Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Strony: 1 2
moja "irytacja" nastąpiła po pytaniu: nie wiesz co dostałaś?
nie po pytaniu dotyczÄ…cym sprecyzowania co znaczy 1/3
myślę że dostałam placebo, nie ma efektu - po botulinie już by był
no to za 3 miesiące 2 podejście
pozdr
Offline
może być i tak, że dostałaś botox, ale dla Twojego organizmu jedna dawka to jeszcze za mało. Radziszewski pisał (i nie tylko on), że wprawdzie botox to duża nadzieja (jak również parę innych trucizn), to jednak nie sprawdza się u każdego.
Offline
wiem jak działa na mnie botox, miałam go wielokrotnie podawanego w mięśnie (w sumie pewnie z 10tys jednostek)
nie mam przeciwciał na botulinę
przy dawce jaka jest podawana (300jednostek), biorąc pod uwagę moją masę (50kg) oraz wcześniejsze, pozytywne doświadczenia z podawaniem botuliny różnych producentów w spastyczne mięśnie (pęcherz także jest spastycznym mięśniem), a także wielkość i budowę mojego pęcherza - botulina powinna zadziałać
jeśli nie działa, tzn. że nie została podana lub została podana nieprawidłowo (taka opcja także jest, lekarz robił to pierwszy raz w życiu)
wiem, że się znasz na problemie itd, ale dlaczego zawsze starasz się podsumować to co się pisze?
nie traktuj tego jako atak czy moją irytację, jestem daleka od atakowania czy denerwowania się - wiesz niewiele na temat neurogenności pęcherza moczowego spowodowanego uszkodzeniem rdzenia kręgowego
jestem w stałym kontakcie z lekarzem który stosuje botulinę w pęcherz, lekarzem który zna mnie i mój pęcherz od samego początku jego neurogenności - znam jego opinie
to co piszę na tym forum, w tym wątku, to przede wszystkim po to, żeby zaspokoić ewentualną ciekawość osób których ten temat dotyczy - żeby przekazać świeże informacje
piszesz o jednej dawce - nie wiem za bardzo co masz na myśli ... czy chodzi ci o 100jednostek (jedna ampułka botoxu?) czy o jedno podanie ...?
jeśli o 100j - to podaje się zazwyczaj 300jednostek dorosłym
jeśli jeden zabieg, to nie ma żadnych przesłanek ku temu aby tak twierdzić - botulina działa kilka tygodni do kilku miesięcy - kumulacja kolejnych podań może ewentualnie wpłynąć na obniżenie skuteczność (w związku z wytworzeniem się w organizmie przeciwciał na jad kiełbasiany), na pewno nie wpływa na zwiększenie skuteczności leczenia
Offline
Owszem, wiem niewiele, toteż staram się aktywnie włączać do dyskusji, aby albo dodać to, co usłyszałam/przeczytałam (z artykułów medycznych lekarzy mających doświadczenia z botuliną albo referujących doświadczenia innych ośrodków), albo dowiedzieć się więcej, albo podzielić własnymi doświadczeniami. Tak działają fora i uważam to za normalne. Jeśli o coś dopytuję, to chcę się dowiedzieć szczegółów lub wyjaśnić wątpliwości. Natomiast odnoszę wrażenie, że to właśnie Ty taką aktywność uznajesz za - ja wiem? - rodzaj podważenia Twoich relacji?
Pisząc o jednej dawce, miałam na myśli jedno podanie. Skądinąd wiem - ale też skądinąd, bo sama tego nie przechodziłam - że były osoby, które poprawę odczuwały po pewnym czasie, były takie, które odczuwały pogorszenie. Wiem też z relacji innych, że te entuzjastyczne opinie nt. botuliny niekoniecznie przekładają się na samopoczucie pacjentów. Zresztą gdyby to było takie cudo, każdy, kto je dostał, miałby cofnięcie bólu i brak skutków ubocznych teraz i w przyszłości, sam botox zaś byłby traktowany jako lek pierwszego rzutu - a jednak jeszcze zdania na temat botuliny są podzielone. Również ze względu na skutki uboczne jego działania.
O Twoich wcześniejszych reakcjach nie wiem, bo i skąd, chciałam Cię tylko pocieszyć. Ale mogę nic nie mówić.
Offline
mi dwukrotnie badano po wypadku zły odcinek kręgosłupa a operację odbarczenia rdzenia miałam dzięki temu po tygodniu, zoperowano mi zmiażdżoną rękę po 6 tygodniach (bo najpierw czekano na moje zejście, a potem zapomniano o ręce) - reklamacji nie uwzględnia się, moje ciało = mój problem
spotykam, w swojej pracy, lekarzy którzy zapominają poinformować pacjentów z uszkodzeniem rdzenia kręgowego o o zagrożeniu odleżynami - i ludzie męczą się latami, tracą masę pieniędzy, umierają z powodu zakażeń ogólnoustrojowych
mamy XXI wiek, jesteśmy w unii europejskiej - a standardy leczenia jak w uzbekistanie
solidaryzuję się z osobami walczącymi z chorobą służby zdrowia
mam tylko nadzieję, że w czasie rewolucji która jest nieunikniona, nie ucierpią lekarze wartościowi, których znam wielu
i tych pozdrawiam gorÄ…co :*
Offline
Aberade , jak widze tez mialas przyjemnosc spotkac na swojej drodze wybitnych partaczy , przyznam ze jak przeczytalam to co ci sie przytrafilo to mnie lekko zamurowalo i chyle czolo przed toba . mam nadzieje jednak ze udalo ci sie stanac na nogi i zaliczasz sie juz teraz do tych szczesliwcow ktorym nie dane bylo spotkac na swojej drodze rzeznikow tylko zyja sobie szczesliwei jako zdrowi wsrod tysiecy chorych . Powiem ci szczerze ze nie zaluje tego iz przypadkiem trafilam na ten portal , bo dzieki temu wiem ze nie jestem sama , ze nie tylko ja mam problem z pecherzem ale sa tez i inni ktorzy sie z tym borykaja . Po za tym poznalam tu tylu wsoanialych ludzi ze chociaz naprawde mnie boli i czasem nie che mi sie juz zyc , to wiem ze zawsze moge wyrzucic z siebie to co mnie gnebi i otrzymam od ciebie czy innych oisob wewnetrzne wsparcie .. trzymaj sie cieplo i jesli bedziesz miala kiedys jakies pytania do mnie to pytaj smialo . buziaki
Offline
niestety
2 lata leżałam plackiem w szpitalach
potem udało mi się usprawnić na tyle że jeżdżę na wózku - nie chodzę, prawie nie czuję od piersi w dół, mam poważne problemy z drogami moczowymi
nie jest to jednak winÄ… lekarzy - pewne rzeczy sÄ… nie do przeskoczenia
są jednak winni tego, że mój stan jest jaki jest (gdyby pewne działania były podjęte na pewno byłoby lepiej, do jakiego stopnia ... można tylko spekulować), że tak długo (2 lata) czekałam na to aż ktoś mi pomoże (zoperuje biodro - niby taka błahostka, a 2 lata mnie uziemiała w pozycji horyzontalnej )
ale (i nie jest to wyczyn, a najzwyczajniej życie) funkcjonuję według mnie normalnie - prowadzę dom, pracuję, wychowuję dziecko, uczę się, mam faceta
od kiedy mam prawo jazdy i jeżdżę samochodem czuję się zupełnie normalnym człowiekiem i wózek w niewielu rzeczach mi przeszkadza
mam 26 lat, czuję się czasami na 50 - ale żyję
boli ... jak boli znaczy że żyje
tak sobie mówię i dzięki temu cieszę się życiem
i walczę - i to sprawia że zawsze wygrywam
bo być przegranym to poddać się
ciesz się tym co masz bo masz bardzo dużo
pozdr
Offline
Przeniosłam tu Waszą rozmowę.
Offline
Strony: 1 2