Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-09-04 16:26:21

elka13
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-09-04
Posty: 1

stowarzyszenie pacjentów

SÄ…dzÄ™, że w Polsce nie istnieje stowarzyszenie pacjentów cierpiÄ…cych na IC, w każdym razie nie znajdujÄ™ żadnych namiarów na takowe. PowoÅ‚anie zaÅ› takiego stowarzyszenia wydaje siÄ™ konieczne, żeby podjąć walkÄ™ o uznanie cierpiÄ…cych przez NFZ, tj. o refundacjÄ™ chociaż niektórych stosowanych terapii. Mniej czy bardziej skuteczne - sama mam za sobÄ… dopiero kilka zabiegów wlewek dopÄ™cherzowych z mieszanki heparyny, lignokainy i sody oczyszczonej, wiÄ™c nie mogÄ™ siÄ™ jeszcze wypowiadać, na razie skutek jest jaki-taki - ale przecież sÄ… w praktyce stosowane i stosowane być muszÄ…, nawet przy dalece niepewnym rezultacie i metodÄ… prób i bÅ‚Ä™dów, bo wrÄ™cz nie sposób zaÅ‚ożyć, żeby  cierpiÄ…cy na tÄ™ przypadÅ‚ość, jak siÄ™ okazuje - wcale niemaÅ‚a liczebnie grupa, w ogóle odciÄ™ci byli od medycyny! Ufo-choroba i ufo-chorzy, nie mogÄ…cy dostÄ…pić statusu pacjentów ze wzglÄ™du na niedoskonaÅ‚ość wiedzy i sztuki medycznej, pozostawieni z koszmarnymi bólami samym sobie i zdani na finansowanie bardzo drogich terapii o niepewnym rezultacie z wÅ‚asnej kieszeni! CoÅ› to chyba nie tak? Ja od kilku miesiÄ™cy chodzÄ™ z plastrami opiatowymi (Transtec 35), gdyż ból byÅ‚ nie do wytrzymania i nie poddajÄ…cy siÄ™ choćby w minimalnym stopniu standardowym painkillerom. Niestety, po pewnym czasie pojawiÅ‚a siÄ™ silna alergia na kleje stosowane do tych plastrów (profanowi mogÅ‚oby siÄ™ wydawać, że co jak co, ale taki szczegół "techniczny" mógÅ‚by zostać dopracowany tak, aby nie wywoÅ‚ywaÅ‚ alergii, a jest ona podobno przy stosowaniu Transtecu powszechna), a do tego doÅ‚Ä…czyÅ‚y siÄ™ skutki uboczne samego opiatu (duże niedociÅ›nienie). Mimo to nadal naklejam te plastry - lekarz orzekÅ‚, że nic innego nie może zaproponować i zapisaÅ‚ krem z hydrocortizonem oraz tabletki antyalergiczne (Bilaxten), prawie zresztÄ… nieskuteczne (ustÄ…piÅ‚ Å›wiÄ…d, ale odczyn zapalny jest coraz silniejszy).
Summa summarum i nolens volens muszę liczyć się z koniecznością odstawienia plastrów przeciwbólowych i pokładać nadzieję w tych wlewkach dopęcherzowych, a to jest ogromny koszt - prywatne wizyty u lekarza, ingrediencje do wlewek, sprzęt do nich; niby dlaczego NFZ nie chce pokrywać tych kosztów? Że skuteczność terapii jest niepotwierdzona? A na ile potwierdzona jest np. skuteczność antydepresantów? Średnio działają w ok. 30 % przypadków, a NFZ dofinansowuje leczenie w każdym przypadku i nie grymasząc, że ludzki umysł - siedlisko przywołanej depresji - to black box, o którym medycyna nic pewnego nie wie.
Przystąpiłam do niniejszego Forum, żeby wybadać zainteresowanie założeniem stowarzyszenia chorych na IC w celu walki o refundacje leczenia i bardzo proszę o sygnały w tej materii. Można spróbować założyć filię w Polsce amerykańskiego stowarzyszenia chorych na IC.
elka13

Offline

 

#2 2012-09-20 11:14:57

huculinka
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-12-16
Posty: 28

Re: stowarzyszenie pacjentów

Ja sie podpisujÄ™ i chÄ™tnie przystÄ…piÄ™  do takiego Stowarzyszenia.
A tak na marginesie ale ważne: Elka13 uważaj na Transtec, bo ja się od nich uzależniłam i miałam ogromny problem a wyniknął on z tego,że kiedy jeden plaster nie pomagał, bo ból(jak sam wiesz) był nie do zniesienia to naklejałam kolejny i kolejny...w końcu wylądowałam ośrodku uzależnień.

Offline

 

#3 2012-09-20 18:41:53

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: stowarzyszenie pacjentów

Chętnie przystąpie, cokolwiek to będzie.

O polskiej filii jakiego stowarzyszenia dokłanie myślisz? Czym będzie się zajmować takie stowarzyszenie?

Offline

 

#4 2012-09-20 18:42:58

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: stowarzyszenie pacjentów

Mam prośbę, załóż wątek dziennik odnośnie wlewek, i opisuj w nim zmiany samopoczucia.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson