Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#51 2006-10-08 21:47:34

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

ChciaÅ‚am siÄ™ was spytac drodzy forumowicze, czy pijÄ…c wiÄ™kszÄ… iloÅ›c wody, zwiekszyÅ‚ siÄ™ wam czestomocz, bo u mnie niestety tak i nie wiem co mam o tym myslec, bo ja chciaÅ‚am zeby w mojej chorobie  nie tylko przestaÅ‚o bolec, ale równiez żeby nie trzeba byÅ‚o biegac co chwile do toalety, i musze powiedzieć, ze po botoksie pecherz nie bolaÅ‚ (z wyjatkiem moze 3 dni) i czestomocz tez nie byÅ‚ taki czÄ™sty (dlatego ja osobiscie bardzo polecam ta inwazyjna metode leczenia, która pozwala funkcjonowac bez leków, nawet jesli miaÅ‚by to byc krótki czas), ale wracajac do wody, to nie tylko ze musze wysikać, i to co 5 minut, to co wypiÅ‚am, to równoczesnie mam wrażenie jakbym sobie ta wodÄ… podrazniaÅ‚a pÄ™cherz i zaczyna lekko boleć. Nie bardzo wiem co mam o tym myslec, bo gdyby byÅ‚o tak, ze mnie pÄ™cherz boli i mam czestomocz, to nie odczulabym róznicy, natomiast jezeli on nie bolaÅ‚ i tym zwiÄ™kszonym piciem pogarszam sobie samopoczucie, no to co ja wÅ‚aÅ›ciwie powinnam zrobić? Pić i czekać az bedzie lepiej, skoro jest teraz gorzej? Sama nie wiem. Chyba sobie sama pogorszyÅ‚am.

Offline

 

#52 2006-10-08 22:10:28

Fala
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-17
Posty: 260

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Ja ma dzisiaj podobny dylemat i zaczynam się zastawiać nad jakims jednodniowym eksperymentem, żeby nie pić tyle wody czy bym rzadziej chodziła do toalety. Bo np dzisiaj pompowałm tę wodę i chodziłam średnio co poł godziny , godzinę. I już nie pamietam sama jak to było te kilka lat temu jak bałam sie pic cokolwiek, żeby nie biegac do toalety, bo wtedy chodziłam tez często, toteż myślam, ze woda nic mi nie zaszkodzi. Ale jakoś dzisiaj nabrałam wątpliowści, czy nei chodze przypadkiem częściej niż wtedy. I już nawet nie wiem na dobrą sprawę kiedy mnie bardziej piekło, czy z tą ilościa wody, czy bez, już sama nie wiem.

Offline

 

#53 2006-10-09 09:49:57

Dan-Rom
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2006-05-11
Posty: 513

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

przepraszam, wycięłam post i już nigdy nie bedę wypowiadała sie w tym temacie.

Offline

 

#54 2006-10-09 10:27:47

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Szkoda, ze sie obraziłaś, chciałam sprowokowac do rozmowy na ten temat, ale nie ma to sensu, więc swój post równiez wyciełam. I przepraszam, bo nie atakowałam Ciebie, ale jezeli tak to odebraąłs, to bardzo mi przykro.

Offline

 

#55 2006-10-25 17:15:02

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Jak wiecie, mam obnizona odpornośc i w. z tym zaczełam wczoraj kuracje immunoglobulinami, czyli przeciwciałami. Po prostu mój organizm dostaje w kroplówce to czego mu brakuje, zeby mógł się sam bronić przed chorobami (bakteriami, grzybami, wirusami), nawet dowiedziałam się ze poczatkowym (nie jedynym) objawem obniżenia odporności takiej jak ja mam (zw. z limfocytami B, bo Tunia stymulowała TFX limfocyty T), sa przewlekłe biegunki. Najpierw została wypytana o objawy, rózne choroby, zbadana , pobrano duzo krwi, chyba na badania ogólne czyli morfologie itp, ale równiez na poziom przeciwciał, jak i badanie ogólne moczu i na posiew (ciekawe czy wyjda bakterie). Później dostałam dożylnie hydrokortyzon osłonowo (nie wiem co miała oslaniac, chyba mnie??), no i immunoglobuliny. Miałam sie źle czuc, tzn. mogły wystąpić dreszcze, osłabienie, i nie wiem co jeszcze, a mi nic nie było, nawet udzielałam "wywiadu" studentom, swoja drogą nieźle im namieszałam w głowie. Gorzej czułam sie w nocy, tak jakby leciutkie dreszcze, i bóle kości, ale moze to moja autosugestia, dzisiaj tez lekko osłabiona, ale ogólnie w normie. To mogło być z nadmiaru wrażen. Nastepna wlewka za 4 tygodnie. Jestem bardxo ciekawa efektu.
A co do picia wody, ja mam pić tyle ile mój pęcherz przyjmuje, tylko nie mniej niż pół litra ( a tyle spokojnie moge w siebie wlać). Nawet moge ograniczac, po prostu zeby sobie samemu nie drażnić pęcherza.

Offline

 

#56 2006-10-25 17:22:21

Johanna
Użytkownik
Zarejestrowany: 2006-06-15
Posty: 43

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Aga, jak zbadałaś "rodzaj" niedoboru limfocytów? Czy to chodzi o klasy IGa, IGg i tak dalej?
Ja też brałam TFX, ale skoro nic a nic nie podziałało, to tak sobie teraz myślę, że może problem nie leżał w limfocytach T?
Kiedyś zaczęłam zglębiać temat immunoglobulin, ale zniechęciła mnie cena - powiedz, prosze, czy Ty masz na to refundację, czy z własnej kieszeni płacisz tak potworne (o ile się nie mylę) pieniądze?
Pozdrawiam

Offline

 

#57 2006-10-25 18:38:38

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Tak chodzi o te IGa i Igg, ja własnie mam niedobór IGg. A teraz niestety ta mniej przyjmena informacja, czyli musiałam za to wszystko zapłacić sama koszt około 320 zł, moze byc troche mniej, ale mnie to kosztowało tyle. Robiłam te badania w Zakładzie Immunologii na Lindleya,wszystko opisane w dziale badania, pisała równiez o tym Tunia, bo ona tez robiła te badania, i tez płaciła. Ja miałam napisane od lekarza immunologa jakie mam zrobić badania, ale Tunia poszła tam bez skierowania i tez zrobiła, natomiast jeszcze jedno badanie na ogólna odpornośc to zrobił mi juz na NFZ immunolog, jak zobaczył tamte wyniki i byłam akurat w tym instytucie, bo tam u góry jest szpital, gdzie on przyjmuej, wiec za to jedno nie zapłaciłam. Natomiast leczenie immunoglobulinami jest na szczescie na NFZ, bo jak sa niedobory, to jest podstawa refundacji. Poczytaj w dziale badania i lekarze.

Offline

 

#58 2006-10-25 18:42:24

Aga
Zbanowany
Zarejestrowany: 2006-06-16
Posty: 210

Re: Do Agi - IC, jelita, leczenie

Ogólnie odporność poleciała mi strasznie, wszystkie wyniki są albo ponizej normy albo w dolnych granicach, czuje sie osłabiona, cała sie poce, swedzi mnie skóra, wychodza włosy, i nie moge sie sama obronic przed infekcjami, bakteriami, grzybicami. U mnie limfocyty T są w normie. Przynajmniej na razie.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson