Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Kurcze! Trudno mi Ciebie do czegokolwiek namawiać, ale proszę Cię napisz o co chodzi, bo się bardzo zaniepokoiłam!
Offline
Karolina, wyczuwam dół... bo już w kilku postach normalnie nerwa miałaś... sama też jakoś dzisiaj wszystko widzę w czarnych kolorach, blllleeee
Proszę cię nie licz tak tych cholernych lat choroby, ja to mam taką datę (kiedy wylądowałam na wózku) że za chiny ludowe nie mogę jej sobie wybić z głowy
walę drugiego drina, ZDRÓWKO!!!
Offline
Imienniczko, jutro napiszę, dzisiaj nie mam już siły. A jutro też składam pisemko u naszego ulubionego pana doktora. Ale Ty się nie przejmuj, Corfamed jest, był i będzie ok .
Sonja, ano mam dół, bo mi pod koniec listopada mija 10 lat walki (27.11. był pierwszy rzut). Ale to nie o dół jako taki chodzi, tylko że nie mam już od kogo pożyczać na życie i leczenie, limit na karcie się kończy (a duży mam), za 500 zł naprawdę coraz mniej mogę zrobić. Mogłabym funkcjonować zawodowo, ale opisałam Ci to w wątku o diecie antyhistaminowej. A do kompletu te konopie coś mi tam ruszyły, chcę dokopać się do tego syntetycznego THC i za nic nie mogę zdobyć informacji, gdzie to kupić, ile kosztuje pełnopłatnie, czy da się na polską receptę i w ogóle.
Offline
Rozumiem, czekam z niecierpliwością. A ciekawa jestem nie ze względu na Corfamed, w sumie nawet o tym nie pomyślałam, zmartwił mnie po prostu ton Twojej wypowiedzi.
Offline
Dzwoniłam do Poznania wczoraj popołudniu i powiedzieli mi, że list został wysłany rano, także mogę się spodziewać wyników po weekendzie dopiero. Ciekawa jestem bardzo czy wniosą coś nowego do mojej sytuacji.
Karolino, napisałam do Ciebie maila, ale ciągle dostaje jakieś zwrotki, także nie wiem czy w końcu do Ciebie dotarł czy nie, dla pewności skorzystałam też z opcji via forum.
Offline
Ale ja Ci odpisałam !
Offline
Karolina, wiem, wiem, - jak jest z ta kasÄ…
Ja ostatnio to stwierdziłam, ze chyba napiszę poradnik typu, jak zapłacić rachunki, kiedy twoja wypłata nie starcza na rachunki...
i tak już przed 1 kombinuje jak przeżyć miesiąc, zawsze coś wykombinuję bo muszę, ale jest cholernie ciężko...
Offline
Wybacz mi, zapomniałam że zmieniałam jakiś czas temu maila forumowego.
Offline
Sonja, akurat rachunki to mniejszy problem, bo możesz jakoś częściowo na nie wpłynąć. Ale jeśli idziesz kupić pełnopłatny opioid (bo, psiakrew, nie jesteś kilkutygodniowym płodem, więc Twoje prawo do ochrony zdrowia i życia już się skończyło) i okazuje się, że kosztuje on 320 zł, chociaż przedwczoraj jeszcze kosztował 250, a Ty masz 520 zł na miesiąc, to ręce opadają. No bo co? Nie kupisz? I nawet nie mogę dodać "i zdechniesz z bólu", bo ja już wiem, że tak szybko nie umrę. Nawet samobójstwo nie jest prostą sprawą przy mojej odporności życiowej...
A najgorsze, że mogłabym finansowo mieć lepiej, ale musiałabym zainwestować w rozwój firmy. A to kosztuje jakieś 150.000, lekko licząc. I mogłabym wziąć kredyt, tyle że... ratę kredytu płacę na leczenie...
Offline
Karolina a myślałaś żeby "podpiąć" się do jakiejś fundacji?
