Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#26 2007-08-04 20:27:44

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

No, popatrz... Minęło 8 miesięcy - i jak staniał!
Dobra wiadomość, może będzie jeszcze taniał.

Nata, próbowałaś wlewek z heparyny?

Ale w linku domu zdrowia jest błąd. Pierwsza seria to 12 tygodni.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#27 2007-08-05 00:12:50

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Dziewczyny, przypomnialo mi sie, ze pytalam lekarza o heparyne i moja p. doktor mowi, ze wlewki z heparyny to blad! Heparyna powoduje rozrzedzenie krwi i prowadzi wprost do krwiomoczu!!! Powiedziala, zeby w zadnym wypadku nie robic wklewek z heparyny!!!

Offline

 

#28 2007-08-05 00:16:06

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

i jeszcze cos - poza wlewkami ze sterydow, biore tez MACMIROR w globulkach dopochwowych codziennie. On jest tez w postaci tabletek. To dobry lek na pecherz - ma szerokie spektrum dzialania.

Czuje sie dobrze, tzn nie ma bolu, ale boje sie cieszyc, bo to moze byc krotkotrwaly efekt po zmianie lekow.....

Offline

 

#29 2007-08-05 11:26:56

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#30 2007-08-05 17:17:49

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Karolina, dr mowila, ze jesli w pechrzu jest stan zapalny, to naczynka sa na wierzchu w pecherzu i wtedy heparyna, moze rozrzedzic krew i te naczynka popekaja. Czy mialas krwiomocz po heparynie?

Offline

 

#31 2007-08-05 19:39:50

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Nie.
No, może ewentualnie w takiej sytuacji, jak piszesz, może się coś takiego zdarzyć. Ale z drugiej strony: heparyna rozrzedza krew w naczyniach, a jeśli stosowana miejscowo prawie do nich nie przenika?
Wiesz, ja się nie upieram. Tylko głośno myślę, czym tu zastąpić HA.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#32 2007-08-05 21:25:51

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Witam.Mam pyt do wszystkich z IC ktorzy zdecydowali sie leczyc za pomoca lekow sprowadzanych z USA.Ja wlasnie jestem w Stanach,bylam wczoraj na ostrym dyzurze ale lekaz zapisal mi tylko silne leki przeciwbolowe.Gdzie mam sie udac i o co poprosic?czy ktos zna nazwe konkretnego leku?dzis zwijam sie z bolu wiec blagam o pomoc.pozdrawiam.beata

Offline

 

#33 2007-08-05 21:47:26

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, do swojego wątku!

W USA masz dostępny od ręki Elmiron.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#34 2007-08-05 22:06:51

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Dziekuje za pomoc.jeszcze tylko male pytanko-czy jest to lek na recepte czy moge po prostu skoczyc do apteki?

Offline

 

#35 2007-08-05 22:17:46

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

To Ty siedzisz w USA smile. Ja nie wiem.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#36 2007-08-06 00:22:26

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, mysle, ze Elmiron nie jest dobrym rozwiazaniem w przypadku choroby w jej aktywnym okresie. On nie leczy, a jedynie odbudowuje blone pecherza. Potrzebny jest ci dobry lekarz, ktory przepisze odpowiednie leki leczace. Szukaj urologa - urologist.

Offline

 

#37 2007-08-06 04:41:53

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Wlasnie jutro wybieram sie do tutejszego urologa ale mam metlik w glowie-mam nadzieje ze dobierze dla mnie jakis lek.bardzo Ci dziekuje za info,nareszcie jakies swietelko w tunelu-borykam sie z tym bolem juz od 6 miesiecy.jakie leki polecilabys na tym etapie choroby?moj polski urolog przepisal mi Vesicare,Olfen i oczywiscie wielkie ilosci Tramalu.Problem w tym ze dwa pierwsze nie dzialaja a po Tramalu jestem ledwo zywa.Bardzo licze na Twoja pomoc,moze moglabym wykupic duze ilosci lekow dopoki jestem w USA.pozdrawiam i dziekuje.

