Forum portalu pecherz.pl

orbitox · 2008-10-15 17:18:10

Kochani proszę was o pomoc!!!! 5 miesięcy temu miałam robioną cystoskopie bez biopsji, lekarz stwierdził w badaniu: ... pęcherz prawidłowej pojemności, ujścia wolne, błona śluzowa w obrębie trójkąta z miernymi zmianami zapalnymi o charakterze cystitis cystica (jakieś drobniutkie pęcherzyki), rozpoznanie: zapalenie pęcherza... , stwierdził że nie będzie pobierać materiału do biopsji bo według niego nie ma z czego.
Czy ktoś orientuje sie o jakiej etologii są te zmiany?? W internecie jest niewiele na ten temat, wywnioskowałam że jest to na podłożu bakteryjnym, bo tak sugerują niektóre opracowania medyczne. Jednak dużo jest opinii że może mieć to podłoże hormonalne, dodam że mam dość znacznie podwyższoną prolaktynę co za tym idzie niski progesteron (czy jakoś tak). Czy może tkwić w tym jakaś przyczyna tych zmian w trójkącie?? Lekarz stwierdził że to nic takiego i że należałoby mnie leczyć autoszczepionką, zaś inny chce mi przepisać coś na podniesienie odporności chyba TFX, czy on może coś tu pomóc?

Jeśli chodzi o moje dolegliwości to ostatnie 1,5 roku to koszmar a nie życie, jak czytam że ktoś tu ma nawracające zapalenie pęcherza to z całego serca mu zazdroszczę bo moje dolegliwości nękają mnie dzień w dzień od rana do wieczora nie dają mi ani minuty spokoju, przechodzę załamanie nerwowe, od roku mam skłonności samobójcze, chce wejść z seroxatem i xanaxem ale boję się, że nie przeżyje pierwszych dni, bo podobno ciężko. Nie mam parć naglących ani częstomoczu, oddaję mocz od dwóch do czterech razy dziennie w zależności ile piję, nie mam też pieczenia w cewce podczas oddawania moczu, jednak moją zmorą są pieczenia w podbrzuszu, i uczucie że coś mam w cewce w środku jakby jakąś blokadę, jakiś dziwny skurcz cewki, ból usytuowany pod kością łonową, ciężko mi chodzić i tak jest cały czas nie mam ani minuty spokoju, ... boże za jakie grzechy, jestem wykończona psychicznie ,.. każdego dnia modlę się o remisję, jakąkolwiek niech to będzie nawet 2 lub 3 dni bez uczucia wypalania mnie w środku, w zamian za to z miesiąca na miesiąc mam cały czas gorzej :-((

Wydałam kilkanaście tysięcy na bieganie po lekarzach, pracuje w Irlandii co kilka miesięcy muszę rzucać pracę żeby przyjechać do Polski i wydawać wszystkie zarobione pieniądze na leczenie, zero rezultatów. życie mi sie wali na głowę, za miesiąc muszę wrócić do Irlandii bo skończą mi się pieniądze i nic już tu nie załatwię.

Pech mój polega na tym że nie mogę znalezć co jest problemem tych stanów zapalnych i czy w ogóle są to stany zapalne.
Zaden posiew moczu nic nie wykazał a było ich masę (zadnych grzybów itd), badania ogólne moczu niby w normie oprócz licznych szczawianów (czy coś w tym stylu). Liczne posiewy z pochwy i wymazy z szyjki i z cewki nic nie wykazują, biocenoza pochwy bardzo dobra, dziwne bo mam problemy z pochwą piecze cały czas, czasami puchną mi wargi, koszmar a tu nic nie wychodzi, ginekologicznie jestem zdrowa tak twierdzi chyba z 10 ginekologów u których byłam. RM i usg nie wykazują żadnych zmian, tylko nerki jakieś cechy pozapalne, nic już nie rozumie bo żadne badanie biochemiczne (mocznik itd) i ogólne nie wykazuje czegoś co sugeruje jakiś stan zapalny. Chlamydia urea i myko wychodza mi ujemne cpr, z krwi wychodza mi przeciwciala chlamydii, zreszta sie leczylam doxycyclina kuracja z 4 razy, summamed itd zero poprawy. Obecnie biore furaginum na przemian z urotrim mam brac przez 4 miesiace, wczesniej nie bralam furaginy wiec ten mi teraz przepisali, wszelki napoje cytrynowe, zurawiny itd odpadaja , ostatnio jak wypilam cherbatę z cytryną to myślam że mi przeżre pęcherz.. :-( i uczucie cały czas jak by mi skóra zanikała w pochwie i w cewce, masakra ale to jeszcze mozna przezyc natomiast pieczenia w pęcherzu nie!!

Dodam jeszcze ze 2 tygodnie temu usuwali mi coś w rodzaju polipa wystającego z cewki, jednak gojenie sie rany nie przeszkadza mi tak jak pieczenie w pęcherzu, oczywiście za operacje musiałam zapłacić z własnej kieszeni bo w wojewódzkim wywalili mi termin za 2 miesiące. I na dodatek dalej mi cos z tej cewki zaczelo wypadać, musze zrobić cystoskopie bo niewiem czy znów coś tam nie wyrosło, dziewczyny może głupie pytanie ale możecie mi powiedzieć jak wygląda u was cewka????? czy to jest taka pusta dziurka czy cos wam ze srodka wystaje???? prosze niech ktos odpowie bo zwariuje!

mamba · 2008-10-15 19:29:54

skoro masz duzo szczawianow, to pewnie masz duze ph - dobrze byloby troche zakwasic mocz
czy bylas badana przez nefrologa, aby dojsc do tego, po jakim zapaleniu masz slady na nerkach?
czy wykluczono u Ciebie piasek i kamienie?
czy wykluczono w 100 % zapalenie przydatkow?
czy mialas jakies badania jelit, dwunastnicy?

Redakcja · 2008-10-15 19:39:34

Cystitis cystica to torbiele w śluzówce pęcherza. Mają podłoże hormonalne (przynajmniej na to wygląda). Leczenie trudne, ale skoro masz nadmiar PRL, która lubi bruździć przy śluzówce pęcherza, to może jest to jakiś trop? Jeśli kwaśne Cię podrażnia, odstaw, ale zminimalizuj wtedy nabiał, zboża i mięso (te produkty zakwaszają organizm, kwaśne owoce alkalizują, jeśli nie będziesz mieć odkwaszaczy, primo: mogą się zwiększyć podrażnienia śluzówki, secundo - organizm dla równowagi zacznie Ci wypłukiwać wapń z kości).

Jeśli dojeżdżasz do Polski - mogę podać Ci namiar na dobrego urologa, który może Cię porządnie przebadać u siebie w państwowym szpitalu. Jeśli nie masz ubezpieczenia, wykup indywidualną składkę w NFZ, bo okres karencji trochę trwa (bodaj 3 miesiące, ale mogę się mylić).

A miałaś badanie cytohormonalne z cewki (wymaz)?

W ogóle na mój gust to Ty masz zaburzenia hormonalne odbijające się na pęcherzu.

A! Niech zgadnę, że pieczenie w pochwie to też zaburzenie hormonalne (strzelam: niedobór estrogenów, co, zdaje się, używając mojego ulubionego medycznego potworka - "ścieńcza" śluzówkę, ale to piszę z pamięci, niech mnie jakiś ginekolog poprawi ).

orbitox · 2008-10-15 20:01:49

ph 6.0. Przez nefrologa nie byłam badana , na usg babka stwierdzila jakies cechy pozapalne ale ze wszystko ok. Na usg nic nie mówiła o piasku i o kamieniach tez nie, wiec nie wiem.
Ginekologicznie podobno jestem zdrowa, w badaniach nie wychodza zadne zakazenia, usg dopochwowe i rezonans tez niczego niewykazuja. Jesli chodzi o jelita to tylko tyle ze zostaly objete w rezonanasie, wszystko niby ok, proktolog tez niczego nie znalazl, bylam u nigo bo mnie meczy rowniez swiad odbytu.
Ogolnie mam problem ze sluzowkami, oczy mi dokuczaja musze wstrzykiwac sztuczne łzy. Wykluczyłam chlamydiowego reithera, stawy mi nie dokuczaja nie mam CHLA B27! o ile to mozna nazwac wykluczeniem.
Dlaczego dwunastnicy???
Nie mialam badania cytohormonalnego z cewki. Myslicie czy kuracja hormonalna cos tu pomoze i czy mozna przy tej kuracji brac tfx i jeszcze do tego antybiotyki?? czy moze z czegos musze zrezygnowac??

orbitox · 2008-10-15 20:07:37

aha i jeszcze chcialam dodac ze zawsze po oddaniu moczu moge jeszcze wycisnac z siebie troche moczu ale mam to od zawsze i nigdy go nie wyciskam juz jako dziecko tak mialam i nigdy mi to nie przeszkadzalo, czy to sie nazywa zaleganie moczu???

Redakcja · 2008-10-15 20:30:18

TFX źle wpływa na hormony, więc przy rozchwianiu hormonalnym i perspektywie leczenia nie wchodziłabym w TFX. Poza tym to jest preparat na podniesienie odporności, a u Ciebie na razie na plan pierwszy wysuwa się inny problem, nie odporność.
Ja Ci podrzucę tego urologa, za kilka dni zobaczę się z ginekologiem, też zasygnalizuję problem.
Zaleganie moczu to jeśli zostaje min. 100 ml. Trochę moczu to jest norma (gromadzi się w "zagnieceniach" pęcherza), tylko zdrowy człowiek tego nie czuje.
Podsumowując: ja bym teraz pomęczyła trzech specjalistów: urologa, ginekologa i endokrynologa. Najlepiej, żeby ze sobą współpracowali, a przynajmniej sobie nie przeszkadzali .

orbitox · 2008-10-15 20:50:55

z gory dziekuje, zauwazylam ze na tym forum byla juz osoba z cistitis cystica ale nie pisze już nic w swoim wątku a szkoda bo nie wiem czy w końcu zdecydowała sie na laser czy nie.
Chcialam sie jeszcze zapytać czy leki przeciwdepresyjne będą kolidować z antybiotykoterapią lub ewntualnym leczeniem hormonalnym??

mamba · 2008-10-15 21:06:45

pytalam o dwunastnice, bo slyszalam jakis czas temu o przypadku pewnego chlopaka, u ktorego ostatecznie zdiagnozowano wrzod na dwunastnicy, a dawalo to objawy podobne do Twoich - tez najpierw sie leczyl na pecherz itp, niestety nie znam szczegolow tej historii
jesli chodzi o leki na depresje - to nie wiem, jak z antybiotykami, ale z leczeniem hormonalnym moze kolidowac (chociaz teraz robia te leki coraz bardziej przyjazne dla ludzi, wiec lekarz zawsze moze dobrac wszystko tak, zeby bylo ok)

Dan-Rom · 2008-10-15 21:39:28

Zgadzam sie calkowicie z Redakcją, wyglada na to, że masz niedobor estradiolu, gdyż ja cystoscopię mialam identyczną, stan zapalny w obrębie trójkata, torbielki w podsciółce sluzowki. Cierpisz prawdopodobnie na "zespół bolesnej miednicy mniejszej", ale chce zwrócic uwage na to, ze stres ma tutaj bardzo duze znaczenie, bo cierpiąc zaciskasz (spinasz) zakończenia nerwowe tzw. punkty spustowe dna miednicy i ogarnia Ciebie porazajacy ból połączony z lękiem jak z tego wszystkiego wyjść i jak sie uwolnic od tego bolu i błędne koło się zamyka. Dam Ci radę na teraz: pojdz do ginekologa i poproś o przepisanie 2 opakowan VAGIFEMU , spróbuj brac tak, jak zalecil mi lekarz-urolog . Pierwszy tydzień codziennie jedną dopochwowo, w nastepnym tygodniu co drugi dzień, w nastepnym tygodniu co trzeci dzień, jesli nie bedziesz sie czula lepiej bierz jeszcze przez dwa, trzy tygodnie co trzeci dzień, a potem pare tygodni po 1 tabletce. Sprobuj kupic zestaw ziolowy podany na watku "Julka, co mi jest" na 5 stronie, wez je ze soba do Irlandii.Sprawa nastepna i bardzo wazna: codziennie spij z termoforem gumowym owinietym w recznik zeby sie nie sparzyc i przykladaj go do pecherza,zwroc uwage na szczelnosc korka i kup zapasowe uszczelki. Po tygodniu poczujesz ulgę. No i na koniec - jeśli chcesz sie uwolnic od bolu chociaz na kilka dni mozesz brac czopki tramal 100 2x dziennie (rano i na noc) lub tramal w tabletkach 150 retard maja przedluzone dzialanie, ale jest tez skutek uboczny, możesz byc po tym bardzo senna no i po dlugim czasie mozna sie uzaleznic. Jesli chodzi o xanax, to biore go kilka lat 0,25 mg na noc dziala przeciwbolowo, ale tez jest to lek uzalezniajacy, tego drugiego leku, ktory wymienilas nie znam. Przeciwbolowo dziala takze sulpiryd, mozesz go brac z xanaxem, asentra lub innym lekiem psychotropowym. Z zewnatrz smaruj sie mascia przeciwgrzybicza , no i wazne jest zazywanie probiotyków. To tyle, moze ktos sie jeszcze wypowie na ten temat . pozdrawiam Dan-Rom

orbitox · 2008-10-15 23:32:05

Dan-Rom leczysz to jakimis antybiotykami???? , jak sie leczy zespół miednicy mniejszej??? i jakie sa jego konsekwencje??? czy to jest grozne??? leczy sie to objawowo czy przyczynowo?? bo pieczenie jest niedowytrzymania :-((( czy te pieczenia to jakies bóle neuropatyczne czy to raczej sluzówka. Jesli chodzi o nerwy to cos w tym jest bo mam zaawansowana nerwice, caly czas chodze w napieciu przy tym jeszcze depresja. Po xanaksie troszenke lepiej.
U mnie jest tak ze lakarz upiera sie ze za te zmiany odpowiedzialna jest pewnie e coli bo ona siedzi pod blona sluzowa i nie wychodzi w posiewach jako jedyna podobno jest to charakterystyczne dla tej bakterii, niewiem co o tym myslec.
I jeszcze jedna rzecz jest taka ze lekarz nie pobrał materiału do biopsji i nie wiem czy sa może schorzenia ktore mozna pomylic na oko z cystitis cystica.
Dan-Rom rozumiem ze masz problemy hormonalne,.. jak czujesz sie obecnie?? masz dolegliwosci??? jak dlugo sie z tym meczysz??
Vagifem jest na zanikowe zapalenie pochwy zalezne od niedoboru estrogenow, czy pomoze przy pieczeniach w pecherzu????
Na czopki na pewno sie skusze bo moze jest jakas szansa zeby nie czuc tego palenia chociaż przez chwilę.

Dan-Rom · 2008-10-16 12:06:46

Odpowiem na Twoje pytania kolejno:
1. Nie lecze sie antybiotykami, bo nie mam bakterii w moczu
2. Jak sie leczy zespół bólowy miednicy mniejszej? to jest naprawde bardzo trudne pytanie, bo bol u kazdego pacjenta moze byc zlokalizowany w różnych miejscach, wiec dotarcie do zrodla tego bólu jest trudne. Kilka dni temu mialam robiona urodynamike i rozmawialam na ten temat z lekarzem, więc powtarzam to, co uslyszalam.
3. Jakie sa tego konsekwencje? - nie wiem ,ale napewnoleczy sie to objawowo, a nie przyczynowo. Gdyby lekarze znali przyczyne naszych schorzeń, bylybysmy zdrowe, problem w tym, ze nikt do tej pory nie zna przyczyny tego tego schorzenia, isnieja przypuszczenia takie jak: zaburzenia hormonalne, niedoleczone stany zapalne itp
4. Czy te pieczenia, to sa bole neuropatyczne, czy sluzówka - odpowiem tak: bóle napewno maja bardzo duży zwiazek ze stanem emocjonalnym, bo stres powoduje bardzo wiele schorzeń, ale pieczenie w pecherzu jest na skutek uszkodzonej sluzówki, bo jest ona przepuszczalna i napewno po spożyciu ostrych potraw czujesz sie gorzej, więc chyba i jedno i drugie ma wpływ na samopoczucie.
5. Nie wiem, dlaczego lekarz robiąc biopsje nie pobrał materiau do badania, uważam, że jest to działanie na skróty, bo w podściółce sluzówki mogą być zmiany i tylko przez pobranie wycinków można zbadac dokładniej stan pęcherza.
6. Ja choruję od 2004 roku i vagifem nie tyle pomaga, co lagodzi dolegliwosci, a to juz jest dużo.
7. Dziś dostałam maila od koleżanki, która choruje na IC i czytała twoj watek, podpowiedziala mi, abym poradzila Ci na pieczenie cewki Xaluron czopki (bez rezepty) dopochwowe i masc OVESTIN do smarowania na zewnatrz , a na bole miednicy 2x dziennie po 1/2 tabletki baclofenu (na receptę) . pozdrawiam Dan-Rom

orbitox · 2008-10-17 17:10:24

Zalatwilam sobie vagifem (na recepte) dopochwowo 2 opakowania (drogi troche), mam tez globulki z kwasem hiualuranowym cicatridiana (bez recepty), mam tez poltram(tramal) wczoraj wzielam jedna tabletke :-P odjazd.
Dostalam dzisiaj wynik posiewu z pochwy i po raz pierwszy mi cos wyszlo, e coli wrazliwa na ampicylinę, cefuroksym i nitrofurantoina, dziwne. juz nic niewiem.
kupilam sobie urovaxom i biore razem z furaginum. cefuroksym pierwszy raz sie z tym spotykam ale to chyba zinnat, nigdy nie brałam, ampicyliny też nie.
Od dzisiaj zaczynam to wszystko sobie podawac, mam nadzieje ze cos pomoze.
30 czeka mnie cystoskopia z biopsja i urektoskopia(czy cos takiego).

orbitox · 2008-10-17 17:18:06

Ach i jeszcze jedno pytanie, może i głupie ale mi furaginum jest nie znane, poniewaz od 5 lat jestem za granica a tam go nie ma i chcialam sie zapytac czy nitrofurantoina to furaginum bo w irlandii jest to macrobit i macrodantin a jeden lekarz mi powiedzial ze furaginum i macrodantin sie roznia.

Dan-Rom · 2008-10-17 22:30:55

Sprawdziłam w googlach i nitrofurantoina jest substancja czynną furaginy,a więc jest to ten sam lek innego producenta. Mam nadzieję , ze cystoscopia z biopsją wiele wyjasni , nie wiem co to za badanie urektoscopia, bo rektoskopia to jest przeglad jelita grubego w dolnym odcinku, kolonoscopia jest badaniem głębszym jelita grubego z ew, pobraniem wycinków. Może to chodzi o urodynamikę? , bo jest to jedno z podstawowych badań. Nie piszesz skad pochodzisz i jaki lekarz Ciebie prowadzi. Nie wiem jaki tramal bierzesz, ale pamietaj, ze dawka maksymalna to 600 mg, ja staram sie brac połowe tego, ale na silne bóle nie pomaga mi ani diclofenac, ani inne przeciwólowe tabletki. Ostatnio mialam dozylnie podawany ketonal z buscopanem, ale natychmiast mialam w oczach krwawe wybroczyny, więc uwazaj na rogówke i siatkówke oka. Jesli cokolwiek zaobserwujesz natychmiast skontroluj to u dobrego okulisty. pozdrawiam danrom

mamba · 2008-10-17 22:47:35

jesli chodzi o leki przeciwbolowe to na mnie dziala tylko aulin

orbitox · 2008-10-18 02:44:09

jesli chodzi o tramal to ja po nim pieczenie dalej czuje ale sie tym pieczeniem nie przejmuje bo mam tak dobry humor, fajnie mnie uspokaja a biore tylko 50 gram. Cos w rodzaju glupi jaś.
Z tym pieczeniem to mam tak ze raz mnie piecze w pecherzu raz gdzes pod pępkiem albo po bokach tak jak by jelita ale nie wiem moze to od pecherza tak promieniuje a pieczenie mam zaraz tak jak by pod skórą nie w glebi brzucha. Zastanawialm sie ze moze jakas bakteria siedzi w jelitach i zakaza pecherz, no ale w sumie gdyby tak bylo to by w posiewach cos wychodzilo.
Co do tych zmian cystitis cystica to dzisiaj rozmawialam z tym lekarzem co mi robil cystoskopie i powiedzial ze te zmiany to typowe zmiany po zapaleniach bakteryjnych i dla przewleklych stanow zapalen i ze sa bardzo czeste i wstepuja nawet u zdrowych ludzi, ktorzy nie maja w ogole objawow wiec nie mogl mnie za bardzo zrozumiec jak mu mowilam ze codziennie od roku boli i piecze mnie pecherz. Zeby bylo jasno pobierze mi wycinek do biopsji za 2 tyg. Na badania urodynamiczne skierowania nie dostalam bo chyba nie ma takiej potrzeby przynajmniej narazie chodz czasami mam problemy z oddawaniem moczu ale to jak mam jakies skurcze np. przy wzdeciach i zaparciach ktore mam chyba od 4 lat, a wzdecia to mam takie ze wszystko mnie boli nawet kregoslup i strasznie mi sie przelewa i burczy mi w brzuchu.
Wszyscy znajomi sie na mnie krzywo patrzą , myślą że jestem psychiczna, rodzina też, nawet moja ciotka która przeszła w młodości raka macicy i mnóstwo operacji i przewlekłych stanów zapalnych różnych narządów nie za bardzo chce uwierzyć ze moje dolegliwości dręczą mnie codziennie i mówi że sobie je wmawiam.
Dlatego nie mam juz za wiele znajomych, zreszta nie mam ochoty sie z nikim spotykac tylko przy chlopaku udaje ze niby jest wszystko ok bo nie chce zeby i on wziol mnie za wariatke.
uhhhh czy to sie kiedys skonczy..??,,,, jestem mloda chce miec dzieci, meza, rodzine, cieszyc sie życiem póki jestem młoda niech będzie z chorobą ale bez bólu a potem niech sie dzieje co chce ale przynajmniej teraz niech mnie nie dręczy.
Dan rom czy ten zestaw ziolowy co podalas ze strony julki jest na zlagodzenie bólu uszkodzonej śluzówki?? bo z czego wiem to na podrazniony pęcherz zadnych ziół nie powinno sie pic, gdzies tak wyczytalam ale nie wiem czy to prawda.

orbitox · 2008-10-18 02:57:17

Acha i co do bóli to ja takich silnych nie mam żebym lądowała na pogotowiu, ale mam chyba coś gorszego bo non stop palenie i uczucie skurczu pok kością łonową tak umiarkowanie nasilone, udeżają mi strasznie na psychike i uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Jak wstaje rano to pierwsze 3 min po przebudzeniu nic nie czuje ale jak tylko kilka minut minie to juz odechciewa mi sie zyc bo juz zaczynaja mnie meczyc te dolegliwosci, czesto zamiast wstac to przewracam sie na bok zeby dalej spac i nie czuc tego swinstwa i nawet czasmi spie po 14 godzin zeby miec spokoj. Jesli chodzi o ból to czy wy mówicie o bólu coś w rodzaju jak kamień schodzi takie maksymalne skurcze ze sie nie można ruszyc?? Czasami jak boli mnie coś innego np żołądek chodź rzadko to sie bardzo ciesze bo w tedy skupiam sie na bólu żołądka i nie czuje pęcherza i to jest ten czas kiedy na prawde odpoczywam od tego piekła.

orbitox · 2008-10-18 03:08:06

"wykup indywidualną składkę w NFZ" no wlasnie co do ubezpieczenia to czy ktos mi moze powiedziec ile kosztuje wykupienie ubezpieczenia w NFZ , chodzi mi o to zeby bezplatnie kozystac z konsultacji lekarskiej, bezpłatny pobyt w szpitalu itd na terenie Polski.

Dan-Rom · 2008-10-18 20:39:57

Ubezpieczenie indywidualne wynosi 225,95 zl. tj. 8,5% średniego wynagrodzenia w sferze przedsiębiorstw. Zgłoś się do NFZ i wypełnij wniosek o ubezpieczenie. Składkę sama wpłacasz na konto ZUS.
Na problemy jelitowe radzę wieczorem wypić mocny napar z rumianku, może być lekko osłodzony miodem (goracy , popijany małymi łykami). pozdrawiam danrom

orbitox · 2008-10-20 21:37:59

Tak mi sie nasowa pytanie, czy wypalenie zmian w pecherzu cos tu pomoze?? wiem ze te zmiany beda sie odnawiac ale moze chociaz na kilka miesiecy uda mi sie pozbyc dolegliwosci???
Dan rom piszesz ze chorujesz od 2004 roku, napisz mi bo to jest bardzo wazne czy z roku na rok masz coraz gorzej czy raczej umiarkowanie??? bo nie wiem czy mam sie bać czy dozyje nastepnego roku czy moze będe kaleką.

Dan-Rom · 2008-10-21 22:48:38

Ojej, nie możesz tak pisać, bo strach jest najgorszym doradcą i bardzo Cię proszę nie sugeruj się zbytnio opiniami innych osób co do prognoz w leczeniu choroby, bo każdy organizm jest inny i innaczej reaguje na leki. Moja przyjaciółka bardzo dobrze reaguje na neurontin, ja natomiast nie moge go brać, ponieważ mam kołatanie serca i zaburzenia wzroku. Z tego powodu nie moge przyjmować żadnych leków, które powodują wzrost cisnienia w gałce ocznej, a akurat leki z tej grupy są najczęściej stosowane w leczeniu zespołu bolesnej miednicy mniejszej. Jestem przekonana, ze ból w tej chorobie, na którą cierpimy przy zalożeniu że nie mamy bakterii w moczu jest spowodowany stanem zapalnym nerwów, a twierdzę tak dlatego , że straszny kryzys przeszłam w momencie zachorowania na półpasiec. Od 2004 roku u mnie pogorszenie nastąpiło w obszarze funkcji pęcherza, a dokładnie jego pojemności. Mój pęcherz zmniejszył się nieco, ale nie tragicznie i zmalało także parcie, ale za to nie mam naglacych mikcji i mogę w ciagu dnia korzystać tylko kilka razy z toalety, ale bywaja dni, a nie wiem od czego to zależy (być może emocje przed wyjsciem do teatru, marzniecie na przystanku, wypity napój moczopedny itp), że chodzę częściej. Nie chciałabym żebyś myślała, że nie dożyjesz następnego roku, bo uważam, że my na tym portalu nie powinnyśmy straszyć siebie , a raczej pomagać opanować bol, albo lęk, który towarzyszy tej chorobie. Czytałam ostatnio na stronach amerykańskich jak reagować gdy zaczyna sie atak bólowy i zastosowalam sie do tych wskazówek i pomoglo, więc zastanawiam się nad tym, czy obok wątków chorobowych nie wprowadzić wątków tematycznych np. co robić, gdy ból nie opuszcza nas nawet na chwilę lub gdy ból jest napadowy (na stronie amerykańskiej określono to: "gdy ogarnia cię ogień, nie czekaj, aż utracisz zmysły, tylko natychmiast przyłóż do brzucha gorący termofor i zażyj lek przeciwbolowy - koniecznie w pierwszej fazie bolu, nie pozwól, aby ten ból się rozszalał") dla mnie były to bardzo cenne wskazowki, bo teraz wiem co mam robic, aby zapobiec bólowi. W swoich pesymistycznych rozważaniach weź pod uwagę to, że lekarze coraz częściej zaczynają interesować się naszym schorzeniem i może za rok lub dwa znajdzie sie lek, który będzie dla nas ratunkiem. Ta choroba ma poza tym okresy remisji. Bywaja miesiące, że wydaje się nam, że już nic nie dolega, a potem nastepuje jej nawrót. Poza tym tak naprawdę nie wiesz czy jesteś dobrze zdiagnozowana. Pozdrawiam danrom

Redakcja · 2008-10-22 08:50:26

Popieram Dan-Rom i jak tylko trochę postawię się na nogi - obiecuję uzupełnić serwis o od dawna zapowiadany dział "Leczenie bólu".

orbitox · 2008-10-24 17:42:50

Czy można oddawać mocz od 2 do 4 razy dziennie, nie wstawać w nocy do toalety ani razu i mieć IC???
Dan-Rom piszesz ze miałaś identyczny obraz w cystoskopii jak ja i mimo wszystko podejrzewają u ciebie IC, czy powinnam u siebie podejrzewać tą chorobę??

Redakcja · 2008-10-24 18:32:06

Orbitox, cystitis cystica to dość jasne rozpoznanie. Ty się nie baw w szukanie chorób pęcherza, tylko dopchaj się do gina, który Ci ustabilizuje hormony - niewykluczone, że sama ich poprawa cofnie Ci chorobę albo ją chociaż złagodzi. Masz zapalenie pęcherza o podłożu hormonalnym - i tego się trzymaj. Od kilku dni próbuję dodzwonić się do mojego urologa, żeby mu nadać Twoją sprawę, ale nie mogę się dodzwonić. Ale nie przejmuj się, pamiętam o Tobie .
Z IC to jest taka sprawa, że najpierw nikt o tym nie mówił, a jak zaczęło się mówić, to teraz lekarze bardzo często wrzucają do IC wszystko jak do worka.

orbitox · 2008-10-24 19:10:57

Redakcjo, moja prolaktyna to 47 mg teraz, spadla w ciagu roku sama bo bylo 70, ginekolodzy uwazaja ze to za maly wynik i ze pewnie od stresu (okres mam regularnie, zadnych zaburzen itd) i nie chca mnie leczyc tylko kaza aplikowac ten vagifem i zobaczyc czy nie bedzie poprawy w pochwie (tzn z tym pieczeniem) :-((( musze porobic badania hormonalne na wlasna reke a nawet nie wiem jakie mam zrobic. O bromergonie nawet nie chca slyszec , mowia ze jak mi rozreguluja hormony to dopiero bedzie. Co mam robic??? powtarzac chormony??? jesli tak to jakie??
Ja jednak podejzewam hormony poniewaz ogolenie zle sie czuje , zawroty glowy, mdlosci, stan podgoraczkowy od chyba 5 lat (tarczyca w normie ale moze inne nie) zwalaja na depreche bo innych przyczyn nie widza , wszystkie badania ok ale chormonow plciowych nikt nie zalecil zrobic dopiero sama wpadlam na to zeby zbadac ta prolaktyne.
Z gory dziekuje ci bardzo redakcjo za to ze przedstawisz moja sprawe komus fachowemu, bo u mnie nikt nie ma pojecia skad te zmiany.

Forum portalu pecherz.pl

Ogłoszenie

#1 2008-10-15 17:18:10

cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#2 2008-10-15 19:29:54

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#3 2008-10-15 19:39:34

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#4 2008-10-15 20:01:49

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#5 2008-10-15 20:07:37

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#6 2008-10-15 20:30:18

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#7 2008-10-15 20:50:55

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#8 2008-10-15 21:06:45

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#9 2008-10-15 21:39:28

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#10 2008-10-15 23:32:05

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#11 2008-10-16 12:06:46

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#12 2008-10-17 17:10:24

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#13 2008-10-17 17:18:06

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#14 2008-10-17 22:30:55

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#15 2008-10-17 22:47:35

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#16 2008-10-18 02:44:09

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#17 2008-10-18 02:57:17

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#18 2008-10-18 03:08:06

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#19 2008-10-18 20:39:57

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#20 2008-10-20 21:37:59

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#21 2008-10-21 22:48:38

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#22 2008-10-22 08:50:26

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#23 2008-10-24 17:42:50

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#24 2008-10-24 18:32:06

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

#25 2008-10-24 19:10:57

Re: cystitis cystica, błagam o pomoc!!!!

Stopka forum