Forum portalu pecherz.pl

trochę działając na skróty przesłałam moją korespondencję z apteką, w której podałam link do cystistatu, ale strona jest w języku angielskim, na jednej ze stron jest obszerny artykuł dra Riedla właściciela kliniki w Baden, który leczy cystistatem z dobrymi rezultatami, z tym, ze on jest zwolennikiem zmodyfikowanego testu potasowego przred rozpoczeciem kuracji. Taki test wykonał mi dr Janusz Zajda z Kliniki Urologicznej na Wroniej. Zmodyfikowany test wypadł ujemnie, ale test normalny był dodatni, wiec napewno cystistat mógłby mi pomóc, ale w tej chwili zmagam sie z problmem oczu i udalo mi sie zalatwic te zabiegi w szpitalu na Szaserów w ramach NFZ, gdyż okazalo sie operacji wymagaja zarówno oko lewe jak i prawe. Wracając do cystistatu u dra Riedla można dostać cystistat nawet za 90 euro, tylko trzeba go odebrac osobiście, mam w poczcie cala korespondencje z drem Riedlem, mam do niego bezposredni telefon i adres e-mail. Podaje najwazniejsze skróty jego artykulu (przepraszam za czcionke, ale mam duńskiego laptopa i polskie znaki wymagaja czasami uzywania trzech klawiszy) a wiec do rzeczy: "Przed rozpoczeciem kuracji nalezy wykluczyć wszelkie infekcje takie jak ueraplazmy itp. Wlewka winna być utrzymana przez okres ok. 30 min do 2 godzin (dluższe utrzymanie powoduje lepszy efekt terapeutyczny). Jesli jest to niemozliwe z powodu parcia, jest przeciwskazaniem do terapii (nie bedzie efektu) , aby uniknąć tego problemu nalezy ograniczyć picie wody przed wlewem.
- Do wlewek nalezy uzyć cewnika o malej srednicy 8-10f (np.Lo Fric)
- aby uniknac infekcji zwiazanej z uzyciem cewnika przed wlewem nalezy zazyć lek przeciwzapalny np. nitrofurantoin
- należy prowadzic monitoring samopoczucia , zaznaczac postepy w skali bólu od 1 do 10
- wlewki nalezy zaplanowac na okres ok. 10 tygodni, jesli nie ma poprawy po 5 nalezy rozważyć przerwanie terapii. Terapia alternatywna to PPS (Elmiron)
- jesli pacjent odczuwa poprawe mozna wydluzyć przerwy miedzy wlewami (co dwa tygodnie, potem co trzy tygodnie, potem co 4 tygodnie) az do zaprzestania wlewów.
- w przypadku, gdy ból powraca po zaprzestaniu terapii konieczna moze sie okazac terapia podtrzymujaca co 4 tygodnie do konca zycia.
- cystistat odbudowuje uszkodzona powloke GAG w ścianie pecherza."
Chciałam zaznaczyć, ze na tym moja wiedza sie nie kończy, powiem tylko tyle, że chorobę rozpoznal dr Janusz Zajda, a badania mialam robione: (cystoscopię z biopsja w Krakowie), urodynamikę pecherza w Warszawie, - pozdrawiam Danuta R.

Ostatnio edytowany przez Dan-Rom (2006-10-21 08:07:11)

cystistatu nie można podawać samemu, musi to robic lekarz, heparyna jest podawana przy DMSO, ale nie przy cystistacie. Jestem przerazona Twoim stanem zdrowia, jacy lekarze tak Ciebie załatwili, że aż musisz być na rencie, bo ja normalnie pracuję,chociaz w nocy budzą mnie bóle. Elmiron daje efekty dopiero po 6 miesiacach, wiec nie zrazaj sie, ja zazywam ziołowy Urinal (bez recepty) nie wiem, czy to pomaga, ale zapobiega infekcjom. Nie wiem , gdzie mieszkasz i jakich masz lekarzy. W warszawie jest lekarz, który wyraza zgode na daleko idaca współprace z pacjentem i bez problemu wystawi wniosek na lek z importu, ale jesli NFZ refunduje tylko 3 opakowania, to może w opakowaniu jest 12 szt, wlewów. - pozdrawiam Danuta R.

Ostatnio edytowany przez Dan-Rom (2006-10-21 08:09:27)

odpowiedz wysłałam na Twój adres e-mail - Danuta

Grazynko, jeśli Twoja mama ma rozpoznany wrzód Hunnera, to prawdopodobnie od dawna choruje na IC, czy w tej sytuacji cystistat jej pomoże? , bardzo w to wątpie, gdyz i informacji, jakie uzyskałam na temat leczenia cystistatem, to on ma przde wszystkim chronić i odbudowywać sciane pecherza, a w przypadku Twojej mamy zmiany zaszły za daleko. Mama powinna przede wszystkim trafic w ręce dobrego i odpowiedzialnego urologa, mam nadzieje, że ktoś , kto mieszka we Wrocławiu odezwie sie do Ciebie, ja mieszkam w Warszawie i na stronie "lekarze" podałam adresy dwóch lekarzy, do których można sie zwrócić z problemami. - pozdrawiam serdecznie dan-rom

Dan-Rom podesłała kilka linków o Cystistacie. Informacje na temat leku pojawią się możliwie szybko w wersji skondesowanej i po polsku w portalowym dziale Leki. Na razie wrzucam linki:
www.cystistat.com
www.cystistat.com/en/downloads/cystistat3.pdf - to ściągnięty z powyższej strony artykuł dra Riedla na temat jego doświadczeń w leczeniu IC Cystistatem,
www.ichelp.org/TreatmentAndSelfHelp/Cystistat.html

Dostałam zwrot wniosku z NFZ, z odmową, bo... nie została wpisana nazwa kraju pochodzenia producenta (nie ma takiej opcji, wedle wymagań na druku należy wpisać tylko nazwę producenta) i kodu choroby wg ICD10. Tu szlag mnie trafił: trzy razy sprowadzałam Elmiron, zawsze bez kodu, i jakoś im to nie przeszkadzało, poza tym to jest, do cholery, NFZ, nie warzywniak, oni mają u siebie wszystkie kody, nie można było sprawdzić? Nie można było do mnie zadzwonić zamiast wydawać 5 zł na polecony, wysłany po 3 tygodniach? Co oni - wymyślali ten kod przez ten czas?! Chciałam im podać na miejscu, w końcu znam na pamięć wszystkie dane, łącznie z adresem www producenta i kosztem kuracji (bo, bidulki, nie umieją sobie obliczyć - biedny, mały, nieszczęśliwy nfz-cik!), ale - nielzia! Trzeba jeszcze raz wszystko wypisać i oficjalnie nadać sprawie bieg!

Jak myślicie, czy dostanę azyl w jakimś normalniejszym kraju, jeśli wpiszę w podaniu, że polityka społeczno-zdrowotna Polski doprowadziła mnie do inwalidztwa i z uporem godnym maniaka usiłuje wpędzić mnie w sytuację zagrożenia mojego życia?

Tak, jesteś pierwszą pacjentką, która sprowadziła ten lek drogą formalną. Kamila z portalu IC podała mi wszystkie informacje o cystistacie, ona była u dra Riedla, ja byłam w Danii, gdzie lek ten jest stosowany na wybranej grupie pacjentek z dobrymi rezultatami. Skoro kwas hialuronowy jest stosowany w okulistyce i medycynie sprtowej, to nie wiem dlaczego nasi urolodzy nie moga go wprowadzić na liste leków refundowanych i stosują nieskuteczne metody sprzed lat trzydziestu. Kwas hialuronowy tworzy ochronny filtr i odbudowuje uszkodzone struktury pecherza, a wiec nie działa tylko przeciwbólowo jak heparyna, czy DMSO z heparyną. Ciesze się. że przetarłaś szlaki. może innym pójdzie łatwiej.
Nikt z forum IC nie stosował tego leku, owszem słyszałam o Elmironie. dan.

Ostatnio edytowany przez Dan-Rom (2006-11-02 15:09:06)

Cwiling, to ja go ściągnęłam. Procedurę dawną masz na główniej w Formalnościach. Ale od ponad roku Cystistat jest zarejestrowany w UE, a w Polsce został przekwalifikowany z leków na wyrób medyczny i NFZ tego nie refunduje, a z powodów formalnych już nie nadaje się na typowy import docelowy.

Trudno mi powiedzieć. Mnie elastyczność cewki drastycznie zmniejszyła się, jak skalibrowano mi ją podczas cystoskopii czterdziestką (a ze względu na drobną budowę mogę stosować tylko cewniki 6, no to jest różnica). Wcześniej pojawiały się problemy, głównie po ingerencji cystoskopowej (w końcu to grube narzędzie). Na pewno więc pielęgniarka ma rację, tylko trzeba wybrać mniejsze zło. Może np. cewnikowanie najmniejszym cewnikiem nie da takich problemów, zwłaszcza że wlewki bierzesz niecodziennie?

Artykuł na temat kwasu hialuronowego jako obiecującej terapii w IC.

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?1396
i prosze wszystkie osoby,które stosowały ten lek o komentarze, które sa na końcu artykułu, a szczególnie Redaktora portalu Dan-Rom

Ja jestem gorącą zwolenniczką HA, bo mnie zdołał utrzymać na nogach i gdybym brała go dłużej i PO wybiciu chlamydii pn., o której wtedy nie wiedziałam, efekt mógłby być spektakularny.