Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2007-07-09 13:15:44

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Tu Ela ze Szczecina. Choruje na IC juz ponad 10 lat, w tym czasie mialam pare razy nawroty choroby, ale tez ladne okresy remisji. Obecnie mam nawrot i cierpie strasznie! Czytam co piszecie o lekach - jak dotad nigdy nie bralam Elmironu ani Cystaticu. Leczono mnie tylko antybiotykami doustnymi i wlewki.

Czy ktos zna lekarza w Szczecinie, ktory leczy IC? Bardzo prosze o podanie namiarow.

Offline

 

#2 2007-07-09 14:57:54

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, przeniosłam Cię tutaj.

Powtórzę pytania z postu o lekach: na pewno masz IC? Tzn. miałaś diagnostykę czy lekarz rzucił tak w powietrze, na odczepnego? Jeśli choroba jest potwierdzona, to dlaczego leczą Cię antybiotykami???
Wlewki - heparyna, jak mniemam?
Ja mogę polecić Cystistat (też wlewki), ze wszystkich leków coś próbował działać, nie uszkadzając mnie ogólnie. Jeśli chcesz sprowadzić PPS (to, co w Elmironie), sprowadź dopęcherzową wersję, do mieszanek (zwanych uroczo w USA "coctailami"). Doustny PPS powoduje refluks żołądkowo-przełykowy, zapalenie żołądka (zwłaszcza jeśli bierzesz jeszcze leki p/bólowe), problemy laryngologiczne (w konsekwencji).

Napisz coś o wynikach swoich badań, głownie obrazowych i histopatologicznych, i o objawach.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#3 2007-07-10 14:06:21

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Tak, mam postawiona diagnoze. Choruje ponad 10 lat, z tym, ze po pierwszym
> razie, kiedy niew bardzo wiedziano co mi jest, mialam bardzo dlugi okres
> remisji. Niestety w 2005 mialam nawrot, ktory trwal 8 miesiecy, potem
> remisja i teraz znowu od miesiaca to samo. Mialam robione setki posiewow,
> wszystkie czyste. Wielokrotnie cystoskopie w okresie nawrotu choroby - tu
> obraz pecherza jednoznacznie wskazuje na IC - przekrwienie oczywiscie i
> pelno krwiakow malych. Mialam pobierane wycinki, ktore nigdy nic nie
> wykazaly. Moja doktor twierdzi, ze  w Polsce nie potrafia badac wycinkow
> na IC. Moja lekarka jezdzi czesto na sympozja miedzynarodowe i stamtad
> przywozi opinie kolegow lekarzy. Wg ich zdania przyczyna sa bakterie,
> ktorych toksyny w srodmiazszu pecherza powoduja wlasnie wszystkie
> dolegliwosci i stan zapalny. Do tej pory bylam i jestem leczona
> antybiotykami przez dlugi okres. Zgadza sie to z teoriami, o ktorych
> czytalam na stronie amerykanskiej ic-network.com. Jest to jedna z teorii
> leczenia IC. Moja lekarka twierdzi, ze Elmiron mozna dopiero zastosowac w
> okresie remisji, zeby dopiero wtedy odbudowywac blone pecherza. Wg niej w
> stanie choroby podawanie Elmironu jest bezcelowe poniewaz tkanka jest
> chora i najpierw trzeba to wyleczyc. Proponowano mi jeszcze ostrzykiwania
> botulina, ale po konsultacji w Poznaniu zrezygnowalam, poniewaz czasem sa
> powiklania po tym zabiegu i jest jeszcze gorzej.
>
> Objawy to glownie bol. Oczywiscie trudnosci w mikcji z powodu opuchniecia
> calej okolicy. Ale bol jest najgorszy.... Ustepuje na chwile po mikcji,
> ale po kilkunastu minutach wraca. Ja juz nawet nauczylam sie zyc z tym i
> nie tragizuje jak na poczatku. Biore leki p/bolowe - najlepiej sprawdza
> sie Tramal, ale bywalo juz tak, ze nawet on nie pomagal i bol przebijal
> sie.
>
> W Szczecinie nikt nie chce leczyc tej choroby. Pan profesor, nie chce
> podawac nazwiska, bo nie o to chodzi, powiedzial mi, ze tak naprawde nie
> moze mi pomoc! Ja to nawet rozumiem, bo choroba jest beznadziejnie trudna
> i nieuleczalna wg stanu wiedzy medycznej na dzisiaj. Na dzisiaj jestem po
> kuracji antybiotykami (jeden po drugim) Zinnat, Forcid, Monural, Ciphin,
> Azitrox, a obecnie to juz moj pomysl - Metronidazol. Poza tym od wczoraj
> takze wlewki: gentamycyna + lidokaina. Jak na razie nie ma poprawy. To
> znaczy to jest tak, ze jak zaczynam nowy antybiotyk to jest lepiej, ale
> najwyzej 2-3 dni, potem znowu to samo i tak przy kazdej zmianie
> antybiotyku. Az w koncu w jakims momencie (tak bylo poprzednimi razami)
> choroba sie wycofuje i jest remisja. Poprzednie okresy choroby trwaly po 8
> - 10 miesiecy. Teraz nie chce myslec, ze znowu przede mna prawie rok
> cierpienia. Njagoesze jest to, ze ludzie nie znaja tej choroby i mysla, ze
> symulujemy. Tak bylo jak pracowalam na etacie. Wszyscy mysleli, ze udaje!

Jeszcze jedno - u kobiet bardzo czesto IC rozwija sie na podlozu braku hormonow! Ja biore hormony juz dluuugo bardzo i widze, ze jak tylko odstawie to zaraz zaczyna sie problem z pecherzem. To jest logiczne, bo hormony plciowe odpowiadaja za stan blon, w tym pecherza. Uwaga! moze to dotyczyc takze mlodych kobiet. Ja mialam 32 lata jak pierwszy raz zachorowalam i wtedy z gory przekreslili mozliwosc braku hormonow - bo za mloda, a badan nie robia, bo jest zbyt duza rozpietosc norm wiec i tak nie mozna byc pewnym czy jest za malo hormonow.
>
> Chetnie wymienie sie doswiadczeniami z innymi osobami. Moze ktos ma jakies
> nowe info na temat choroby. Trzeba szukac i probowac wszystkich metod! Tak
> wiec jesli ktos cos wie, to prosze o kontakt.
>
> Ela

Offline

 

#4 2007-07-10 15:31:09

alter
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-11
Posty: 156

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

piekny opis, zawsze mozesz jeszcze sie zdecydowac na fagi sa skuteczniejsze od antybiotykow

Offline

 

#5 2007-07-10 18:47:16

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, Twoja pani doktor rozumnie postępuje. W Polsce leczenie IC polega głównie na łagodzeniu objawów poprzez podanie leków osłonowo-regenerujących. I to jest słuszne, ale jednostronnie. Bo jeśli podstawą IC (nie mówię przyczyną, bo ta jest nieznana) jest uszkodzenie GAG spowodowane stanem zapalnym (prowadzącym do patologii komórkowych), to trzeba w ten stan zapalny uderzyć jakimś lekiem. Najlepiej i p/zapalnym, i regenerującym. W USA od co najmniej kilku lat stosowane jest dopęcherzowo tzw. New DSMO - mieszanka ("coctail", jak oni mówią) sterydów (głównie hydrokortyzon - silne działanie p/zapalne), DSMO, heparyny lub PPS (osłona i regeneracja) oraz lidokainy (znieczulenie, więc działanie p/bólowe). Polskie piśmiennictwo urologiczne nawet się nie zająknęło na ten temat, więcej - w Urologii Polskiej w numerze 8/2007, w przeglądzie istniejących metod leczniczych w IC jest podany tylko stary, samodzielny DSMO.
Polskie piśmiennictwo urologiczne nie zająknęło się też na temat stosowania fenazopirydyny. W USA leki (kilkanaście) zawierające tę substancję są oficjalnie zarejestrowane przez FDA jako leki na IC. W Polsce fenazopirydyna jest w Nefrecilu (chemioterapeutyk, silne działanie bakteriobójcze i p/bólowe). No ale w Polsce kategorycznie przekreśla się możliwość bakteryjnego pochodzenia IC.
Sterydów dopęcherzowo nikt Ci w Polsce nie poda, chyba że po cichu albo sama sobie podasz - nie są zarejestrowane do takiej terapii. Spróbuj może po wlewkach z antybiotyków z lidokainą podać sobie wlewki z heparyny. Myślę, że to jest problem: mamy zawsze leczony jeden aspekt choroby, a trzeba, jak w USA, uderzyć wielotorowo.
Z hormonami to prawda. I prawdą jest, że wszyscy myślą "co to za problem - po prostu latasz do ubikacji". Nikt nie wierzy, że zmasakrowany pęcherz może dawać taki ból, że środki p/bólowe nie pomagają. Ja doszłam już do maksymalnych dawek dobowych kodeiny z paracetamolem, brałam Nefopam. Niestety, morfiny (MST, nie uzależnia, dużo bezpieczniejsza) nikt nie chce mi zapisać... Zrestą, jak sama, Elu, wiesz, dla rejestrów medycznych my nie istniejemy: nie ma procedur diagnostycznych, ścieżki terapeutycznej, zarejestrowanych najlepszych obecnie znanych leków, terapii p/bólowej. Nie ma nas sad


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2007-07-24 23:07:32

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

METRONIDAZOL pomaga! przynajmniej mi smile Powoli zaczynam wydobywac sie z czarnej dziury cierpienia! Biore juz chyba 10 opakowanie Metronidazolu i na poczatku robilam takze codziennie wlewki z gentamycyny i lignokainy przez tydzien. Teraz robie co 2 - 3 dni. Coraz lepiej sie czuje, bez porownania w stosunku do tego co bylo! Juz nawet nie musze brac lekow p/bolowych! Teraz musze ustalic z moja Pania doktor jak dlugo bede brac Metronidazol zeby to cholerstwo wybic do ostatniego. Tak jak pisalam, moja Pani doktor zgadza sie z teoria, ze IC powoduja bakterie i trzeba je usunac z organizmu a nie jest to latwe, bo w tej tkanve srodmiazszowej to jakos inaczej sie leczy, jak mi tlumaczyla, nie pamietam dokladnie, ale to bardzo trudna tkanka do wyleczenia. Zgadza sie to z tym co czytalam na stronach amerykanskich - tam polecaja brac antybiotyk, ktory pomogl, przez co najmniej pare miesiecy od ustapienia objawow! Jestem gotowa napic sie nawet trucizny, zeby tylko pozbyc sie tego! przynajmniej na jakis czas. Mam juz nadzieje, wiec jest mi latwiej smile

Offline

 

#7 2007-07-24 23:18:27

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, a ile w tym jest znieczulającego działania lignokainy? Tzn. czy po wlewce jest np. dużo lepiej niż drugiego, trzeciego dnia, czy nie jest to tak wielka różnica?
Ale cieszę się, że czujesz się lepiej smile. To także ogromna nadzieja dla innych.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#8 2007-07-26 22:53:24

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Juz odpowiadam. Jestem pewna, ze to nie dzialanie lignokainy, poniewaz w przeszlosci bylam leczona podobnie tzn. antybiotyki doustnie + wlewki po zakonczeniu brania antybiotykow. Teraz uparlam sie u Pani doktor, ze chce rowniolegle z braniem doustnego Metronidazolu robic wlewki dopecherzowe z gentamycyny i lignokainy, zeby wzmocnic leczenie. No i dziala! Zauwazylam, ze pierwsze 5 wlewek (codziennie!) podraznily jednak bardzo cewke i musialam przerwac wlewki na pare dni - wtedy stosowalam zel salcoseryl do cewki). Dzisiaj widze, ze wlewki mozna robic po pierwszym intensywnym 5 dniowym codzinnym robieniu, co 2-3 dni, zeby nie podrazniac. Modle sie, zeby ta poprawa sie utrzymala i znaczyla powrot do okresu remisji smile o ktorym marze.

