Forum portalu pecherz.pl

Czesc Ania,
Ja tez choruje juz ponad 10 lat i ostatnio wlasnie mialam nawrot, ktory, jak ciagle boje sie powiedziec... chyba pokonalam, bo od paru tygodni jest ok, tzn. nie czuje pecherza! Poczytaj moja historie leczenia. Nie jest to latwe leczenie, a zwlaszcza w czasie ostatniego nawrotu. Mysle jednak, ze wlasnie moje zmasowane dzialania przyniosly tym razem nadspodziwanie szybki efekt, ale kosztowalo mnie to duzo wysilku i kasy niestety. Zycze powodzenia i jakby co moge sluzyc rada weteranki

Ela

hahahahah ... Dobre.... No pomimo licznych stron www w USA niestety dotad nie udalo mi sie znalezc jakiejs nadzwyczajnej pomocy (troche stany sa przereklamowane z ta pomoca bardziej sie  to opiera na robieniu interesu z chorych lub grupach wsparcia dla IC-ykow pozatym znalezc  dobrego urologa to praca kateg. szukania igielki w stogu siana)... No ale nie poddaje sie i bede informowac jesli cos porzytecznego znajde. A jesli chodzi o tego doktora dr Riedl z Wiednia czy masz moze  na niego jakies  bardziej szczeg. namiary???? Jesli tak bardzo prosze

Jestem po drugim zabiegu no i skutki narazie sa i sa mierne ... dolegliwosci ustaja drobnie na kilka dni i wracaja.... Czy pomaga w bolu chyba tak ale po zabiegu  kilka godzin jest koszmarem!!!! Zobaczymy co dalej....Pozdrawiam...

Pierwsza wlewka DSMO z Heparrin - zaaplikowano mi to dosc grubym aparatem wiec podraznilo mi to bardzo cewke i cierpialam strasznie ok 3 godzin. Poprawa byla ale nastepnego dnia. 2 dniowa poprawa potem obiawy IC powrocily
Druga wlewka tosamo ....
3 wlewka  zmienilismy DSMO na heparin i bicarbonate plus cudownomyslnie znieczulili mnie jakims zelikiem i zaaplikowali wlewke pediatrycznym aparatem. Super bo po zabiegu nie cierpialam ale za to nic mi ta wlewka nie pomogla...
Wieczny ogien doprowadza mnie do wscieklosci... Teraz co tydzien mam wizyty u pana Urologa dam mu jeszcze miesiac szansy potem zaczne szukac kogos i czegos  innego... Nic mi nie pomaga przestalam brac Elmiron bo juz mija 2 rok a bol jak byl tak jest. Pozatym najbardziej mnie zastanawia fakt czy Elmiron jest bespieczny przy staraniu sie o zajcie w ciaze i ciazy??? Czekam na jakies rady...

Dzieki,
a czy czytaliscie juz American Urogical Association (AUA) Report and IC-Related Abstract Summaries 2007. Meeting New Treatments, Clues to Cause, Posts Education Record

Miedzy innymi :
Mowia tam o cudownym dzialaniu CYCLOSPORINE (chos ma powazne efekty uboczne w indywidualnych przypadkach)
W niemczech podobno skutecznie i dobrze technicznie wstrzykuja BOTOX co pomaga podobno wiekszosci pacjetow i na dlugi okres...
Pisza o Zielonej herbacie ze jej niektore skladniki maja lagodzacy wplyw na podrazniony pecherz.
Wyczytalam ze wlewki COCTAIL lidocaine, heparin i bicarbonate stosowane 3 razy tygodniowo przez 3 tygodnie
pomagaja w przypadku dyspareunia (bolesny stosunek u pacetow z IC)...
Sa prowadzona badania nad wczesnym wykrycie IC i testami markerami dzialania poszczegolnego pacjeta na dana kuracje. Niektore z tych markerow sa juz dostepne  wiec moze warto przeczytac ten raport i jesli  nikt go jeszcze nie przelozyl na Polski moze by warto????
Mam ten artykul w formie PDF doc moge prze-emailowac zainteresowanym moj e mai annaansarov@hotmail.com

Ja narazie sprobuje tych mieszanek jak  mi do lata nie pomoga to zdecyduje sie na BOTOX.
Bede informowac...
A ELMIRONU nie bede brac potym jak przeczytalam ze go traktuja bardziej jako placebo w experymentach z innymi lekami i skutki sa take ze malo komu pomaga.

Angielski znam dobrze w koncu tu mieszka...Moge przetlumaczyc ale ostrzegam ze nie jestem humanistka a w dodatku jestem dyslektykiem wiec przlorzone teksty bedziesz musiala prze-edytowac pod wzgledem poprawosci ortograficzno stylistycznej ...
Jesli dalej jestes zainteresowana przeslij mi ten tekst na mojego e maila.
Cystistat u nie bralam jesli chodzi o heparin to tutaj wiekszosc specjalistow go urzywa ponizej przepisy  przekopiowane ze strony ICA i podane przez lekazy o wysokim autorytecie...

Christopher Payne, M.D. - Stanford University

Dr. Payne urzywa 2 przepisow  "cocktails" :

1. 10,000 units of heparin, plus 10 cc of Marcaine®. Stosowane codzien , lub 3 razy w tygodniu samodzielnie. Czasami raz w tygodniu aplikowane u lekarza.

2. 50 cc of DMSO, plus 100 mg solucortef (steroid), plus 10 cc Marcaine, and 5 cc sodium bicarbonate, czsami z dodanym heparin, przewaznie  heparin urzywa jakko oddzielna terapie




Robert Moldwin, M.D. - Long Island Jewish Medical Center

DMSO cocktail

1. 50 cc Rimso-50®
2. 10-20,000 IU heparin sulfate
3. 40 mg triamcinolone
4. 10 cc sodium bicarbonate
5. 80 mg gentamycin

30-50 cc powyzszego jest aplikowane do pecherza. Pacjet musi wytrzymac z wlewka 30 min. Belladonna i opiate rectal sa stosowane czasamy przy dlurzszym przytrzymaniu wlewki. Wlewki sa robione przez 6 do 8 tygodni raz w tygodniu. Jesli jest poprawa czas przerwy miedzy wlewkami zwieksza do 2 tygodni etc...

Anesthetic/ Steroid cocktail

1. 1:1 mixture of 0.5% Marcaine® and 2% lidocaine jelly (about 30-40 cc total)
2. 40 mg triamcinolone
3. 10-20,000 IU heparin sulfate
4. 80 mg gentamycin

Wlewki moga byc robione raz w tygodniu u lekarza lub 3 razy w tygodniu samodzielnie w domu.  Poprawa moze byc widocznia dopiero po 12 tygodniach wtedy przerwa mieczy wlewkami poinna sie zwiekszyc...




Kristene Whitmore, M.D. - Hahnemann Hospital

Marcaine 0.5% (20cc)
Heparin 10,000 units (10cc)
Hydrocortisone 100mg (5cc of normal saline)
Sodium Bicarbonate 48 meq (40cc)

Dla pacjetow samo-aplikujacych w domu i tych zdjagnozowanych  UTI w ciagu 3 miesiecznych wlewek , Dr. Whitmore dodaje 80 mg gentomycin (5cc of normal saline) do tej mixtury.
Six weekly instillations are given. For those responders who have premenstrual flares— monthly instillations are given in the premenstrual flare period.

O Radziszewskim i jego "metodach" toczyła się cała dyskusja w wątku Lekarze oraz poza forum (pewne rzeczy były zbyt drastyczne i byłe pacjentki bały się mówić publicznie). Jeśli Twoja mama jest zadowolona, to wypada jej pozazdrościć.

No wiec pieknie czlowiek sie bada regularnie prowadzi kartoteke domowa do tego sie szanuje a i tak  go jak nie jedno to inne swinstwo trafi. HPV CIN I niegrozne w moim przypadku a z kad to sie wzielo badz mondra i pisz wiersze- z streszczen w internecie wynika, ze choc by sie chcialo to sie niedojdzie po zdjagnozowaniu... (Co rok cytologia inne badania czystosci etc i sladu nie bylo) klac  sie  chce.... Morze ktos ma podobne doswiadzczenia z tym virusem?