysikac, biegałam co 5 minut. Ale spróbuje, na pewno nie od razu taka ilośc, bedzie dobrze jak wmusze w sibie 1,5 litra. Co Wy o tym myslicie? A tak wogole to stosujecie diete? Pozdro. Aga
Offline
To nieźle, widac powinnam zainteresowac się ile wody dziennie wypijam. Bo w sumie jakoś nie liczę, a będzie tego może nawet z 5 litrow. Ja nie ograniczam wody jakoś drastycznie, najwyżej jak gdzieś chodzę to wypiję z 3 litry dziennie, wcześniej się suszyłam i było gorzej. Również od jakichś 2 tygodni nie piję herbaty , żadnej ani zielonej anio innej, przerzuciłam się na samą wodę. Kawy nie piłam nigdy, a gdy się dowiedziałam, że herbata również drażni pęchrz ją też wywaliłam. Bo jakby mialam wrażenie, że po herbacie czerwonej np jakiejś owocowej częściej biegam do toalety.
Offline
Są "teorie" mówiące o tym, że wiecej bakterii da się wypłukać z pecherza, niż wybić antybiotykami...moze coś w tym jest??
Offline
Ja piję ok. 1,5 litra dziennie, czasem więcej. Ale nie tylko wody.
Offline
Kochani, nie zrażajcie sie tym, ze w wyniku picia dużej ilości wody, częściej chodzicie do toalety, to przeciez jest normalne, że wode można wysikać lub wypocić, ale woda ma walory oczyszczajace organizm, a więc jednocześnie wypłukuje wszelkie toksyny z pecherza, które zjadamy codziennie w pozywieniu.
Należy tylko pamietać o jednym, gdyż pijac wode wypłukujemy elektrolity i ja w tej chwili mam bardzo przykre skurcze mięśni nóg szczególnie w nocy, jest to sygnał, że należy uzupełnć elektrolity. Pęcherz natomiast boli mnie znacznie mniej, a tak naprawdę, to moge stwierdzić, że boli mnie mniej niz wiecej, a zawdzięczam to tylko wodzie i urinalowi. danrom
Offline
No wiec ja też zaczynam pić wode, postaram sie tak ok. 2 l dziennie, bo mam wrazenie, że mam brzuch jak balon, ale mam nadzieję, że to przejdzie i od dzisiaj jednak postanowiłam znowu nie pic kawy. Piłam jedną dziennie, bo wydawało mi się, że po niej nie biegam tak czesto, ale to chyba złudne, pilam bo mialam doła, a ponieważ kawę bardzo lubię, trudno mi było z niej zrezygnowac. Tym bardziej, że musze równiez zrezygnowac ze słodyczy. Dzisiaj już odczuwam skutki niedostarczenia organizmowi kawy, boli mnie głowa. Dan, a jak trzeba uzupełniać elektrolity?
Offline
Fala, z tego co piszesz, wypijasz 5 litrów dziennie. To jest "książkowa" ilość, podziwiam. Ja juz podziwiałam Dan, która wypija ok. 3 litrów, a co dopiero 5! Na amerykańskiej stronie pisali cos o 6 butelkach, pewnie litrowych i to z zalecenia lekarzy! Ja chyba nigdy nie dojde do takiej ilości, najbardziej przydałby mi sie cewnik teraz.
Offline
Dan, żeby nie wypłukać elektrolitów, należy pić wodę wysokozmineralizowaną (tyle że ona jest niewskazana przy IC ).
Offline
Tu jest całkiem sympatyczny artykuł o wodzie mineralnej http://www.wodadlazdrowia.pl/index.html?id=44847&location=f&msg=1&lang_id=PL
Offline
No to jaką my włąsciwie powinniśmy pic wode?
Offline