A może sama załóż swoją stronę internetową, napisz o sobie, o chorobie, o tym co robisz i jakie masz potrzeby aby normalnie funkcjonować. I ile mogłabyś zrobić dla innych jeśli sama nie cierpiałabyś, aż tak bardzo przez chorobę.
Można by to było rozsiać na NK, Facebooku, forach... i gdzie jeszcze komu przyszłoby do głowy...
Offline
I tak, i nie.
Primo: dobrze wiesz, jak bardzo "niemedialna" jest nasza choroba. I jak bardzo narażona na brak akceptacji i wyszydzenie. Jeśli nie rozumie mnie rodzina i odtrąca eks, to jak ja mogę szukać wsparcia u obcych, dla których to nie jest problem warty uwagi (bo często sikasz - tak jest przecież odbierane), w dodatku obrzydliwy - mocz.
Secundo: ja jestem tak zupełnie osobą prywatną. Jestem trochę znana naukowo, trochę literacko, trochę bardziej technicznie w branży wydawniczej. Nie chcę się czytelnikom czy kontrahentom kojarzyć tylko tak. Jedyne, co dopuszczam, to wielka afera całościowa, tzn. całokształt uszkodzenia zdrowia, z powikłaniami, brakiem leków, z pozwaniem Polski itd., ale na to nie mam na razie siły...
Offline
Karolino, a ile Ty czekałaś na wyniki z tego Poznania? I jak ogólnie wrażenia? Ja już się nie mogę doczekać tych wyników, bo mam nadzieję, że może coś wniosą nowego do mojej sytuacji. Przez to co napisałaś wyżej na temat cytologii, teraz tak myślę, że mi zawsze wychodził stan zapalny, ale bez dodatkowych informacji, może to badanie wskaże jaka była tego przyczyna...
Offline
Dostałam swoje wyniki: wszystkie negatywne.
Offline
Uff.
No to jednak nie każda babka ma GV .
Offline
Na to wygląda! Ciekawa jestem tylko co teraz, z jednej strony się cieszę bardzo a z drugiej znowu jestem w punkcie wyjścia. Cały czas mi się wydaje, że u mnie chodzi o regenerację, bo po zbliżeniu z parterem itp. jestem nienaturalnie jakby podrażniona i sądzę, że nawet jakbym sama się dotykała to też by tak było, ale co na tą regenerację można poradzić? Nic jak narazie nie znalazłam i to mnie martwi. Plus cewka - myślę, że to przez nią mam kłopoty z pęcherzem i resztą, a nie odwrotnie, ona jest punktem wyjścia, który nie daje mi przestać myśleć o innych sprawach.
Offline
A robiłaś ostatnio wymaz z cewki?
Offline
Tak, pod koniec września na Lelka wysyłałam - mocz czysty a w cewce pojedyncze kolonie Staphylococcus Haemolyticus, ale p. Dorota sama mi mówiła, że to jakieś śmieci i raczej nie są przyczyną niczego.
Offline
No to wychodzi na to, że to uszkodzone nerwy i śluzówka. Chyba że masz inny problem typu alergia, hormony, wirusy itp.
Offline
Zaczynam przeprowadzać selekcję negatywną i chyba po pierwsze odrzucę hormony, bo występowanie objawów kojarzy się z innymi czynnikami, nie jest regularne czy cykliczne. Wirusy - nie wiem i i tak tego nie sprawdzę, bo nie ma jak. Alergia jest prawdopodobna, ale co, alergia na partnera? Bez sensu. Poza tym, dlaczego miałaby się ujawniać tak nagle, po tych zakażeniach, podczas gdy wcześniej wszystko było jak w zegarku? Nie można szukać wszędzie, bo tak, to można mieć wszystko. Trzeba kojarzyć fakty i na tej zasadzie odrzucać najmniej prawdopodobne teorie, bo objawy jakby pasują, ale niestety nie widać czynnika,zdarzenia inicjującego, wskazującego na tą czy inną przyczynę. Stąd właśnie moje przypuszczenia o uszkodzeniu nerwów/śluzówek - najpierw długotrwałe zakażenie, potem mnóstwo, wręcz tony antybiotyków, problemy najpierw ze strony pochwy dopiero potem pęcherza czy cewki, ciągły stres z tym związany. Wyniki badań negatywne, opinia lekarza pozytywna (poza tą cytologią, muszę ją powtórzyć), a jest jak jest. I przez ten cały czas przewija mi się "stan zapalny" - najpierw zapalenie przydatków, powiększone węzły chłonne, stan zapalny pochwy, pęcherza, a teraz bez widocznych cech, stan zapalny w cyto...
Offline
tak sobie myślę,że jak prawie każdy kto przechodzi aż tyle czasu infekcje ma zjechane śluzówki, i teraz pytanie czy da się to naprawić i czy my osoby podatne bardziej na infekcje tego typu wyleczymy w ogóle podraznione sluzówki nerwy, pewnie dużo tu ma nasza odporność. Hmmm zastanawia mnie też to, dlaczego tak jest że jesli ktoś np złapie infekcje zatok,pęcherza itd to mówi się że będzie to nawracało i odwiedzało go do końca zycia.Przykład moje zatoki:kiedyś nie chorowałam na nie,ale odkąd zaczełam teraz przy każdym przeziębieniu odzywają się.
Offline
Strasznie się denerwuję, że nie ma nic w internecie na temat regeneracji tych miejsc czy podrażnienia nerwów, tzn. jak sobie można pomóc w takiej sytuacji, a lekarz prędzej mi powie, żebym poszła się leczyć na głowę, niż zacznie coś kombinować w tę stronę! Ja od 2008 roku, od początku nie biorę żadnych, słownie ŻADNYCH leków ani suplementów, poza epizodami przeziębienia/grypy, zapaleniem jamy ustnej, bólami głowy i Flumyconem raz na miesiąc, nic innego nie robię tylko czekam na regenerację, ale coś się chyba nie doczekam! Bez sensu jest to wszystko...
Offline
jest sens próbować bo ja od dwóch miesięcy posiewy mam jałowe a objawy jak były tak się utrzymywały, więc zaczęłam od jelit /duspathalin, błonnik/, amitryptilina 10 mg na noc i aloes i ku mojemu zdziwienie w miarę wszystko uspokoiło się. Może spróbuj mojej metody może i Tobie pomoże
Offline
Ja miewam okresowo problemy z jelitami (raczej zaparcia), ale nie wiem jak bardzo na to wpływają. Bardziej mnie ta amitryptilina zastanawia, bo już tyle osób o niej mówi. Ja jestem w stanie uwierzyć ginekologowi w to, że czasem po tylu zapaleniach i paskudnym leczeniu te miejsca u kobiet dotkniętych taką przypadłości stają się nadzwyczajnie wrażliwe i to może być problem dodatkowy, jedyny czy jakikolwiek. Ale jak mu mówię, że pójdę się leczyć na głowę chętnie, to mówi, że nie w tym rzecz u mnie chyba. Powiedz mi perkosiu, na jakiej zasadzie działa ten lek? Jak się po nim czujesz? Kto Ci go przepisuje? Dziękuję za odpowiedź.
Offline
Ten lek blokuje przewodnictwo nerwowe. Blokując jakieś tam połączenia w mózgu, wpływa na zmiany nastroju (in plus), ale w ramach skutków ubocznych ta blokada mózgowa wpływa na zmniejszenie czucia obwodowego, więc jeśli ma się "nadczucie", to ono trochę się normuje. Jak kto nieuczulony.
Offline
Rozumiem, czyli jeśli przyczyną jest miejscowe nadczucie z uszkodzenia nerwów, spowodowane długotrwałym leczeniem czy traumą, to jest szansa, że ten lek to zniweluje bądź unormuje - dobrze rozumuje?
Offline