Na razie jest super, ale nie moge nic rezygnowac z diety - dzisiaj zaszalalam i wypilam (to z szalenstwa choroby:) 0,5 l coca-coli light i...... dalo sie odczuc, na szczescie delikatnie bardzo. Wiec juz raczej bede grzeczna, ale ten kto choruje to wie, ze czasem czlowiek ma dosc tego wszystkiego i ja wlasnie wtedy musze napic sie Coli niestety.

Tak wiec, dalej biore Metronidazol i robie wlewki co 3 dni teraz i jest juz prawie bardzo dobrze smile Mija 30 dzien odkad biore Metronidazol i bede go brac jeszcze pewnie jakis czas, a jaki to dopiero ustale z moaja P. doktor.

Dzisiaj mysle, ze Metronidazol jest godny polecenia w przypadkach chorob pecherza. Ja bralam poprzednio wszystkie mozliwe antybiotyki (ciagiem przez 8 miesiecy na przyklad) i zaden nigdy nie dal takiego szybkiego rezultatu jak Metronidazol. Polecam sprobowac!

Ela

Offline

 

#9 2007-07-27 08:28:47

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Ela ja tez jak mam kryzys to delektuje sie cola. Moje spostrzezenie odnosnie jej - cola light bardzo podraznia(chyba ma wiecej chemii) natomiast zwkla cola nie daje mi jakis mocnych dolegliwosci.Ale zwykla ma zato 8 lyzeczek cukru na szklance. Masakra

Offline

 

#10 2007-07-27 15:41:57

nata
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 19

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, ma do Ciebie kilka pytań:
- ten Metronidazol to antybiotyk?
- jakie hormony zażywałaś? W jakiej formie- doustnie , dopochwowo?
- czy tą mieszankę gentamecyna + lignokaina sporządzasz sobie sama? W jaki sposób?

Offline

 

#11 2007-07-27 16:14:44

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Cola light ma aspartam, który jest zabójczy dla pęcherza.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#12 2007-07-27 17:59:59

ifea7
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-11-02
Posty: 1379

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Oj tak, chociaz jeszcze bardziej morderczy dla mnie jest benzoesan sodu. Ogolnie nie pijam smakowych wod mineralnych, ale jakos ostatnio napadlo mnie na Zywca cytrynowego, potem byl taki bol, ze naprawde bylo nieciekawie, dopiero potem przeczytalam sklad.

Offline

 

#13 2007-07-27 19:01:04

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Ba, a kwasy zawarte w cytrynowych wodach?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#14 2007-07-27 21:11:36

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Odpowiadam na pytania Naty
1. Metronidazol to jak jest napisane w ulotce lek przeciwpierwotniakowy i przeciwbakteryjny (zwlaszcza bakterie beztlenowe) tak wiec wybija dodatkowo ewentualne pierwotniaki
2. Hormony zazywam od 33 roku zycia, kiedy pewna madra Pani ginekolog powiazala fakt choroby pecherza z brakiem hormonow. Inni lekarze nie pomysleli o tym, bo "bylam za mloda", a tu nie ma regul! W tym wieku tez mozna miec niedobor hormonow. Wtedy jako uzupelnienie wystarczaly hormony zwyczajowo podawane jako antykoncepcyjne - u mnie poprostu uzupelnialy poziom hormonow i to wystarczylo. Kazda proba odstawienia hormonow powodowala powrot dolegliwosci pecherza! W ciagu tych lat Pani doktor pare razy zmieniala dawki tych antykoncepcyjnych a takze jakis czas nie bralam tabletek tylko dopochwowo hormony w postaci globulek Ortho-Gynest, ale okazalo sie, ze to za malo i wrocilam do tabletek. Ostatni rok bralam hormony pod nazwa Femoston mite, a teraz przepisala mi znowu wieksza dawke - Klimonorm.
3. Wlewki z gentamycyny i lignokainy robie sobie sama odkad przeczytalam na amerykanskich stronach, ze to calkiem normalne u nich, ze pacjentki ucza sie jak to robic. Nie chcialo mi sie tez jezdzic wieczorami i szukac miejsca gdzie laskawie zrobia mi wlewke. Moja Pani doktor urolog potwierdzila to i przepisala mi caly "zestaw" Lignokaina w ampulkach po 20 ml i gentamycyna po 2 ml. Mam strzykawki i igly do nabierania tych plynow i potem wlewam to do takiej duzej strzykawy, ktora nazywa sie żeneta. Zelem urologicznym znieczulam cewke i ... wkladam cewnik. Uzywam 12 Nental czy jakos tak. Proste i bezbolesne!!! Jak mi robili to w szpitalu czy nawet p. doktor to zawsze bolalo. Jednak mozna to zrobic bezbolesnie samemu, bo czlowiek sie stara smile Zachowuje oczywiscie zasady higieny zgodnie z nauka lekarza.. ale to proste naprawde.  Robie sobie wlewke na noc i wtedy jest dlugi czas dzialania na pecherz. Tylko radze, ze na poczatku mozna codziennie przez pare dni, a potem trzeba troche rzadziej co 2-3 dni, bo jednak jakby nie robic delikatnie to cewka sie podraznia.
Mysle, ze wlasnie to intensywne leczenie mi pomoglo - czyli leki doustne + wlewki naraz. Moaj p. Doktor mowila, ze normalnie robia zawsze tak, ze najpierw czekaja az skonczysz brac leki doustne a dopiero pozniej daja wlewki. Za zapytalam czy mozna robic wlewki przy brania lekow doustnych no i w sumie to ja napieralam, ze jestem juz tak chora, ze chce sprobowac robic to naraz i udalo sie! Teraz juz jest tydzien ponad prawie odkad jest juz prawie normalnie z moim pecherzem. Z doswiadczenia juz wiem, ze 3-4 dni poprawy nie przesadzaja o zdrowieniu, ale ponad tydzien to juz jest trend, ktory nie powinien sie zmienic smile
Mysle, ze warto sprobowac. Ja wczesniej bralam przez miesiace cale (najdluzszy okres to 8 miesiecy) bralam wszystkie antybiotyki z apteki po kolei bez przerwy i rezultaty byly bardzo powolne i na zasadzie 2 kroki do przodu i 3 do tylu. A teraz z Metronidazolem jest inaczej - takiego postepu w leczeniu nie dawal zaden inny lek! Jesli sie choruje tak jak my, to nie ma nic do stracenia - trzeba wszystkiego probowac smile

Offline

 

#15 2007-07-27 22:32:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Nelaton. 12 - to dużo, podziwiam. Ja ledwo szóstkę znoszę (to najmniejsze, pediatryczne).
Ja zaczęłam mieć problem z cewnikowaniem, jak tak mocno straciłam wzrok. Ale na szczęście mój lekarz mi robi moje wlewki.
Dobrze, Elu, że możesz takie wlewki brać, ja jestem silnie uczulona na antybiotyki (wszystkie), więc chała.
A lignokaina nie rozkurcza Ci pęcherza? Utrzymujesz wlewki?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#16 2007-07-27 23:30:47

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Nie, nie mam problemu z utrzymaniem wlewki, jest ok.
Trzymaj sie! Moze w takim stanie trzeba szukac pomocy za granica? Czy probowalas pisac do lekarzy np. w USA? Wiem, ze mozna probowac zalatwic sponsorowanie takiego leczenia jak sie dobrze za to zabierze. Zastanawiam sie jak Ci pomoc? Ela

Offline

 

#17 2007-07-30 01:34:28

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Dzisiaj przeczytalam w internecie, ze jeden lekarz amerykanski uwaza, ze przyczyna IC sa pasozyty, a konkretnie przywry! Brrrrrrr
Czy ktos slyszal o tym?

