Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Jakos leci pomalutku jestem od półtora roku na protokole. Ostatnie dwa miesiące były bardzo dobre, odzyskałem nadzieje, ze mozna sie z tej choroby wyleczyc. Teraz niestety po pulsie z tini, zrobiło sie troche gorzej, ale tak to juz jest z tą chorobą. Generalnie jest spory progres ale na pełne wyleczenie niestety potrzeba jest czasu
Offline
Od lipca lecze sie juz u dr K. ale nie u tego słynnego tylko u tego drugiego. I to byl dobry wybor zmienic lekarza, troche inne spojrzenie i troche inne podejscie do leczenia. Dr B. jak na moj gust wyczerpal swoje mozliwosci intelektualne i dalsze chodzenie do niego byłby strata czasu i kasy, a przedewszystkim zdrowia. Leczenie chyba znosze dosc dobrze, raczej nie mam problemow z candidą, regularnie biore nystatyne i orungal raz na tydzień profilaktycznie, do tego oczywisce tone roznych supli osłonowych.
Offline
Właśnie tak mi się wydawało, że musiałeś zmienić bo z tego co kojarzę wcześniejszy lekarz nie dawał chyba Tyni i wręcz twierdził, że szkodzi.....?
Ale nie wiem co to za drugi lekarz K. trochę wypadłam z tematu w między czasie. Czy to w Warszawie się leczysz teraz?
Offline
Tak zagadza sie i to był min. wazny powod dla ktorego postanowilem pozegnac sie z dr B. Dr K. był asystenem slynnego dr K i przyjmuje w tym samym miejscu co on w Wawie:) Wiecej z leczenia moge napisac to, ze udalo mi sie zupelnie wyleczyc z Mpn, mam juz ujemny wynik w klasie IgG. Natomiast jesli chodzi o glownego sprawce moich objawow czyli Cpn. to z 8-krotnie przekroczonego wyniku w IgG, teraz jest juz tylko 2-krotnie przekroczony. Objawy ze strony prostaty mam jednak nadal ale o znacznie mniejszym juz natezeniu, takze mam nadzieje ze jestem na dobrej drodze. jesli chodzi o borelke to w elisie i WB wyszla mi negatywna, ale planuje zrobic tez takie KKI jak Ty. jesli chodzi o inne odkleszczowe to tylko bartonela wyszla mi pozytywnie, natomiast babesja, anaplazmoza oraz toksokaroza wyszly mi negatywnie
Offline
Dzięki Dodan za informacje i mam nadzieję, że leczenie Ci pomoże ostatecznie uporać się z dolegliwościami.
Czy skoro wyszła Ci pozytywnie bartonela czy to oznacza, że jednak kontakt z kleszczem był i sprzedał Ci "tylko" to choróbsko, czy też jakąś inną drogą można się zarazić?
Czy masz leczenie ukierunkowane również na tą bakterię?
Fajnie, że wyniki pokazują postępy, a powiedz czy na Cpn w klasie IgA masz nadal (+) czy tylko w IgG są dodatnie wyniki?
Wiesz, że samo dodatnie IgG może się utrzymywać przez lata mimo, że infekcji już nie będzie prawda?
Fajnie, że się odezwałeś
Offline
Po 8 miesiącach leczenia mialem Cpn w igA ciagle dodanie, a igG bylo 7- krotnie przekroczone. Natomiast teraz juz niestety w klasie IgA nie robilem badania, bo nie mam juz tej klasy w abonamencie i nie chcialo mi sie kasy na nią wydawać zresztą i tak niczego by to nie zmienilo, bo objawy nadal sie utrzymija jeszcze.
Niekoniecznie musialem miec kleszcza dr k twierdzi ze moglem zlapac od kociego pazura tudziez w inny sposob, bo 70 % populacj badnych w polsce pacjentow wychodzi bartonella w klasie IgG pozytywna, bo o takiej klasie mowie. zreszta nie mam raczej zadnych objaow mogacych swiadczyc ze mam bartonele, ale akurat ją i tak leczy sie podobnie jak chlame, najlepszą ponoć na nią jest levoxa, która tez bralem.
Offline
Odnosnie barto. to mój zakaznik uważa, ze przy aktywnym zakazeniu ma się zawsze jakies zmiany skorne. Ale ile w tym prawdy, to nie wiem
Offline
Aha, czyli ta choroba może być również "odzwierzęca", właśnie tego nie wiedziałam-dzięki za dokształcenie.
Chlama i myco pn. przenosi się głównie drogą kropelkową, (choć jest również wymieniana jako koinfekcja przy bb) i jest bardzo powszechna w populacji.
Słuchaj a robiłeś może jakieś inne badania, np. posiew nasienia? Wiesz chodzi o to, aby się nie na tylko jedną możliwą przyczynę problemów.
Mam jeszcze do Ciebie pytanie, czy Ty miałeś przed leczeniem jakieś objawy neurologiczne typu mrowienia, parestezje, kłucia itd...
Pamiętam, że że pisałeś wtedy o podejrzeniu choroby Scheuermanna, czy w trakcie leczenia przeszły Ci te problemy z kręgosłupem, stawami?
Offline
Posiew nasienia robiłem kilkakrotnie i albo byl jałowy, albo wychodził sredni fecalis, ale to nie ma zadnego znaczenia, bo przy zakazeniach atypowuch zawsze pojawiają się zakazenia oportunistyczne zwykłymi bakcylami typu fecalis i coli, ale nigdy sie tego czlowiek nie pozbedzie dopoki nie wybije sie atypowek, wiec walka z samym tylko fecalisem to walka z wiatrakami.
Objawów typowo nerologicznych raczej nie mialem. Mialem mrowienia w malych palcach obu rąk, oraz bole stawów i mięsni oraz problemy z gardłem i z infekcajmi ale odeszły bezpowrotnie w trakcie leczenia. Scheuermana mam dalej:) ale radze sobie z nim poprzez ciwczenia i ruch fizyczny. Juz sie tak nie męcze i mam wiecej siły i to tez jest mysle pozytywny efekt leczenia.
Offline
Hej, hej!
Od dwóch dni znów mam wzmożone objawy neurologiczne, dzisiaj pęcherz się trochę uspokoił to znów czuję mrowienie w kończynach, na wardze, brodzie, twarzy, piecze mnie język.... , masakra jakaś normalnie!
Zrobiłam sobie poziom wit. B12 i wynik wyszedł 313 pg/ml przy normie (211-911).
Czy ktoś się orientuje czy jest ok, czy też mógłby być trochę wyższy?
Offline
Loni
Niby ten wynik mieści się w normie ale w dolnej jej granicy więc może jakaś łagodna suplementacja by się przydała.
Offline
Moj zakaznik twierdzi, ze z suplementacja B12 trzeba uwazac.
Ja tez mam niski poziom, ale mam duzo czerwonych krwinek i podobno wtedy nie powinno sie jej brac.
Offline
ja mam bardzo podobny wynik i lekarz nie zalecil suplementacji
Offline
cześć,
mam dość, zrobiłam kilka rzeczy w kuchni, sprzątnęłam jeden pokój i nie mam siły ruszyć palcem
nie wiem co się ze mną dzieje, ale z pewnością nie jest to nic dobrego.
Znów zaczęły mnie boleć stawy (jedynie wczoraj było ok) i ogarnęło totalne zmęczenie, nie mam siły ruszyć rękami dosłownie aż przeraża mnie to wszystko...
mam nadziejÄ™, ze u Was lepiej.
buziaki, pozdrawiam!
Offline
Loni - w sumie do Joanny to też - miałaś neurografię/EMG? Bo ja, mając takie same problemy z mięśniami, stawami - miałam to badanie i wyszło mi "polineuropatia nerwów czuciowych i ruchowych o typie uszkodzeń aksonalnych" .
Offline
Najgorsze, że to może być i borelka, i coś innego (np. auto).
Offline
Loni
Trzymaj się jakoś, może nie przemęczaj się z tym sprzątaniem, jak masz takie dolegliwości.
Ja też raczej u Ciebie obstawiam boreliozę, kilku osobom właśnie z dolegliwościami nerwowymi i stawowymi wyszła borelioza. Pierwsze pytanie, jakie usłyszałam od lekarza w celu wybadania właśnie podłoża boreliozowego to to, czy mam dolegliwości ze strony stawów i układu nerwowego. Myślisz, że choroba autoimmunologiczna może się tak drastycznie objawiać?
A czy kiedykolwiek brałaś jakieś leki/antybiotyki, czy czułaś się na nich lepiej? Tak święta świętami, ale przy naszych dolegliwościach za wiele nie cieszy, co?
Offline
Karolina to byłaby totalna katastrofa, leczenie obydwu chorób wzajemnie się wyklucza...
beauty oj ciężko, ciężko naprawdę... zwyłam się dzisiaj jak durna, z bezsilności, z braku diagnozy od lat, z braku zrozumienia ze strony męża który nie rozumie, że nie mam sił sprzątnąć pokoju. Z jednej strony rozumiem go, przez kilka lat jeździł ze mną "po lekarzach", oczywiście skutki wiadome jakie są, na kilku wizytach był ze mną i jak któryś lekarz z rzędu zaczyna gadać o nerwicy to w końcu zaczyna mu wierzyć...
ale z drugiej strony niestety poza forum nie mam nikogo kto jest w stanie zrozumieć, pomóc chociażby psychicznie i boli mnie, że najbliższa osoba mnie nie rozumie.
Co do abx to ostatni raz brałam antybiotyk jakoś w marcu 2013 i źle się czułam (była to azytromycyna), w tym okresie miałam w ogóle tachykardię i straszne osłabienie.
Wcześniej w 2012 r. brałam od dr W. przez 2 m-ce abx, ale odstawiłam bo już nie dawałam rady, doszła grzybica i najbardziej dokuczał mi wtedy pęcherz, a nie widziałam pozytywnego efektu, ale objawy ze strony stawów i neuro przed leczeniem były wtedy dużo, dużo mniejsze.
Czytałam dzisiaj o fibromialgii- objawy wypisz-wymaluj moje, ale moja reumatolog kazała mi zapomnieć o fibro gdy jakiekolwiek wyniki badań wskazują na możliwą inną przyczynę (u mnie dodatnie ANA), no i na ostatniej wizycie przypisałą wit. B1 i steryd, którego do tej pory nie wzięłam...
No i na te wyniki KKI tak długo każą czekać
Trzymajcie się dziewczyny, dobrze że jesteście
Offline
Loni, ja bym poczekała na wynik KKI, a w przypadku jeśli wyszedłby dodatni, spróbowałabym wziąć małą dawkę sterydu.
Może byłaby jakaś poprawa. A ryzyko niewielkie - zawsze przecież możesz go odstawić.
Niestety w przypadku niektórych chorób diagnostyka jest bardzo trudna i czasem eksperymentuje się biorąc leki i obserwując czy jest poprawa.
Mnie dzisiaj w nocy obudził ból lewego przedramienia.
Boli mnie ręka w środku, jakby kość.
Jakiś czas boli i ustępuje, i znowu.
Dziwne to...
Offline
Loni
Trzymaj się jakoś, najgorszy jest ten brak zrozumienia, ale pamiętaj, że osoba zdrowa nigdy do końca nie zrozumie osoby cierpiącej i chorej. Może powiedz swojemu mężowi, ze to nie jest wymierzone przeciwko niemu, że Ty naprawdę chciałabyś posprzątać, ale nie dajesz rady, że ten ból i cierpienie tak Cię ogranicza. Jakbym mieszkała bliżej, to sama bym Ci posprzątała, bo ja jeszcze mogę, jeszcze...")))
wiem, jak to jest, sama przez to przechodziłam, tak naprawdę rozumiemy tylko sami siebie i rozumieją nas osoby, które przechodzą przez to samo.
Myslę jednak ze masz tę boreliozę i dlatego ten nieleczony stan się pogłębia, Belly dobrze radzi, może weż ten steryd na ulżenie tego bólu.
Chciałam tylko Wam powiedzieć, że zaczęłam używac płynu do higieny int AA, taki dla super wrażliwców, na razie nie podrażnia, przynajmniej zrobię, co mogę zrobić.
Offline
A ja obstawiam, że to nie borelioza.
Loni, a próbowałaś skonsultować się jeszcze z innym reumatologiem w kwestii autoagresji?
Ja będąc w szpitalu/klinice spotkałam naprawdę różne osoby z bardzo dziwnymi objawami związanymi z autoagresją.
Odnośnie mężów...
Ja przez kilka miesięcy na początku roku też nieźle utrułam mojego męża.
Im trudno nas zrozumieć, ale prawda jest taka, że my czasem też bywamy dla nich ciężarem, niestety.
Offline
Cześć kochane,
cały dzień prawie byłam poza domem i nie miałam jak odpisać.
Dzisiaj było trochę lepiej, ale też wysiłek fizyczny mniejszy od wczorajszego i może dlatego.
teraz najważniejsze to wyniki KKi, a potem zastanowię się co dalej.
Zapisałam się na 13.01 na NFZ do reumatolog u której zaczęłam w ogóle swoją diagnostykę, ale już po kilku wizytach zorientowałam się, że za wiele nie mam na co liczyć w kwestii badań. Ostatni wynik jaki robiłam na NFZ był określony jako ujemny (miano 1:100) i wtedy lekarka już w ogóle nie chciała mi zlecać żadnych badań.
Poruszała mi rękami, nogami, kazała klasnąć nad głową, nie stwierdziła problemu z ruchomością stawów i "pa żegnaj".
Później zaczęłam chodzić do innej reumatolog prywatnie i wiadomo, wszystkie badania we własnym zakresie, kolejne badanie na ANA 2- 1:160, niby nie jakoś bardzo wysoko, ale czytałam że czasami przy niskim mianie ludzie czują się bardzo źle niż inni przy wysokich mianach.
Najbardziej doskwierają mi kłujące bóle w stawach, mięśniach- jakby ktoś szpilki wbijał dosłownie- co chwila w innym miejscu, a do tego (czego wcześniej nie miałam)-ruch wzmaga te bóle np. poruszę dłonią w nadgarstku lub łokciu i ból się nasila, i tak w różnych miejscach na ciele.
Kiedyś natomiast ni stad ni zowąd zaczęły mnie boleć mięśnie w nodze-udzie i w przedramieniu, tak jakbym miała zakwasy a oczywiście żadnej przyczyny ich powstania nie było. Po 2 dniach przeszło.
Spróbuję się zapisać do innej neurolog, może zleci jakieś badania np. EMG mięśni.
Belly masz rację, choroby z autoagresji dają przeróżne objawy, są ich różne rodzaje np. zapalenie skórno-mięśniowe.
Poczekam jak dam radę jeszcze na te wyniki i jak wyjdą ujemne, daję sobie spokój z borelką i trzeba szukać dalej.
Tak się zastanawiam, bo jeśli chodzi o te kłujące bóle to wrzesień-październik miałam spokój, choć pojawiały się w tym czasie te neurologiczne typu parestezje, mrowienia kończyn, języka a od listopada jak się zaczęło tak nie było praktycznie dnia bez bólu.
Belluś dziękuję Ci za takie trzeźwe spojrzenie na to wszystko, ja wiem że mój mąż też to wszystko przeżywa, też chciałby żyć normalnie a tak szczerze mówiąc to lekko mu nie jest ze mną, i wiem że ktoś inny już dawno by mnie zostawił.
Mam nadzieję, że jeszcze szczęście wróci pod nasz i Wasz dach.
Właśnie piekę chlebek i idę wyciągnąć go z piekarnika.
OdezwÄ™ siÄ™ jeszcze do Was, trzymajcie siÄ™ zdrowo.
Ps. beauty kochana dziewczyno, że też tak daleko musisz mieszkać
Dziękuję za chęć pomocy hihi
Dobrej nocki!
Offline
Ja się tylko zastanawiam, jak się leczy te choroby z autoagresji, jeśli one są przyczyną tych wszystkich dolegliwości?
Offline