Offline

 

#38 2007-08-06 13:37:09

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, to dobrze, ze idziesz do urologa. Mam nadzieje, ze tam lekarze wiedza wiecej o chorobach pecherza niz u nas smile
Z tego co piszesz choroba trwa juz 6 mies? Czy bylas leczona w tym czasie? Czy znasz nan tyle angielski, zeby powiedziec doktorowi wszystko o chorobie? Jesli nie, to mozesz przeslac mi tekst, to chetnie ci przetlumacze smile
Napewno wymagasz leczenia antybiotykami. Ja w czasie nawrotu IC jestem leczona antybiotykami przez wiele miesiecy, ostatnio 8 mies., a teraz leci trzeci aktualnego nawrotu choroby. Czy masz IC? Mialas badania, cystoskopie, wyniki?
Tramal dobrze usuwa bol - jak tez go biore. Bierz najpierw mala dawke 50 mg, a jesli nie pomaga to wez jeszcze jedna. to musi pomoc. Vesocare nie leczy a tylko dziala wspomagajaco, no i daje rozne objawy uboczne - ja np. zasypialam po nim jak kamien wiec nie moglam go brac. Biore za to Driptane, ktory akurat nie daje u mnie objawow ubocznych., ale podstawa leczenia to antybiotyki.

Offline

 

#39 2007-08-06 16:35:13

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Vesicare ma takie samo działanie, jak Driptane. U mnie było na odwrót: lepiej tolerowałam Vesicare.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#40 2007-08-07 16:31:35

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Witam.Z angielskim nie bedzie zadnego problemu ale bardzo dziekuje za pomoc.odpowiedajac na Twoje pytanie-tak,mam rozpoznane IC.Zanim je zdiagnozowano bylam wiecznie na antybiotykach-wzielam juz chyba wszystkie mozliwe i nie bylo zadnej poprawy.Teraz mam Vesicare i zadnych skutkow uboczych i zadnych efektow.Jutro mam wizyte u urologa tu w USA wiec jesli poleci mi jakis rewelacyjny lek natychmiast o tym Wszytkich poinformuje.

Offline

 

#41 2007-08-07 21:31:28

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, ja tez jestem leczona antybiotykami. Nawrot - czyli kolejne zachorowanie trwa u mnie jak dotad od 8  do ok. 12 miesiecy, w czasie ktorych prawie bez przerwy jestem na antybiotykach. Czy obserwujesz takie reakcje, ze przy nowym antybiotyku pare dni jest lepiej, a nawet czasem juz w ogole nie czujesz bolu, ale niestety po paru dniach, kiedy juz myslisz, ze to koniec - bol powraca i daja nowy antybiotyk i od nowa to samo... Mialas tak? Ja teraz choruje 3 miesiac i ludze sie, ze tym razem to potrwa krocej i uzyskam stan remisji szybciej. Tym razem zabralam sie do leczenia bardziej agresywnego - czyli jednoczesnie antybiotyki i wlewki z antybiotykow, a teraz wlewki ze starydow. Na dzisiaj po 4 wlewce sterydow czuje sie b. dobrze, prawie zero bolu, tylko troszke cmi.

Czekam na wiesci co przepisal ci amerykanski lekarz. Trzymaj sie!

Offline

 

#42 2007-08-08 22:01:48

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Szukam kwasu hialuronowego w postaci plynnej do wlewek. Jest do kupienia w aptece jedynie pod nazwa HYALGAN, ale 1 ampulka kosztuje 230-250 zl. Moze ktos wie gdzie mozna taniej lub w innej postaci do wlewek?

Offline

 

#43 2007-08-10 00:59:44

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Witam.Wczoraj zaliczylam wizyte u urologa w USA.Wyobraz sobie ze lekarz powiedzial ze nie zapisze mi zadnych lekow dopoki nie przyniose mu dokumentow(po angielsku)od mojego lekarza ze mam CI.Rozczarowanie bylo tak wielkie ze poplakalam sie w tym gabinecie gdyz brak tych lekow oznacza dla mnie kolejne miesiace bolu.Jedyna informacja ktora od niego uzyskalam jest potwierdzenie ze najskuteczniejszym lekiem dla amerykanow jest Elmiron ktory jednak daje efekty po kilku miesiacach.Stwierdzil tez ze to co teraz biore czyli Vesicare i Neurontin nie daja prawie zadnych efektow.Pozostaje mi jedynie sprowadzenie leku z USA gdy juz wroce do kraju,obawiam sie jednak ceny-czy dobrze przeczytalam ze to ok 2000zl?reasumujac-zadnej pomocy nie otrzymalam,zaplacilam za wizyte 100$ bo moje ubezpieczenie tego nie pokrywa.Ela-wracajac do twojego pytania z poprzedniego posta-antybiotyki ktore bralam byly zupelnie nieskuteczne,jedynie Monural na jakies 2,3 dni pomagal ale potem znow bylo to samo.Bralam tez leki przeciwgrzybiczne ale one tez nie daly rezultatu.W przyszlym tyg,juz w Polsce czeka mnie zabieg z uzyciem elektrod wprowadzonych do pochwy-to podobno zwieksza przeplyw krwi i lagodzi objawy.Mam straszna depresje bo bardzo liczylam na tutajszych lekarzy i leki.Trzymam sie nadal dzielnie czego i Tobie zycze.pozdrawiam.