Dzisiaj znowu "zglupialam" i zrobilam sobie slaba kawe z mlekiem, no coz....... nie powinnam powiem krotko. Nie obylo sie bez Tramalu niestety, czyli bolalo. Czyli nawet mimo poprawy nie nalezy szalec i probowac wracac do normalnosci - trzeba wykreslic kawe, cole i nawet herbate - ku przestrodze pozostalym towarzyszkom w chorobie smile

Ela

Offline

 

#18 2007-07-30 22:09:07

nata
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 19

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź.
A propos Twojego pytania o przywry- słyszałam, a raczej czytałam o tym. Czytałam w książce pt. " Kuracja życia", że IC powodują przywry  z rodziny Schistosoma .

Offline

 

#19 2007-07-31 21:49:22

Tunia
Użytkownik
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-07-26
Posty: 134

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Offline

 

#20 2007-07-31 22:54:54

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Dziewczyny o shistosoma jest w laboratorium troche rozmow

Offline

 

#21 2007-08-01 17:06:05

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Niestety donosze, ze jednak nadal jestem chora. IC to podstepna choroba i nie ma tu regul. Mialam ponad tydzien spokoju i juz bylam pewna, ze to pierwsze symptomy remisji.....
Niestety znowu wsciekle boli, ale nie poddaje sie. Wczoraj bylam u lekarza i mam przepisane wlewki ze steroidow do pecherza, a w miedzyczasie mam szukac mozliwosci zakupu kwasu hialuronowego, ktory podobno przynosi dobre efekty w leczeniu IC, a nie ma go normalnie w sprzedazy w aptekach, tylko trzeba zamawiac, a nie wszystkie apteki chca sie bawic w to.

Tak wiec, walcze nadal i nie trace nadziei.... na razie, ale nie jest wesolo.

Ela

Offline

 

#22 2007-08-02 20:15:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#23 2007-08-04 01:35:33

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Czesc wszystkim smile
Najnowsze wiesci - jestem po drugiej wlewce ze starydow (co drugi dzien)  i jest bardzo dobrze, ale nie ciesze sie jeszcze bo moze znowu sie okazac, ze to chwilowa poprawa. Musze zdobyc kwas hialuronowy do wlewek. Jak to zrobic? Musze porozmawiac z zaprzyjazniona apteka.

Offline

 

#24 2007-08-04 15:01:15

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Ela, masz trzy drogi:
- sprowadzasz na własną rękę Cystistat (cena około 100 euro plus koszty przesyłki itd.),
- sprowadzasz Cystistat przez hurtownika - cena 1000-1500 zł za wlewkę, ale wszystko załatwiają za Ciebie,
- eksperymentujesz z kwasem hialuronowym do stawów (ok. 200 zł/sztuka, może udać się taniej).

Lub też wlewasz zamiast HA heparynę 25.000 jm (też jest glikozoaminoglikanem, regeneruje nabłonek, działa przeciwzapalnie). Cena ok. 50-60 zł za 10 sztuk a 5 ml (do jednej wlewki jedna sztuka).

PS. Bierzesz hydrokortyzon?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#25 2007-08-04 17:26:15

nata
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 19

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Elu, Cystistat jest dostępny w Polsce bez recepty za 529 zł. Więcej informacji www.domzdrowia.pl
Niestety, mi ten lek nie pomaga.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson