Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Forum przeglądam już prawie 2 lata, ale do tej pory, w wątkach innych osób szukałam ratunku dla siebie , nie mając jednocześnie odwagi przedstawić swojej historii. Niestety z roku na rok jest coraz gorzej i to co było każdorazowo moim problemem tylko po stosunku , w tej chwili jest stanem permanentnym.
Pierwsze ostre zp ( wtedy jeszcze nie zdawałam sobie z tego sprawy) miałam w 5 m-c ciąży - pojawiło się tak nagle i tak bardzo bolało,ze ze strachu o dziecko zadzwoniłam po karetkę.Dostałam Furaginę i przeszło. Po ciązy przez okres ok.8 lat pojawiało się sporadycznie , ale zawsze Furagina pomagała.
5 lat temu , po raz pierwszy nie pomogła, i tak zaczyna się moja historia...
Jako dziecko, potem panienka a nawet będąc w ciązy (to był dopiero koszmar) często miewałam owsiki .Wydaje mi się ,że to wyleczyłam, ale problem świądu pozostał. Miałam też od dziecka problemy z grzybicą, najpierw skóry, a potem przez wiele lat pochwy, ale to również udało się opanować. Nie wiem czy to istotne, ale mam wrażenie ,że ma związek z moim obecnym stanem.
W obecnej chwili czuję nieustanne palenie w cewce i odbycie, do tego dochodzą ciągłe parcia. Dużo piję, bo wówczas ból jest znośniejszy, ale gdy zdarzy mi się o tym zapomnieć, po mikcji czuję dotkliwe szczypanie. Od wielu lat o normalnym seksie nie ma mowy, nawet orgazm bez penetracji powoduje pieczenie i nawrót zp. W nocy nie mogę się wyspać, bo czuje ucisk w pęcherzu, a jak juz się wypróżnię to nie mogę dalej zasnąć , bo bardzo mnie piecze cewka. Bolą mnie plecy, czuję też tępe ukłucia w pęcherzu zwłaszcza podczas zażywania antybiotyku.
Robiłam badanie moczu kilka razy - wyniki są ok, posiewy również prawidłowe, usg bez zmian.
W styczniu pojechałam w końcu do Warszawy i oto moje wyniki posiewów:
mocz 10^3 - osad:
staphylococcus sp.
escherichia coli
enterococcus faecalis
antybiogram dostałam na e.coli i fecalisa
kał:
escherichia coli
enterococcus faecalis
staphylococcus aureus - dość liczne kolonie
candida albicans 1 - poj. kolonie
antybiogram na gronkowca
szyjka macicy:
enterococcus faecalis - poj. kolonie
trichomonas nie stwierdzono
lactobacillus - liczne pałeczki
Urodynamika:
cytujÄ™
Krzywa uroflowometryczna spłaszczona Q max-13ml/ sek i 8 ml/ sek. Cech przeszkody, czynnościowa?
zaleganie po mikcji - o ml
poj. pęcherza zmniejszona ok.380, podatność ściany pęcherza zmniejszona,czynność mięsnia wypieracza, poj. skurcze max do 20cm H2O, kontynencja (?) zachowana
diagnoza : dyssynergia zwieraczowo-wypieraczowa
Brałam masę leków:m.in. cipronex, dalacin, furagin, trimesan, nolicin, driptane, Apo -doxan, uroton oraz wiele innych antybiotyków ... przy okazji leczenia zatok.
Co ciekawe, od 1, 5 roku reaguje na każdy antybiotyk pogorszeniem stanu zdrowia. Ostatnio np.dostałam na pęcherz trimesan i dałam radę tylko 2 dni - odstawiłam, bo nie mogłabym normalnie funkcjonować i pracować. Wcześniej natomiast kiedy intensywnie przez 3 m-ce leczono mnie różnymi antybiotykami na zatoki, problem na chwilę przestał istnieć.
Brałam już Nefrosept, piłam zioła przez ponad pół roku i nic.
W obecnej chwili nie mogę nawet wypić piwa czy zjeść słodyczy , generalnie muszę uważać na to co jem i piję.
Od roku pojawiły się bardzo skąpe i krótkie(1-2 dni) miesiączki oraz potworne, opasujące bóle miednicy podczas okresu - aż do omdleń . Usg wykazało płyn w zat.Douglasa, dostałam doxycylinę, ale bóle nie zelżały. W czasie okresu czuję lekką ulgę - ale to tylko 2 dni
Nie mam już siły na to wszystko, całe życie w domu kręci się wokół mojej choroby, wychodzę tylko do pracy, a i tam ledwo daję radę- dobrze ,że nikt nie zwraca uwagi na moje cogodzinne wyjścia do toalety.Nie mniej bardzo mnie to ogranicza- chciałabym bowiem zmienic pracę na lżejszą, ale boję się . Czuję się bardzo nieszczęśliwa i czasami myślę nawet o samobójstwie. Mam 35 lat.
Pomyślałam o tfx -sie. Może problem tkwi w odporności?
Offline
Można tu podejrzewać zaburzenia hormonalne i nietolerancję ciąży. Ciąża z medycznego punktu widzenia jest chorobą, większość organizmów jednak ten stan znosi, jest do tego przystosowana, twój jednak jest zbyt wrażliwy i stąd w ciąży i po nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia. To tak jak u większości ludzi rany się goją a u niektórych nie chcą.
Ja bym tu radziła znaleźć dobrego endokrynologa-ginekologa. Myślę że tutaj problemem jest psychika, rzutując nieprawidłowo na cały organizm. Problemy wewnętrzne czasem manifestują się trudnymi do wyleczenia zaburzeniami pracy narządów. Nie chodzi mi tu bynajmniej o nerwicę wegetatywną. Dobry psychoterapeuta znajdzie źródło problemów.
Jeżeli antybiotyk pomaga, to znaczy, że jest miejscowa infekcja. U większości jednak te infekcje organizm sam zwalcza od razu, a u ciebie się one rozwijają stale.
Offline
zioła tak czy inaczej można pić, jeżeli nie podziałają na sam układ moczowy, to ogólnie wzmocnią
Offline
a jednak znalazłam twój wątek. mi równiez przez 3 lata\wychodzły posiewy jałowe. zrobiłam teraz w wawie na lelka i wyszły mi te\same bakterie co tobie. e coli i faecalis .lekarz podejrzewa u mnie podłoże hormonalne i w tymkierunku pójde. o tfx tez myslałam i jezeli dalej tak pojdzie to mimo ceny będe chciała go wziąć.
Offline
Offline
chociaż wiesz, moze masz rację z tą psychiką...
W ciązę zaszłam pod koniec 2 roku studiów, a potem z wielu przyczyn nie mogłam ich kontynuować w trybie dziennym, a na zaoczne zwyczajnie nie było mnie stać. Moje życie wyglada teraz jak wygląda, prace mam do bani...ale syna kocham ponad wszystko. Ciągle mam wyrzuty sumienia, że tak schrzaniłam sobie (i jemu) życie, a przez ciężką pracę zdrowie.
Na razie zapisałam się prywatnie do endokrynologa - ponoć świetny specjalista, chwalą go na forach- niestety pierwszy wolny termin11.07 ( ale to chyba o czymś świadczy) .Ginekologa-endokrynologa u nas nie znalazłam, poza jedną panią dr o której kobietki nie wypowiadają się zbyt dobrze, tak że daruję sobie...
Podobną sytuację miałam jako małe dziecko. Zaczęłam chodzić do przedszkola w wieku 3 lat , niestety kiedyś wychowawczynie nie stroniły od przemocy aby utrzymać dyscyplinę.Zaczęłam bardzo chorować i wówczas jakaś mądra pani dr poradziła aby wypisać mnie na jakieś 2 m-ce, bo uciekam w chorobę ,żeby nie chodzić do przedszkola.Wróciłam po wakacjach już do nowej grupy i wszystko się unormowało.
Offline
do wspomnianej pani dr ja chodzę , chyba, bo przecież nie ma gin endokr kobiet wiele w toruniu i nie uważam ze jest coś nie tak. o każdym lek ,pacjenci wypowiadają się różnie,ja na twoim miejscu bym spróbowała,co ci zależy. ona przyjmuje w 2 przychodniach państwowo i terminy nie są zbyt długie mimo,że w dniu wizyty kolejka na kilka godz. czekania.ja moge powiedziec jedno,dzięki tej dr moja córka urodziła sie żywa.
Offline
Witajcie
Postanowiłam odświeżyć swój wątek, bo minął już rok odkąd mnie tu nie było.
W międzyczasie leczyłam się izopatycznie i generalnie poszłam w stronę med. naturalnej ( paraprotex, cystone), ale niestety efekt jest zerowy.
Zrobiłam w styczniu nowy posiew na Lelka. O dziwo nie mam już bakterii coli i fecalisa jak poprzednio, tylko Staph. capitis 10^2 ( bakteria nieistotna jak powiedziała p.Dorota) W teście genetycznym wyszły ureaplazmy, na które gin dał mi summamed i doxy na 10 dni, no i też bez zmian
Niestety pojawiły się nowe dolegliwości - pieczenie w pęcherzu. A dotychczas piekła mnie na okrągło" tylko cewka" i miałam bóle w kroczu i miednicy oraz częstomocz.
Znalazłam nowego urologa, dr Listopadzki z Bydgoszczy i dostałam od niego skierowanie na cystoskopie (nareszcie!) i kolejną urodynamike. Cysto już zrobiłam i niestety żałuję,że w Toruniu czyli u siebie na miejscu, bo mam wrażenie ,że lekarz który ją wykonywał podszedł do sprawy rutynowo .Nawet nie dostałam żadnych leków odkażających po zabiegu. Nota bene to był ten sam , który "spławi"ł mnie w zeszłym roku....A podobno wszyscy tak go chwalą...
W opisie:
ujście cewki niezmienione, śluzówka cewki i pęcherza zmieniona, ujścia symetryczne, ....(nie mogę rozczytać).Pierwsze parcie +/- 80-100ml, udało się napełnić do +/- 300ml.
I to wszystko- jestem bardzo rozczarowana i rozgoryczona.... Dowiedziałam się tylko,że nic tam nie ma.....to słowa lekarza. Żałosne...
Lekarz pierwszego kontaktu też uważa ,że wszystko jest ok bo nie ma żadnego guza. Sikanie 20 kilka razy na dobę , jak ma to miejsce w moim przypadku, jest normalne. Bo taka moja uroda.
Ciekawe co wykaże urodynamika. No i co powie urolog. Bo ja mam już dość. Na dodatek okazało się,że mam guza na jajniku, za 2 tyg czeka mnie laparoskopia. Mam bardzo wysokie ca 125 - 370 ( norma to 35 ) Nie wiem jak dam sobie radę w szpitalu z tym pieczeniem i sikaniem...
Czy rezonans magnetyczny w moim wypadku byłby uzasadniony? Już nie wiem co jeszcze mogłabym zrobić. Może to jednak te ureaplazmy???? Pomóżcie!!!!
Offline
Offline
A powtórny test na ureaplazmę miałaś? 10 dni leczenia czy to oby nie za mało w tym przypadku? Jeśli potwierdził to test genetyczny urea może być sprawcą Twoich problemów, a co na to lekarz?
Offline
Może to faktycznie te ureplazmy,antybiotyk na 10 dni to za mało moim zdaniem,a czułaś chodź jakaś różnicę w trakcie brania tego antybiotyku?
Co do cystoskopii to szkoda że bez wycinków. I w ogóle jak lekarz mógl Tobie nie dać antybiotyku po tym ;/
Co do rezonansu to jestem za, ale może niech tu się wypowie osoba bardziej zorientowana.
Offline
Offline
a brałaś jakąś osłonę na antybiotyki,nystatyna,przeciwgrzybiczne? jeśli masz takie predyspozycje to trzeba brac taką osłonę.Ja też miałam po antybiotykoterapii grzybicę ale jak brałam osłonowo Flumycon 150mg. 1 tabletka co 3 dni nie czepiła się mnie żadna grzybica.
Offline
Brałam lakcid 2-3 ampułki dziennie ale tylko na czas zażywania antybiotyku. Grzybica chwyciła mnie po 5 dniach po .
Powróciło palenie wokół pochwy i pieczenie w odbycie ( przepraszam za szczegóły) i tym samym wróciłam do stanu sprzed roku kiedy to zaczęłam leczyć się izopatycznie na pęcherz/ grzybicę ( grzybicę miałam stwierdzoną na podstawie badania z kropli krwi) Myślałam , lekarz zresztą też ,że w tym tkwi mój problem...Ale niestety.
Wyprosiłam flumycon 150 mg od mojej lekarki 1 kontaktu i clotrimazol 500 mg dopochwowo -paradoksalnie to dopiero był hard core- bardzo mnie podrażniło. No i znów wróciłam na dietę bezcukrową. Póki co jest znośnie.
Nie mam już pomysłu. Czasami chciałabym skończyć ze sobą. Znikąd nadzieji. I jeszcze słyszę ,że taka moja uroda...
Offline
Kochana dokładnie rozumiem jak się czujesz,ale nie mów tak że czasem byś chciała ze sobą skończyć,nie wolno się Tobie poddawać. Ja też sobie czasem myslę że co to za życie, pozbawione jakichkolwiek przyjemności. Masz przecież rodzinę,kogoś dla kogo warto żyć i trzeba żyć, i trzeba walczyć.
Nadzieja na wyleczenie zawsze jest,stąd między innymi bierze się siła do walki.
Na pewno Twoje sluzówki są w opłakanym stanie,przypuszczam że podłoże tutaj jest jakiś żyjątek
Offline
Musisz być silna dla męża i synka:) Ja jak powiedziałam do męża, że już dosyć mam takiego życia z tą chorobą (też miałam myśli samobójcze, szczególnie po poronieniu) to zapytał " A wtedy ja co mam robić?? Brać sznurek i się wieszać??" to mnie otrzeźwiło, bo ja bez niego nie potrafiłabym żyć, a on beze mnie. Dotarło do mnie, że nie mam prawa stawiać go w takiej sytuacji. Musimy walczyć!!!! Nie dajmy się tym wstrętnym chorobom!!!!
Offline
Wiem Nadiu ,że nie powinnam tak myśleć, ale czasami przerasta mnie to wszystko. Brak pieniędzy i własnego auta z pewnością też jest dużą przeszkodą. Prywatnie łatwiej byłoby mi cokolwiek ustalić- porobiłabym bez łaski potrzebne badania, odwiedziła specjalistów. No ale jeśli wizyta u prof. z Bydgoszczy kosztuje 200 zł czyli 1/6 mojej wypłaty to ja dziękuję Gdybym chociaż miała pewność ,że powie coś sensownego...
A tak wszystko idzie bardzo powoli. W zeszłym roku zaryzykowałam- wydałam tyle kasy na leczenie, desperacko wierząc ,że to właśnie to i nic. Nadal stoję w miejscu. Wykosztowałam się na kolejny posiew z Warszawy, bad. genetyczne i po co?
Kupiłam sobie biogal o którym czytałam na forum, biorę już 2 opakowanie- na razie czuję różnicy.
Offline
to zmień urologa na nfz,bierz skierowanie i idź do nastepnego,tak musisz zrobić,wówczas jest wieksza szansa że ten nastepny po tym jak powiesz że ten pierwszy nic nie robił, może da potrzebne skierowania.Nie wiem jak jest z badaniami na ureaplasmy ,chyba nfz nie refunduje ,proponuję niestety powtórzyć badanie
poza tym jak jest z Twoja odpornością?
Powiem Tobie że jestem w podobnej kropce jak Ty. Stwierdzam że mam zjechane sluzówki i podejrzewam ciągle bakterie mimo jałowego moczu( w Wawie we wrześniu wyszła e.coli wszędzie),obecnie kuruję się mleczkiem pszczelim i tabletkami propolis+mleczko+pyłek. Mam cichą nadzieję że to mnie wzmocni. Obecnie chodzę do urologa na nfz,jestem na etapie diagnozowania,ale też oczywiście przepisywania leków w ciemno ;/
Offline
Popieram Tosię!!! dziewczyny głowa do góry, nie dajmy się konowałom.
Offline
Offline
Składanie całego szczęścia na barki dziecka to błąd. Raz że dziecko jak dorośnie będzie miało poczucie zależności matki od siebie , a dwa, że ty sama będziesz podświadomie odczuwać, że coś jednak jest nie tak. Dlatego radzę wrócić na studia. A dzieckiem niech się zajmie babcia, dziadek, przedszkole, nie wiem ile ma lat.
Zauważ, że twoje najpoważniejsze problemy kręcą się wokół zdrowia. Jak u 70-latki.
Na ureaplazmy zdobądź rowamycynę.
Offline
Nie może być dobrze, skoro wg norm, o czym lekarz musi wiedzieć, pojemność max. to powyżej 350 ml, a liczba mikcji do 7 na dobę. Na pewno coś u Ciebie jest.
Offline
Trzeba chodzić i wychodzić. Konieczna jest determinacja!!! Ja się leczę u urologów już ponad rok i nawet nie dostałam skierowania na cystoskopię, bo mam bakterie. Tylko ciekawe czy te moje bakteriurie nie wynikają z jakiś zmian anatomicznych, których nie widać na usg. Jasmin dostałaś skierowania na cystoskopię i urodynamikę to dużo. Zrób te badania i może one coś wniosą. Trzymam kciuki za ciebie:)
Offline
Offline
Offline