Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#76 2009-10-10 15:01:30

klonek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-06-11
Posty: 79

Re: Co to jest TFX?

Mam problem z Tfx.
Po zastrzykach  miejscu wstrzykniÄ™cia mam sÄ™dzenie i czÄ™sto takie czerwone.
Czy wy macie coÅ› takiego?
Czy powinnam stosować mimo tego zastrzyki?

Offline

 

#77 2009-10-16 14:52:59

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

dziwne jeszcze nie minęły 2 tygodnie od ostatniego zastrzyku a ja dostałam już okres i trzeba zaczynać kolejną serię. wcześniej miałam wiekszą przerwę miedzy seriami. a i mój okres jest jakiś dziwny. zawsze miałam miesiączkę pod koniec miesiąca po zaczęciu stosowania leku okres przesunął mi sie na początek miesiąca, później też gdy brałam tfx okres przesunął mi sie na koniec miesiąca a teraz chyba idzie znowu na początek miesiąca.
zawsze cykle miałam po 28 dni po tfx 23-24. odkąd stosuję tfx moje miesiączki są bezbolesne, wręcz niezauważalne a dziś tak mnie bolało że myślałam że zemdleję.

Offline

 

#78 2009-12-07 15:09:29

wektor
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-06-23
Posty: 13

Re: Co to jest TFX?

zastrzyki chyba mozna robic samemu.to nie jest zbyt skomplikowane.rozumiem,ze tylko trzeba to wymieszac i zaraz wstrzyknac pod skore a najlepiej w miesien.jak wyglada kwestia kupna tego leku?jest ogolnie dostepny?konowaly wypisuja czy trzeba samemu kombinować?w sumie i tak nie mam ubezpieczenia to raczej musialbym zalatwic to przez neta.

Offline

 

#79 2009-12-07 15:59:23

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

na receptÄ™

Offline

 

#80 2009-12-07 16:00:38

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

mimi ja też miałam zaburzenia miesiączki po TFX-ie

Offline

 

#81 2009-12-07 17:39:45

wektor
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-06-23
Posty: 13

Re: Co to jest TFX?

a tobie pomgl ten lek?ile go bralas?

Offline

 

#82 2009-12-07 18:16:26

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

Offline

 

#83 2009-12-07 21:34:35

wektor
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-06-23
Posty: 13

Re: Co to jest TFX?

jak dzialal na ciebie? masz moze problem bakteryjny? jak to dziala w takich wypadkach, mam coli szpitalna odmiane i juz kilka lat walcze z tym czyms.dla mnie to alternatywa, poniewaz antybiotyki zostaly mi juz tylko dozylne a i tych nie chca wypisywac.

Offline

 

#84 2009-12-08 09:45:28

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

Offline

 

#85 2009-12-08 16:05:35

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

Offline

 

#86 2009-12-08 19:49:40

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: Co to jest TFX?

a ja po 2 latach leczenia /25 antybiotyków, autoszczepionka/ bez efektów a co wycierpiaÅ‚am a ile wyrzeczeÅ„ a ile poszÅ‚o pieniÄ™dzy to dla mnie tfx jest ostatniÄ… deskÄ… ratunku.  Na forum jest kilka osób które siÄ™ wyleczyÅ‚y i ja w to bardzo wierzÄ™, że też siÄ™ wyleczÄ™.  Pani prof jeżeli nie tfx to czym leczy bo tego jeszcze nie wiemy a to że dużo do niej przychodzi pacjentów to różnie można myÅ›leć /200zÅ‚ wizyta?/

Offline

 

#87 2009-12-08 19:50:19

czarna 23
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-11-24
Posty: 151

Re: Co to jest TFX?

mimi a ty jakie masz dawkowanie tfx?

Offline

 

#88 2009-12-08 20:51:58

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

ja takie jak wszyscy po 15 zastrzyków i po 10. tylko że ja miałam chyba tylko ok miesiąc przerwy.

Offline

 

#89 2009-12-09 09:40:26

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

mówiła mi o szczepionkach w zależności od tego co by wyszło Ci w badaniach. Ona pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka. tak wizyta kosztuje 200 zł sad

Offline

 

#90 2009-12-09 14:43:00

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: Co to jest TFX?

evi.wl ta p.prof leczy dzieci a nie dorosÅ‚ych wiÄ™c to trochÄ™ inaczej jest.  Czy daÅ‚a Tobie jakieÅ› konkretne leczenie bo jeżeli nie to te wizyty drogo kosztowaÅ‚y a badania mogÅ‚aÅ› zrobić sama.  W dzisiejszym rannym poÅ›cie na Twoim wÄ…tku mimi dokÅ‚adnie wytÅ‚umaczyÅ‚a zasadność podawania tfx

Offline

 

#91 2009-12-09 16:19:42

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

leczy również dorosłych, widziałam jej pacjentów i zanim się do niej zapisałam pytałam się o to.
tak fakt, wizyty są b. drogie. Nie leczy mnie w żaden posób, bo powiedziała, że nia ma po co, ponieważ mój układ odpornościowy jest w znakomitym porządku. O cytometrii przepływowej to nawet nigdy nie słyszałam więc na pewno takiego badania bym nie zrobiła.

Jeżeli chodzi o TFX to właśnie odpisałam, że po co dawać kopniaka systemowi immunologicznemu skoro on działa prawidłowo??
to nie jest tak, że ja jesem przeciwnikiem TFX-u ponieważ sama też go brałam. Nie mam ostrych zapaleń jak kiedyś i wysoce pradowpodobne jest to, że jest to dzięki TFX. Jednak znajdując parę osób, któr miały/mają po nim skutki uboczne i to dosyć silne zaczełam się nad tym głębiej zastanawiać, szukać, dociekać. I chciałam się swoimi "poszukiwaniami" podzielić z Wami, gdyż uznałam, że może komuś się to przyda. Jednak każdy powinien sam za siebie zadecydować. Zaciekawiłyi dały mi do myslenia również opinie lekarzy (kilku), którzy twierdzą, że boją się stosować TFX, ponieważ nie jest nigdzie polecany i nie jest sprawdzonym lekiem.
Generalnie nie ma konkretnych badań przeprowadzonych na TFX, które by potwierdziły jego skuteczność. Ja sama można powiedzieć odczułam po nik skutki uboczne, małe ale jednak. Zastopowanie miesiączki i owłosienie na twarzy.

Offline

 

#92 2009-12-09 16:39:46

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

"Jednak znajdując parę osób, które miały/mają po nim skutki uboczne i to dosyć silne"

ciÄ…gle piszesz o osobach które miaÅ‚y skutki uboczne po tfx, a wiesz jakie dawki dostawaÅ‚y, jak przechowywaÅ‚y lek, gdzie dostawaÅ‚y zastrzyk, czy byÅ‚y poinformowane że nie można tego leku brać w czasie okresu, czy może pielÄ™gniarka źle dawaÅ‚a im lek...wszystko jest możliwe...wszystko mogÅ‚o sie stać...czy oprócz informacji że ktoÅ› miaÅ‚ skutki uboczne coÅ› wiesz o tych osobach?  i to jest lek jak każdy inny, jednym pomoże a innym nie.
co do lekarzy...lekarze są różni, mnie jeden wyśmiał jak powiedziałam że na bakterie w pęcherzu dostaje zioła, jeden krzyczał że takie bakterie to sie w tydzień leczy itd.
o każdym leku można powiedzieć że jest lekiem nie sprawdzonym.
a może twoje zatrzymanie miesiÄ…czki byÅ‚o dlatego że  organizm zaczÄ…Å‚ sie naprawiać?

szukałam różnych wypowiedzi dotyczących skutków ubocznych i trafiłam na wypowiedz (zresztą chyba ty też na to trafiłaś) osoby która pisała że ktoś tam miał skutki uboczne ale co jak to nie napisała. jak dla mnie nie ma konkretów wiec nie ma o czym mówić. zresztą nie wiadomo na co chorowała, czy w ogóle chorowała i po co brała ten lek ta osoba i co najważniejsze jakie dawki.
nikt nikogo nie zmusza do stosowania tego leku, ja się go trzymam bo widzę po nim poprawę, nie tylko poprawę stanu pęcherza ale i tarczycy.

Offline

 

#93 2009-12-09 19:04:09

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: Co to jest TFX?

mimi popieram to co napisaÅ‚aÅ›, a badania byÅ‚y prowadzone przez prof DÄ…browskiego.  Jeżeli przepisuje bez badaÅ„ tfx i podejmuje tak dużą odpowiedzialność wydaje mi siÄ™ że wie co robi.
Ja jestem po 26 zastrzykach i ciągle nękają mnie stany ostre napisz po ilu Ty jesteś i kiedy poczułaś polepszenie.

evi.wl szczerze mówiąc akurat jestem w trakcie kuracji to mnie trochę zaniepokoiłaś ale mimo wszystko staram się pozytywnie myśleć.

Offline

 

#94 2009-12-09 21:10:11

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

pewnie macie racje kazdy bedzie wiedzial co dla niego najlepsze! smile

Mimi kontaktowałam się z tą dziewczyną, która miała skutki uboczne po TFX i wszystko mi opisała na co brała TFX i dawkowanie. Dostała kuracje jak wszyscy 15 przerwa 15. Wziela chyba jedna serie, przerwe zrobila potem miala kolejna serie przy 3 zastrzyki, od razu po wyjsciu z przychodni, miala jakies dusznosci, pozniej na zdjeciu płuc w szpitalu wyszły jej jakieś rozedmy i różne rzeczy,leczy się już bardzo długo po tym właśnie.
Nie bardzo chcę o tym pisać, ponieważ nie jest to moja choroba i nie wypada. Usłyszała od pani docent, że okazało się, że niektóre serie tfx są skażone i że przychodzą do niej pacjenci po skutkach ubocznych po tfx. Pani docent pracuje w Instytucie w Krakowie.

