Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Mam problem z Tfx.
Po zastrzykach miejscu wstrzyknięcia mam sędzenie i często takie czerwone.
Czy wy macie coÅ› takiego?
Czy powinnam stosować mimo tego zastrzyki?
Offline
dziwne jeszcze nie minęły 2 tygodnie od ostatniego zastrzyku a ja dostałam już okres i trzeba zaczynać kolejną serię. wcześniej miałam wiekszą przerwę miedzy seriami. a i mój okres jest jakiś dziwny. zawsze miałam miesiączkę pod koniec miesiąca po zaczęciu stosowania leku okres przesunął mi sie na początek miesiąca, później też gdy brałam tfx okres przesunął mi sie na koniec miesiąca a teraz chyba idzie znowu na początek miesiąca.
zawsze cykle miałam po 28 dni po tfx 23-24. odkąd stosuję tfx moje miesiączki są bezbolesne, wręcz niezauważalne a dziś tak mnie bolało że myślałam że zemdleję.
Offline
zastrzyki chyba mozna robic samemu.to nie jest zbyt skomplikowane.rozumiem,ze tylko trzeba to wymieszac i zaraz wstrzyknac pod skore a najlepiej w miesien.jak wyglada kwestia kupna tego leku?jest ogolnie dostepny?konowaly wypisuja czy trzeba samemu kombinować?w sumie i tak nie mam ubezpieczenia to raczej musialbym zalatwic to przez neta.
Offline
na receptÄ™
Offline
mimi ja też miałam zaburzenia miesiączki po TFX-ie
Offline
a tobie pomgl ten lek?ile go bralas?
Offline
jak dzialal na ciebie? masz moze problem bakteryjny? jak to dziala w takich wypadkach, mam coli szpitalna odmiane i juz kilka lat walcze z tym czyms.dla mnie to alternatywa, poniewaz antybiotyki zostaly mi juz tylko dozylne a i tych nie chca wypisywac.
Offline
Offline
a ja po 2 latach leczenia /25 antybiotyków, autoszczepionka/ bez efektów a co wycierpiałam a ile wyrzeczeń a ile poszło pieniędzy to dla mnie tfx jest ostatnią deską ratunku. Na forum jest kilka osób które się wyleczyły i ja w to bardzo wierzę, że też się wyleczę. Pani prof jeżeli nie tfx to czym leczy bo tego jeszcze nie wiemy a to że dużo do niej przychodzi pacjentów to różnie można myśleć /200zł wizyta?/
Offline
mimi a ty jakie masz dawkowanie tfx?
Offline
ja takie jak wszyscy po 15 zastrzyków i po 10. tylko że ja miałam chyba tylko ok miesiąc przerwy.
Offline
mówiła mi o szczepionkach w zależności od tego co by wyszło Ci w badaniach. Ona pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka. tak wizyta kosztuje 200 zł
Offline
evi.wl ta p.prof leczy dzieci a nie dorosłych więc to trochę inaczej jest. Czy dała Tobie jakieś konkretne leczenie bo jeżeli nie to te wizyty drogo kosztowały a badania mogłaś zrobić sama. W dzisiejszym rannym poście na Twoim wątku mimi dokładnie wytłumaczyła zasadność podawania tfx
Offline
leczy również dorosłych, widziałam jej pacjentów i zanim się do niej zapisałam pytałam się o to.
tak fakt, wizyty są b. drogie. Nie leczy mnie w żaden posób, bo powiedziała, że nia ma po co, ponieważ mój układ odpornościowy jest w znakomitym porządku. O cytometrii przepływowej to nawet nigdy nie słyszałam więc na pewno takiego badania bym nie zrobiła.
Jeżeli chodzi o TFX to właśnie odpisałam, że po co dawać kopniaka systemowi immunologicznemu skoro on działa prawidłowo??
to nie jest tak, że ja jesem przeciwnikiem TFX-u ponieważ sama też go brałam. Nie mam ostrych zapaleń jak kiedyś i wysoce pradowpodobne jest to, że jest to dzięki TFX. Jednak znajdując parę osób, któr miały/mają po nim skutki uboczne i to dosyć silne zaczełam się nad tym głębiej zastanawiać, szukać, dociekać. I chciałam się swoimi "poszukiwaniami" podzielić z Wami, gdyż uznałam, że może komuś się to przyda. Jednak każdy powinien sam za siebie zadecydować. Zaciekawiłyi dały mi do myslenia również opinie lekarzy (kilku), którzy twierdzą, że boją się stosować TFX, ponieważ nie jest nigdzie polecany i nie jest sprawdzonym lekiem.
Generalnie nie ma konkretnych badań przeprowadzonych na TFX, które by potwierdziły jego skuteczność. Ja sama można powiedzieć odczułam po nik skutki uboczne, małe ale jednak. Zastopowanie miesiączki i owłosienie na twarzy.
Offline
"Jednak znajdując parę osób, które miały/mają po nim skutki uboczne i to dosyć silne"
ciągle piszesz o osobach które miały skutki uboczne po tfx, a wiesz jakie dawki dostawały, jak przechowywały lek, gdzie dostawały zastrzyk, czy były poinformowane że nie można tego leku brać w czasie okresu, czy może pielęgniarka źle dawała im lek...wszystko jest możliwe...wszystko mogło sie stać...czy oprócz informacji że ktoś miał skutki uboczne coś wiesz o tych osobach? i to jest lek jak każdy inny, jednym pomoże a innym nie.
co do lekarzy...lekarze są różni, mnie jeden wyśmiał jak powiedziałam że na bakterie w pęcherzu dostaje zioła, jeden krzyczał że takie bakterie to sie w tydzień leczy itd.
o każdym leku można powiedzieć że jest lekiem nie sprawdzonym.
a może twoje zatrzymanie miesiączki było dlatego że organizm zaczął sie naprawiać?
szukałam różnych wypowiedzi dotyczących skutków ubocznych i trafiłam na wypowiedz (zresztą chyba ty też na to trafiłaś) osoby która pisała że ktoś tam miał skutki uboczne ale co jak to nie napisała. jak dla mnie nie ma konkretów wiec nie ma o czym mówić. zresztą nie wiadomo na co chorowała, czy w ogóle chorowała i po co brała ten lek ta osoba i co najważniejsze jakie dawki.
nikt nikogo nie zmusza do stosowania tego leku, ja się go trzymam bo widzę po nim poprawę, nie tylko poprawę stanu pęcherza ale i tarczycy.
Offline
mimi popieram to co napisałaś, a badania były prowadzone przez prof Dąbrowskiego. Jeżeli przepisuje bez badań tfx i podejmuje tak dużą odpowiedzialność wydaje mi się że wie co robi.
Ja jestem po 26 zastrzykach i ciągle nękają mnie stany ostre napisz po ilu Ty jesteś i kiedy poczułaś polepszenie.
evi.wl szczerze mówiąc akurat jestem w trakcie kuracji to mnie trochę zaniepokoiłaś ale mimo wszystko staram się pozytywnie myśleć.
Offline
pewnie macie racje kazdy bedzie wiedzial co dla niego najlepsze!
Mimi kontaktowałam się z tą dziewczyną, która miała skutki uboczne po TFX i wszystko mi opisała na co brała TFX i dawkowanie. Dostała kuracje jak wszyscy 15 przerwa 15. Wziela chyba jedna serie, przerwe zrobila potem miala kolejna serie przy 3 zastrzyki, od razu po wyjsciu z przychodni, miala jakies dusznosci, pozniej na zdjeciu płuc w szpitalu wyszły jej jakieś rozedmy i różne rzeczy,leczy się już bardzo długo po tym właśnie.
Nie bardzo chcę o tym pisać, ponieważ nie jest to moja choroba i nie wypada. Usłyszała od pani docent, że okazało się, że niektóre serie tfx są skażone i że przychodzą do niej pacjenci po skutkach ubocznych po tfx. Pani docent pracuje w Instytucie w Krakowie.
Jeżeli chodzi o okres to nie do końca się zgodzę, ponieważ jak brałam tfx to prof D powiedział mi, że mogę już zacząć 3 dnia miesiączki. Dzowniłam do niego rowniez jak nie mialam miesiaczki i powiedzial zebym zaczela juz w takim razie, a jak bede miec miesiaczke to zebym nie przestawała.
Czy organizm się naprawiał poprzez przerwy z miesiaczką, nie mam pojęcia. Ale jeszcze doszło mi owłosienie na twarzy, którego nie miałam
Ale całkowicie się z Tobą zgodzę, że co lekarz to inny sposób leczenia i inne podejście. Tak jak juz pisalam jak do mnie ginekolog powiedzial, ze na pewno boli mnie cewka po stosunku bo robie o w zlej pozycji ))
Offline
ja też brałam TFX z 3 lata temu. Nie poprawiło mi się z pęcherzem ani trochę. Brałam chyba 100 zastrzyków i też robiłam przerwy na miesiączki. A co do skutków ubocznych to pół roku temu zachorowałam (jakby tych wszystkich męczarń jeszcze było mało) na Reumatoidalne Zapalenie Stawów, jest to choroba autoimmunologiczna, więc zastanawiam się czy nie wywołałam jej sobie właśnie tfx-em, poprzez zbyt mocne "rozbujanie" układu odpornosciowego. No ale to tylko takie moje przypuszczenia, nie wiem czy tak może być...No i teraz muszę brać tzw. chemie żeby znowu "osłabić" układ immunologiczny. Błędne koło((((((
Offline
był czas że TFX-u nie można było kupić, jak byłam pare miesiecy temu u lekarki to pytała się czy już jest dostępny wiec może gdy wyszło że niektóre partie leku są skażone to wycofali lek z rynku?
nie róbmy z TFX-u jakiegoś cudownego leku, na jednych działa na innych nie, jednym pomoże innym nie, to lek jak każdy inny. sądzę że osoby z chorym pęcherzem pokładają duże nadzieje w tym leku bo dużo osób odczuło po nim poprawę, a skoro innym pomógł to dlaczego nie nam i wiadomo gdy ma się chory pęcherz to łapie każdej metody leczenia byle by była skuteczna, a jak ją sprawdzić jak nie na sobie...
ja mam chorobę autoimmunologiczną (zapalenie tarczycy Hashimoto) i prof powiedział że tfx może mi w tym pomóc (ale nie nastawiam się na nie wiadomo co). u mnie choroba autoimmunologiczna wyszła gdy zaczął mi słabnąć układ odpornościowy. ale z tymi chorobami to jest różnie i nie ma się 100% pewności skąd to sie wzięło...
odczułam poprawę po 65 zastrzykach, przy każdej serii czułam łaskotanie w pęcherzu. po pierwszych 15 zastrzykach wydawało mi się że ta poprawę którą odczułam to już będzie na stałe, ale przy kolejnych seriach trochę mi sie pogorszyło. a taką realną poprawę miałam po 65zastrzykach. Póżniej wzięłam jeszcze 15 zastrzyków i gdyby nie pobyt w szpitalu i antybiotyki myślę że tfx wzięłabym znowu dopiero na wiosnę.
Offline
Offline
no właśnie i to mnie niestety zaczeło martwić i zastanawiać...
ale wszystkim życzę z całego serca samych pozytywnych skutków TFX!!
Offline
tak do końca nie wiadomo skąd biorą się choroby autoagresji i nie musi to wynikać ze zwiększonej odporności. u mnie prawdopodobnie autoagresja była wynikiem osłabienia odporności. ale i tak żaden lekarz nie potrafił powiedzieć mi skąd ją mam. lekarze nie wiedzą skąd się bierze i jak ją leczyć.
w dyskusji o tfx chyba nie zostało powiedziane że nawet jeśli będzie się mieć zwiększoną odporność i lepiej sie czuć to i tak może to nie pomóc w usunięciu bakterii.
Offline
no niestety to prawda
Offline