Offline

 

#44 2007-08-10 08:41:00

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, to nie tak, że lek najskuteczniejszy (Elmiron), tylko z tych nowoczesnych leków - Elmiron, Cystistat, Uracyst - on jest jako jedyny zarejestrowany w USA. Gwoli sprawiedliwości trzeba dodać, że w USA jest bardzo rozsądny sposób leczenia "coctailami" - DSMO, elmiron lub HA, jakiś steryd i lignokaina razem we wlewkach, żeby mieć jednocześnie działanie p/zapalne, regenerująco-osłonowe i p/bólowe.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#45 2007-08-10 11:34:55

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Betty, mnie tez Monural pomaga, ale chwilowo, tak jak Tobie. Z tych, ktore bardzie pomagaja pamietam jeszcze Azitrox i Forcid. Jutro ide do lekarza, bo neistety po 4 i 5 wlewce ze sterydow, znowu jest pogorzenie..... czyli standard - nowy lek pare dni lepiej, a pozniej znowu gorzej. W kolko to samo......Mysle, ze bede dalej brac antybiotyki, wszystkie po kolei jak leci.... w koncu musi byc efekt. No i jeszcze zorganizuje sobie HA do wlewek.

Offline

 

#46 2007-08-16 23:37:08

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

U mnie jednak nadal leczenie sterydami we wlewkach - Depo-Medrol z Lignokaina po 3 ampulki na wlewke + tubka zelu Lignokaina + 20 ml NaCl. Oprocz tego biore tabsy Nolicin 2 x 2 tabl. Jest lepiej, prawie juz nie czuje bolu. Z kwasem hialuronowym czekamy az moja p. doktor znajdzie postac dopecherzowa. Ona bedzie jechac niedlugo na zjazd urologow za granice, to moze przywiezie jakies newsy o leczeniu, mam nadzieje smile
Oj, ciezkie jest nasze zycie...., ale sa bardziej chorzy ludzie i dlatego staram sie nie tragizowac. Trzeba miec nadzieje!

Offline

 

#47 2007-08-18 23:40:07

ElaSzczecin
Użytkownik
Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2007-07-09
Posty: 50

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Donosze, ze nadal utrzymuje sie poprawa smile Dalej biore Nolicin 2 x 2 i wlewki ze sterydow jak wyzej opisalam. Moze tym razem wyjde z tego szybciej? Kazdy moj nawrot choroby trwal najkrocej 8 mies - do roku. Teraz jest trzeci miesiac walki i moze tym razem pobije rekord szybkosci wyzdrowienia?

Offline

 

#48 2007-08-19 04:28:47

magdalena
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-01-14
Posty: 3323

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Ela trzymamy kciuki za to!

Offline

 

#49 2007-08-20 13:16:16

betty80
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-07-22
Posty: 9

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Ela!Mam nadzieje,ze czujesz się coraz lepiej.Ja odkryłam sympatyczny lek przeciwbólowy który moge polecic-Gabapentyna.Zdaje się ze mi pomaga a nie wywoluje zadnych skutkow ubocznych(po ketonalu i tramalu natychmiast zasypialam).Oczywiscie,w naszej chorobie trudno powiedziec cos konkretnego o leku bo na skutki czasem dlugo trzeba czekac ale polecam wymieniony lek uwadze zainteresowanych.a tak z ciekawosci,Ela-Pisalas ze nawroty choroby trwaly od 8-12 m-cy.Ile wiec trwaly okresy spokoju u Ciebie?Jak w okresie nawrotu radzisz sobie z zyciem codziennym,pracą itp?.pozdrawiam i 3mam kciuki za wszystkich chorujących.

Offline

 

#50 2007-08-20 14:51:26

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Leczenie IC - wątek EliSzczecin

Gabapentyna to jest lek przeciwpadaczkowy, wykorzystywany też do leczenia bólu. Ma dużo silnych działań niepożądanych, więc gratuluję Ci, że świetnie go tolerujesz i daje u Ciebie efekt smile


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson