Forum portalu pecherz.pl

W niedwracalnym stanie sa juz chyba nasze pęcherze. Operacja może ten stan "odwrócić" wyposażając nasz w zewnętrzny lub wewnetrzny pęcherz. Jelitowy jest obarczony dość dużym ryzykiem ntm. Gdyby takowe op operacji sie pojawilo i nie było zbyt wielkie można popracować nad tym ćwiczeniami Kegla. Jezeli by to nic nie dalo lub ntm było zbyt duże pęcherz jelitowy można przerobić na tzw. pouch, czyli wewnętrzny zbiornik, zaopatrzony w konstrukcje uszczelniające go oraz połączony ze powierzchnią brzucha rurką utworzoną z jelita, a opróżniany cewnikiem co parę godzin. To jest to "trzecie" rozwiązanie, bardzo rozpowszechnione w Niemczech u kobiet jako lekarstwo na raka pęcherza i cewki moczowej. Wadą jest dość częsta konieczność dodakowych mniejszych operacji z powodu niedostatecznej szczelności. Stomia i woreczki to najstarsze rozwiązanie. Najkrótsza operacja (tzw. operacja Brickera) i chyba teraz najczęściej robiona, najlepsza dla nerek. Duży wybór sytemów stomijnych.

Twoje neuropatie tak jak i moje problemy z kręgosłupem, jelitami, biodrami i stopami miną po jako tako udanej operacji,bo są WTÓRNE. jak uleczymy pierwotną przyczynę schorzeń czyli dostaniemy nowy pęcherz, to po pewnym czasie, w wyniku zdrowych regenerujących nocy, samoistnie, przy wsparciu odpowiedniej rehabilitacji, te schorzenia ustąpią. Może będziemy musiały wziąć na siebie te jakieś tam ntm, lub od czsu do czsu awarie w przypadku stomii. Najważniejsze to wyspać się. manie się wydaję, że ciągle jescze mamy, parafrazując Kaczmarskiego, do wyboru między gorszym a lepszym rozwiązaniem.

Jak chcesz mogę Ci podeslać linki do poczytania. ale przede wszystkim trzeba porozmawiać z lekarzem.

I jeszcze jedno, ja się boję, że jak będę za długo zwlekać to może kiedyś nie będę się nadawała na taką operację lub ryzyko powikłań znacznie wzrośnie. Ja widzę jak mi przez te bezsenne noce powoli ciało się rozpada.

I jeszcze jedno: w moim HIT pod wpływem histaminy (nawet nie takiej z pokarmu, tylko uwalniającej się z powodu salicylanów) dochodzi do silnego bólu jelit, oskrzeli, pęcherza itd. I teraz zrobią mi pęcherz jelitowy, ja zjem np. jabłko, rąbną mnie jelita, to ten pęcherz jelitowy nie? Jaka to różnica dla receptorów jelitowych, że w jednym miejscu jest szew?

A jak to jest dalej? Zbiornik - ok, ale co z cewką i zwieraczem cewki? Tam też są nerwy. No i jeszcze: ja mam tę silną dysfunkcję przepony moczowo-płciowej, czy ona nie będzie bruździć? A jak z wypróżnianiem i ciążą?

Pogryzione jabłko będzie w jelicie więc będzie na na to jelito działało. Ten fragment z jelit, ktory przeznacza się na pęcherz jelitowy (jakiś 70 cm), jest tak przecięty i zszyty, żeby uniemożliwić perystaltykę. Pęcherz jelitowy nie zachowuje sie juz jak jelito, może z wyjątkiem sporej ilości śluzu jaki produkuje (dlatego trzeba dużo pić, żeby ten śluz rozrzedzić) oraz bakterii jelitowych , które mogą nerkom zaszkodzic, ale i na to pomoaga duża ilość płynów.
Jesli natomiast myślisz o alergii, to nic Ci na to nie odpowiem, bo z czymś takim ani w literaturze urologicznej ani na forum rakowym się nie spotkałam. Zadna też z kobiet z IC, które dostały te wewnętrzne zbiorniki, o czymś takim nie pisała. Jedna z pęcherzem jelitowym pisała, że ból nie ustąpił całkowicie, ale na tyle się zmniejszył, że tez mogla wrócic do pracy.
W tej kwestii musiałabys spytac urologa. I ewentualnie wybrać stomię.

Jesli zrobisz sobie pouch, to cewka i zwieracz zostaje i jest bezużyteczna, jesli będą bolały, bo też są zajęte przez IC, albo jak Ty to nazywasz, alergiczne, to możesz sobie je wyciąć.

Przy pęcherzu jelitowym i przy pouchu są problemy z wypróżnianiem a mnianowicie gł. biegunki. Trzeba zmodyfikować dietę, ewent. coś zażywać, już nie pamietam co. To sie wiąże z tym, że brakuje tych 70 cm i organizm musi nauczyć się sobie z tym radzić. Trzeba liczyć sie też z zaburzeniami elektrolitowymi, które też leczy się coś tam zażywając.

O ciąży nie było nigdzie ani słowa. Zadna z 8 znanych mi za pośrednictwem internetu kobiet z pecherzem jelitowym lub pouchem nie wspominała nic o ciąży. Wszystkie piszą tylko o powrocie do pracy, uprawianiu sportu, mozliwości wypełniania obowiazków domowych, o normalnym życiu. Niektóre z nich mają męzów więc zakładam, że seks jesst znowu możliwy. ale dla mnie to temat drugorzędny.

Może zredukuj w deicie salicylany, może to się da zrobić. Ty zredukowalaś wszystko, co powoduje wyrzut histaminy. Może wtedy zostałyby Ci jakieś warzywa i owoce, żebys się mogła względnie racjonalnie odżywiać?

Nie, bo IgE sÄ… w normie.  Ja mniej wiÄ™cej wiem, o co chodzi, tylko to wszystko sÄ… rozterki pod kÄ…tem operacji. Bo dostÄ™pne (wcale nie tak liczne) materiaÅ‚y zakÅ‚adajÄ…, że czÅ‚owiek ma problem ananatomiczno-neurogenny z samym pÄ™cherzem i finito. A tu jest tyle innych wÄ…tpliwoÅ›ci .

Widze ze niewiele osob sie tu wypowiada. Czyzby wiekszosc radzila sobie bez 'gadzetów'?
U mnie w ciagu dnia niezle sprawdzaja sie wkladki tena for men. W nocy nie ma szans zebym sie obudzil, a w mokrym lozku spac nie cierpie. Dlatego najczesciej uzywam pieluchomajtek lub cewnikow zewnetrznych - wkladki niestety sie nie sprawdzaja, moze dlatego ze mocno sie wierce i czesto spie na boku.
Do tego regularnie sudocrem.

Kilka razy. Mniej niż powinnam, bo mnie nie stać na tyle. Problemem jest też wieczne spięcie mięśni (wyciek powoduje odruchową próbę "zatrzymania"). Ja normalnie nie pracuję, ale z powodu neurogenności-neuropatii, nie ntm.

IC to uszkodzenia "wnętrza" pęcherza z określonym przebiegiem (wrzód Hunnera albo krwawienia, albo stwierdzenie aktywności mastocytów w histopacie), neurogenność - to uszkodzenia/zaburzenia przewodnictwa nerwowego/nerwów unerwiających pęcherz. Ja mam zaburzenia plus uszkodzenia wewnętrzne, ale wykluczono IC jako takie (chyba), w dodatku mam HIT, i to już jest w ogóle przechlapane.
Nie mogłabym pójść do pracy, bo dodatkowo mam: pps, ostatnio - problemy z korzonkami i nieokreślone bóle stawowo-mięśniowo-kostne plus problemy z krążeniem, które wykluczają dłuższy pobyt w jednej pozycji, często i szybko się męczę, mam astmę i najważniejsze - uszkodzone oczy, przez co marnie widzę (choć odkąd opanowałam nieco HIT i tak jest lepiej). Plus jeszcze parę innych problemów, które wprawdzie na świadczenie pracy nie mają wpływu, ale wymagają ciągłego przebywania u lekarzy. Np. teraz - cały miesiąc spędzam prawie cały dzień roboczy na rehabilitacji (ona trwa ok. 1,5 godziny, ale ja latam do wc, więc pół godziny więcej, 2 godziny dojazd w jedną stronę, 2 w drugą - bo muszę to robić na własny koszt, więc znalazłam placówkę z promocją, ale za to baaardzo daleko), i robi się 6 godzin.
Dlatego mam zarejestrowaną firmę i współpracowników, ale też jest problem. Na rynku wydawniczym taka mafia, że z moich książek nie mam stałego wystarczająco dużego na życie i leczenie dochodu, a tam, gdzie mogłabym go mieć, jest kicha: dobry redaktor/korektor bierze taką stawkę jak ja, więc musiałabym oddać wszystko pracownikowi, a tańszy korektor, dzięki któremu żyłabym z prowizji, nie jest taki dobry i zleceniodawcy się buntują: no bo płacą za świetnego korektora, a ten robi błędy. Uczyć już nie daję rady. Dlatego mam bardzo niestabilne dochody, co nie jest łatwe, jeśli człowiek się leczy.

Pojemność - nie można orzec, bo po max. 50 ml ucieka mi wszystko (wcześniej też kroplowo, ale 50 ml to granica). Przy czym kiedy "wyłączono" mi nerwy (chwilowa narkoza) okazało się, że pęcherz się ładnie rozciąga, czyli problem pojemności kwi w zaburzeniach mięśniowo-nerwowych.

Problemy z refundacjÄ… pampersów  przy ntm,lekarz rodzinny  odmówiÅ‚ mi wypisania zlecenia ponieważ mam nie diagnozowane  ntm. .CytowaÅ‚ mi Rozp.Ministra Zdroiwia że tylko ws przypadku raka pÄ™cherza lub  nietrzymania moc zu z powodów psychicznych można refundować  pieluchomajtki. Jak to wyglÄ…da u Was. OtrzymaÅ‚am skierowanie do urologa po zaÅ›wiadczenia oi  mojej chorobie.ByÅ‚am w leczeni 2009 roku ale to nic nie daÅ‚o.Nie wiem co mam robić

Kamilka wszelkie problemy neurologiczne też podchodzą pod refundację, pęcherze neurogenne, raki jak najbardziej. Problem z refundacja pojawił się jakiś czas temu bo fundusz zawęził listę chorób. Wiem, że np wysiłkowe w menopauzie nie podlega w refundacji, jak był dotychczas.

o cholercia nie ten link z góry przepraszam!
to jest właściwy link
http://www.youtube.com/verify_age?next_url=/watch%3Fv%3D2AcgH0e6wmQ%26feature%3Dresults_main%26playnext%3D1%26list%3DPL13653BB49A3F7183