Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
witam wszystkie forumowiczki jestem tu nowa ale czytam Was od 2 lat.Ja walcze z pecherzem od 7 lat .Zaczeło się po wypaleniu nadżerki.
1 badania moczu zawsze dobrze
2 posiewy miana niskie -dużo antybiotyków bez poprawy
3 usg-pechech normalny
4 urografia nerek 2x wporzÄ…dku
5 cystoskopia 2+ wycinki wynik dobry
6 W-wa urodynamika u dr Radziszewskiego pojemność dobra zalegania nie ma,a ponieważ boli więc musi być jakaś przeszkoda podpęcherzowa tak naoisano,leki driptane pomogło na ok. miesiąc
7.W-wa szpital dr. Radziszewski/troche zakręcony/ wstrzykuje mi jad kiełbasiany/botulina/ jest super przez tydzień
8 W-wa szpital tensam lekarz wstrzykuje mi neurotoksyne/działa jak jad wężą paraliżuje nerwy,ale zanim sparaliżował to ja myślałam że popełnie zbrodnie na tym
lekarzu tak bolało,dobrze że w pore uciekł!
pomogło też na tydzień a lekarz dałmi do zrozumienia,że to już koniec jego możliwości!
9 i tu znalazłam kafeterie notabene szkoda ,że skasowana,czytałam wszystkie posty i poszłam drogą Tuni
10 pojechałam na Inżynierską bardzo miła Pani kompetentna w posiewach nie wyszło nic strasznego,ale zrobiłam autoszczepionkę doustną nie pomogła
11 pojechałam do poradni leczenia bólu w W-wie, a jestem z Koszalina na ul Czerniakowską do Pani dr.którą poleciła Tunia i dostałam jej kuracje ;-dużo kwasu foliowego -baclofen-efectin-i tfx wybrałam 150 zastrzyków.W czasie tej kuracji czułam się b dobrze ,ale przecież nie można się kłuć TFX do końca życia
12ostatnio czytałam o biofagach ,dzwoniłam do Wrocławia powiedziamo mi ,że robiąfagi
tylko do 10 konkretnych szczepów i trzeba zrobić dobry posiew aby te szczepy wyodrębnił
13 Kate pisała o szczepionce niemieckiej Strovac nie mogę nic znależć na jej temat,napiszcie proszę jak ją można kupić!
14.aktualnie pije zioła dr. Malczyńskiego z W-wy nata bene u niego też byłam właśnie kazał mi je pić.
Serdecznie pozdrawiam piszmy wszystkie o naszych osiągnięciach i niepowodzeniach
a jestem przekonana,że nawzajem sobie pomagamy!
Offline
wedlug mnie powinnas wybrac sie na inzynierska i zrobic ponownie badania zebys wiedziala co tam siedzi obecnie i np wybrac sie do wroclawia po fagi. byc moze tfx dzialal dobrze bo pozwolil organizmowi na wykorzystanie przeciwcial uzyskanych dzieki autoszczepionce.
na kafeteri dziewczyny pisaly ze kupowaly szczepionki w niemczech.potrzeba recepte od polskiego lekarza,tam sa chonorowane bez problemu.
Offline
1. Co wyszło w urodynamice, że wniosek brzmiał, iż przyczyną jest przeszkoda podpęcherzowa?
2. Możesz zacytować cystoskopię i histopat.?\
3. Próbowałaś brać witaminę B12 (taka, powiedzmy, alternatywna forma dla kwasu foliowego)?
4. Opisz dokładnie dolegliwości (jak Cię boli, kiedy i czy są jakieś zmiany, czy widzisz jakiś związek z jedzeniem itd.)?
Offline
Dziękuje Sky za informacje mam tam koleżanke ! Może wiesz na jakie bakterie ta szczepionka działa? Nasz Urowaxon działa tylko na colii brałam go ,ale wytrzymałam tylko 10 tabletek, bo bardzo mnie piekło w cwece!
Offline
Do Redakcja diagnoza urodynamiki:czynnościowa przeszkoda podpęcherzowa niedoczynność wypieracza.Faza napełniania wypieracz bez nadreaktywności,pojemność,próg czucia,napięcie zwieraczy w normie.
Faza opróżniania:miksja wspomagana tłocznią brzuszną,praktycznie brak czynności skurczowej wypieracza ,relaksacja zwieraczy zaburzona,zaleganie=0
Wynik badania histop:wycinki pęcherz-wycinki ze skąpymi naciekami zapalnymi
badanie cytologiczne moczu poj komórki nabłonka płaskiego bez cech atypatii.
Jak to się zaczeło to miałam ciągły ból w cewce bez bólu po siusianiu bez parcia,bez uczucia pełnego pęcherza, ból był na tyle silny,że urolog dał mi na odczepnego Tramal 50 na początku łagodził ból ,ale do tego doszły ataki w nocy-można to porównać do wyrywania pęcherza na żywca z brzucha albo do pracy wirówki w twoim pęcherzu na max.Wtedy to mądry urolog przypomniał sobie ,że jest taki lek jak Macmiror.po wybraniu go wszystko ustąpiło na ok. 1 rok by znowu wrócić bez powodu by przejść te wszystkie badania o których pisałm wcześniej.
teraz do tego wszystkiego dołączyły się częste zapalenia cewki moczowej tz po stosunku zawsze,po podmyciu się, a czasami samoistnie-wieczorem jest dobrze rano już boli cewka pobiore Palin jest dobrze skończe jest zapalenie,ale nie boli przy i posiusianiu tylko cewke mi rozrywa i mam dreszcze.Zapomniałam napisać ,że robiłam w Gdańsku badania na chlamydie ,a w Szczecinie na uro i mykoplazmy wyniki ujemne.
nie kojarze tych dolegliwości z jedzeniem.Byłam też u neurologa nic nie stwierdził dał skierowanie na RM tam jest wszystko okRobiłam też RM miednicy małej wynik-pęcherz w normie z niewielką ilością moczu.Ale się rozpisałam to tylko 7lat a tak dokucza ,że wydaje się człowiekowi jakby się z tym urodził
Jestem zupełnie głupia cz to jedna czy dwie choroby ? czy mogą mieć związek ze sobą?
Pamiętam jeszcze jedną rzecz imoże to ma związek z tą chorobą! Przed tym wszystki z pęcherzem miałam kłopoty z pochwą ciągle mnie tam swędziało ok.5 lat leczono mnie ćlotrimazolum nystatyna pewaryl lactacid -dolegliwości ostre mijały ale ja czułam ,że tam coś się dzieje bo ciągle mne lekko swędziało, a jak zaczęły si ekłopoty z pęcherzem to od 7 lat nie wiem co to zapalenie pochwy. Tak sobie myśle ,,,ze te bakterie przeniosły sie do pęcherza i cewki!
dziękuje za zainteresowanie pozdrawiam
Offline
ta szczepionka dziala na e.coli,proteus mirabilis, enterococcus faecalis, morganella morgani.klebsiella pneumoniae.
moim zdaniem lepiej zrobis AUTOszczepionke, o wiele wieksza szansa ze zadziala. do tego powinnas zaonteresowac szczepionka z niemiec o nazwie solco trichovag lub jakims odpowiednikiem poniewaz piszesz o klopocie z pochwa a ta szczepionka w prawdzie zostala stworzona jako "anty rzesisyek" ale niedziala poprezez wytworzenie opornosci na konkretny drobnoustruj a powoduje odbudowe naturalnej flory pochwy dzieli czemu chroni przed rzesistkiem ale i innymi dziadostwami. duzo o tym jest na forum kafeteria a w zasadzie bylo w temacie grzybica pochwy bo skasowali ...
powinnas przebadac partnera bo piszesz o dodatkowych dolegliwosciach po stosunku wiec albo to sprawa partnera albo przenosi sie z pochwy do ceki draoga mechaniczna ipowinnas zrobic wymaz z szyjki wiec najlepiej wybierz sie na inzynierska i zrob komplet badan bo wyraznie widac tu podloze bakteryjne pozatym poczarek choroby takze wiele mowi.
Offline
w polsce nic niema niestety. jest jeszcze szczepionka gynatren dzialajaca tak samo jak solco trichovag. obydwie szczepionki powoduja wzrost odpornosci na wszelkie infekcje pochwy poprzez odbudowanie tam flory bakteryjnej.przywra rowniez wlasciwe PH a to kolejna ochrona.
Offline
No to przede wszystkim Ty nie masz nadreaktywności, tylko w drugą stronę, arefleksję z przeszkodą podpęcherzową. Czynnościowa - to może być od stanu zapalnego cewki. Tylko dziwi mnie, że dostawałaś baclofen - przecież to właśnie działa rozkurczowo, czyli dodatkowo Ci dokłada tej niedoczynności pęcherza... Czy to są dwie choroby? Ja bym traktowała ją jako jedną, ale - być może - z dwiema przyczynami. Mówię: być może, bo nie wiem (jeszcze), co jest przyczyną niedoczynności - czy owa przeszkoda podpęcherzowa, czy ma ona inne podłoże. Dobrze by Ci to wyjasnił marw49, ale ostatnio o nas zapomina
Offline
Mam do Ciebie prosbe, czy moglabys mi opisac jak przebiegala u Ciebie kuracja TFXem i jakie masz wrazenia, bo sama chcialabym sie zdecydowac. Poza tym moim zdaniem ewidentnie przyczyna musza byc jakies bakterie skoro TFX pomagal... Moim zdaniem powinnas zrobic jeszcze raz posiew na Inzynierskiej i kolejna autoszczepionke. Czasem "mniej grozna bakteria" "przykrywa" grozniejsza i po wyleczeniu jednej jest druga. Na reaktywnosci sie nie znam, ale ja wierze w teorie, ze jesli sie nie mialo problemow z pecherzem przez cale zycie, a jest to od pewnego okresu, kiedy wychodza bakterie to one sa tego przyczyna, i jak sie je zlikwiduje to wszystko wroci do normy.
Offline
No mnie też by interesował ten TFX... Chętnie by się dowiedziała jakie dawki i z jakimi odstępami brałaś? Czy robiłaś posiew po TFX-ie? Bakterie dalej były, czy zniknęły? Moze za krótko go brałaś. Tunia wzięła 300 zastrzyków, a z uwagi na czas jaki trwa twoja choroba, to moze powinnaś przedłużyć ją, tym bardziej ze pomagała. Sorki za lawinę pytań, ale stoję przed dylematem jak dalej ma wyglądać moje leczenie i ciekawi mnie właśnie TFX.
Offline
Pani Kostrzeńska z Inżynierskiejmówiła że dobrze jest zrobić badania immunologiczne i podała mi adres do dr. andy Brajczewskiej-Fiszer W-wa ul. Grzybowska tel. 661-48-53 jest to immunolog-dermatolog. Ja tych badań nie robiłam dostałam TFX od Pani dr. Sękowskiej \ lekarz+człowiek/,a dopiero póżniej dowiedziałam się o tych badaniach.
TFX brałam tak jak Ivet i Tunia
1 seria: 20 zastrzyków po 1 zastrzyku dziennie /20 dni/
- przerwa 10 dni wykorzystać to na miesiączkę, bo wczasie okresu nie wolno jej brać
2 seria 40 zastrzyków po 2 zastrzyki na raz przez kolejne 20 dni
- znów przerwa 10 dni na okres i tak dalej ,znów po 2 zastrzyki przez 20 dni i znów 10 dni przerwy....
Jeśli chodzi o moją kurację to mam pozytywne wspomnienia po pierwszych zastrzykach moje dolegliwości ustąpiły czułam sie jak nowo narodzona ,mogłam spokojnie żyć i pracować a przede wszystkim spać! w W czasie kuracji nie współżyłam bo poprostu się bałam, a ponadto miałam tam wszystko obolałe!
Tak sobie myśle ,,ze jednak za mało tych zastrzyków wzięłam,dolegliwości wróciły,a le posiewówpotym nie robiłam.
Do Sky wracam do TFX może wiesz czy jednocześnie mogę przyjmować solko trichovag wcześniej na kafeterii czytałam,że ktoś się tym wyleczył,ale nie pamiętam wjakiej kolejności? Pozdrawiam Wszystkich!
Offline
hej
wyglada na to ze tfx jews Twoim kluczem do sukcesu. z tego co mi wiadomo to Tunia i Ivet robily tak:
1.Kuracja tfx aby zbudowac odpornosc
2. kuracja autoszczepionka tak aby wykozystac zbudowana wczesniej odpornosc.
ja jestem zdania ze to bardzo poprawna kolejnosc.
wedlug mnie niemozna jednoczesnie przyjmowac solco i tfx bo tosa szczepionki.ogolnie obydwie rzeczy stymuluja uklad immunologiczny w bardzo duzym stopniu i zapewne dlatego niemozna dwoch szczepionek jednoczesnie. w informacjach zawartych w ulotkach od szczepionek z inzynierskiej jest wazna wzmianka ze niemozna stosowac dwoch szczepionek jednoczesnie wiec to by sie potwierdzalo.pisze ze nalezy zrobic przynajmniej 4 tygodnie przerwy.
ja osobiscie na Twoim miejscu staralbym sie skonsultowac z jakims madrym lekarzem taki schemat dzialania:
1.kuracja tfx aby zbudowac odpornosc
2. kuracja solcotrichovag/gynatren(do wyboru wedlug uznania lub ogolnie co byloby lepsze)aby odbudowac flore w pochwie a dzieki wczesniejszej zbudowanej odpornosci powinno to byc skuteczne i niedopusciloby to do wtargniecia czegos nowego itd
3.kuracja autoszczepionka aby wykozystac zbudowana odpornosc i wybic bakterie.
tylko wiesz to takie gdybanie ale wydaje mi sie ze mialoby to sens.
mysle ze ewentualne badania nalezaloby wykonac przed rozpoczeciem jakich kolwiek krokow:
1.zeby miec obraz co sie dzieje i wykonac ewentualna autoszczepionka.
2. aby obraz byl jak najbardziej wiarygodny bo cala kuracja jest stymulacja ukladu immunologicznego i w tym momencie badania przed kuracja napewno niebylyby zaklamane.
pozdrawiam
jak ktos ma jakies pomysly to pisac!!!.
Offline
Nie wiem lub nie pamiętam, czym one się różnią, ale polega to na podaniu do pęcherza przez cewnik chlorku potasu. Generalnie to się robi w szpitalu lub przychodni, w której można zrobić cystoskopię lub urodynamikę - nie wiem, czy chlorek potasu do wlewek dostępny jest w aptece, a jeśli nawet - reakcja może być tak silna, że lepiej robić to pod kontrolą lekarza.
Test ten (test Pearsona) sprawdza Twoją reakcję na sól fizjologiczną i chlorek potasu. Jeśli odczuwasz dolegliwości lub nasilenie dolegliwości po KCl, jest to sygnałem, że masz IC. Potas działa drażniąco na śluzówkę pęcherza, więc jeżeli masz zmiany świadczące o IC, to odczujesz to w postaci bólu i nasilonego parcia.
Offline
dziękuje jade do Warszawy 8 maja do Pani Doroty mam chęć umówić się dr. Zajdą nie wiesz czy on wykonuje te testy chciwłabym to zrobić bo nie wiem czego mam się trzymać!! Właśnie dostałam z apteki Elmiron w SZczecinie mi go przepisali czytałam ,,,,,,,,ze samopoczucie jest po nim nie najlepsze no i boje się brać zanim nie sprawdzę pęcherza testem! Co o tym myślisz!
Offline
To było moje samopoczucie, Ty wcale nie musisz tego tak przechodzić. A test jest niemiarodajny: ma duży odsetek wyników fałszywie ujemnych. Nie znam Zajdy, więc nie umiem powiedzieć Ci, czy on go robi. Mogę podejrzewać tylko, że skoro ma przychodnię i robi różne badania, to i KCl ma na stanie
Offline
cwiling, dr Zajda robil mi test potasowy zwykły i zmodyfikowany, test zwykly wypadl dodatnio, a zmodyfikowany ujemnie. Nie jestem do konca pewna, czy test potasowy zmodyfikowany wykonal dokladnie jak podal to dr Riedl, bo czegoś tam nie mógł ustalić, gdyż jednostki tam podane nie byly mu znane. Zmodyfikowany test potasowy polega na wlewie do pecherza rozcieńczonego w jakiejs tam proporcji potasu, ja na ten test nie reagowalam bolem, natomiast przy potasie stezonym tak. On ten test wykonal na moja prosbę, bo normalnie tego nie robi. Nie mogę Ci powiedzieć, czy dr Z. bedziedobrym wyborem, u mnie stosowal wlewy z azotanu srebra, ktore w tej chwili nie ciesza sie dobra slawą. Ja polecilabym jednak dra Malczynskiego, gdyż on uznaje antybiotyki, ziola, diete i szczepionki. On badzo szanuje badania Pani Doroty Kostrzeńskiej. Ostatniop, któraś z forumowiczek pisala, że byla u dra Z...i nie byla zbyt zadowolona z wizyty. pozdrawiam dan
Offline
witaj Cwiling!
ja też jestem z Koszalina i mam podobne problemy. Może zechciałabyś się ze mną skontaktować. Mój nr gg 4434632. Proszę odezwij się do mnie. Pozdrawiam.
Offline
cwlllng, jedziesz 8 czerwca jak rozumiem? Zdecydujesz sie na ten TFX? Mam pytanie, kto Ci go przepisal i kierowal kuracja? Mialas te badania odpornosci nim zaczelas go brac? Czy mozna z nim antybiotyki przyjmowac?
Z gory dzieki za odpowiedz.
Offline