Jeżeli chodzi o okres to nie do końca się zgodzę, ponieważ jak brałam tfx to prof D powiedział mi, że mogę już zacząć 3 dnia miesiączki. Dzowniłam do niego rowniez jak nie mialam miesiaczki i powiedzial zebym zaczela juz w takim razie, a jak bede miec miesiaczke to zebym nie przestawała.
Czy organizm się naprawiał poprzez przerwy z miesiaczką, nie mam pojęcia. Ale jeszcze doszło mi owłosienie na twarzy, którego nie miałam sad

Ale całkowicie się z Tobą zgodzę, że co lekarz to inny sposób leczenia i inne podejście. Tak jak juz pisalam jak do mnie ginekolog powiedzial, ze na pewno boli mnie cewka po stosunku bo robie o w zlej pozycji smile))

Offline

 

#95 2009-12-10 10:59:48

dariaa
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-01-23
Posty: 122

Re: Co to jest TFX?

ja też brałam TFX z 3 lata temu. Nie poprawiło mi się z pęcherzem ani trochę. Brałam chyba 100 zastrzyków i też robiłam przerwy na miesiączki. A co do skutków ubocznych to pół roku temu zachorowałam (jakby tych wszystkich męczarń jeszcze było mało) na Reumatoidalne Zapalenie Stawów, jest to choroba autoimmunologiczna, więc zastanawiam się czy nie wywołałam jej sobie właśnie tfx-em, poprzez zbyt mocne "rozbujanie" układu odpornosciowego. No ale to tylko takie moje przypuszczenia, nie wiem czy tak może być...No i teraz muszę brać tzw. chemie żeby znowu "osłabić" układ immunologiczny. Błędne kołosad((((((

Offline

 

#96 2009-12-10 11:16:34

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

był czas że TFX-u nie można było kupić, jak byłam pare miesiecy temu u lekarki to pytała się czy już jest dostępny wiec może gdy wyszło że niektóre partie leku są skażone to wycofali lek z rynku?

nie róbmy z TFX-u jakiegoś cudownego leku, na jednych działa na innych nie, jednym pomoże innym nie, to lek jak każdy inny. sądzę że osoby z chorym pęcherzem pokładają duże nadzieje w tym leku bo dużo osób odczuło po nim poprawę, a skoro innym pomógł to dlaczego nie nam i wiadomo gdy ma się chory pęcherz to łapie każdej metody leczenia byle by była skuteczna, a jak ją sprawdzić jak nie na sobie...

ja mam chorobę autoimmunologiczną (zapalenie tarczycy Hashimoto) i prof powiedział że tfx może mi w tym pomóc (ale nie nastawiam się na nie wiadomo co). u mnie choroba autoimmunologiczna wyszła gdy zaczął mi słabnąć układ odpornościowy. ale z tymi chorobami to jest różnie i nie ma się 100% pewności skąd to sie wzięło...

odczułam poprawę po 65 zastrzykach, przy każdej serii czułam łaskotanie w pęcherzu. po pierwszych 15 zastrzykach wydawało mi się że ta poprawę którą odczułam to już będzie na stałe, ale przy kolejnych seriach trochę mi sie pogorszyło. a taką realną poprawę miałam po 65zastrzykach. Póżniej wzięłam jeszcze 15 zastrzyków i gdyby nie pobyt w szpitalu i antybiotyki myślę że tfx wzięłabym znowu dopiero na wiosnę.

Offline

 

#97 2009-12-10 11:32:29

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Co to jest TFX?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#98 2009-12-10 11:52:12

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

no właśnie i to mnie niestety zaczeło martwić i zastanawiać... sad

ale wszystkim życzę z całego serca samych pozytywnych skutków TFX!! smile

Offline

 

#99 2009-12-11 12:03:38

mimi
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-02-04
Posty: 411

Re: Co to jest TFX?

tak do końca nie wiadomo skąd biorą się choroby autoagresji i nie musi to wynikać ze zwiększonej odporności. u mnie prawdopodobnie autoagresja była wynikiem osłabienia odporności. ale i tak żaden lekarz nie potrafił powiedzieć mi skąd ją mam. lekarze nie wiedzą skąd się bierze i jak ją leczyć.


w dyskusji o tfx chyba nie zostało powiedziane że nawet jeśli będzie się mieć zwiększoną odporność i lepiej sie czuć to i tak może to nie pomóc w usunięciu bakterii.

Offline

 

#100 2009-12-11 13:00:25

evi.wl
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2008-01-26
Posty: 2164

Re: Co to jest TFX?

no niestety to prawda sad

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson