Forum portalu pecherz.pl

gosia69 · 2008-04-01 21:17:48

Witam,
chętnie bywam na portalu i zerkam czesto co się tutaj dzieje. Jeteście dla mnie skarbnicą wiedzy i doswiadczenia. Choruję od 7 lat na "cystis chronica", 2 biopsje to zdiagnozowały. Mimo tradycyjnych metod- antybiotyki, wielomiesięczne ,- letnie odkażanie chemioterapeutykami mam co kilka miesiecy remisje, naturalnie zawsze posiewy jałowe, choc 2 ostatnie - " w 1 ml 3000 lub 5000 pałeczki G(-). Urodynamika, urografia, osad w porzadku. Podczas ataków, zaczynam mieć myśli samobój. Po atakach przez 2,3,4 miesiace dochodzę do siebie. Później żyję 1,2 m-ce w spokoju i tak od nowa, wypróbowałam 4 lekarzy żaden mi nie pomógł trwale.

Czy ktoś wyszedł z "c.ch." i udało mu się nie awansować na "i.c."?

Pozdrawiam,
Gosia

Redakcja · 2008-04-01 22:23:35

Z cystitis chronica prawie każdy ma doświadczenie, bo oznacza to po prostu "przewlekłe zapalenie pęcherza". A czy Ty nie masz przypadkiem już bólów neuropatycznych, które powodują takie ataki? Leczy Cię ktoś p/bólowo?
Posiewy jałowe. A robiłaś ureaplazmę, mykoplazmę, chlamydię, hormony, CMV, borelkę? Masz opryszczkę (zwykłą)? Co masz w moczu, dokładniej? Jakieś szczawiany, loactobacillusy? Czy jesteś alergikiem? Chorujesz na inną chorobę autoimmunologiczną? Czy umiesz określić, w jakich porach, okolicznościach jest lepiej?

gosia69 · 2008-04-01 22:51:45

Areoplazmę, mykoplazmę, chlamydię robiłam- nie mam. Hormony nie robiłam, bo nikt ngdy nie łaczył ich z moim pecherz. CMV? Co to jest? Opryszczki nie mam. Zadnych szczawianów, Lactobacilisy powinny wyjść w posiewie?
Nie jestem alergikem. Nie wiem, zebym miała chorobę autoimmun, po czym ja poznać?
Lepiej jest po dłuzszym, silnym odkażaniu (antybiotyk, Cpro, doxy, Duomo ichemioterapeutyki macmiror, Teravid) śr. p.bółowych i rozkurczowych- Scopolan comp. (ok. 2 tg.). Wtedy pozostaje częstomocz i odczucie skurczu, lekki ból. Najlepiej czuje sie rano, stosuję dietę na iC.

gosia69 · 2008-04-01 23:12:17

Jak odróznić bóle neuropatyczne? Przeciwbólowo leczę sie sama. Tabsy rozkurczowe (nie pomaga No Spa tylko scopolan comp.), paracetamol i inne. Vesicare i uroton dają spać w nocy z jedną mikcją.

Redakcja · 2008-04-02 09:13:40

Bóle neuropatyczne to takie palące bóle, które opierają się działaniu środków p/bólowych. Ale na nie bierze się inne leki.

gosia69 · 2008-04-02 17:00:37

Redakcjo,
poczytałam o CMV- nie mam, po tych antybiotykach by nie przetrwało, boreliozy też nie mam.

Napisz prosze jaki hormony mam zbadać, poniewaz za kilka dni idę do gina.

Dzisiaj odebralam posiew zrobiony następnego dnia po szczycie ataku- jałowy.

Redakcja · 2008-04-02 18:19:08

No komplet, tyle że w odpowiednich dniach.

gosia69 · 2008-04-02 19:44:35

Czy jest badanie stopnia odpornosci immunologicznej dla dorosłych, u dzieci robi się te badania, jak jest z tym u dorosłych? Wiesz coś na ten temat?

Redakcja · 2008-04-02 20:38:39

Nie mam pojęcia .

magdalena · 2008-04-03 05:19:06

http://www.pecherz.pl/forum/viewtopic.php?id=190&p=9 Gosia tu rozmawialysmy kiedy jakie hormony zbadac. A w sprawie odpornosci to chodzi Ci o klasy immunoglobulin z krwi?

magdalena · 2008-04-03 05:21:27

http://www.diag.pl/examinations.php?id_cat=69&l=I tutaj sa immunoglobuliny jesli chcesz poczytac. O dokladniejszych badaniach odpornosci - nie wiem jak je zbadac

gosia69 · 2008-04-03 12:20:53

magdalena,
dzieki za hormony i link do immunoglobulin. Popytam się dzisiaj lek. rodzinnej jak z tymi badaniami.

Chciałabym wziąć TFX, ażeby przynajmniej z gardłem, zatokami mieć spokój.

Będę szukać lekarza z Bydgoszczy, który mi je przepisze, pisałyscie, ze bywają z tym problemy.

magdalena · 2008-04-03 12:25:25

Gosiu jak chcesz wziac tfx to sprawdz gdzies prywatnie limfocyty T, jak ja robilam u mnie w bialymstoku immunoglobuliny to widzialam w spisie ze robia limfocyty ale bylo tego od groma i ciut ciut a kazda frakacja okolo 100 zl, za te podstawy zaplacilam przy wsz procz alergicznych okolo 30 zl wiec po bozemu. A z tego co widzialam limfocyty to wyzsza szkola jazdy cenowo byla

gosia69 · 2008-04-03 12:50:43

magdalena,
zrobię te limfocyty.

W moich atakach jest tak, ze mam krwoimocz bez bakterii. W moczu pływają jakby krwawe kawałki strupków. W biopsji wyszły mi krwawiace żylaki, nacieki.

Jak to uszczelnić (te żylaki), co poradziłybyscie?

Nigdy nie brałam wlewek. Cholernie boli mnie po cewnikowaniu, co sądzicie o Cystacie w moim przypadku?

Redakcja · 2008-04-03 15:01:03

W biopsji pęcherza? To Ty masz IC!
Uszczelnienie zależy od tego, co jest podłożem krwawień. Jeżeli nie masz innych przeciwwskazań morfologiczno-naczyniowych, możesz jeść rutynę albo rutynę z cynkiem. Jeśli to IC, Cystistat to bardzo dobry pomysł. Nie daj się namówić na heparynę!

gosia69 · 2008-04-03 17:56:14

Redakcjo,
dzięki za rutynę z cynkiem, ale nie dziekuję za IC.

Dlaczego w takim razie w diagnozie wycinka mam cistis chronica?

Redakcja · 2008-04-03 18:15:48

Ja nie mówię, że masz IC na 100%. Ale wyznacznikiem IC są albo krawienia, albo komórki tuczne w histopacie. Być może mastocytów nie masz, stąd patomorfolog, który widzi tylko obraz wycinka, stwierdził obraz komórkowy charakterystyczny dla cystitis chronica, co nie jest w sumie żadną konkretną diagnozą: IC też jest jedną z odmian cystitis chronica. IC, przewlekłe ZUM (bakteryjne i wirusowe), zapalenie na tle hormonalnym, alergiczne zapalenie - wszystkie będą "cystitis chronica" z dużym prawdopodobieństwem

Jeśli masz krwawiące żylaki (rozumiem, że w pęcherzu), to powinnaś zgłosić się do angiologa/flebologa/naczyniowca. Nie wiem, czy istnieje coś takiego, jak zapalenie żył pęcherza moczowego , ale możesz mieć też problemy na innym odcinku układu naczyniowego. Na marginesie: stosujesz antykoncepcję? Masz jakieś choroby żył w wywiadzie (rodzinnym)? Jakie masz APTT, płytki krwi?

gosia69 · 2008-04-03 21:46:49

Tak, te krwawiące żylaki mam w pęcherzu i o tym mówili lekarze robiący biopsję. O nich jest równiez napisane w wypisie ze szpitala.

Nie mam problemóww żadnym innym odcinku układu naczyniowego, nawet żylaków na nogach, czy pęknietych naczynek na twarzy, w rodzinie tez nie, a tu patrz taki kwiatuszek.

APTT sprawadzę i płytki też. (Gdzies mam wyniki badan krwi)

Nie stosuję antykoncepcji.

Redakcjo, dzięki za jakieś światło na końcu tunelu. Znowu mogę się czegoś trzymać.

Redakcja · 2008-04-03 22:15:50

To światło to raczej znicz niż kaganek - IC Ci nie życzę.

gosia69 · 2008-04-03 22:27:34

Lepszy znicz niz nic.

Do tej pory tylko ciemność, ciemność widziałam:)

pulkos · 2008-04-03 23:07:44

Jak wynika z twoich postów---masz ""przy okazji"" zatoki i gardło ?????
Więc może po prostu masz źródło zakażeń w zatokach, a na pęcherzu to się odbija......
Może warto zrobić tomografię zatok (około 200 zł) oraz posiewy z gardła. Bo to tam może być twoje żródło całego nieszczęścia...........

Redakcja · 2008-04-03 23:41:25

A choroba autoimmunologiczna - miałam na myśli takie typowe, jakieś reumatoidalne zapalenia stawów, tocznie, SM itd.

Tak sobie myślę - jeśli posiew jałowy, to stosowanie takich ciężkich leków (abx) przy tych krwawieniach i żylakach może nasilać stan.

A zauważyłaś, kiedy jest lepiej/gorzej, tzn. nie chodzi mi o leczenie, tylko ogólnie o sytuacje życiowe?

nata · 2008-04-04 15:34:23

Gosia69, przeczytałam twoja historię i tak się zastanawiam , skoro chorujesz już 7 lat, a w wynikach biopsji wyszło Ci tylko " cystis chronica", może powinnien jeszcze jeden histopatolog zobaczyć Twoj wycinek z pęcherza. Ja miałam taką systuację, że zrobiono mi biopsję pęcherza i na wyniku biopsji ze szpitala pisało tylko coś w stylu "chroniczne zapalenie, brak istotnych zmian". A miałam nawracajace bóle pęcherza od 5 lat. Ktoś mi doradził , żebym pożyczyła ze szpitala
wycinek ze swojej biopsji i skonsultowała go jeszcze raz z innym histopatologiem.
I tak zrobiłam, pojechałm do szpitala, dostałam na takiej płytce swój wycinek z biopsji i znalazłam 2 histopatologów , przyjmujących prywatnie i niestety wyniki były zupełnie inne. Okazało się , że jest to śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Może też spróbowałabyś skonsultować swoje wyniki z innym lekarzem?

Redakcja · 2008-04-04 18:34:10

No tak, bo cystitis chronica to bardzo ogólny termin. Tak jak rozmawiałyśmy w innym wątku - tak jakby postawić diagnozę "chroniczny ból głowy".
Nata, a jaki masz opis w tych prywatnych biopsjach?

gosia69 · 2008-04-04 20:36:12

do: pulkos
po tych wszystkich antybiotykch, najgorszy był monural- co tydzień 1 raz (3tyg) po przerwie jeszcze jeden wybiłam chyba wszystko-wtedy nawet krwawienie ustąpiło (wyniki w moczu).
Ale mam ciągle infekcje- pracuję z młodzieżą.

do: redakcji
Nie SM, zapalenie stawów, zdecydowanie nie. Dzisiaj zerknęłam na niemieckie portale o ic. Pecherz.pl bije je wszystkie na głowę w kategorii- merytoryczność.

Znalazłam artykuł z 2004 r. dr. Arndta van Ophoven z Muenster (Niemcy) o badanich jakie przeprowadził w Niemczech z chormi na IC w hiperbarycznej komorze tlenowej. Twierdzi, że dolegliwości po badanich zostały zredukowane o 50%. Czy słyszałyście coś o tym. Na razie dalej grzebię z tym dr.

do naty:
Jak długo jest przechowywany wycinek z biopsji? Można obejrzeć go po 8 miesiącach od wykonania biopsji?

Forum portalu pecherz.pl

Ogłoszenie

#1 2008-04-01 21:17:48

cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#2 2008-04-01 22:23:35

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#3 2008-04-01 22:51:45

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#4 2008-04-01 23:12:17

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#5 2008-04-02 09:13:40

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#6 2008-04-02 17:00:37

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#7 2008-04-02 18:19:08

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#8 2008-04-02 19:44:35

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#9 2008-04-02 20:38:39

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#10 2008-04-03 05:19:06

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#11 2008-04-03 05:21:27

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#12 2008-04-03 12:20:53

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#13 2008-04-03 12:25:25

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#14 2008-04-03 12:50:43

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#15 2008-04-03 15:01:03

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#16 2008-04-03 17:56:14

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#17 2008-04-03 18:15:48

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#18 2008-04-03 21:46:49

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#19 2008-04-03 22:15:50

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#20 2008-04-03 22:27:34

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#21 2008-04-03 23:07:44

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#22 2008-04-03 23:41:25

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#23 2008-04-04 15:34:23

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#24 2008-04-04 18:34:10

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

#25 2008-04-04 20:36:12

Re: cystis chronica- czy ktoś ma doswiadczenie?

Stopka forum