Forum portalu pecherz.pl

Redakcjo, akurat na innym forum pęcherzowym:), ale wszystko kręci się wokół tej samej hipotezy, btw fajna historyjka:)

Loni, jak u Ciebie?
Robilas cos od momentu tych badan na borelke?

Loni, po pierwsze wszystkiego najlepszego!

Wiem, ze z Twojej perspektywy, to wszystko nie wygląda różowo, ale nie możesz się poddac. Musisz dalej walczyc.
W naszym przypadku niestety trzeba dac sobie porządnego kopniaka w tyłek do dalszego działania, bo bardzo łatwo się poddac po tylu latach badan i ciągłych niewiadomych.

Masz w planie jakies konkretne badania?
Nie wiem co mogę Ci doradzić, bo robilas już chyba wszystko. Powtorze się tylko, ze na moja logike, musisz mieć cos, co wplywa praktycznie na caly orgaznim.
Ja tez mam rozne objawy, a to pÄ™cherz, jelita, stawy itd. i gdyby ktorys lekarz w ciÄ…gu 3,5 roku mojej diagnostyki polaczyl fakty, to może bylabym już zdrowa.  Kurcze, to nie jest możliwe, żeby w podobnym czasie zaczely Ci nawalać rozne części organizmu, to wszystko musi mieć jakies jedno zrodlo...

Dziękuję za życzenia moje kochane :*

Przepraszam za to, że tak nieładnie mi się wkleiło ale niechcący wysłałam post zanim go poprawiłam.

Z dotychczasowych objawów, które mi najbardziej przeszkadzają to:

-ból pod prawym żebrem (gniotący, czasami atak bardzo mocnego kłucia) i ogólnie czasami ból całej prawej strony od żebra aż do biodra.
miesiąc temu miałam gastroskopię i kolonoskopię.
Z pobranego wycinka żołądka wyszedł stan zapalny nieaktywny nie wpływający na morfologię nabłonka.
Mam też odźwiernik ziejący i ponoć tu jest właśnie problem (ponoć bardzo rzadka wada) i jedzenie za długo sobie leżakuje pomiędzy żołądkiem a dwunastnicą.
Nie mogę zjeść naraz dużo, tylko częściej i małymi porcjami.

-bóle stawów-czasami mięśni, takie uciskowe, silny ból np. w kolanie lub biodrze gdy stanę na nodze, gdy ruszę ręką itd....
-ciągłe marznięcie, jest mi wiecznie zimno, mam lodowate dłonie i całą przesiąkam zimnem, a gdy wykonam jakąś pracę fizyczną (niekoniecznie ciężką) to z kolei pot mnie oblewa.
Teraz dla mnie katorgą jest ubieranie się, na zewnątrz jest bardzo zimno więc ubieram się grubo, ale wystarczy że wejdę do jakiegoś sklepu czy przejadę się autobusem i mam dość-jestem cała mokra-więc za chwilę gdy ochłonę znów marznę i tak w kółko.

-częstomocz i odczucie jakby podrażnienia pęcherza (bez uczucia pieczenia przy mikcji), pieczenia i kłucia na sromie, ból w pochwie itd...

-ogólne zmęczenie (w pracy cały dzień siedzę, ale jestem ospała), natomiast w domu nawet po przespanej całej nocy- po zjedzeniu śniadania mogłabym dalej iść w bety. Jednak gdy się muszę i wykonam jakąś pracę to muszę robić przerwy bo nie dam rady tak długo pociągnąć.
Ostatnio myłam okna i już po pierwszym miałam dość

No i te strzykające bóle w całym ciele, coś podobnego do łamania jak przy grypie, takie kilkusekundowe kłujące bóle w calutkim ciele, co chwila gdzie indziej. Czy też tak ktoś czasami miał?


Nie ma we mnie żadnej radości życia, najgorsze jest to, ze nie mam żadnej motywacji do jakiejkolwiek walki, po prostu spoczęłam na laurach i czekam nie wiem na co i tak sobie mija dzień za dniem, raz lepszy a raz gorszy.

Majeczko wysłąłam priv

wiesz, rzeczywiście te objawy mamy podobne (zresztą już dawno to pisałyśmy).

A powiedz mi, czy teraz w miarę leczenia te bóle stawów czy mięśni nadal się powtarzają? Czy zauważyłaś zmianę częstotliwości ich występowania?
Ja jeszcze mam dodatnie ANA 1 i przeważnie albo graniczne albo dodatnie ANA 2, wiec wchodzi jeszcze pod uwagę autoagresja.

Jutro mam wizytę kontrolną u reumatolog i coś czuję że będzie chciała mi wpakować sterydy w jakiejś małej dawce do tego Plaquenilu gdy jej powiem, że ostatni miesiąc był ciągle pod znakiem bólu...

Majka a powiedz czy ty badałaś sobie przeciwciała ANA?
Na jakiej podstawie masz stwierdzoną niedoczynność? Masz złe wyniki TSH? (Wiem, że milion razy już na pewno pisałaś, ale już mi się wszystko kotłuje we łbie).
Ja kilka lat temu badałam anty TPO i anty -TG, ten pierwszy był ok, ale drugi wynik-liczba trzycyfrowa. USg też takie sobie, bo wyszła zmniejszona echogeniczność tarczycy, brałam nawet około pół roku Tyroksynę, ale odstawiłam póki wyniki hormonów są ok.

Tak sobie przypomniałam, że w 2010 r. jak robiłam badanie w Krakowie-Prokocimiu układu odpornościowego, zrobiłam badanie na antygen Candida i wyszedł mi bardzo wysoki wynik.
Z tego co lekarka mówiła, on nie pokazuje czy infekcja jest czy była, ale pamiętam że wynik był bardzo mocno podwyższony, czyli odpowiedź mojego organizmu była bardzo silna.

I bądź tu mądry, milion badań zrobionych, ale nadal nie wiadomo co jest przyczyną gdy wyniki nie są ewidentnie jednoznaczne.

kochana a zrób Ty sobie tak z ciekawości ANA, i jak wyjdzie dodatnie to wtedy ANA 2...

Koszt nie jest aż tak wysoki, ANA około 30-40 zł, a ANA 2 -coś około 80 zł.
Ewentualnie skierowanie do reumatologa od lekarza rodzinnego i on już dalej pokieruje.

Autoagresja też może dawać podobne objawy i to jest najgorsze, że objawy kliniczne sa podobne w zupełnie różnych jednostkach chorobowych...

beauty, tez uważam, ze Ft3 i Ft4 sa ważne, ale niestety mało który endo.zwraca na nie wieksza uwagę.
Dzisiaj bylam u endo. (2 raz i ostatni). Dala mi wcześniej skierowanie na badania i myslalam ze to TSH, Ft3 i Ft4, a okazało się ze było TSH, anty-TPO i anty-TG. Sama wiec zrobiłam sobie dodatkowo z tej samej probki Ft3 i Ft4, żeby mieć calosc. A lekarka zjechala mnie dzisiaj równo...."Po co to robilas? Za dużo masz pieniędzy?!". Cisnienie mi podniosla równo. Stwierdzila, ze Ft3 i Ft4 o niczym nie swiadcza, mimo ze ja obstawalam przy tym, ze wplywaja na samopoczucie, a moje jest kiepskie. Mnie ochrzanila o zrobienie badan a sama dala przeciwciała po czym stwierdzila, ze one mogą się bardzo zmieniac i robie się je TYLKO, żeby zdiagnozować chorobę. To po jaka chol... mi je przepisywala, skoro wiem ze mam Hashi już od wielu lat???
W dodatku nie chciała mi wydac wyniku. Przepisala go sobie do karty a potem przypiela zszywka oryginal i stwierdzila, ze nie wydaja wynikow pacjentom. Nawet mi nie powiedziała jakie te wyniki sa, tylko ze wszystko jest ok. Tyle ile udało mi się dojrzeć, to to ze TSH mam ponad 2,5 (ale przecież jest ok....), ktores przeciwciała sa w normie, a któres trochę podwyższone, chyba antyTPO. Jeśli tak, to bardzo spadly w porównaniu do tego co było kiedyś.
Kolejna sprawa po której wiedziałam, ze już nigdy więcej do niej nie przyjdę - przepisala mi dawke Euthyroxu 112. Mowie wiec, ze przy 112 ostatnio bardzo walilo mi serce i musiałam zejść do 100. A ona na to "Musisz się przyzwyczaić". Lekarzem nie jestem, ale z tego co wiem zmiany w dawkach powinny być raczej powolne...Draze wiec dalej temat i mowie, ze przy 112 miałam za niskie TSH, a ona na to "To sobie polacz z 100".
Musialam wiec dalej sama dopytywac "Jak?Jedngo dnia 112 a drugiego 100?" Odpowiedz : "Może być.".
Normalnie rece opadajÄ…....
Ucieklam od poprzedniego endo. bo tez nie potrafil mi przez prawie 2 lata dobrac dawki i olewal to ze zle się czuje. Ale on przynajmniej pytal o samopoczucie i na każdej wizycie mnie badal.
Normalnie z deszczu pod rynne....
Przepraszam, ze się rozpisałam, ale musiałam to z siebie wyrzucić

Loni, palce mi nie siniejÄ…, ani nie robia siÄ™ biale, wiec nie mam tego objawu.

Witam,

Jak czytałam objawy Majki to 90% z nich ja tez mam. No i mam zdiagnozowaną boreliozę.
Ale jak się leczyłam 1 rok i 2 mies. ILADS to te objawy miałam i jak przestałam się leczyć to mam je nadal Ja się obawiam ze ILADS nie działa, obciąża bardzo organizm, dlatego postanowiłam poszukać czegoś innego.
Zauważyłam ze mój pęcherz poprawia się po tinidazolu - a przecież tinidazol nie jest na bakterie związane z zakażeniem układu moczowego, a dr. B w ogóle zabraniał brania tinidazolu bo pecherz po nim może sie jeszcze pogorszyć (a mi się poprawiał). Lepiej czułam się tez na Malarone.
Poszłam do dr. O od pasożytów i dr powiedział ze najprawdopodobniej mogę mieć rzęsistka pochwowego i inne pasożyty (bóle brzucha i jelit).
pewnie mam tez jakies pierwotniaki - bo brzuch mi sie bardzo poprawił.
mam leki z zagranicy na pierwotniaki i rzęsistka - po przyjęciu pierwszego opakowania mi się poprawiło z jelitami i pęcherzem.
Więc może faktycznie mój pęcherz to nie borelioza a jakiś pasożyt?

Będę leczyć się tymi lekami dalej i zobaczę, mam nadzieję ze do antybiotyków nie będe musiała szybko wracać....

Kochane dziewczyny jak dobrze, że jesteście.
Ja podobnie jak większość z nas, nie mam z kim porozmawiać na temat nurtujących nas problemów, nawet jak chciałabym coś komuś powiedzieć to i tak nie miałby bladego pojęcia o czym ja w ogóle mówię.
Nie mam tego absolutnie nikomu tego za złe, ja też wolałabym mieć wiedzę o połowę mniejszą, a żyć sobie zdrowo i szczęśliwie.

Tak więc byłam dzisiaj na wizycie kontrolnej u reumatolog.
Opisałam Pani dr, że ostatni miesiąc jest bardzo nieciekawy, że kłujące, punktowe bóle są nasilone na całym ciele, nawet w ten sposób boli mnie głowa, która dotychczas rzadko kiedy bolała. Do tego te bóle w ukł. pokarmowym itd...

Stanęło na tym póki co, że Pani dr zaproponowała zrobienie badań na nietolerancję pokarmową m.in na gluten itd... mówiła, o "chorobie trzewnej", czymś w stylu celiakii. Stwierdziła po moim opisie, że te bóle które mnie męczą nie są typowymi bólami stawowymi na tle zapalnym, a takie bardziej neurologiczne jak przy neuropatiach i ja dokładnie tak to odczuwam- nie mam puchnięcia w stawach, wysięków, markery stanu zapalnego są w normie- a boli, do tego mam drętwienia kończyn i czasami nawet wargi.
Przypisała mi wit. B1-25 mg 2*2 tabl no i .... tak jak mówiłam słabą dawkę sterydu-Meprelon 4 mg (po pół tabl. przez 7 dni i następnie pół tabl. co drugi dzień)- aby "wyciszyć te nasilone objawy neur."..
Narazie wezmę tę wit. B i zastanawiam się nad wysłaniem surowicy do dr. W do zbadania KKI, aby ostatecznie zanegować bądź potwierdzić bb, co myślicie?
Jest to dla mnie trochę trudne do organizacji bo muszę w labie odwirować surowicę, ale może jakoś by się to udało...
Co proponujecie? Czy ten test będzie ok? Dotychczas badałam trzy razy WB i wychodził ujemny.

Boli mnie dzisiaj wszystko, nawet rzuchwa mnie tak momentami rwie i głowa, kości policzkowe.... ehhhh
Aaaa udało mi się dzisiaj pobrać wymaz z pochwy, także zobaczymy co za dziadostwo tym razem wyjdzie.

Na razie zmykam, piszcie, odzywajcie się, "w kupce" zawsze raźniej

Loni, ja bym na Twoim miejscu chyba sie zdecydowala na to KKI. Ale z borelka to nigdy nic nie wiadomo. Jednym wyjdzie dodatnie WB, innym KKI a kolejnym tylko LTT. Tak wiec nik nie zagwarantuje, ze to bedzie dla Ciebie wlasciwe badanie.

Dzis chyba ogolnie jest jakis kiepski dzien bo duzo osob zle sie czuje. Ja od rana mam okropny bol glowy, normalnie jakby mi zaraz oko mialo wyjsc na wierzch

Ale czy dr Wielkoszyński wykonuje to samo badanie krążących kompleksów immunologicznych co p.Dorota?
Bo u p.Doroty kosztuje 500 zł i ona wysyła to do Berlina.
A u dra W. krążące kompleksy immunologiczne zawierające przeciwciała przeciw Borrelia burgdorferi (KKI) ELISA kosztują 160 zł.
Coś za duża ta różnica...