Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Chciałam się was spytac drodzy forumowicze, czy pijąc większą ilośc wody, zwiekszył się wam czestomocz, bo u mnie niestety tak i nie wiem co mam o tym myslec, bo ja chciałam zeby w mojej chorobie nie tylko przestało bolec, ale równiez żeby nie trzeba było biegac co chwile do toalety, i musze powiedzieć, ze po botoksie pecherz nie bolał (z wyjatkiem moze 3 dni) i czestomocz tez nie był taki częsty (dlatego ja osobiscie bardzo polecam ta inwazyjna metode leczenia, która pozwala funkcjonowac bez leków, nawet jesli miałby to byc krótki czas), ale wracajac do wody, to nie tylko ze musze wysikać, i to co 5 minut, to co wypiłam, to równoczesnie mam wrażenie jakbym sobie ta wodą podrazniała pęcherz i zaczyna lekko boleć. Nie bardzo wiem co mam o tym myslec, bo gdyby było tak, ze mnie pęcherz boli i mam czestomocz, to nie odczulabym róznicy, natomiast jezeli on nie bolał i tym zwiększonym piciem pogarszam sobie samopoczucie, no to co ja właściwie powinnam zrobić? Pić i czekać az bedzie lepiej, skoro jest teraz gorzej? Sama nie wiem. Chyba sobie sama pogorszyłam.
Offline
Ja ma dzisiaj podobny dylemat i zaczynam się zastawiać nad jakims jednodniowym eksperymentem, żeby nie pić tyle wody czy bym rzadziej chodziła do toalety. Bo np dzisiaj pompowałm tę wodę i chodziłam średnio co poł godziny , godzinę. I już nie pamietam sama jak to było te kilka lat temu jak bałam sie pic cokolwiek, żeby nie biegac do toalety, bo wtedy chodziłam tez często, toteż myślam, ze woda nic mi nie zaszkodzi. Ale jakoś dzisiaj nabrałam wątpliowści, czy nei chodze przypadkiem częściej niż wtedy. I już nawet nie wiem na dobrą sprawę kiedy mnie bardziej piekło, czy z tą ilościa wody, czy bez, już sama nie wiem.
Offline
przepraszam, wycięłam post i już nigdy nie bedę wypowiadała sie w tym temacie.
Offline
Szkoda, ze sie obraziłaś, chciałam sprowokowac do rozmowy na ten temat, ale nie ma to sensu, więc swój post równiez wyciełam. I przepraszam, bo nie atakowałam Ciebie, ale jezeli tak to odebraąłs, to bardzo mi przykro.
Offline
Jak wiecie, mam obnizona odpornośc i w. z tym zaczełam wczoraj kuracje immunoglobulinami, czyli przeciwciałami. Po prostu mój organizm dostaje w kroplówce to czego mu brakuje, zeby mógł się sam bronić przed chorobami (bakteriami, grzybami, wirusami), nawet dowiedziałam się ze poczatkowym (nie jedynym) objawem obniżenia odporności takiej jak ja mam (zw. z limfocytami B, bo Tunia stymulowała TFX limfocyty T), sa przewlekłe biegunki. Najpierw została wypytana o objawy, rózne choroby, zbadana , pobrano duzo krwi, chyba na badania ogólne czyli morfologie itp, ale równiez na poziom przeciwciał, jak i badanie ogólne moczu i na posiew (ciekawe czy wyjda bakterie). Później dostałam dożylnie hydrokortyzon osłonowo (nie wiem co miała oslaniac, chyba mnie??), no i immunoglobuliny. Miałam sie źle czuc, tzn. mogły wystąpić dreszcze, osłabienie, i nie wiem co jeszcze, a mi nic nie było, nawet udzielałam "wywiadu" studentom, swoja drogą nieźle im namieszałam w głowie. Gorzej czułam sie w nocy, tak jakby leciutkie dreszcze, i bóle kości, ale moze to moja autosugestia, dzisiaj tez lekko osłabiona, ale ogólnie w normie. To mogło być z nadmiaru wrażen. Nastepna wlewka za 4 tygodnie. Jestem bardxo ciekawa efektu.
A co do picia wody, ja mam pić tyle ile mój pęcherz przyjmuje, tylko nie mniej niż pół litra ( a tyle spokojnie moge w siebie wlać). Nawet moge ograniczac, po prostu zeby sobie samemu nie drażnić pęcherza.
Offline
Aga, jak zbadałaś "rodzaj" niedoboru limfocytów? Czy to chodzi o klasy IGa, IGg i tak dalej?
Ja też brałam TFX, ale skoro nic a nic nie podziałało, to tak sobie teraz myślę, że może problem nie leżał w limfocytach T?
Kiedyś zaczęłam zglębiać temat immunoglobulin, ale zniechęciła mnie cena - powiedz, prosze, czy Ty masz na to refundację, czy z własnej kieszeni płacisz tak potworne (o ile się nie mylę) pieniądze?
Pozdrawiam
Offline
Tak chodzi o te IGa i Igg, ja własnie mam niedobór IGg. A teraz niestety ta mniej przyjmena informacja, czyli musiałam za to wszystko zapłacić sama koszt około 320 zł, moze byc troche mniej, ale mnie to kosztowało tyle. Robiłam te badania w Zakładzie Immunologii na Lindleya,wszystko opisane w dziale badania, pisała równiez o tym Tunia, bo ona tez robiła te badania, i tez płaciła. Ja miałam napisane od lekarza immunologa jakie mam zrobić badania, ale Tunia poszła tam bez skierowania i tez zrobiła, natomiast jeszcze jedno badanie na ogólna odpornośc to zrobił mi juz na NFZ immunolog, jak zobaczył tamte wyniki i byłam akurat w tym instytucie, bo tam u góry jest szpital, gdzie on przyjmuej, wiec za to jedno nie zapłaciłam. Natomiast leczenie immunoglobulinami jest na szczescie na NFZ, bo jak sa niedobory, to jest podstawa refundacji. Poczytaj w dziale badania i lekarze.
Offline
Ogólnie odporność poleciała mi strasznie, wszystkie wyniki są albo ponizej normy albo w dolnych granicach, czuje sie osłabiona, cała sie poce, swedzi mnie skóra, wychodza włosy, i nie moge sie sama obronic przed infekcjami, bakteriami, grzybicami. U mnie limfocyty T są w normie. Przynajmniej na razie.
Offline