Forum portalu pecherz.pl

gretel · 2008-09-14 21:03:40

Parcie ma mocz praktycznie cały dzień, tylko na kilka godzin przed południem zapominam, że mam pęcherz, po południu zaczyna się horror, ostatnio chodzę co 5, 10 minut do toalety. Rzadko wychodzę z domu, bo tylko po zakupy, do lekarzy albo na krótki spacer. Od wczoraj, gdy wychodzę, zakładam podpaski urologiczne. Nie mam już siły trzymać moczu zwieraczem. Do tego wybudzam się w nocy 3 do 5 razy. Codziennie walczę ze skutkami ubocznymi bezsenności: przemęczeniem, bólami kręgosłupa, nadwrażliwym jelitem, zaburzeniami krążenia. Te objawy, w bardzo różnym nasileniu, trwają już 11 lat. Wydaje mi się, że od 2005 roku to choroba pęcherza, a nie czynnik psychiczny, była główną ich przyczyną. Już wtedy próbowałam się leczyć u urologa, ale nic to nie dało. Zawsze ulegałam argumentacji lekarzy, że to moja psychika. Do lipca tego roku, kiedy po kolejnej psychoterapii z myślami samobójczymi trafiłam do szpitala psychiatrycznego. Tam po prostu zobaczyłam bardzo ciężko chore psychicznie, nie mówiące, tkwiące w bezruchu kobiety, które mają absolutnie zdrowe pęcherze. A ja z moim lekkim zaburzeniem osobowości byłam najczęstszym gościem w toalecie. Wyszłam ze szpitala szybko i od tamtej pory działam, ale niestety bez widocznej poprawy. Zaczynam się znowu załamywać, więc piszę do Was.
Na początku sierpnia zrobiłam sobie prywatnie badanie urodynamiczne. Wyszło NTM typu mieszanego, z przewagą OB stopień drugi. oczywiście w opisie dużo innych fachowych pojęć, które nic mi nie mówią. Driptane raz dziennie, po tygodniu, ze względu na silne zaparcia, przerzuciłam się na Vesicare. Po dwóch tygodniach, w zasadzie bez efektu, poszłam do znanego w Krakowie urologa. Dodał mi detrusitol i na noc baclofen. Brałam razem z vesicare kolejne dwa tygodnie. Miałam w ciągu tego miesiąca w sumie cztery bardzo dobre noce, jednej przespałam nawet 8 godzin bez wybudzenia. Ale potem przez kolejny tydzień byl powrót do wielokrotnych wybudzeń. U tego urologa prywatnie byłam już 4 razy, ale widzę, że choć miły i kompetentny chirurg, a w krakowie bardzo wzięty, to na OAB niewiele sie zna. Też już zaczyna mówić o psychice, każe mi się uzbroić w cierpliwość, wlewek dopęcherzowych u niego w szpitalu się nie robi, a botoks wręcz potępia. Z nadmiaru leków dostałam biegunki. Przedwczoraj w piątek doczekałam się urodynamiki z nFZ, przeprowadzał ją ten sam ginekolog, który zrobił to badanie wcześniej prywatnie, troszkę inną metodą. zaproponował mi rezygnację z dotychczasowych leków i od piątku biorę przeciwpadaczkowy depakine chrono 300. Ale muszę czekać dwa tygodnie. żeby ocenić czy lek działa.
Do tego dochodzi wątek IC. W 2005 roku po cytologii, na której wyszło mi przekrwienie błony śluzowej, krwawe wybroczyny i leukoplakia, urolog postawił diagnozę: przewlekłe zapalenie pęcherza moczowego i depresja. Brałam przez trzy miesiące urovaxom, nic nie pomogło. Badanie ogólne moczu było dobre, posiew sobie zrobiłam, też sama, był dobry. Doszłam więc do wniosku douczając się przez internet, że to może IC. Mój urolog, który pracował też w prywatnym szpitalu, zaproponował mi cystoskopię z pobraniem wycinka do badania histopatologicznego. W 2006 wyszło to samo co w 2005, tylko nasilone. Wycinek był dobry. diagnoza znowu - chronic cystitis i furagina.
Poddałam się, zaaplikowałam sobie 1,5 roczną terapię indywidualną (prywatnie), potem dostałam grupową. Pomogła szczególnie ta indywidualna, bo m.in. schudłam 23 kilo w ciągu roku.
Przedwczoraj pojawiły sie u mnie wątpliwości, czy ta cytologia z biopsją na pewno wykluczyła IC. w opisie badania histopatologicznego było bowiem jedynie napisane: "pojedynczy, drobny fragment błony śluzowej pokryty nabłonkiem wielowarstwowym płaskim nierogowaciejącym". czy ktoś wie, czy to stwierdzenie na pewno WYKLUCZA IC?????
Wiem, że dużo napisałam i dość chaotycznie, ale proszę o komentarz i radę, co dalej. wprawdzie doczytałam się, że w przypadku OAB trzeba się uzbroić w cierpliwość, ale ja już chyba nie wytrzymam więcej tego wyczerpania, społecznej izolacji i braku pracy.

gretel · 2008-10-22 17:20:50

Mam już niektóre wyniki badań i jestem po leczeniu różnymi lekami. Chciałabym Was prosić o komentarz i rady.
Najważniejsze badanie to cystoskopia z biopsją: pojemność pęcherza prawidłowa. Ujścia obustronne widoczne. Śluzówka pęcherza gładka i czysta. W trójkącie pęcherza nieznaczne przekrwienie i zmiany o typie leukoplakii. Biopsja: drobne fragmenty błony śluzowej pokryte nabłonkiem wielowarstwowym płaskim , a w części nabłonkiem urotelialnym z obecnością w podścielisku niewielkich, przewlekłych nacieków zapalnych i drobnych wybroczyn krwawych.
Te wyniki na początku mnie ucieszyły, bo w porównaniu do 2005/2006 roku cofnęły mi się te przekrwienia całej błony śluzowej i krwawe wybroczyny. Czyli ustąpiło przewlekle zapalenie pęcherza moczowego. Ale czy te "niewielkie nacieki zapalne" to nie początek IC? czy ktoś potrafi to skomentować?

Redakcja · 2008-10-22 18:55:30

Hm. Krwawe wybroczyny raczej potwierdzają IC, do tego masz metaplazję płaskonabłonkową. Bo rozumiem, że ten ostatni wynik jest najnowszy? Myślę, że stan zapalny chyba trochę się cofa i jeśli nie masz patogenów - bardzo pomógłby Ci HA. Masz szansę się szarpnąć na Cystistat? Teraz w domu zdrowia jest promocja 3 wlewki za tysiąc z kawałkiem (jak ja brałam, jedna wlewka kosztowała półtora tysiąca).
NTM mieszane to normalka - wskutek zmian w śluzówce masz "popsute" nerwy przewodzące, a ciągłe parcia, skurcze i napięcia w obrębie dna miednicy osłabiają mięśnie. Poza tym - skutek uboczny - każde badanie przezcewkowe też negatywnie wpływa na mięśnie.
Same "niewielkie nacieki zapalne" to naprawdę może być wszystko, nawet zmiany polekowe (moja gastrolog tak uważa).
Napisz coś więcej o pracy - co teraz robisz, w jakiej jesteś sytuacji, czym się zajmowałaś/zajmujesz/chciałabyś zająć?

orbitox · 2008-10-22 19:12:14

Nie piszę do ciebie po to żeby ci udzielić rady bo sama wchodzę na to forum żeby sie poradzić, chciałam napisać tylko że czytając twojego posta właśnie dałaś mi nadzieje i wiarę że może z roku na rok nie będzie coraz gorzej w obrazie trójkąta mojego pęcherza. Jak widać zmiany w śluzówce mogą sie (w jakimś stopniu lub całkowicie) cofać samoistnie (dziwne bo u mojej koleżanki wycofały sie po ciąży a przez 3 lata wciskali jej IC).

gretel · 2008-10-23 09:16:21

Kochani, dziękuję za Wasze reakcje, bardzo mnie ucieszyły, zarówno to, że mogłam komuś dać nadzieję, jak i trudne pytania od Redakcji, czyli Karoliny, jeśli się nie mylę. Na Twoje pytania Karolino odpowiem, ale potrzebuję trochę na to czasu. Jestem trochę samotnikiem i nie jest mi łatwo mówić, a tym bardziej pisać o sobie.

A teraz odnośnie uwagi Orbitoxa dot. tego samoistnego ustąpienia przekrwień błony śluzowej. Masz rację, to nie było takie samoistne, bo od grudnia 2007 roku stosowałam bardzo efektywna dietę odchudzającą (schudłam 23 kilo w ciągu roku), która częściowo pokrywa się z dietą stosowaną w IC. Pewnie radykalne odstawienie czekolady, cukru i ograniczenie owoców (do dwóch jabłek dziennie), ograniczenie kawy i herbaty oraz spożywanie produktów wyłącznie świeżych, bez konserwantów miały tu decydujące znaczenie. Z jednej strony odstawiłam produkty podrażniające błonę śluzową, a z drugiej przeczyściłam organizm wręcz "tonami" warzyw. Jadłam też tylko chude mięsa. Minus takiej diety polega na tym, że jest uciążliwa w realizacji. A plus - uśmiecham się w tym momencie, czego nie widzicie - to to, że zaczęłam działać na mężczyzn.

Jeśli chodzi o ten wątek ciąży, to tu też chyba coś jest na rzeczy. I ciekawi mnie co inni na to powiedzą. Bo ja mam też zaburzenia hormonalne, jestem na początku przedwczesnej menopauzy. Biorę hormony (estradiol), na razie bez efektu (tzn. miesiączka nie wróciła). Powinnam dopochwowo brać ovestin, czyli żeński hormon estriol, żeby zapobiec atrofii błony śluzowej pochwy. Może ciąża też działa estrogennie, czyli regenerująco na błonę śluzową.

Dan-Rom · 2008-10-23 14:50:47

Gretel, czy Ty jesteś z Krakowa? Mozesz napisac u jakiego lekarza sie leczysz, jesli nie chcesz na forum poinformuj mnie na priv, bo w Krakowie znam lekarzy urologów. danrom

Redakcja · 2008-10-23 16:40:44

Gretel, ja w tym najmocniejsza nie jestem, ale z tego, co wiem, niedobór estrogenów powoduje zmiany w śluzówce, również pęcherza - może to u Ciebie działa (tzn. HTZ), tylko powoli, a może powinnaś mieć inny preparat? Masz kontakt z jakimś dobrym lekarzem od tych problemów?

gretel · 2008-11-05 19:37:19

Redakcjo, lekarza endokrynologa mam dobrego, ale HTZ rzeczywiście chyba trwa, ponadto początkowo alergicznie zareagowałam na estriol dopochwowo. Zaczyna chyba też bardzo powoli działać cardure. A jeśli chodzi o moje plany, to zmieniają się one w takt moich zaburzeń pęcherzowych. Jak tylko zdarzą mi się dwie, trzy noce, kiedy wstaję tylko trzy razy, wtedy przeglądam oferty w poszukiwaniu pracy na pól etatu. Jak się wybudzam częściej - ostatnio pobiłam swój własny rekord, wstając w nocy 9 razy - wtedy mam depresję i myślę o przejściu na rentę.

A teraz z innej beczki. ciągle szukam leku na noc, który by powstrzymał nykturię, bo to jest najgorsze. Czy ktoś słyszał, że leki o działaniu atropinowym (np. prinidol, akineton), stosowane w chorobie Parkinsona, mogą powodować zatrzymanie moczu? Ponadto podobno dzieciom coś się podaje na noc, co zagęszcza mocz. Czy ktoś słyszał ???

magdalena · 2008-11-06 06:35:43

Mi sie obilo gdzies o uszy na temat tych lekow na czestomocz nocny jakis Mirin czy Minir (cos takiego) to chyba z tych zageszczaczy. Tylko nie wiem czy mozna je laczyc z blokerami bo bierzesz Cardure. Ale kompletnie sie na tym nie znam zaznaczam. Moze ktos madrzejszy podpowie. Wspolczuje nieprzespanych nocy wiem co to znaczy teraz wstaje 1-3 razy ale tez miewalam wczesniej akcje niespania - tragedia.

Redakcja · 2008-11-06 10:00:46

Minirin. Dzieciom podaje się analogi wazopresyny (stosowane w moczówce), ale nie na P, to one są koszmarnie drogie.

trusia · 2008-11-06 15:00:37

niestety ja Tobie nie umiem doradzic ale nie wolno nigdy tracic nadzieji. Ja mam chory pecherz na tle hormonalnym ale spie w nocy spokojnie. Bardzo Ci wspolczuje, nikt kto tego nie zaznal nie zrozumie.

gretel · 2008-11-06 19:34:34

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, które mi okazujecie na portalu i w e-mailach. Dzięki Wam postawiłam się dzisiaj mojemu psychiatrze, który do tej pory bagatelizował zgłaszane przeze mnie dolegliwości organiczne, w tym pęcherzowe, i odwiódł mnie tym samym do jednoczesnego zajmowania się pęcherzem. Dzisiaj dostałam, tzn. precyzyjnie rzecz ujmując, sama mu powiedziałam, co powinnam dostać, a mianowicie nowy lek antydepresyjny, lepiej dopasowany do mojego częstomoczu. Czytając Wasze maile i posty zorientowałam się mianowicie, że większość leków antydepresyjnych przepisywanych pęcherzowiczkom, to leki trójpierścieniowe starej generacji. Dzisiaj znalazłam w internecie informację dlaczego. Otóż antydepresanty z tej grupy "nasilają działanie antydiuretyczne", tzn. zagęszczają mocz. Od dzisiaj biorę Anafranil, ale muszę poczekać na efekty jakieś trzy tygodnie. Ale od razu jestem trochę spokojniejsza i zaczynam żywić tę nadzieję, o której pisała Trusia.

Redakcja · 2008-11-06 20:04:51

I trzymamy kciuki

Forum portalu pecherz.pl

Ogłoszenie

#1 2008-09-14 21:03:40

Nadreaktywny i IC?

#2 2008-10-22 17:20:50

Re: Nadreaktywny i IC?

#3 2008-10-22 18:55:30

Re: Nadreaktywny i IC?

#4 2008-10-22 19:12:14

Re: Nadreaktywny i IC?

#5 2008-10-23 09:16:21

Re: Nadreaktywny i IC?

#6 2008-10-23 14:50:47

Re: Nadreaktywny i IC?

#7 2008-10-23 16:40:44

Re: Nadreaktywny i IC?

#8 2008-11-05 19:37:19

Re: Nadreaktywny i IC?

#9 2008-11-06 06:35:43

Re: Nadreaktywny i IC?

#10 2008-11-06 10:00:46

Re: Nadreaktywny i IC?

#11 2008-11-06 15:00:37

Re: Nadreaktywny i IC?

#12 2008-11-06 19:34:34

Re: Nadreaktywny i IC?

#13 2008-11-06 20:04:51

Re: Nadreaktywny i IC?

Stopka forum