Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#351 2013-05-16 10:29:46

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Majka, no gdybym była w Polsce, to na pewno zrobiłabym ten test na własną rękę. Oni tutaj robią Elisa, co zrobiłam, ale wyszedł mi ujemny. A biorąc pod uwagę to, ze ja często chodzę do lasu i równie często łapię kleszcze, to myślę ze jest to bardzo prawdopodobne. Nasz lekarz rodzinny, którego naprawdę sobie cenie, moje drgania mięśni i huczenie w uchu przypisuje problemom z kręgosłupem. Ostatnio odniosłam wrażenie, ze uznał ze panuje jakaś "moda" na boreliozę, bo codziennie przychodzą do niego pacjenci prosząc o skierowanie na zrobienie testu, który jak sam podkreślił, jest do niczego. Myślę, ze tutaj reaguje się tylko, jeżeli jest ewidentnie widoczny rumień albo wtedy kiedy ktoś już ma takie objawy, ze wyleczenie tego świństwa może być bardzo problematyczne.

Offline

 

#352 2013-05-16 10:55:20

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

W lecie prawie dwa lata temu dostałam takiej trzydniowej gorączki i tylko ja w rodzinie, później w zimie zaczęły mi się drgania mięśni, jakiś czas później problem z uchem, w tym roku w listopadzie znowu taka trzydniowa gorączka i tez tylko ja, co pojawiło się po tym jak brałam kwas foliowy. Kwas foliowy dostałam z powodu tego, ze zdziwiłam się trochę swoja waga, bo schudłam 7 kg. Przybyło mi 2 kg i teraz już jakoś waga utrzymuje się na stałym poziomie. Lekarz mówił, ze pacjent z borelioza, którego miał, schudł bardzo(ponad 10 kg). Nie wiem, może faktycznie czegoś się doszukuje na sile, ale fakt jest faktem, ze ciągle mam jakieś dziwne objawy.

Offline

 

#353 2013-05-16 12:27:02

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joasiu,


A gdzie ty mieszkasz, nie ma możliwości abyś przyjechała do naszej pięknej ojczyzny i zrobiła sobie Western Blota prywatnie, na pewno masz borelkę jeśli oprócz problemów z pęcherzem pojawiają się też inne z mięśniami, inne bóle i bolączki.
Jeśli mieszkasz we Francji, to znam trochę ich modus operandi i trudno jest im cokolwiek wytłumaczyć w relacji pacjent lekarz.

Offline

 

#354 2013-05-16 13:55:05

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanna, skoro nie ma możliwości, żeby zrobić sobie prywatnie badania, to pewnie samo pobranie krwi tez graniczy z cudem?
Gdyby ci się jakos udało to moglabys wysłać krew jakas szybka przesylka do Bytomia, do dr TW.

Offline

 

#355 2013-05-16 14:37:43

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Dziewczyny, problem w tym, ze nie mieszkam w Paryżu, ani w jakimÅ› wiÄ™kszym mieÅ›cie i z wysyÅ‚kÄ… krwi to takie proste na pewno nie bÄ™dzie. Mieszkam w departamencie Corrèze. Najlepiej to by byÅ‚o, żebym mogla pojechać do Polski, ale jakoÅ› w tym roku siÄ™ na to nie zanosi.

Offline

 

#356 2013-05-17 00:08:58

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joasiu, walcz o siebie, może jest jakiś sposób na wykonanie tych badan, to jest podstawa do rzetelnej diagnozy. Pamiętaj, że to ty będziesz cierpieć, nie lekarze, którzy zapominają o swoim pacjencie w momencie, kiedy zamykają się drzwi. Może poproś lekarza, czy możesz pobrać samą krew celem wysłania na badania do Polski, rzeczywiście kurierem express do Dr W z Bytomia, on ma bardzo dobrą diagnostykę w kierunku boreliozy. Będziesz wtedy wiedziała, bo rzeczywiście twoje objawy wskazują na boreliozę.

Offline

 

#357 2013-05-17 06:43:31

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

beautiful,no muszÄ™ jakoÅ› ruszyć w koÅ„cu  z miejsca, bo krÄ™cÄ™ siÄ™ na razie caÅ‚y czas w kolko. Kolejna noc zupeÅ‚nie zaÅ‚atwiona i ledwo wstaÅ‚am, przewracaÅ‚am siÄ™ tylko z boku na bok, bo wcale spać nie mogÄ™, wszystko mnie boli. CiÅ›nienie zaczęło mi skakać, gÅ‚owa boli dalej. OczywiÅ›cie, żeby dostać siÄ™ teraz do lekarza to graniczy prawie z cudem, bo to piÄ…tek dzisiaj a na dodatek tutaj to i poniedziaÅ‚ek jest wolny w przyszÅ‚ym tygodniu.

Offline

 

#358 2013-05-17 07:41:28

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Po raz kolejny napisze, ze z dwojga zlego, to już lepiej musiec za wszystko placic prywatnie, niż być zdanym na laske lub nielaske swojego lekarza rodzinnego.
Postaraj się wymoc na swoim lekarzu chociaż to pobranie krwi. Sklam, ze rozmawialas z lekarzem z Polski, który jest bardzo dobrym specjalistom od boreliozy i on uważa, ze jest duże prawdopodobieństwo, ze ja masz i musisz koniecznie rozszerzyć diagnostykę, a nie opierać się tylko na Elisie.
Naprawde nie ma u was zadnego miejsca, w którym pobraliby krew bez skierowania od lekarza? Może powinnas jechać do jakiegoś większego miasta?
Wiem, ze to wszystko to jakies utrudnienia, ale po tylu latach sama wiedzisz, jak podchodzą do Ciebie lekarze. Jeśli nie weźmiesz spraw w swoje rece i nie zaczniesz dzialac, to nigdy nie poczujesz się lepiej.

Offline

 

#359 2013-05-17 08:26:18

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Problem w tym, ze ten nasz lekarz rodzinny konsultuje się ze specjalista(podobno właśnie zajmującym się szczególnie borelioza, który jest w Limoges) i nic prostszego tylko powinien mnie skierować tam, ale do takich wielkich specjalistów już się kieruje szczególne przypadki, a nie takie, którym dzwoni tylko w uszach i maja drgania mięśni.

Offline

 

#360 2013-05-17 20:00:28

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

No, nie tylko. Plus oporne na leczenie zaburzenia pracy pęcherza (neurogenne? badał to ktoś), plus zaburzenia pracy jelit, oporne na leczenie.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#361 2013-05-18 17:12:07

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Redakcjo, no trochę ironizuje. Jakos do tej pory niestety żaden lekarz chyba nie potraktował zbyt poważnie moich dolegliwości. Nie wiem, może powinnam była trafić do neurologa, tam mnie jeszcze nie było. Dzisiaj czwarta noc, kiedy prawie w ogóle nie spalam, wszystko mnie boli, mięśnie skaczą, w uchu dzwoni, huczy, mam wszystkiego dość !!!!

Offline

 

#362 2013-05-18 19:45:27

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Jesli tylko dostaniesz skierowanie, to pewnie ze idz do neurologa.
Przypomnij mi, mialas robiony rezonans kregoslupa?
Co ci wyszlo, ze lekarz rodzinny tak zwala wszystko na kregoslup?

Offline

 

#363 2013-05-19 00:21:01

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joasiu, przecież ty się wykończysz tym stanem?
Czy mówisz po francusku, czy do tych lekarzy dociera ich rodzima mowa czy już nic kompletnie nie rozumieją.
Jak się tak żle czujesz, jedż może na ostry dyżur, powiedz co i jak, przecież muszą wtedy coś z tobą zrobić, postawić jakąś diagnozę czy skierować na badania.

Offline

 

#364 2013-05-19 12:14:10

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Majka, miałam robiona tomografie, rezonansu nie miałam. Wyszło, to co wiem już od lat, ze mam skoliozę w odcinku piersiowym i zaczęły się teraz problemy z odcinkiem lędźwiowym tez. Musiałabym, gdzieś odszukać dokładny opis tego badania. Ale tam wyszła jakaś artroza w odcinku lędźwiowym. No i poza tym ciągle miałam jakiś problem z noga, wcześniej z kolanem, jakieś rwy kulszowe z czego zawsze mnie wyciągał ten nasz lekarz rodzinny.
Po francusku mowie, a czasami jak zdaje mi się, ze czegoś zbyt precyzyjnie nie przedstawię, to zawsze mogę liczyć na pomoc mojego męża, który jest Francuzem. Na ostry dyżur to się raczej nie kwalifikuje, ale pójdę znowu do lekarza.

Offline

 

#365 2013-05-20 08:34:36

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

I lekarz nie kierowal cie nigdy np. do neurochirurga, żeby skonsultować ten kregoslup?
Tylko sam stwierdził, ze wszystkie twoje problemy sa od niego?
Dziwne. U mnie nawet neurolog nie chciał się wypowiadać na temat wynikow rezonansu, tylko od razu skierowal mnie do neurochirurga.

Offline

 

#366 2013-05-20 08:49:36

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

No właśnie nie skierował. Skierował mnie natomiast do gastrologa, bo nie mógł sobie dać rady z opanowaniem moich jelit. Przetestowałam różne leki i efektu było brak i wtedy dopiero wysłał mnie do specjalisty, do urologa w końcu tez mnie wysłał, bo tez najpierw sam coś próbował. Moze teraz już kolej na następnego specjalistę ?

Offline

 

#367 2013-05-20 09:23:40

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Na pewno dobrze by było, żeby dal ci skierowanie do neurochirurga. Jeśli neurochirurg powie, ze te objawy wcale nie sa od kregoslupa, to twój lekarz nie będzie się już mogl tym wykrecac.
A urolog co ci powiedział odnośnie pęcherza?

Offline

 

#368 2013-05-20 12:09:58

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

No niestety w przypadku urologa nie miałam specjalnie szczęścia. Jest ich dwóch w tym szpitalu i trafiłam na tego, który ma opinie takiego olewusa. Pokazał mi jakieś zdjęcia zaczerwienień w pęcherzu, ale na moje pytanie, czy w takim razie jest to IC, odpowiedział wymijająco, ani nie zaprzeczył ani nie potwierdził, tylko wypisał mi Elmiron i kazał przyjść po trzech miesiącach na wizytę, ale Elmironu nie brałam i nie mam zamiaru już do niego iść. Oni tam nie maja zwyczaju dawać jakiegoś opisu diagnozy pacjentowi, tylko przesyłają do lekarza rodzinnego. Jak byłam u rodzinnego, to odczytał to wszystko, co tamten mu wysłał mailowo i stwierdził, ze w pęcherzu nic złego nie ma i na tym się skończyło a ja jak się męczyłam z tym tematem, tak dalej się mecze.

Offline

 

#369 2013-05-20 19:07:31

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanno, a masz możliwość przyjechania do Polski choćby na parę dni? Ja mam bardzo mądrego neurologa, jestem też pod opieką Poradni Leczenia Boreliozy w Poznaniu, gdzie przyjmuje specjalizujący się w neuroboreliozie neurolog. Mam niezłego ortopedę, który sam wysyła na RM - jak miałam w zeszłym roku problemy, że non stop miałam urazy albo odnawiały się stare rzeczy, to wysyłał mnie tyle razy, że śmiałam się, że w centrum diagnostycznym dostanę kartę stałego klienta. Znam też rewelacyjnego endokrynologa, holistycznie podchodzi (jako pierwszy lekarz zrobił mi masę badań, o których na uszy nie słyszałam, bo, jak mówił, bywa, że mogą zaburzenia tego typu wpływać na pęcherz), laryngologa (a za jego pośrednictwem - gastrologa i foniatrę). Alergolog też mam mądrą (to pod kątem tego jelita i ewentualnych nietolerancji). Niestety, ze względu na polskie realia masz małe szanse dostać się na nasz NFZ, zwłaszcza że część tych lekarzy przyjmuje tylko prywatnie, ale same te wizyty to byłby koszt ok. 250 euro, z badaniami to może 400-500 euro. Dałabyś radę?

Wiesz, my tu w Polsce mamy nędzę w opiece medycznej, ale Ty to już masz wyjątkowego pecha - odkąd tu jesteś na forum nie ruszyłaś w zasadzie z niczym - albo Cię lekarz torpeduje, albo nie masz technicznej możliwości.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#370 2013-05-21 00:25:57

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Redakcjo, rozumiem, że wszyscy Ci wspaniali lekarze są z twojej okolicy czyli Wrocław, tak?

Offline

 

#371 2013-05-21 07:44:37

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Redakcjo, a jak idzie twoje leczenie borelki? Jakies postępy?

Offline

 

#372 2013-05-21 08:22:31

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Redakcjo, proste to nie będzie, taka wyprawa do Polski, bo finansowo niezbyt wesoło, organizacyjnie i odjazdowo tez niezbyt łatwo, ale już tak mi to wszystko dokucza, ze muszę w końcu pchnąć coś do przodu. Moj mąż już mi mówił, ze gdybym dokładnie wiedziała, gdzie się udać i jakie badania zrobić, to ze pomyślimy coś w tym kierunku. Co prawda chyba trochę ulega wpływowi naszego lekarza i swojej siostry i chociaż tego głośno nie mówi, podejrzewa ze większość z tych moich dolegliwości jest psychosomatyczna.

Offline

 

#373 2013-05-21 09:36:07

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Joanna, pogadaj jeszcze ze swoim lekarzem.
Powiedz, ze masz już tego wszystkiego serdecznie dość i jeśli to faktycznie od kregoslupa, tak jak on uważa, to chcesz to skonsultować ze specjalista.
Może chociaż zgodzi się na to pobranie krwi? Wtedy będziesz mogla zrobić badania u dr TW.
Nie daj sobie tylko wmowic, ze to objawy psychosomatyczne, masz tych objawow tak dużo i w dodatku tak roznych, ze to wręcz niemożliwe. Musisz mieć w organizmie cos, co je powoduje.

Offline

 

#374 2013-05-21 10:19:45

Joanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-06-09
Posty: 362

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Majka, ja tez tak myślę. Lekarz podciągnął tez mój spadek wagi pod moje nerwy, ale ja raczej mam normalnie skłonność w druga stronę, czyli od wielu lat waga mi nie spadała, chociaż powody do nerwów wtedy tez były.

Offline

 

#375 2013-05-21 11:24:00

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Moj problem z pecherzem ma juz 25 lat!

Oprócz Poradni Boreliozy wszyscy są z Wrocławia. Wiem, że to niełatwe - ale nie znam Twojej sytuacji finansowej, na ile jesteś samodzielna, czy możesz np. jakiś kredyt wziąć itd. Przypominasz mi mnie z lat 2001-2005. Nie miałam żadnej opieki medycznej poza ginekologiem i pod koniec - lekarką POZ, których olewali wszyscy specjaliści ("nie będzie mi tu ginekolog/rodzinny wtrącać się w leczenie" - tyle że leczenia nie było, a oni naprawdę coś proponowali). W głowie mi się nie mieściło, by wziąć kredyt na ileś tysięcy na badania, inna rzecz, że pracowałam jako freelancer i wtedy banki takim dziwadłom nie dawały kredytów.

A potem już było za późno na cokolwiek. A leczenie i tak kosztowało mnie równowartość niezłego mieszkania we Wrocławiu i utratę wszystkiego.

Może więc dałabyś jakoś radę?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson