Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#26 2008-04-05 18:09:51

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Dzięki za słowa uznania.
Też czytałam o tej komorze tlenowej, ale to jest na razie chyba jedno badanie, więc trudno szerzej ocenić skuteczność. Myślę, że jeszcze kilka lat, zanim będziemy wiedzieć na pewno. Wydaje mi się, że w grę może wchodzić regeneracja uszkodzonych komórek (o ile pamiętam, w tym celu stosuje się komory tlenowe).
Jeszcze trochę i zacznę myśleć, że choroby pęcherza to choroba zawodowa pedagogów - kolejna pracująca z dziećmi, która na to cierpi smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#27 2008-04-05 22:31:01

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Hiperbaryczne komory tlenowe są w sanatoriach, leczymy (Polska) w nich astmatyków, a gdyby tak mając skierowanie od urologa zaaplikować sobie te komorę? Naturalnie w grę wchodzą wielokrotne wizyty.

Offline

 

#28 2008-04-06 13:07:47

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Dziewczyny,
jeżeli nie mam jeszcze IC, a tylko okropnie zniszczoną śluzówkę pecherza, do tego stopnia, że śladowa ilość bakerii, nie wykazana nawet przez posiew mnie dobija, czy w tej sytuacji poleciłybyście mi na regenerację GAG Cististat ?

Po dokładnym przestudiowaniu wątków ze "Śródmiaższowe zapalenie pęcherza", dochodzę do wniosku, że one relacjonują moje dolegliwości i "przejścia".

Offline

 

#29 2008-04-06 13:15:17

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Jeżeli nie masz IC, ale masz zjechaną śluzówkę, to możesz spróbować, tylko pamiętaj, jaki to jest makabryczny koszt!
Tyle że to leczenie przyda Ci się na końcu, jeżeli bowiem masz jakąś przyczynę, to po odstawieniu leku (który może nie pomóc Ci w stopniu pełnym) wszystko wróci. Najpierw trzeba wyleczyć przyczynę.
Zacytuj wynik histopatologii, tzn. nie diagnozę, tylko opis komórek, oraz opis cystoskopii.

Odnośnie skierowania: może być problem. Są różne terapie, ale jeśli w Polsce dany lek/zabieg nie jest zarejestrowany na coś, to lekarzowi oficjalnie nie wolno tego zaordynować na dany problem, nawet jeśli wszyscy wiedzą, że ten lek się stosuje i to z efektem. Tak jest w przypadku sterydów podawanych dopęcherzowo: w USA to jest standard nikogo niedziwiący: steryd+HA+lignokaina lub coś podobnego i nasi lekarze też o tym wiedzą. Ale u nas sterydy są zarejestrowane doustnie i domięśniowo (nie pamiętam, czy dożylnie), więc dopęcherzowo lekarzowi oficjalnie nie wolno tego podać.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#30 2008-04-06 13:44:09

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Nie mam na wyniku badania histopatologicznego opisu komórek, jest tutaj tylko rozpoznanie kliniczne:" Cystis chronica. Hematuria." Wynik badania; "Cystitis chronica (I, II)- ostatni wycinek 2007
W opisie cystoskopii, cytuje z pamięci, b. skromnie " Cystis chronica, liczne krwawiące petochie " (żylaki)- więcej nie pamiętam, musiałabym sięgnać do wynkiów w archiwum.

W pierwszej cystoskopii i b. histopatologicznym (2004) mam tylko: "Cystitis chronica".

Niestety, nie moge znaleźć rutyny bez witaminy C. Czy znasz Redakcjo jakis preparat bez C?

Pozdrawiam.

Offline

 

#31 2008-04-06 14:23:26

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

A skÄ…d Ty jesteÅ›?

Są preparaty z samą rutyną, teraz nie pamiętam, musiałabym przeszukać indeks leków, ale wejdź na www.doz.pl, tam będzie bodaj encyklopedia leków, wpisz rutynę. Jak nic nie wyjdzie, wpisz cerutin i kliknij potem na łacińską wersję słowa rutyna.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#32 2008-04-06 19:30:53

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Pozdrawiam z Bydgoszczy.

Offline

 

#33 2008-04-06 19:39:32

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

To idź do Wrońskiego. On się zna na IC (pisze artykuły z Radziszewskim), więc powinien kompetentniej ocenić, czy to już IC, czy jeszcze jakiś stan zapalny albo w ogóle inna sprawa.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#34 2008-04-11 23:18:47

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Witajcie, po małej przerwie.

Nie byłam jeszcze u Wrońskiego, (daję jeszcze jedną szansę obecnemu urologowi), on stwierdził, że mamy spróbować jeszcze z labo w Warszawie, ponieważ na na poczatku mojej choroby było dwa razy e. coli w posiewch nie pisałam ponieważ, (było to 7 lat temu, a historia jest dość długa czasami mi coś umknie), ale on myśli o "mutacjach". Mówi, że jeżeli nie wytłuczemy do ostatniej, to zawsze gdzieś głębiej w ścianie pęcherza się przyczai i po jakimś czasie namnoży.
Jestem od dwóch dni bez leków odkażających i się boję, czy wytrzymam tydzień bez nich, ażeby wynik był miarodajny.

Wspomniał, że chyba jest pora u mnie na wlewki, i wymienił mieszankę heparyny, lidokainy, chlorku oksybutyniny- to ostatnie jest na niestabilność, prawda? Nie brzmi mi to dobrze. Obiecał, że się przygotuje w temacie, sądzę, że chyba nie ma doświadczenia.

Redakcjo, kiedyś szukałaś siarczanu chondrotoiny (nie wiem, czy poprawnie). Czy już zastosowałaś jakaś mieszankę z tym specyfikiem?

Pozdrawiam.

Offline

 

#35 2008-04-12 10:28:02

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Nie stosowałam już, bo trochę się u mnie pozmieniało. Zapytaj, proszę, urologa, skąd on ma oksybutyninę dopęcherzową??

Jedna rzecz: heparyny NIE NALEŻY stosować, gdy ma się krwawienia - ona zmniejsza krzepliwość krwi, może spowodować krwotoki itp. Lepszy byłby kwas hialuronowy, ale to jest koszmarny koszt sad


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#36 2008-04-13 15:28:43

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Zapytam urologa o oksybutyninę przy następnej wizycie tj. za tydzień.

Nie mam aktualnych danych na temat ceny wlewek z kwasu hialuronowego, pytałam moją znajomą z apteki ,też nie może mi odpowiedzieć, czytałam we wcześniejszych postach, że cena "spadła".

Offline

 

#37 2008-04-13 15:47:40

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Spadła, bo "za moich czasów" jedna wlewka kosztowała ponad 1500 zł, a jak jakiś czas temu patrzyłam, to już nieco ponad 500 zł.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#38 2008-04-13 16:19:42

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Dzięki, za podanie ceny. To brzmi lepiej niż 1500 zł.

W przypadku "zjechanej" śluzówki powinna być podawana 2 x na tydzień przez 3 miesiące, to około 12 000 zł. Fakt, to jest koszmar, jeżeli płacimy z własnej kieszeni.

Pozdrawiam ciepło.

Offline

 

#39 2008-04-13 16:37:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Jest możliwość sprowadzenia z Wiednia za ok. 100 euro/szt. (cena sprzed ok. dwóch lat) plus koszty przewiezienia.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#40 2008-04-13 19:18:46

gosia69
Użytkownik
Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 21

Re: cystis chronica- czy ktoÅ› ma doswiadczenie?

Hu, to jeszcze korzystniej, będę o tym pamiętała, jak urolog (mam nadzieje, że razem ze mną)podejmie ostateczną decyzję, ale to dopiero po wynikach z Inżynieryjskiej. Jadę w tę sobotę do W-awy.

Dzięki.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson