Forum portalu pecherz.pl

Bezradna, przeniosłam Cię tutaj. Te wlewki to z czego były? Popromienne zp - mama miała radioterapię? Na co? A co wyszło w badaniach? Czy po morfinie mama odczuwa nasilenie pieczenia?


Niestety, w tej materii wszyscy są skazani na konanie (przechodziłam etap niepomagania morfiny i niemożliwości znieczulenia - wiem), a starsi ludzie jeszcze bardziej, bo oficjalnie są granice wyznaczone pomocy...

Czy ktoś może cierpiał na podobne schorzenie po radioterapii? Jeśli tak, jak się leczył? Proszę o pomoc.

ja nie mam żadnej wiedzy, która byłaby ci przydatna ( temat wydaje się być skomplikowany i wymagający dużej wiedzy medycznej), ale poruszył mnie Twój post. chciałam po prostu napisać, że bardzo mi przykro, że Twoja mama tak cierpi.

Do ""Bezradnej"" :
Słuchaj--są dwie sprawy --
1------sprawa przesłania moczu do Warszawy to rzecz przez którą przechodziły kobiety z tego forum juz wiele razy.
Może tut .szefowa ""Redakcja"" da ci instrukcję co i jak.Ale nawet mocz z Jeleniej Góry , o ile pamiętam,wysyłano tutaj .
Telefon do tego laboratorium na ul Lelka 26 jest ::::022--7410000, albo inny: 022--7410002, albo inny: 022--6192394.
Zadzwoń i po prostu pogadaj, oni znają te sprawy dotyczące odległości bo wiele osób juz im jakoś dostarczało. Jest o tym sporo na tym forum. Ja mieszkam w Wa-wie więc nie mam tego problemu ale większość userek forum jest spoza Warszawy i jakoś to zrobiły. Powód tego "kłopotu " == pożywki w szpitalach i w przeciętnych laboratoriach są na tyle złe że wyniki też są złe !!!!! Jak mówiła mi Dr. Kostrzeńska = szefowa laboratorium na Lelka, nawet pożywka w słoiku sprzedawanym w aptekach w polsce po to aby na tej pożywce zamoczonej siuśkami przekazać materiał do analizy (słoik z bagietką = 8 zł w aptekach) jest tak zła , że całkowicie fałszuje wyniki. DLATEGO LABORATORIUM TO PRZYJMUJE MOCZ TYLKO NASIUSIANY W SŁOIKI JAŁOWE a nie w słoiki z pożywką państwową !!! (słoiki te są po 2 zł w aptekach).
Rozumiesz  teraz o co idzie ?? Jakie idiotyzmy dzieją sie w bakteriologii ??? Tej szpitalnej !!?!?!?!?!

2)---- Rezonans magnetyczny został wymyślony po to ,żeby badać stany zapalne tkanek miękkich w sytuacji gdy nie ma jeszcze zmian tkankowych ale zapalenie już jest.
Jest to JEDYNE badanie dla twojej mamy !!!!!!!
Ale dlaczego go nie zlecili ? Ostatnio miałem kilka rozmów prywatnie z lekarzami o tym ;;----- jest tak : na skierowanie darmowe (na ubezpieczenie) to robi się tylko w wyp. wyjątkowych z powodu braku forsy. Lekarz który wystawi coś takiego jest zwykle wywalany z pracy !!!!! Koszt tego badania w Warszawie jest  od 300 złotych do 900 złotych w zależności od pracowni. Ja myślę ,że z kontrastem uda ci się zrobić za około 650 zł w średniej pracowni przyszpitalnej (zwykle tam są aparaty ale bywają też w klinikach prywatnych a ostatnio nawet w wynajętych lokalach poza szpitalami  i klinikami prywatnymi).
Musisz mieć skierowanie na rezonans od lekarza prywatnego =urologa np. ale może być i od internisty zwykłego.. Na skierowaniu nie będzie oznaczeń Kasy chorych --czyli jest to skierowanie płatne=prywatne. I od razu ci zrobią --grunt to forsa niestety.
Ty sobie nie wyobrażasz co się dzieje, nie tylko starych ale i średnich wiekowo juz sie nie bada i nie leczy  na fundusz zdrowia !!!
Uwazam ,że jest to konieczne badanie i już. Zresztą PRYWATNY urolog powie ci to samo !! Ale on najpierw MUSI usłyszeć od ciebie że chcesz robić to badanie ODPŁATNIE i wtedy rozmowa będzie zupełnie inna !!!!
To tyle.
Z tej całej sytuacji może nas wyzwolić tylko wojna, bo ja sobie nie wyobrazam żeby ten układ FOZ dał się naprawić normalnie, tak jak i stocznie, szkoły, bezrobocie itd itd.

Dziekuję wszystkim za zainteresowanie. Oczywiście jak radzi "Pulkos" (wszystko dokładnie przeczytałam, co napisałeś i rozumiem) dowiem się o te posiewy w Warszawie i będę się starała zrobić rezonans, co zapewne nie będzie takie proste.

Jesli chodzi o kurację Cystistatem, to nie miała robionych takich wlewek, pomimo, że konsultowałam to z urologami. Miała wlewki z innego preparatu, które nie przyniosły rezultatów. Rzeczywiście kuracja Cystistatem jest bardzo droga i z tego, co czytałam nie wszystkim przynosi poprawę. Sama nie wiem, co zrobić, skoro lekarze nic nie proponują oprócz srodków p/bólowych:(
Rozmawiałąm z urologiem również o usunięciu pęcherza, ale odradził, gdyż powiedział, że w mamy przypadku jest to bardzo ciężka operacja i może jej nie przetrzymać, ze  względu na podeszły wiek i ogólny stan zdrowia (jest po kilku innych operacjach). Ale jak teraz czytam to forum, to stwierdzam, że lekarze po prostu zbywają stare schorowane osoby:(

Jeśli ktoś nie wie, jakie są objawy popromiennego zapalenia pęcherza, to podaję informację:
"...Późny odczyn popromienny może pojawić się już w 2-4 miesiące po zakończeniu radioterapii. U większości chorych objawy pojawiają się zwykle pomiędzy 1 a 3 rokiem po zakończeniu leczenia, a nawet po 10 latach.
Zmiany patologiczne określane jako późny odczyn popromienny wywołane są zarostowym zapaleniem tętnic prowadzącym do całkowitego zamknięcia ich światła. Błona mięśniowa naczyń krwionośnych zastępowana jest przez tkankę włóknistą. W badaniu cystoskopowym obserwuje się tzw. naczyniaki (teleangiektazie) – poszerzone kruche naczynia krwionośne, wybroczyny podśluzówkowe, błona śluzowa jest cienka, zanikowa, mało elastyczna, z owrzodzeniami. Jeżeli obszar niedokrwienia jest duży, martwica jest bardziej rozległa i obejmuje głębsze warstwy ściany pęcherza prowadząc do powstania przetok pomiędzy pęcherzem a sąsiadującymi narządami: przetoki pęcherzowo-pochwowe 0,3-2,7% chorych , pęcherzowo-jelitowe 0,4-0,5% (14, 28). Częstomocz, bolesne oddawanie moczu, objawy nawrotowego zakażenia dróg moczowych określamy jako popromienne zapalenie pęcherza. Skrajną formą popromiennego zapalenia pęcherza jest jego marskość. Na skutek zwłóknienia poszczególnych warstw pęcherza dochodzi do zmniejszenia jego pojemności (częstomocz, nietrzymanie moczu) oraz często do odpływu pęcherzowo-moczowodowego (objawy nawrotowego zakażenia górnych dróg moczowych). Niekiedy do wspominanych objawów dołączają się trudne do opanowania krwawienia – krwotoczne popromienne zapalenie pęcherza – u 0,2-9,4% chorych.
Odczyny popromienne zależą nie tylko od dawki całkowitej, ale także od dawek składowych i ich rozkładu w czasie. Odczyn popromienny ze strony pęcherza wyraźnie nasila się gdy całkowita dawka przekracza 60 Gy. Powszechnie uważa się iż radioterapia w dawce 80 Gy jest przyczyną powikłań u 40 % napromienianych kobiet a w dawce 60 Gy lub mniej powikłania występują tylko u 2 % chorych.
Operowanie w obrębie tkanek napromienianych jest trudniejsze niż w normalnych warunkach, ponieważ tkanki te są zwykle cieńsze, bardziej zwłókniałe, mniej elastyczne a przede wszystkim gorzej ukrwione. Powoduje to iż gojenie zespoleń jest powolne a czasami w ogóle do niego nie dochodzi..."

Mama ma wiele z tych objawów, z niewyobrażalnym bólem na I miejscu. Ściany pęcherza są tak kruche, że po pobraniu wycinków, pęcherz mocno krwawił, lekarze musieli przyrzegać. Objawy są bardzo silne, gdyż naświetlanie miała 17 lat temu, a wiadomo jak wtedy sie ono odbywało i jaka była aparatura: bardzo duże dawki i zniszczenie sąsiadujących narządów.
Jeśli stosuję sie radioterapię, to powinny byc również jakieś metody leczenie choroby popromiennej, a przynajmniej dostępne dla pacjenta metody łagodzenia skutków napromieniowania. Lekarze po prostu umywają ręce!

Przyjmę każdą radę. Może akurat ktoś będzie wiedział więcej lub coś nowego?

Mama ma 75 lat. Ale zawsze była bardzo aktywna, dopóki ta choroba nie wyłączyła jej całkowicie z życia. Ból jest tak silny, że jej życie, to tylko 4 ściany i łóżko:(

Ja też rozważyłabym operację. Na tym etapie, przy takim uszkodzeniu nerwów i poniszczeniu tkanek, niczym nie uśmierzycie bólu w stopniu umożliwiającym normalne funkcjonowanie. Powiem więcej - ból się nasili, bo te środki powodują rzut histaminy w uszkodzonych narządach, która drażni nerwy. A i same leki są ogromnym obciążeniem dla mamy nerek i wątroby, a gdzie jeszcze skutki uboczne, przy tych lekach bardzo ciężkie?

Wprawdzie operacja jest rozwiązaniem radykalnym, ale chyba bez niego się nie obejdzie. Bezradna, przejdź się do dra Koralewicza - on przyjmuje w Poradni Leczenia Bólu-Neurologicznej w Zdrowej Kobiecie we Wrocku, to mądry lekarz i patrzy na pacjenta holistycznie - doradzi Ci coś. Bo teoretycznie jest możliwość odnerwienia pęcherza, ale chyba przy takim zniszczeniu ścian to już nic nie da. Ale to musi mądry neurolog ocenić. I urolog, przy czym ja rozumnego urologa od takich neuropatycznych zmian to mogę polecić w Cieszynie.

A najgorsze jest to, że lekarze (nawet w prywatnych gabinetach) zbywają. Wydaje mi sie, że jest to złożony problem i dlatego. Łatwiej i prościej leczyć mniej skomplikowane przypadki.

Operacja narządów rodnych przeprowadzona była w 1991r, a w kilka miesięcy potem napromieniowanie. Rzeczywiście przez kilka lat nie było większych dolegliwości, oprócz pojedynczych infekcji Potem zaczęły sie uporczywe i nawracające infekcje dróg moczowych, ale pomagały antybiotyki i szczepiona UROVAXOM.  Poważne kłopoty zaczęły się ok. 2 lat temu, ale bóle wtedy nie były tak drastyczne. Od ponad roku bóle sie nasilały z dnia na dzień, aż stały sięnie do zniesienia. Wszystko to przeplecione było wizytami u kilku róznych urologów, pobytem i badaniami w KLinice, leczeniem itp. No i diagnoza oczywiście jak wyżej. (Tak masz rację Pulkos, to zarastanie naczyń i niedokrwienie jest właśnie jednym z objawów popromiennej choroby pęcherza.)
Ale dziś czytając to forum i różne opinie stwierdzam, że lekarze poprzestali na minimum, pomimo, że w literaturze opisuje się ( co prawda mało, ale jednak) różne metody takich schorzeń.

Nie wiem do jakiego lekarza mogłabym sie udać, żeby załatwił sprawę do końca.

A gdzie ten lekarz przyjmuje dokładnie i jaka ma specjalizację?

Przeczytałam w internecie o leczeniu popromiennego zapalenia pęcherza laserem argonowym? Czy ktos może o tym słyszał? Czy u nas w Polsce wykonuje sie takie zabiegi?
Jeśli ktoś wie, to proszę o informacje.

A leczenie w komorze hiperbarycznej? Czy ktoś coś słyszał? Bo z tego, co czytałam to we Wrocku jest na Borowskiej. Tylko jak z dostaniem się tam jest? Ktoś może przechodził takie leczenie hiperbarycznym tlenem?