Forum portalu pecherz.pl

Mój apel do wszystkich Użytkowników portalu!

Na wstępie - chcę w tym miejscu podziękować Karolinie - Autorowi tej strony - poswięconej problemom schorzeń pęcherza, z którymi czasami zupełnie nieświadomie boryka się wiele osób utwierdzanych przez wielu lekarzy, że ich dolegliwości są związane, a to z psychiką, a to z jelitami, a może ze schorzeniami kobiecymi, bo cóż to może być za choroba ? bakterii w moczu nie ma, a dolegliwości są. Ja również zanim trafiłam do urologa, wędrowałam od jednego specjalisty do drugiego, a więc ginekologa, gastrologa, internisty, psychiatry - zrobiłam wszystkie badania - gastroskopię, kolonoskopię, usg jamy brzusznej, pęcherza, rezonas magnetyczny kręgosłupa i wiele innych. W ciągu roku przeszłam 6 kuracji antybiotykowych, bo jeśli po jednym antybiotyku bóle nie mijały, to lekarz dawał nastepny, skutkiem czego wysiadł mi układ trawienny, wątroba , nie mówiąc o stanie mojej psychiki. I wtedy zaczęłam szukać w internecie dla siebie jakiegos ratunku- trafiłam na stronę "Contimedica" i zapisałam się do dra Zajdy - położyłam mu na stole bardzo starannie poukładane badania, on je uważnie przejrzał i powiedział mi - wygląda to na IC , było to dokładnie rok temu 15 czerwca. Poinformował mnie, że w internecie moge znależć informacje na temat tego schorzenia, jak również powiedział mi o grupie wsparcia chorych na IC, której autorem jest Agnieszka B. (w tech chwili nieaktywna). Dzięki tym informacjom przeczytałam wszystko, co wiąże się z ta chorobą, a dzięki Kamili Wojciechowskiej z grupy wsparcia IC, która przekazywała na forum całą dostepną wiedzę i swoje doświadczenia, nauczyłam się bardzo wiele. Przestałam panicznie bać sie tej choroby, a raczej starałam się ją poznać i radzić z nią na tyle, aby móc funkcjonować normalnie (w miarę normalnie).
To tyle, co chciaÅ‚abym powiedzieć ogólnie, a teraz mój apel do wszystkich, którzy chcÄ… korzystać z tej strony. Nie wystarczy zalogować siÄ™ i czekać, że ktoÅ› udzieli porady, należy przede wszystkim napisać o wszystkim, co do tej pory dowiedzieliscie siÄ™ o swojej chorobie. Znam parÄ™ osób, które panicznie szukaÅ‚y ratunku, byÅ‚y bliskie zaÅ‚amania psychicznego, a opis objawów nie wskazywaÅ‚ na IC i wystarczyÅ‚o parÄ™ słów, aby je uspokoić, poradzić, aby poszÅ‚y do odpowiedniego urologa i okazaÅ‚o siÄ™, że dolegliwoÅ›ci ustÄ…piÅ‚y po odpowiednim leczeniu i strach minÄ…Å‚ i jest znów radość i nadzieja na to, że bÄ™dzie dobrze. JeÅ›li wiadomoÅ›ci bÄ™dÄ… wymieniane na zasadzie (każdy z każdym), to forum bedzie puste, nikt tych wiadomosci nie przeczyta i nie skorzysta z doÅ›wiadczeÅ„ innych osób. Ta choroba ma to do siebie, że to, co pomaga jednemu, wcale nie musi pomóc drugiemu. Nie można np polecic kuracji hormonalnej osobie, która ma poniżej 40 lat, a hormony odpowiednio dobrane czÄ™sto pomagajÄ…  osobom w wieku menopauzalnym. Dieta ma bardzo duży wpÅ‚yw, ale sÄ… osoby, które nie reagujÄ… na dietÄ™, wiÄ™c proÅ›ba: napisz mi, co ci pomogÅ‚o nie zawsze może być speÅ‚niona. Szukamy dla siebie pomocy nawzajem, piszcie, jakie macie objawy, jakie badania zostaÅ‚y wykonane, jakie leki przepisaÅ‚ lekarz, po jakich lekach byÅ‚a poprawa. Redaktor tej strony doÅ‚ożyÅ‚a wszelkich staraÅ„, aby podać możliwie dostÄ™pne wiadomoÅ›ci, jesli ktoÅ› posiada inna wiedzÄ™, niech napisze. Może wreszcie zaczniemy wspólnie walczyć o leki niedostepne w tej chwili na polskim rynku farmaceutycznym, bo nauka idzie do przodu i za rok lub dwa może znajdzie sie lek skutecznie leczÄ…cy tÄ™ chorobÄ™, a nie czsowo niwelujacy bóle. Kazdy z Was może zostać anonimowy na tej stronie, logujÄ…c siÄ™ można używać pseudonimu, wiÄ™c pisac mozna o wszystkim. Redaktor tej strony nie jest w stanie prowadzić indywidualnie rozmów, a na forum bÄ™dzie pisaÅ‚ do wszystkich jednoczeÅ›nie i wszyscy z tego skorzystajÄ…. A wiÄ™c zapraszam wszystkich do otwartych rozmów - użytkownik Dan-Rom