Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Masz rację i Twoje argumenty są sensowne, ja tylko rozważam nieodwracalność tego kroku. Chyba to mnie najbardziej stopuje, że jeżeli wyjdą jakieś sprawy, których teraz nie przewiduję (niekoniecznie powikłania, ot, np. alergia na worek stomijny - jestem upiornym nadwrażliwcem - i na środki leczące te zmiany... albo odtrącenie z powodu tego worka - bo skoro już sam pęcherz i ntm były tego powodem...) - to już nie będę mogła nic cofnąć. Zwłaszcza że mam reakcje, których medycyna nie pojmuje, np. nie mogę nosić tampona czy krążka dopochwowego, bo siła skurczu mi go wypycha. Ja wiem, jak zachowają się mięśnie po operacji ?
I wydaje mi się, że chyba wolałabym pęcherz jelitowy niż wyciągniętą stomię, ale sama już nie jestem pewna...
No i przede wszystkim - niech mi ktoś powie, czy po tym można być w ciąży, bo mnie ja na razie słyszałam, że nie. Wiem, że lepiej nie mieć dzieci i żyć w miarę normalnie, zwłaszcza że i tak teraz nie wytrzymam ucisku macicy i ciąża i tak nie wchodzi w grę.
I ten problem uogólnionej neuropatii - ja też inaczej czuję pęcherz, a inaczej inne nerwobóle w okolicy miednicy. Jak miałam teraz ten atak "korzonkowy" to czułam w drugą stronę - że to nie podrażniony pęcherz powoduje ucisk mięśni, tylko mięśnie ucisk pęcherza. Ale jeśli po operacji te mioneuropatie się nie cofną? Albo nasilą, bo będzie uraz w środku? A ucisk jelit, jak wrócę na normalną dietę? OK, mam DAO, ale po dość ładnej poprawie zastopowało, nie wiem, jak to będzie wyglądało w perspektywie 10-30 lat. A jak to będzie, biorąc pod uwagę moją nietolerancję histaminy? Teoretycznie - najboleśniejszy rzut występuje w nerwach uszkodzonego pęcherza, więc powinno być prościej (z HIT-ową migreną, rzutem astmy czy pokrzywką da się walczyć).
Wiesz, co jest najgorsze? Że nikt nie prowadził obserwacji takich osób jak my, a hasło pęcherz wiąże się z kilkudziesięcioma chorobami - i w zależności od tego, co jest przyczyną, Twoja reakcja może być różna. I tego nie możemy nie tylko przewidzieć, ale nawet w przybliżeniu oszacować.
Bo przecież istnieje wersja, że ja jestem czarnowidz, a wszystko się cofnie... Ale kto to wie? I w dodatku cokolwiek się stanie, ze wszystkimi konsekwencjami zostanę sama. To mnie przeraża. Bo już miałam przykład, jakie potrafią być nieludzkie sytuacje, które Cię przerastają, a jednocześnie wiem, że na to się tak szybko nie umrze, a ja mam zbyt silną wolę (prze)życia, by w razie przerastających mnie konsekwencji samodzielnie wyruszyć na tamtą stronę tęczy.
Nie cierpię takich sytuacji, jak pisał Kaczmarski: "Kiedy nie ma wyboru albo każdy jest zły".
A trzecia możliwość to która? Pęcherz jelitowy, stomia i co?
Offline
W niedwracalnym stanie sa juz chyba nasze pęcherze. Operacja może ten stan "odwrócić" wyposażając nasz w zewnętrzny lub wewnetrzny pęcherz. Jelitowy jest obarczony dość dużym ryzykiem ntm. Gdyby takowe op operacji sie pojawilo i nie było zbyt wielkie można popracować nad tym ćwiczeniami Kegla. Jezeli by to nic nie dalo lub ntm było zbyt duże pęcherz jelitowy można przerobić na tzw. pouch, czyli wewnętrzny zbiornik, zaopatrzony w konstrukcje uszczelniające go oraz połączony ze powierzchnią brzucha rurką utworzoną z jelita, a opróżniany cewnikiem co parę godzin. To jest to "trzecie" rozwiązanie, bardzo rozpowszechnione w Niemczech u kobiet jako lekarstwo na raka pęcherza i cewki moczowej. Wadą jest dość częsta konieczność dodakowych mniejszych operacji z powodu niedostatecznej szczelności. Stomia i woreczki to najstarsze rozwiązanie. Najkrótsza operacja (tzw. operacja Brickera) i chyba teraz najczęściej robiona, najlepsza dla nerek. Duży wybór sytemów stomijnych.
Twoje neuropatie tak jak i moje problemy z kręgosłupem, jelitami, biodrami i stopami miną po jako tako udanej operacji,bo są WTÓRNE. jak uleczymy pierwotną przyczynę schorzeń czyli dostaniemy nowy pęcherz, to po pewnym czasie, w wyniku zdrowych regenerujących nocy, samoistnie, przy wsparciu odpowiedniej rehabilitacji, te schorzenia ustąpią. Może będziemy musiały wziąć na siebie te jakieś tam ntm, lub od czsu do czsu awarie w przypadku stomii. Najważniejsze to wyspać się. manie się wydaję, że ciągle jescze mamy, parafrazując Kaczmarskiego, do wyboru między gorszym a lepszym rozwiązaniem.
Jak chcesz mogę Ci podeslać linki do poczytania. ale przede wszystkim trzeba porozmawiać z lekarzem.
I jeszcze jedno, ja się boję, że jak będę za długo zwlekać to może kiedyś nie będę się nadawała na taką operację lub ryzyko powikłań znacznie wzrośnie. Ja widzę jak mi przez te bezsenne noce powoli ciało się rozpada.
Offline
"bez pęcherza mozna prowadzić aktywne i satyfakcjonujące życie" - to napisała na niemieckim forum dziewczyna, która ze względu na raka pęcherza i cewki dostała pouch. Powtarzam sobie to zdanie codziennie.
Offline
I jeszcze jedno: w moim HIT pod wpływem histaminy (nawet nie takiej z pokarmu, tylko uwalniającej się z powodu salicylanów) dochodzi do silnego bólu jelit, oskrzeli, pęcherza itd. I teraz zrobią mi pęcherz jelitowy, ja zjem np. jabłko, rąbną mnie jelita, to ten pęcherz jelitowy nie? Jaka to różnica dla receptorów jelitowych, że w jednym miejscu jest szew?
A jak to jest dalej? Zbiornik - ok, ale co z cewką i zwieraczem cewki? Tam też są nerwy. No i jeszcze: ja mam tę silną dysfunkcję przepony moczowo-płciowej, czy ona nie będzie bruździć? A jak z wypróżnianiem i ciążą?
Offline
Twórca najpopularniejszej metody wytwarzania pęcherza jelitowego pisze, że po tej operacji zaburzenia elektrolitów są znacznie częstsze, niż się uważa, bo lekarze ignorują te zaburzenia:
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?1799
I jeszcze coś znalazłam:
http://dlib.bg.pwr.wroc.pl/Content/2401/204.pdf
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?330
Offline
Pogryzione jabłko będzie w jelicie więc będzie na na to jelito działało. Ten fragment z jelit, ktory przeznacza się na pęcherz jelitowy (jakiś 70 cm), jest tak przecięty i zszyty, żeby uniemożliwić perystaltykę. Pęcherz jelitowy nie zachowuje sie juz jak jelito, może z wyjątkiem sporej ilości śluzu jaki produkuje (dlatego trzeba dużo pić, żeby ten śluz rozrzedzić) oraz bakterii jelitowych , które mogą nerkom zaszkodzic, ale i na to pomoaga duża ilość płynów.
Jesli natomiast myślisz o alergii, to nic Ci na to nie odpowiem, bo z czymś takim ani w literaturze urologicznej ani na forum rakowym się nie spotkałam. Zadna też z kobiet z IC, które dostały te wewnętrzne zbiorniki, o czymś takim nie pisała. Jedna z pęcherzem jelitowym pisała, że ból nie ustąpił całkowicie, ale na tyle się zmniejszył, że tez mogla wrócic do pracy.
W tej kwestii musiałabys spytac urologa. I ewentualnie wybrać stomię.
Jesli zrobisz sobie pouch, to cewka i zwieracz zostaje i jest bezużyteczna, jesli będą bolały, bo też są zajęte przez IC, albo jak Ty to nazywasz, alergiczne, to możesz sobie je wyciąć.
Przy pęcherzu jelitowym i przy pouchu są problemy z wypróżnianiem a mnianowicie gł. biegunki. Trzeba zmodyfikować dietę, ewent. coś zażywać, już nie pamietam co. To sie wiąże z tym, że brakuje tych 70 cm i organizm musi nauczyć się sobie z tym radzić. Trzeba liczyć sie też z zaburzeniami elektrolitowymi, które też leczy się coś tam zażywając.
O ciąży nie było nigdzie ani słowa. Zadna z 8 znanych mi za pośrednictwem internetu kobiet z pecherzem jelitowym lub pouchem nie wspominała nic o ciąży. Wszystkie piszą tylko o powrocie do pracy, uprawianiu sportu, mozliwości wypełniania obowiazków domowych, o normalnym życiu. Niektóre z nich mają męzów więc zakładam, że seks jesst znowu możliwy. ale dla mnie to temat drugorzędny.
Offline
OK, ale rzut histaminy nie następuje tylko tam, gdzie jest kontakt substancji z tkanką. Jeśli pod wpływem jabłka rzut histaminy robi się w oskrzelach, to jeśli zrobi się w jelitach - czy receptory tej pętli nie zareagują tak samo? Zwłaszcza że problemem powikłaniowym jest to, że pętla ciągle "wchłania" (tzn. komórki tego jelita) i robią się owrzodzenia itd.
Offline
Może zredukuj w deicie salicylany, może to się da zrobić. Ty zredukowalaś wszystko, co powoduje wyrzut histaminy. Może wtedy zostałyby Ci jakieś warzywa i owoce, żebys się mogła względnie racjonalnie odżywiać?
Offline
Jeżeli masz taką jednoznaczna alergię błon śluzowych na pokarmy, to może jakis naprawde dobru alergolog coś by Ci poradził. Ponadto jesteś pewna, że parcie i ból pęcherza to tylko reakcja na pokarmy. Może masz alergie ogolnoustrojową błon sluzowych i IC w pęcherzu.
Offline
Nie, bo IgE są w normie. Ja mniej więcej wiem, o co chodzi, tylko to wszystko są rozterki pod kątem operacji. Bo dostępne (wcale nie tak liczne) materiały zakładają, że człowiek ma problem ananatomiczno-neurogenny z samym pęcherzem i finito. A tu jest tyle innych wątpliwości .
Offline
Wlaśnie sobie uzmysłowilam, że decydując się na pęcherz jelitowy mogę tylko wygrać, że pęcherz jelitowy - jescze raz parafrazując Kaczmarskiego - będzie tym lepszym wyborem. Uwolnię się od tego gorszego, w jakim tkwię teraz. Najgorszy skutek uboczny pęcherza jelitowego to nietrzymanie moczu, ale przy ntm PRZEŚPIĘ NOC. Założę podkladkę i mocz będzie się do niej wlewal a ja będę spała. Będę może miała obtarte pachwiny ale z jakimiś kremami i innymi sposobami jakoś sobie dam radę. Prof. Wyczółkowski, u którego byłam tydzień temu, w opdpowiedzi na moje pytanie, które z tych rozwiązań operacyjnych jest dla mnie najlepsze, powiedział, że pęcherz jelitowy, który w przypadku ntm można przerobić na pouch. Stomię wykluczył bo mam sporą nadwagę i duży brzuch. Woreczki nie będą się trzymać. A jak przy pęcherzu jelitowym bedzie ntm, to zawsze będę mogła popracować nad nim ćwiczeniami na mięśnie dna miednicy.
Offline
Widze ze niewiele osob sie tu wypowiada. Czyzby wiekszosc radzila sobie bez 'gadzetów'?
U mnie w ciagu dnia niezle sprawdzaja sie wkladki tena for men. W nocy nie ma szans zebym sie obudzil, a w mokrym lozku spac nie cierpie. Dlatego najczesciej uzywam pieluchomajtek lub cewnikow zewnetrznych - wkladki niestety sie nie sprawdzaja, moze dlatego ze mocno sie wierce i czesto spie na boku.
Do tego regularnie sudocrem.
Offline
A ile razy dziennie zmieniacie wkłady? macie pełnie nietrzymanie moczu? Czy wklady pozwalają Wam pracować? Ja mam IC z pojemnością pęcherza 50 ml i przymierzam się do operacji wycięcia pęcherza moczowego i założenia pęcherza jelitowego. Częstym skutkiem ubocznym jest nietrzymanie moczu i chciałbym wiedzieć jak się z tym żyje. Chciałabym mieć perspektywę powrotu do pracy.
Offline
Kilka razy. Mniej niż powinnam, bo mnie nie stać na tyle. Problemem jest też wieczne spięcie mięśni (wyciek powoduje odruchową próbę "zatrzymania"). Ja normalnie nie pracuję, ale z powodu neurogenności-neuropatii, nie ntm.
Offline
Myślałam, że masz IC. Jaka Twoim zdaniem jest różnica między neurogennością a IC?I na czym polega Twój problem? Nie mogłabyś z Twoimi dolegliwościami pójść do pracy? To bardzo podbudowuje psychicznie. Jaką pojemność pęcherza masz teraz? Pewnie ciężko jest to stwierdzić z powodu ntm.
Offline
IC to uszkodzenia "wnętrza" pęcherza z określonym przebiegiem (wrzód Hunnera albo krwawienia, albo stwierdzenie aktywności mastocytów w histopacie), neurogenność - to uszkodzenia/zaburzenia przewodnictwa nerwowego/nerwów unerwiających pęcherz. Ja mam zaburzenia plus uszkodzenia wewnętrzne, ale wykluczono IC jako takie (chyba), w dodatku mam HIT, i to już jest w ogóle przechlapane.
Nie mogłabym pójść do pracy, bo dodatkowo mam: pps, ostatnio - problemy z korzonkami i nieokreślone bóle stawowo-mięśniowo-kostne plus problemy z krążeniem, które wykluczają dłuższy pobyt w jednej pozycji, często i szybko się męczę, mam astmę i najważniejsze - uszkodzone oczy, przez co marnie widzę (choć odkąd opanowałam nieco HIT i tak jest lepiej). Plus jeszcze parę innych problemów, które wprawdzie na świadczenie pracy nie mają wpływu, ale wymagają ciągłego przebywania u lekarzy. Np. teraz - cały miesiąc spędzam prawie cały dzień roboczy na rehabilitacji (ona trwa ok. 1,5 godziny, ale ja latam do wc, więc pół godziny więcej, 2 godziny dojazd w jedną stronę, 2 w drugą - bo muszę to robić na własny koszt, więc znalazłam placówkę z promocją, ale za to baaardzo daleko), i robi się 6 godzin.
Dlatego mam zarejestrowaną firmę i współpracowników, ale też jest problem. Na rynku wydawniczym taka mafia, że z moich książek nie mam stałego wystarczająco dużego na życie i leczenie dochodu, a tam, gdzie mogłabym go mieć, jest kicha: dobry redaktor/korektor bierze taką stawkę jak ja, więc musiałabym oddać wszystko pracownikowi, a tańszy korektor, dzięki któremu żyłabym z prowizji, nie jest taki dobry i zleceniodawcy się buntują: no bo płacą za świetnego korektora, a ten robi błędy. Uczyć już nie daję rady. Dlatego mam bardzo niestabilne dochody, co nie jest łatwe, jeśli człowiek się leczy.
Pojemność - nie można orzec, bo po max. 50 ml ucieka mi wszystko (wcześniej też kroplowo, ale 50 ml to granica). Przy czym kiedy "wyłączono" mi nerwy (chwilowa narkoza) okazało się, że pęcherz się ładnie rozciąga, czyli problem pojemności kwi w zaburzeniach mięśniowo-nerwowych.
Offline
U mnie przy ok 100 ml pojawia siÄ™ silne parcie i popuszczanie przy zmianach pozycji, wtedy mam najczesciej pare minut na znalezienie lazienki. Jak sie nie uda to awaria. Wklady zmieniam jak czuje ze robia sie pelne-na oko co 3h, no i obowiazkowo np. przed wyjsciem na miasto.
Pracuje na pol etatu, na dluzej nie pozwalaja mi problemy z kregoslupem. Ale jesli spelniony jest warunek - lazienka pod reka - ntm raczej nie wyklucza z pracy.
Offline
Problemy z refundacją pampersów przy ntm,lekarz rodzinny odmówił mi wypisania zlecenia ponieważ mam nie diagnozowane ntm. .Cytował mi Rozp.Ministra Zdroiwia że tylko ws przypadku raka pęcherza lub nietrzymania moc zu z powodów psychicznych można refundować pieluchomajtki. Jak to wygląda u Was. Otrzymałam skierowanie do urologa po zaświadczenia oi mojej chorobie.Byłam w leczeni 2009 roku ale to nic nie dało.Nie wiem co mam robić
Offline
Ależ rodzinny bezczelnie kłamie!
Tu masz problemy z pęcherzem, na które dostaje się refundację:
http://www.pecherz.pl/formalnosci-poradnik-przetrwania.html#Refundacja-wkladek-pieluch-anatomicznych-i-pieluchomajtek
Sprawdź w NFZ, czy coś się od stycznia nie zmieniło.
Jeśli nie masz konkretnej, jednoznacznej, udowodnionej diagnozy (czyli z pozytywną odpowiedzią na leczenie), podlegasz pod N.31.
Załóż swój wątek w dziale Co mi jest?, opisz wszystkie dolegliwości, badania, podejmowane leczenie - poradzimy !
Offline
Kamilka wszelkie problemy neurologiczne też podchodzą pod refundację, pęcherze neurogenne, raki jak najbardziej. Problem z refundacja pojawił się jakiś czas temu bo fundusz zawęził listę chorób. Wiem, że np wysiłkowe w menopauzie nie podlega w refundacji, jak był dotychczas.
Offline
https://fbcdn-sphotos-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/s720x720/395483_198437923587985_100002653360208_338200_1215457072_n.jpg zobaczcie na to :)niezłe rozwiązanie
Offline
o cholercia nie ten link z góry przepraszam!
to jest właściwy link
http://www.youtube.com/verify_age?next_url=/watch%3Fv%3D2AcgH0e6wmQ%26feature%3Dresults_main%26playnext%3D1%26list%3DPL13653BB49A3F7183
Offline
Dla zdrowych . Bo przy ntm nic nie da, przy napiętych mięśniach się nie sprawdzi (i tak obsikane będzie wszystko dookoła ), a przy ciągłych parciach i częstomoczu to bankructwo.
Offline