Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#2026 2013-11-28 22:23:38

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Belly w Berlinie wykonuje siÄ™ test LTT (np. przez Synevo), ale to nie to samo co KKI.

Offline

 

#2027 2013-11-29 00:13:04

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Tak to są dwa różne testy, myślę Loni, że warto sprawdzić u dr W, on jest najlepszym chyba specjalista od testów na borelkę, wystarczy, że wyjdzie Ci jeden krązek żeby pokazać na boreliozę więc przy Twoich dalekosiężnych objawach myslę, że warto to wykluczyć. Będziesz po prostu wiedziała, na czym stoisz, a wiedza to już duży konkret.

Ja też chciałabym wiedzieć, dlaczego te bakterie są takie uparte i nie odpuszczają, gdybym wiedziała, byłoby mi może łatwiej, szkoda, że one nie mówią ludzkim głosem, może szepnęłyby mi na ucho, dlaczego tak się mnie kurczowo trzymają, powodując takie objawy.
Jutro ruszam ze szczepionkÄ… na fekalisa, trzymajcie kciuki!

Offline

 

#2028 2013-11-29 07:43:02

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

#2029 2013-11-29 08:44:30

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

U mnie po wlewkach z  Uropolu w pÄ™cherzu bakterii póki co brak. Ale zostaÅ‚y w cewce i w pochwie.
Prof. R mówił mi, że w pewnych sytuacjach w pęcherzu nie sposób wytępić bakterii.
Uszkodzenia śluzówki powodują, że bakterie przyklejają się jak do lepu i nie można ich usunąć.
U mnie pieczenie w pochwie i cewce nie odpuszcza.
Nie wiem czy to wina faecalisa, czy mojego znerwicowania czy autoagresji...
W przyszłym tygodniu idę do reumatologa - pobolewają mnie dłonie i stopy.
Od 3 miesięcy nie biorę Plaquenilu, ciekawe czy każe kontynuować leczenie po przerwie.

A w kwestii boreliozy...
Czy jest sens robić te drogie badania jeśli nie przypominam sobie, aby kiedykolwiek ukąsił mnie kleszcz, a test WB wyszedł całkowicie ujemny?
A jeśli uważacie, że tak, to który - LTT czy KKI?

Offline

 

#2030 2013-11-29 15:20:53

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Belly, zawsze istnieje jakieś prawdopodobieństwo, ze kleszcza nie zauwazylas.
A co do tego czy jest sens robic badanie, to chyba musisz przeanalizować wszystkie swoje objawy.
Jakie one sa, oprócz pęcherzowych?
Odnośnie ewentualnego badania, to tak jak pisałam wcześniej Loni - nie ma nic pewnego.
Ja zaczelabym od KKI, bo jest dużo tansze, ale to jedyny powod.

Offline

 

#2031 2013-12-02 13:04:34

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

No to odebrałam wyniki posiewu z pochwy: tym razem wyhodowali E coli- wzrost bardzo liczne sad

"Wyhodowany drobnoustrój może świadczyć o kolonizacji.
Interpretacja wyniku utrudniona, zależy od objawów i stanu klinicznego pacjenta".

Wrażliwa na:
Cefuroksym
Cefotaksym
Gentamycyna
Amikacyna
Trimethoprim/Sulfamethoxazole
Ciprofloksacyna

Czy ktoś z Was czytał gdzieś o przenikaniu Biseptolu do narządów płciowych?

Offline

 

#2032 2013-12-02 16:29:06

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,


Kurcze, to niedobrze, ale ta gadzina to pewnie u wszystkich siedzi, a jakie masz teraz dolegliwości. Ja na coli w układzie płciowym otrzymałam gentamecynę robioną w czopkach, ale wiadomo, tylko zrobiło mi się minimalnie lepiej, ogólnie to wszelkiej maści antybiotyki to nie za wiele się zdały.

Biseptol myślę, że przenika tak jak CIprofloksacyna wskazana w antybiogramie.

