Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#2076 2013-12-23 08:43:22

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Jeśli chodzi o autoagresję to ja w tej chwili chodzę do prof., który pracuje w klinice w Katowicach i wszystkie swoje pacjentki wysyła na diagnostykę do kliniki i to dwa razy do roku! Wszystkie badania są więc wykonane kompleksowo, szybko i co najważniejsze bezpłatnie.
Na ostatniej wizycie zapytałam go o wysokie miano ANA 1:1000. Powiedział, że samo miano nic nie znaczy. Że trzeba je rozpatrywać w kontekście pozostałych wyników, objawów, samopoczucia itp. Powiedział, że są osoby, które przy niskim mianie czują się fatalnie, a inne przy wysokim ok - i odwrotnie.
U mnie miano ANA wysokie, ale profil ujemny (to ponoć dobrze).
W szpitalu poznałam dziewczynę, która miała straszne bóle całego ciała i przestała chodzić. W szybkim tempie traciła też wzrok. Ma 20 lat.
Takich osób z różnymi dziwnymi objawami jest tam dużo, niestety.
Loni, może miałabyć możliwość wybrać się na taką diagnostykę - niestety pierwszy pobyt trwa aż dwa tygodnie:(
Ale plus jest taki, że oddział oprócz autoagresji zajmuje się także chorobami wewnętrznymi. A z razji tego, że jest to klinika, możliwe są także różne inne konsultacje w trakcie pobytu np. neurologiczna, mikrobiologiczna, ginekologiczna, psychiatryczna i wiele innych.
A sam Pan profesor jest bardzo wnikliwy i nigdy nie oczekuje nic w zamian.
Jeśli byłabyś zainteresowana to napisz. Napiszę Ci na priv jak się tam dostać.
Jeżdżą tam ludzie praktycznie z całego południa Polski i nie tylko...

Beauti,
Choroby z autoagresji na początkowym etapie leczy się arechiną/plaquenilem, a potem sterydami i innymi silnymi lekami.
Choć tak właściwie leczenie polega na poszukiwaniu leku, który pomoże, trochę na zasadzie chybił-trafił, bo choroby te nie są jeszcze do końca zbadane - nie wiadomo skąd się biorą i jak je leczyć.
Na razie pozostają wielką nierozwikłaną zagadką, niestety sad

Offline

 

#2077 2013-12-23 16:26:03

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

cześć dziewczynki!

U mnie nadal ciąg dalszy objawów, dziś zaczął mnie boleć oczywiście bez istotnych przyczyn mięsień w udzie, normalnie jak zakwas i boli przy ucisku.
Czuję też osłabienie prawej nogi, jak siedzę i oprę stopy na palcach to ta prawa noga drży tak jakby była osłabiona.
Próbuję coś sprzątać i mimo, że spałam dzisiaj do 10 to najchętniej walnęłabym się w bety i robiła "nic".

Tak Belly byłoby super, taka kompleksowa diagnostyka a nie robienie jakichś badań z łapanki i w zasadzie nadal nic nie wiadomo, ale kurcze ta odległość (ponad 400 km) i niestety praca u prywaciarza..... no jest trochę problemów, ale nie mówię nie, zobaczymy co czas pokaże.

Powiem Wam, że dzwoniłam dzisiaj do Warszawy i okazało się, że moje badanie już zostało zrobione.
Rozmawiałam z miłym Panem, nie wiem do końca kim jest w Zakładzie Mikrobiologii Instytutu Reumatologii ale kierownikiem jest tam dr hab. n. biol., prof. nadzw. IR Jakub Ząbek, widzę na stronie internetowej, że w składzie pracowników jest jeszcze dwóch mężczyzn, więc któryś z nich to musiał być (nota bene zgadaliśmy się, że pochodzi z moich okolic bo z Leska).
Wynik jest prawdopodobnie do mnie w drodze, albo czeka na wysłanie i nie mógł mi Pan wprost powiedzieć, ale z tego co zrozumiałam z jego insynuacji to prawdopodobnie mam szukać innej przyczyny niż bb.
Póki nie mam wyniku w ręce pewności nie mam, ale....

Dzwoniłam dzisiaj do neurologa, Pani dr powiedziała że jak coś pilnego to mogę 30.12 przyjechać późnym wieczorem i nie wiem już sama co robić, ale chyba muszę spróbować ten steryd wziąć...sad

Tak jak Belly pisała, leczenia jako takiego nie ma bo przyczyna nie jest znana, stosuje się różne kombinacje sterydów i u każdego przebieg może być inny, od lekkich objawów po bardzo ciężkie, zdarzają się samoistne remisje choroby itd...
Widzisz Belluś jeśli u mnie to autoagresja się tak objawia, to ja należałabym do tej grupy z niskim mianem ale i złym samopoczuciem niestety, u mnie profil też wychodził na szczęście ujemny.
Zastanawiam się czy nie uderzyć do psychiatry po jakieś "spowalniacze" jak to mówią moje koleżanki z pracy, jak myślicie?

Póki co pozdrawiam Was cieplutko i idę dalej męczyć te porządki w miarę możliwości.
Buziolki :*

Offline

 

#2078 2013-12-23 19:51:12

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Dziewczyny, naprawde autoagresja moze powodowac az tyle roznych objawow?
Przy ktorej mozna miec problemy z pecherzem?

Korzystajac z okazji chcialam Wam tez zlozyc Swiateczne zyczenia smile
Przede wszystkim zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Mam nadzieje, ze nadchodzacy nowy rok bedzie dla nas laskawszy.
Wesolych Swiat i spelnienia wszyyyystkich marzen!

Offline

 

#2079 2013-12-23 20:19:39

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

#2080 2013-12-23 21:45:07

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Kasiu,
Dzięki za cudną karteczkę. Łezka zakręciła mi się w oku.
Bardzo doceniam życzenia pisane odręcznie. To nie to samo co smsy z częstochowskimi rymami.
Prezentuje się pięknie na kominku:)

Majka,
Choroby układowe dotyczą tkanki łącznej, a ta jest właściwie wszędzie. W pęcherzu również.

Offline

 

#2081 2013-12-24 00:30:19

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Dziewczynki kochane

Znam ten wierszyk, ale za każdym razem jak go czytam, to nabiera nowych treści w oparciu o nowe zdarzenia, które miały miejsce, rzeczywiście jest wypełniony po brzegi takim  dynamitem dobrych emocji. Oby wybuchł i przepełnił czasoprzestrzeń, w której się poruszamy samymi dobrymi cząsteczkami, składającymi się na ludzkie życie czyli zdrowiem, miłością, dobrocią i radością płynącą z takich zwykłych, prozaicznych czynności, które stanowią o dobrym życiu. Najważniejszą  i najcenniejszą z tych cząsteczek jest jednak zdrowie bez dwóch zdań. Oby nam się to wszystko poukładało w piękną kompozycję, życzę Wam tego  z całego serca.

Wszystkiego naj, naj naj!!!!!

Offline

 

#2082 2013-12-24 19:42:18

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: duży problem - doradźcie!

Jak mówił stary dowcip:

Zdrowia, bo resztę i tak będziemy musieli dokraść, żeby przeżyć.

A poważnie - życzę Wam zdrowia, żeby pecherz.pl stał się serwisem plotkarskim, szczęścia, żebyście trafiały (trafiali, choć panowie nas ostatnio opuszczają smile) wyłącznie na mądrych lekarzy, siły do usuwania kłód spod nóg, spełnienia marzeń i pieniędzy na ich spełnienie smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#2083 2013-12-25 11:53:45

smutna
Użytkownik
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-12-30
Posty: 239

Re: duży problem - doradźcie!

Rowniez dolaczam sie do zyczen, wszystkiego dobrego dziewczyny wink

Offline

 

#2084 2013-12-25 22:13:51

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Hej laseczki!
Mam nadzieję, że świętujecie w spokoju bo ja jak zwykle muszę mieć przeboje.
Dzień przed Wigilią zaczął mnie boleć kręgosłup w lędźwiach, następnego dnia było tylko gorzej mimo, że zastosowałam Mydocalm i Nimesil, który miałam w domu. Wczoraj nie dałam rady iść na Pasterkę, prawie całą noc nie spałam- raz, ze z bólu bo nie potrafiłam sobie znaleźć żadnej pozycji do spania, a dwa że dostałam straszne parcia na pęcherz i co godzina wstawałam do wc.
Dzisiaj pojechałam na dyżur świąteczny bo po prostu masakra, mam silny ból z prawej strony w lędźwiach- nie idzie się ani wyprostować, czuję ucisk na nerw w niektórych pozycjach.
W szpitalu dostałam zastrzyk z Ketonalu i reszta leków dostnych, ale żeby nie było za lekko dostałam też zapalenia gardła nawet nie wiem kiedy no i dostałam antybiotyk.
Na razie jestem po jednej tabletce Zinnatu i już się boję, jak mój brzuch i reszta narządów to wszystko wytrzyma.

Będę zdawać relację z placu boju, a póki co dziękuję Wam za życzenia świąteczne- oby spełniły nam się wszystkie z nawiązką smile
Buziaki!

Offline

 

#2085 2013-12-25 23:28:42

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Loni

To przykre, że akurat musiało Cię dopaść w same święta, trzymaj się jakoś, jesteśmy z Tobą w Twojej nieustępliwej walce o zdrowie, może ten antybiotyk jakoś postawi Cię na nogi. Napisz, czy czujesz się lepiej.

Offline

 

#2086 2013-12-26 08:52:38

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

#2087 2013-12-26 12:37:58

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Loni, bidoczku,
Jak się czujesz?
Dajesz jakoś radę?
Ściskam Cię mocno i posyłam buziaki!

Offline

 

#2088 2013-12-26 14:11:00

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Offline

 

#2089 2013-12-26 18:10:25

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: duży problem - doradźcie!

Czyli widać Loni najwyraźniej że Twoje dolegliwości pęcherzowe są ściśle powiązane z układem nerwowym, jak tam Ci się coś zaczyna dziać, od razu przenosi się to na pęcherz. Oby ten ból, parcia i częstomocz jakoś zmalały i pozwoliły Ci się cieszyć pozostałością świąt i tymi dniami po świętach.

Offline

 

#2090 2013-12-26 19:09:29

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Masz rację, Loni, abxy to nic dobrego.
Mnie też zazwyczaj po nich się pogarsza, niestety.
Trzymaj się dzielnie;)

Offline

 

#2091 2013-12-26 19:34:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: duży problem - doradźcie!

Loni, a może to jest zwykła alergia/nadwrażliwość na którąś z substancji z Zinnatu?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#2092 2013-12-31 09:46:22

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Witam moje drogie w ten ostatni dzień roku,
napiszę wkrótce co u mnie...
a więc w końcu przespałam dzisiaj całą noc!!!
W niedzielę u mnie była masakra po prostu, nie dość że miałam taki częstomocz i parcia, że wc odwiedziłam chyba ze 30 razy (łącznie z nocą) to na dodatek dostałam takich kołatań serca, że nie spałam właściwie całą noc tak mi to przeszkadzało, wczoraj chodziłam jak zombie wymęczona i zmarnowana.
W dzień tak bardzo nie czułam tych kołatań, ale też były.
Wczoraj rano wzięłam ostatnią 10 tabl. Zinnatu, choć zastanawiałam się czy nie przedłużyć kuracji, ale ze względu na już 16 dc postanowiłam jednak już odstawić i uzupełnić florę bakteryjną w pochwie.

Wieczorem pojechałam na wizytę do neurologa, ponieważ nie byłam zapisana musiałam czekać aż przyjmie wszystkie zapisane osoby i chyba ze 2 h czekaliśmy z mężem (nie muszę chyba mówić o minie mojego męża, gdy kolejne osoby przychodziły), który ma już dość wszystkiego.
Pani dr mnie zbadała, wysłuchała, nie stwierdziła jakichś anomalii w odruchach, zwróciła nawet uwagę na stawy (powiedziała, że są ładne hehe w sensie, że byz wysięków) i..... przypisała lekki lek antydepresyjny (z towarzyszącym depresji niepokojem) Trittico oraz doraźnie w razie większych kryzysów Oxazepam.

Pytała oczywiście o inne badania, o boreliozę, o tarczycę, o ewentualne problemy hormonalne i stwierdziła, że wpadłam w takie zamknięte koło: źle się czuję=martwię się, denerwuję, niepokoję a to z kolei nadal powoduje, że się źle czuję itd....
Póki co, plan jest taki: biorę leki aby wyeliminować czynnik emocjonalny i jak to określiła zobaczymy co z moich objawów pozostanie...
także moje drogie, broniłam się bardzo, ale postanowiłam, że od Nowego Roku, czyli od jutra zaczynam brać leki a co dalej -zobaczymy.

Póki co życzę Wam aby Nowy Rok 2014 przyniósł upragnione rozwiązanie problemów, jeśli nie wyleczenie od razu to przynajmniej diagnozę i aby stawiał samych mądrych lekarzy na Waszych drogach, a najlepiej aby nie musiał już stawiać nikogo z tej grupy zawodowej winkwink

Buziam Was mocno, do kolejnego spotkania już w Nowym Roku!!!

Offline

 

#2093 2013-12-31 11:48:01

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,
Tak trzymaj! Głowa do góry!
Będzie dobrze.
Weź te leki, może pomogą.
Pozdrawiam

Offline

 

#2094 2013-12-31 11:58:41

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Belluś dziękuję :*

Miałam nie pisać już w tym roku, ale właśnie listonosz przyniósł mi wyniki z IR z Warszawy ne KKi:

w klasie IgM wykryto p100 i p41
wynik 6 pkt -graniczny

w klasie IgG wykryto p41
wynik 1 pkt-negatywny

Wynik pozytywny >=7

Jak dzwoniłam przed świętami i rozmawiałam z Panem z Zakładu Mikrobiologii IR to nie chciał wprost powiedzieć jakie są wyniki, ale dał mi do zrozumienia, że to nie borelioza.
Teraz czytam, ze prążek p100 jest wysoko specyficzny i już sama nie wiem.
I znów niepewność bo wyniki niejednoznaczne....

Offline

 

#2095 2013-12-31 13:46:10

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: duży problem - doradźcie!


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#2096 2013-12-31 14:06:40

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Karolino no właśnie trochę dziwny ten wynik, ludzie na forum "kleszcze-edu" zalecają mi jeszcze zrobienie testu LUAT, ale do tego jest potrzebny mix antybiotyków. Zobaczymy.

Znalazłam też taką wypwoiedź dr PK:
"Kilka uwag o boreliozie stawowej
Bardzo często zgłaszaną skargą są bóle stawów.Rzadko kiedy są to bóle jednego stawu, jeśli ktoś ma boreliozę.Są to bóle zmienne,napadowe i najczęściej wielostawowe. Aby mówić o zapaleniu stawu wywołanym jakimś zakażeniem, staw powinien być zmieniony:obrzęknięty,zaczerwieniony,bolesny,z ograniczoną ruchomością i wzmożonym często uciepleniu. Najczęściej jednak pacjenci -chorzy na boreliozę skarżą się tylko na silne dolegliwości bólowe ze strony różnych stawów. Często nie oznacza to,że jest per se zakażenie owych stawów.To,ze nas boli jakiś staw,może wynikać:a/w stawie doszło do jakiegoś procesu patologicznego, np zerwanie ścięgna,skręcenia czy zakażenia lub b/sam staw nie jest uszkodzony, tylko uszkodzone są nerwy unerwiajace-w uproszczeniu-ów staw.Jeśli jest ta druga okoliczność, czyli uszkodzone są nerwy unerwiające staw, mówimy wtedy o tzw bólach stawowych neuropatycznych czy też o polineuropatycznych(często opisywanych w cukrzycy). Takie właśnie bóle najczęściej są spotykane w boreliozie.W takich bólach neuropatycznych bardzo ważne jest przyjmowanie witamin z grupy B,zwłaszcza B1,B2,B6 i B12, które są niezbędne do prawidłowej funkcji naszych nerwów. Ponadto ulgę przynosi przyjmowanie kwasu alfa-liponowego(Alanerv,Liponex,najtaniej wychodzi przyjmowanie oleju lnianego). Sa różne preparaty wit z grupy B, jednak najlepiej przyjmować je w postaci iniekcji domięśniowych np 1 czy 2 x w tyg, bowiem wiele preparatów doustnych nie ma wit B12, która jest bardzo słabo przyswajalna drogą pokarmową.
Poniżej link do pracy prof S Donty,eksperta ILADS-proszę wczytać się, on wyraźnie podaje,ze w boreliozie dominują bóle stawowe neuropatyczne:
http://borelioza.org/materialy_lyme/p-tlumaczenie.pdf
piotrek kurkiewicz"

Ja mam właśnie takie bóle neuropatyczne okołostawowe + silne zmęczenie + bóle mięśni.
Objawy te są z różnym natężeniem, ale od końca października praktycznie non stop.

Na razie wezmę te leki od neurologa i zobaczymy czy jakoś wpłyną na mnie.
Spróbuję jeszcze odnaleźć książkę o ziołach Buhnera, ja dziewczyny naprawdę nie widzę u siebie możliwości długiej antybiotykoterapii... mój organizm nie wyrrzyma tego, ja ledwo daję radę brać abx przez kilka dni...

Co do dalszej diagnostyki to Karolinko masz na myślę badania ukł. nerwowego?
Zdaję się na lekarza, wiem że ta lekarka czasami bierze na szpital i robi badania, zobaczymy...
Dzięki za wszystko, wszystkiego dobrego!!!

Offline

 

#2097 2013-12-31 16:19:54

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,faktycznie dziwny ten twoj wynik KKI. Skonsultuj go z jakims lekarzem ILADS. Dr P.K.odpisuje na maile (jego adres latwo znajdzoesz w necie),wiec moze sie wypowie.
Podobno jak sie nie ma odpowiedzi w IgM to znaczy,ze bakterie sie nie rozmnazaja. Moze wiec u ciebie dziala to jakos na odwrot-bakterie sie namnazaja,wiec orgaznim caly czas wytwarza nowe przeciwciala. Nie wiem, gdybam sobie tylko. Na forum gazety chyba bylo kilka osob, ktore niby choruja od dawna, a odpowiedz mialy tylko w klasie IgM (nie w KKI).
Wynik masz w sumie negatywny, ale na pewno powinnas go skonsultowac z jakims lekarzem. Moj zakaznik,mimo ze wynik byl watpiwy,bral po uwage wlasnie to czy prazki sa specyficzne przy borelce,czy nie.

Offline

 

#2098 2013-12-31 17:12:56

loni
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-21
Posty: 1923

Re: duży problem - doradźcie!

Majeczko napisałam na forum eksperckim, może dr się wypowie.
Ten prążek p100 jest wysoce specyficzny i do tego przy późnej boreliozie (wyczytałam gdzieś na forum, że dr TW komuś mówił, że występuje przy chorobie trwającej co najmniej 5 lat).
Ja też czytałam, że bb jest tak specyficzną chorobą, że właściwie na wszystkich etapach choroby możliwe jest występowanie przeciwciał zarówno w klasie IgG jak i IgM, dlatego lekarze zalecają nawet przy podejrzeniu starej choroby badanie obu klas i dokładnie tak jak piszesz, gdy krętki wyłażą do krwioobiegu i stają się widoczne dla ukł. odpornościowego, wówczas organizm je traktuje jak nowe zakażenie i stąd p-ciała w klasie IgM.

Offline

 

#2099 2013-12-31 19:14:11

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

Loni,
Kurczę to jednak borelioza?
A może zrób jeszcze to jedno badanie, o którym dziewczyny pisały na forum.
Będziesz pewniejsza co do wyniku...

Offline

 

#2100 2013-12-31 19:15:13

Belly
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-04-27
Posty: 441

Re: duży problem - doradźcie!

A czy ukąsił Cię w ogóle kiedyś kleszcz?
To znaczy czy pamiętasz takie zdarzenie?

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson