Forum portalu pecherz.pl

Gilda, no, nie, zdecydowanie nie. U mnie było tak źle - coraz gorzej - najgorsze pogorszenie - wdrożone leczenie i niewielka poprawa - pogorszenie, ale ciągle mniej niż przy najgorszym - lekkie polepszenie - załamanie rok z okładem temu, ale też wszystkie pogorszenia są słabsze niż to z 2004-2005.

Poprawiłam mięśnie, przewodnictwo nerwowe jako takie. To znaczy neurogenność sama w sobie jest gorsza niż na początku choroby, ale lepsza niż w najgorszym pogorszeniu. Pogorszyło mi się z immunologią (po leczeniu sterydami, ale one znowu pozwoliły dać odpowiedź na leczenie astmy, wirusów, HIT, które to choroby zaindukowała mi nieleczona choroba wirusowa).

Tak, jestem na pewno wyniszczona. Natomiast bez tego leczenia już by mnie nie było wśród żywych.

Natomiast zgadzam się, że dopóki mam rąbniętą immunologię, i to podwójnie (autoagresja od dawna i obniżenie odporności od jakiegoś czasu), leczenie jest bardziej podtrzymujące przy życiu niż leczące .

Robiłam p/ciała ANA (dwa razy), ANCA, Ig E, M, G całkowite, czynnik reumatoidalny i coś jeszcze reumatoidalnego mi robiono, panel onkoneurologiczny (pod kątem głównie SM). To z tego, co tak na szybko pamiętam. Mam też kilka badań, których zasadności nie znam. Wszystko w normie/ujemne, panel tarczycowy obecnie bardzo ładny, OGTT będę robiła za 1-2 miesiące (po ok. rocznej przerwie), ale na oko widzę, że jest lepiej.

SM to jedno, ale ostatnio czytałam o kilku wirusach - BKV, JCV, XMRV (o ile zapamiętałam), HH6V, Neisseria meningitidis, które też mogą bruździć, a któryś odpowiada też za pęcherz. Zapomniałam - robiłaś EBV? On też wpływa na stawy.
Wczoraj i przedwczoraj miałam taki rzut, jak opisujesz, ale plus porażenie prawostronne i wysyp małych krostek a la trądzik (część ropnych, reszta nie). Ale to było po Famvirze i po lewofloksacynie.
Podobno HH6V odpowiada (taka jest teoria) za SM, a też podobno on odpowiada za różyczkę i gorączkę trzydniową, czy jak to tam się nazywa. O ile BKV i JCV robi PCR-em REX (chociaż nie wiem, czy po tylu latach jest sens robienia pcr-a z krwi), jak zrobić p/ciała na wszystkie - nie wiem.
A myślałaś o tym pakiecie w cb dna na wirusy i bakterie (13 patogenów), pcr z płynu mózgowo-rdzeniowego? Ja chciałam, ale nie mam jak pobrać materiału w moim stanie.

Rozumiem Cię, ja też mam dość, zwłaszcza że bakterie są poszpitalne. Chciałabym zrobić badania p/ciał na wirusy, bo - jakkolwiek rozumiem Twoje przestrogi - akurat u mnie leczenie p/wirusowe coś daje, więc to chciałabym ciągnąć. Wprawdzie mam coś jak Herx, ale to ustępuje, a widzę reakcję in plus. Zgadzam się też z Tobą co do mieszania immunologii (i akurat moi lekarze też to potwierdzają, więc nie jest to nasze widzimisię). A dzisiaj rozmawiałam z naszą forumowiczką, która mi powiedziała, że unormowany poziom całkowitego Ig E, M i G nie świadczy o braku niedoborów w podklasach. Oby tak nie było, ale kolejna rzecz, do której nie mogę mieć pewności. Tylko badań nie można robić po colostrum, muszę odczekać. Co do badań - w centrum badań obrazowych przy Marciniaku jest taka sensowna radiolog, dr Sosnowska, może byś z nią porozmawiała?

Rozmawiałam też przed chwilą z panią Dorotą, kazała odstawić autoszczepionkę (mówi, że przy takiej reakcji na nią i rozchwianiu odpornościowym nie ma ona sensu, a tylko jest obciążeniem dla organizmu).

Zadzwoń do pani Doroty, pewnie też każe Ci odstawić. Być może też masz obecnie problemy z układem odpornościowym, który sobie nie radzi, a wtedy szczepionka nie daje efektu (no bo to tak jak wymagać od ucznia z upośledzeniem umysłowym zdania międzynarodowej matury - nie poradzi sobie, a tylko niepotrzebnie stresuje ogromem materiału).

Też w to nie wierzę' Koleżanka, przejęta moim zdrowiem, zaprowadziła mnie na Bicom, żeby mnie oduczył palić. Mimo że po 1. zabiegu nie zapaliłam już nigdy papierosa (było to 2 lata temu, paliłam kilkanaście lat i wcześniej próbowałam rzucić wielokrotnie - bezskutecznie), nadal w to nie wierzę i tłumaczę sobie, że to moja silna wola i zbieg okoliczności
Dlatego pójdę na Oberon, bo może i tym razem nastąpi jakiś, cudowny, zbieg okoliczności ...?

Nakłucie lędźwiowe wykonam, kiedy nie będę się obawiała powikłań związanych z pobytem w szpitalu, czyli pewnie za jakiś czas. Nie rozumiem, co radiolog może pomóc w przypadku implantów metalowych w kontekście rezonansu? Tzn. oczywiście doceniam Twoją inicjatywę i jestem wdzięczna, być może skorzystam z porady tej dr, ale chciałabym zrozumieć co masz konkretnie na myśli.

Spoko spoko, ja nie mam nic przeciwko samoleczeniu silną wolą, a jeśli jakiś Bicom albo Oberon ma pomóc to aktywować - to poświęcę tę stówę, czy ile to kosztuje

Chodzi o rezonans mózgu w kierunku zmian o charakterze SM. Zdaniem mojej neurolog - TK nie ma sensu i lepiej zbadać płyn mózgowo-rdzeniowy, bo to będzie bardziej miarodajne. Ufam jej, bo komuś trzeba ufać, żeby nie oszaleć.
Ale skontaktuję się z dr, którą polecasz, ponieważ moje implanty są PONOĆ tytanowe (tak mam wpisane w papierach), ale były montowane tyle lat temu, że żaden radiolog nie chcę się podjąć wykonania badania rezonansem magnetycznym. Może ona będzie umiała, w sposób dla mnie bezpieczny, ocenić czy ten implant jest w całości tytanowy (na RTG jedna jego część budzi wątpliwości radiologów - największa śruba jest jakaś dziwna, jak z innego kompletu - ich zdaniem).
A może Ty (albo ojciec?) znasz metodę na sprawdzenie metalu, z jakiego jest implant, bez wyciągania implantu? Może jakieś elektromagnesy? Politechnika Wrocławka zignorowała moją prośbę pomocy (taki pomysł miałam kiedyś).

wynika, że autoszczepionka od P. Doroty zniszczyła u mnie Coli i Feacalisa

250 zł albo 260 zł

jestem w trakcie przyjmowania szczepionki na faecalisa. Szczerze mówiąc czuję się po niej dużo gorzej. Na razie jestem po 5 kroplach. Postanowiłam zrobić dwudniową przerwę. Teraz jest druga doba i czuję się dużo lepiej. Będę was informować o jej działaniu.

jeden dzień piję następnie dzień przerwy. Zwiększam o jedną kroplę.Mam wrażenie, że ta auto fatalnie na mnie działa. Zrobiłam tę przerwę, trochę mam parcie, ale nie takie jak w trakcie przyjmowania. Nie wiem co mam robić, czy w ogóle do niej wracać...Boję się, że będzie jeszcze gorzej. Zastanowię się do jutra.
Rzeczywiście bardzo powoli pijesz albo ja bardzo szybko. Dlaczego masz taki schemat przyjmowania auto? Tłumaczyła Ci p. Dorota?

Wzięłam następną dawkę auto i znowu pogorszenie za strony pęcherza. Ogólne samopoczucie ok. Mam pytanie: dlaczego organizm tak reaguje na szczepionkę? czy to znaczy, że bakterie są i auto je zwalcza, czy też to nic nie znaczy...?jestem laikiem, nie mam pojęcia jak to tłumaczyć.

Dasia, bardzo dziękuję za odpowiedź. W takim razie dam sobie spokój.