Offline

 

#2033 2013-12-03 10:28:00

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Ja już do końca nie wiem co myśleć o tych bakteriach.
W tym roku robiłam chyba jakoś 3 razy wymaz z pochwy, oprócz leków miejscowych (Macmiror, Gynalgin, probiotyki) nie brałam abx.
Z dwóch pierwszych posiewów wyszła mi klebsiella pneumoniae, a teraz E coli (która rzadko kiedy wcześniej się pojawiała), przeważnie był E. feacalis i klebsiella pn.
Czy te bakterie się tak mogą samoistnie zmieniać jeśli nie były traktowane antybiotykiem?
Niektórzy lekarze w ogóle negatywnie podchodzą do wymazów z pochwy twierdząc, że pochwa nigdy nie była i nie będzie jałowa i zawsze coś można wyhodować, ale wymaz z szyjki macicy powinien być jałowy (u mnie niestety przeważnie był również dodatni), z kolei jest problem z przenikaniem abx do szyjki.
W Diagnostyce jest ten minus, że nie okreÅ›lajÄ… ile jest paÅ‚eczek kwasu mlekowego w pochwie (jak robiÅ‚am wymazy w szpitalu, to wychodziÅ‚o przeważnie,  że mimo prawidÅ‚owej iloÅ›ci Lacobacillus wystÄ™powaÅ‚y również patogenne bakterie.

Ehhh życie mi ucieka przez palce, najlepsze lata na radość z małżeństwa i czas na macierzyństwo straciłam na walkę z niewidocznym wrogiem i dalej jestem w doopie....
Przepraszam, ale ponosi mnie już z tej bezsilności.

Offline

 

#2034 2013-12-03 19:07:21

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

CzujÄ™ siÄ™ fatalnie...
Od ponad miesiąca mam objawy polineuropatii, były dni lepsze i gorsze, a dzisiaj już totalna masakra.
Od południa mam ból mięśnia przedramienia i bóle mięśni ud, jakby mnie ktoś skopał dosłownie, bóle rozchodzą mi się po całym ciele jakby promieniują od stawów przy nacisku szczególnie.
Jestem już bezsilna na to wszystko, nie wiem co mam robić, do kogo się zwrócić o pomoc, nic już nie wiem.
Próbowałam się coś dowiedzieć o test KKI na boreliozę i robią go tylko w Warszawie na ul. Spartańskiej, nie wiem czy można wysyłkowo, ale raczej nie sad
Reumatolog przypisała mi sterydy, ale boję się wziąć bo jeśli to jednak borelka albo inna infekcja to sterydy nie są wskazane.
Na dodatek nie mogę liczyć na wsparcie rodziny, wszyscy uważają mnie za symulanta, mąż odsyła do psychiatry bo chodząc ze mną na wizyty do tych wszystkich konowałów nasłuchał się, że jestem zdrowa i nic mi nie jest i nawet słuchać nie chce, że źle się czuję.
On uważa, że przy nerwicy może kogoś boleć nawet ręka której ten ktoś nie będzie miał i myśli, że tak jest ze mną.


Zostałam sama z tym wszystkim.

Offline

 

#2035 2013-12-03 19:41:19

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Loni nie myśl tak.
Ale fakt, że zły nastrój i negatywne nastawienie nie pomagają.
Wiem coś o tym, bo miałam objawy depresyjno-lękowe w związku z chorobą.
Po lekach antydepresyjnych patrzę na wszystko inaczej, aż boję się co będzie jak je odstawię.
Tylko niestety to wszytko jest połączone, gorsze zdrowie = gorszy nastrój.
U mnie też ciągle nic nie wychodzi.
A najgorzej, bo lekarze twierdzą że wszystko jest ok i czym tu się w ogóle przejmować.
Wczoraj miałam ból i takie jakby drętwienie końców palców u rąk, dzisiaj dla odmiany ból z tyłu pleców - jakby nerka.
Ale dla odmiany z pęcherzem/cewką/pochwą - lepiej.
Czeski film normalnie.
Dlaczego masz brać sterydy?

I ostatnia rzecz - nie jesteÅ› z tym sama - masz nas wink

Offline

 

#2036 2013-12-03 21:25:11

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Belly dziękuję, bardzo mi pomaga to, że mogę z kimś pogadać-choćby wirtualnie, bo w realu niestety nie jest to możliwe, choć to boli.
Co do sterydów, to byłam w ubiegły piątek na kontroli u reumatologa, opowiedziałam że ostatni miesiąc był fatalny jeśli chodzi o bóle i Plaquenil w ogóle nie pomaga.
Zaczęłam go brać 25 sierpnia i paradoksalnie przez 2 m-ce czułam się ok, cieszyłam się, że już będzie dobrze, ze choróbsko zostało opanowane, a tu w 3-cim miesiącu obrót o 180 stopni i już od ponad miesiąca jest źle, bóle codzienne, raz mniejsze raz większe ale właściwie bez przerwy.
Opisałam reumatolog jak ja je czuję i stwierdziła, że to nie są typowe bóle stawów, tylko neuropatyczne.
Stwierdziła, że niby Plaquenil czasami powoduje zaostrzenie objawów neurologicznych, a u mnie jeszcze doszedł ból głowy, gdzie wcześniej naprawdę rzadko się zdarzał- i kazała lek odstawić.
Przypisała mi wit. B1 25 mg 2*2 tabl. i kazała wziąć steryd, malutką dawkę bo 2 mg przez tydzień codziennie, a później co drugi dzień aby wyciszyć te neurologiczne objawy.
Jeszcze zasugerowaÅ‚a, żebym zrobiÅ‚a badania na nietolerancjÄ™ glutenu i jeszcze inne nietolerancje pokarmowe i to najlepiej przed wÅ‚Ä…czeniem sterydu, ale jak dowiadywaÅ‚am siÄ™ w Diagnostyce to badania wyszÅ‚yby prawie 500 zÅ‚ sad  i ich nie zrobiÅ‚am.

Nie wiem co robić, żadne badania nie są u mnie jednoznaczne, wynika z nich że praktycznie przeszłam wszelkie możliwe choróbska, do tego te cholerne p-ciała ANA wychodzą + i nie wiadomo co jest sprawcą kłopotów, a co sprawą wtórną i co w efekcie leczyć.
Autoagresję leczy się sterydami, a te z kolei nie są wskazane przy zakażeniach i pogarszają w efekcie sprawę, z kolei badania na bb i atypowe nie są 100% pewne i wiarygodne i po prostu nic tylko strzelić sobie w łeb.

Wypiłam Nimesil i wzięłam Mydocalm a mięsień jak bolał tak boli,nie mówiąc o reszcie mojego obolałego ciała.
Mam objawy fibromialgii, ale wszędzie czytam, że nie ma żadnej fibromialgii, bo to tak naprawdę objawy boreliozy, tylko niezdiagnozowanej.
Z kolei 3 testy WB wyszły mi ujemne i widzisz, totalna beznadzieja.

Dobrej nocy kochane,zobaczymy co przyniesie jutro (aż się boję sad )

Offline

 

#2037 2013-12-04 00:42:32

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Loni, głowa do góry, będzie na pewno lepiej, chociaż wiesz, jakoś te słowa tak dziwnie wychodzą z moich ust i myśli.
Mam nadzieję, że jutro Twoje bóle nie będą takie intensywne, ile to człowiek się wymęczy na tym ludzkim padole, strach pomyśleć. Loni, ja naprawdę obstawiam u Ciebie boreliozę, a zrobiłaś te inne testy typu KKI.... Zadzwoń do Bytomia i zapytaj się ile on kosztuje, zrób w Bytomiu, dr W jest naprawdę wybitnym specjalistą od boreliozy, będzie umiał właściwie test zinterpretować. Do niego właśnie przychodzą ludzie zjedzeni przez boreliozę, z bólami mięśni, stawów, po lekach jakoś te objawy maleją. Trzymaj się kochana, jesteśmy z Tobąsmile))

Wiesz, chorego nigdy nie zrozumie człowiek zdrowy, u mnie w pracy też wszyscy się dziwią, dlaczego nie jem mąki pszennej, cukru i mam tyle ograniczeń, chyba nigdy tego nie zrozumieją, a mi nie chce mi się ich wtajemniczać w arkana diety. Cała ta choroba to zupełnie inny wymiar rzeczywistości.

Chociaż to niejedzenie to wyszło mi na dobre akurat, jedyny plus całej tej męczarni.

Musze się Wam pochwalić, że szczepionki podaję sobie sama, raz się odważyłam i teraz sama sobie wbijam igłę, tylko czuję się dosyć dziwnie, gdyż to mnie w ogóle nie boli, nie wiem, czy robię wszystko w porządku, bo wbijam igłę na całą jej długość, nie jest długa, jakieś 2 cm.
Buziaczki!

Offline

 

#2038 2013-12-04 07:56:27

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,
dr W. robi KKI, nie tylko Spartanska w Wawie.
Koszt z tego co siÄ™ orientuje taki sam w obu miejscach.
Pogadaj z dr/jego asystentem czy przed KKI warto zrobić jakas prowokacje, bo nie wiem.
Lekarzem nie jestem, ale caly czas będę się upierala w twoim przypadku, ze trzeba jeszcze zrobić jakies badanie na borelke, jakos ona mi tutaj najbardziej pasuje.

I pamiętaj, ze nie jesteś sama smile
Wiem, ze takie pisanie to cos innego, niż rozmowa w cztery oczy, ale tutaj zawsze możesz się nam wyzalic, bo doskonale rozumiemy w jakiej jesteś sytuacji.

Offline

 

#2039 2013-12-04 08:36:03

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Dziękuję moje drogie, już Wam odpowiadam.

Czytałam trochę o teście KKI na stronie kleszcze-edu i też myślałam że dr W. robi to badanie, ale okazało się, że dr W. robi KKi ale metodą Elisa, a w Warszawie w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej robią test KKI, ale metodą WB i to właśnie ten jest polecany jako zdecydowanie wiarygodniejszy.
Spróbuję tam zadzwonić i zapytać o możliwość wysyłki, z tymże jest problem tego typu, że dr W. wysyła takie specjalne zestawy wysyłkowe, a tam nie ma czegoś takiego.
Jak coś będę wiedzieć to dam znać.
Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, choć Wam też nie jest lekko.

Offline

 

#2040 2013-12-04 09:07:15

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Dzwoniłam dziewczyny, można wysłać odwirowaną surowicę, koszt badania 330 zł, oczekiwanie na wynik około 2 tygodnie.
Teraz problem ze znalezieniem labu, właściwie mam tylko jedno potencjalne, ale nie wiem czy zgodzą...

Offline

 

#2041 2013-12-04 09:12:34

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

330 zł? Dziwne, wydawalo mi się, ze czytałam na jakims forum, ze koszt to 160 zł.

Offline

 

#2042 2013-12-04 10:00:02

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Majeczko 160 zł kosztuje badanie KKi u dr W. ale metodą Elisa i jest to jednak inne badanie.

Offline

 

#2043 2013-12-04 11:28:22

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Beauti,
A jak siÄ™ czujesz po tej szczepionce na entero?
Jest jakaÅ› poprawa?
Jak długo ją przyjmujszesz?
Ile Ci zostało?

Offline

 

#2044 2013-12-04 16:45:09

iwka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-10-24
Posty: 186

Re: duży problem - doradźcie!

Tak, trzeba robić w Instytucie Reumatologii w Warszawie KKI metodą WB....to obecnie najpewniejszy test (zadaniem lekarzy u których byłam).

Offline

 

#2045 2013-12-04 23:53:19

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Belly, wÅ‚aÅ›nie znalazÅ‚am Twoje  zapytanie wiÄ™c odpowiedziaÅ‚am w Twoim wÄ…tku, przepraszam za zamieszanie.

Offline

 

#2046 2013-12-11 08:35:11

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,
Jak tam żyjesz?
Nic nie piszesz...
U mnie ze zdrowiem tak sobie. Pisałam w wątku beauty.
Ale jest jeden pozytywny aspekt - moja ponad dwuletnia abstynencja (wiesz jaka;) zakończona.
Pozdrawiam CiÄ™ serdecznie:)

Offline

 

#2047 2013-12-11 08:52:58

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

#2048 2013-12-11 09:47:13

Dodan
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-02-22
Posty: 425

Re: duży problem - doradźcie!

Najlepiej jest chyba zrobić KKI metodą WB na spartańskiej w wawie u reumatologow, to chyba jest w tej chwili najbardziej wiarygodne badnie jesli chodzi o borelke, koszt ok 300 zl,

Offline

 

#2049 2013-12-11 10:20:30

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Loni, nie boj siÄ™ wyniku.
On tylko przybliży cie do diagnozy - jeśli będzie pozytywny, wiesz co leczyc, jeśli negatywny, wykluczasz borelke i szukasz dalej.

Mnie tez się ostatnio snia same głupoty (koszmary, których wcześniej nigdy nie miałam) i budze się po kilka razy w nocy.
A prawie kazde przebudzenie rowna siÄ™ siku. Dobrze, ze lazienka blisko i nie musze daleko chodzic smile

Offline

 

#2050 2013-12-11 11:12:31

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson