Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witam!
Mam nadreaktywność pęcherza od ok 2 lat, biorę Vesicar , który trochę wycisza dolegliwości , ale nie do końca.
Pierwszy "atak" przeogromnego parcia na pęcherz miałam w szkole, na lekcji ( chodzę do szkoły średniej-do technikum, więc wypuszczanie z lekcji do toalety jest raczej nie możliwe , szczególnie na zawodowych przedmiotach)
Zanim zostałam zdiagnozowana , minęło pare miesięcy ,kilka miesięcy ogromnej męki. Każda jazda samochodem , autobusem , stanie w kolejce , pójscie do sklepu a już przedewszystkim wysiedzieć 45 min lekcji było katorgą i cierpieniem.
Co robicie w chwili kiedy nie możecie skorzystać z wc , a czujecie te parcia? czy się rozluźniacie, a moze własnie spinacie mięśnie?
ja sama nie wiem co robić , dochodzi wtedy do tego ogromny stres , że nie wytrzymam. zaczęłam nosić tylko czarne spodnie... tak na wrazie czego.
Ta choroba jest dla mnie przedewszystkim ciężarem psychicznym z którym nie umiem sobie dac czasem rady , i ogromnym utrudnieniem w życiu.
Jeśli ktoś czuje to samo , piszcie!
jak radzicie sobie z nadreaktywnym pęcherzem , w szkole, w pracy? kiedy nie mozecie skorzystać z toalety?
pozdrwiam Nina
Offline
Primo: nie radzÄ™ sobie.
Secundo: ja mam ntm, więc noszę wkładki. Źle je znoszę, bo mam zbyt wrażliwą skórę na wszelakie podpaski, ale cóż.
Unikam jazdy po wybojach. W MPK staram się siedzieć, bo wtedy jest lepsza amortyzacja (autobusowe zołzy mnie nienawidzą, ale uczę się sobie z nimi radzić).
Załatw sobie zaświadczenie od lekarza. Musisz wychodzić. Oczywiście dobrze jest zwiększać odstępy między mikcjami, ale jeśli robisz to wbrew własnym możliwościom - skończy się za czas jakiś zapętleniem przewodnictwa nerwowego i bólem, którego nie uśmierzysz nawet na chwilę (zakończenia nerwowe Ci się uszkodzą).
W kolejce nie stoję zwykle. Doprowadzono mnie do kalectwa, mam (dawną) II grupę inwalidzką, co daje mi odpowiednią legitymację o niepełnosprawności. Zazwyczaj w sklepach sprzedawczynie ją uznają.
Gorzej na poczcie.
Należałoby się nie spinać, ale to tylko takie pobożne życzenia
Oprócz leku stricte na OAB powinnaś mieć włączone leczenie p/bólowe. Polecam poradnię leczenia bólu, najlepiej dr Sękowską - ostatnimi czasy ma dużo pęcherzowiczów, więc rozumie problem.
Offline
Rozumiem Twoje cierpienie w 100%.
Ja też staram się unikać wszelkich długich wyjść na miasto, ale czasem jest to konieczne. Niestety szkoły nie uniknę, a zaświadczenie mam , ale głupi nauczyciele nie rozumieją i jak kolejny raz im mówi że musze wyjsc i że widzieli zaświadczenie , to oni pytają " jeszcze ci nie przeszło??" nie rozumiej że to można nawet mieć całe życie...
Najgorzej że matura w tym roku ... i z niej już raczej nie będę mogła wychodzić po pare razy.
Bólu wogóle nie odczuwam, tylko parcie.
u mnie też dochodzi stres , jak np siedze w domu to czuje się zrelaksowana i żadko odczuwam objawy nadreaktywnego pęcherza , a na sprawdzianie , lub jakimś zebraniu , na którym wiem ze musze wysiedzieć to juz koniec.... i zaczyna się męczarnia. Myślałam o lekach na uspokojenie , brałam przez długi czas persen , ale nie pomogło na tyle by móc normalnie funkcjonować.
Może silniejsze leki na wyciszenie i uspokojenie by mi pomogły...? albo psycholog lub psychoterapeuta...
Przez ten pęcherz nabawiłam się już chyba nerwicy. wiesz czy pomogło by coś silnego na uspokojenie? a jeśli tak to czy znasz jakiś taki lek? byłabym bardzo wdzięczna za pomoc.
Offline
spróbuj z lekiem sirdalud -nie na każdego działa, ale jeśli działa to całkiem nieźle rozluźnia
ja stosuję (profilaktycznie) wkładki seni lady - są większe i lepiej chłonne niż podpaski - i w razie "awarii" jestem w miarę spokojna
najgorzej jak nie założę wkładki ... wtedy sama myśl o tym że nie mam zabezpieczenia stresuje mnie do tego stopnia że pęcherz spina się jak głupi
tyle że w moim przypadku powodem jest uszkodzenie neurologiczne (uszkodzenie rdzenia kręgowego) i kliniczny obraz nadreaktywności jest przez to inny
tak jak dla was jest szansa - tak dla mnie niewielka, bo dochodzi jeszcze niemożność zaciskania cewki moczowej
kiedy czuję parcie, mam jakieś 2 minuty żeby się wysikać - inaczej cewka puszcza
dlatego sikam na zapas ... ale to błędne koło: sikam częściej niż muszę, pęcherz się kurczy -> robi się coraz mniejszy, więc spina mnie coraz częściej
dodatkowo mam wirusowe zapalenie wątroby typu c i nie mogę stosować regularnie leków
tylko sobie w łeb strzelić
ale żyję, funkcjonuję normalnie - pracuję, uczę się, mieszkam ze swoim partnerem, wychowuję dziecko
nie stresuj się ninka - dużo zależy od twojego nastawienia do siebie i swojej choroby - jak to osiągniesz, reszta sama się ułoży
i oczywiście próbuj różnych metod leczenia - w końcu znajdziesz coś dla siebie, co ci pomoże
ja w każdym razie w to wierzę i (w wolnych chwilach) szukam dla siebie rozwiązania
pozdrawiam
Offline
Ninka ja tez se ubzduralam ze czarne spodnie sa najbezpieczniejsze, latem nosze tylko spodnice bo stwierdzilam ze jak puszcze to poleci po nogach i nie bedzie widac. Jezu jak czlowiek sam sie ogranicza, czekam z niecierpliwoscia na lato bo wtedy czuje sie najbezpieczniej a jakby co to latwiej tylek w krzaki wystawic w spodniczce. Przepraszam ze tak obrzydliwie pisze ale to prawda ze szczerego serca. Masz jakis dziwnych nauczycieli w szkole bo ja tez pracuje w szkole i jak mi matka dziecka mowi ze dzieciak ma pecherz neurogenny (taki akurat przyp mam u siebie) to puszczam biedaka i co 5 min jak chce, mysle ze to brak swiadomosci wsrod ludzi. Olej ich z gory. Ja tez na wieksze wyjscia zakladam wkladki ale one sa strasznie niewygodne a i nie do wsz sie je wlozy. Moze dlatego choroba zmusila mnie do noszenia kiecek i je polubilam.
Offline
oj tak ... latem masz racje - Å‚atwiej.
No widzisz... jak ktoś rozumie problem , to od razu łatwiej ... a niektórych nauczycieli nawet to nie obchodzi.
Popieram że wkładki to dobre rozwiązanie, i z nimi od razu pewniej się czujemy.
no i grunt to dobre nastawienie i umiejętność planowania dłuższych wyjść - ja zawsze ukladam sobie w głowie plan gdzie będe mogła skorzystać z wc - stacja benzynowa , Mcdonald , jakiś większy sklep...
Często mam tak , że jak tylko wyjde z wc , to musze znowu tam wrócić i tak po kilka razy... ale to i tak nic nie daje , bo pęcherz jest pusty , tylko to parcie...
Zazdroszcze tym zdrowym , że mogą cały dzień latać po mieście , albo siedzieć w szkole czy w pracy bez takich zmartwień i nawet nie znają naszego bólu...
Dziewczyny! musimy być silne.
Offline
droga Redakcjo , mam pytanie! Czy pęcherz nadreaktywny może być spowodowany tylko podłożem psychicznym?
Pytam , bo zauważyłam że dokucza mi to schorzenie tylko wtedy gdy jestem poza domem.
więc wtedy gdy dostęp do wc jest utrudniony. Probowałam tłumaczyć sobie w różny sposób , nie denerwować się i myśleć pozytywnie , ale to nie pomaga.
Jeśli moje schorzenie jest wywołane lub podtrzymuje się na stresie i psychice to co mam robić? Czytałam w innych wątkach o anty-depresantach itp , czy to mogłoby pomóc w sytuacjach które powodują dodatkowe parcia?
Offline
Ninka, tu sÄ… dwie kwestie:
- nadreaktywność psychogenna, gdzie OAB jest wtórne,
- reakcja psychiczna spowodowana strachem/bólem i wtórna wobec OAB.
W takiej sytuacji sprawdzają się antydepresanty (mają działanie p/bólowe, a jednocześnie uspokajają), ale u Ciebie to przymulenie może nie wpłynąć dobrze na naukę. Choć musisz to sprawdzić, bo każdemu na dobrą sprawę pomaga co innego .
Nauczycielom pokaż zaświadczenie, na którym będzie adnotacja: "choroba ma charakter przewlekły". Lekarzowi żadna różnica to dopisać, a może nauczyciele się odczepią.
Na maturę też sobie załatw zaświadczenie, koniecznie od urologa. Bo możesz mieć problem z jej zdaniem - stres dodatkowo nasili dolegliwości, nie mogąc wychodzić, na pewno się nie skupisz, a możesz mieć jeszcze jakieś fizyczne awarie (np. zemdlejesz).
Madziu, problem - oprócz złośliwości - może być w tym, że, jak wiesz, przepisy nakładają na nas obowiązek towarzyszenia uczniowi przy jednoczesnym pozostaniu w klasie .
Aberade, ja wolÄ™ TenÄ™ . A co to jest sirdalud?
Offline
ja z przyzwyczajenia, od lat - seni
sirdalud to lek rozluźniający mięśnie
Offline
Dziękuje Redakcjo ,właśnie chodziło mi o taką informacje.
Terez chyba powinnam się zgłosić do psychologa/psychiatry żeby dokładnie ustalić która z tych opcji mnie dotyczy?
i ewentualnie zacząć brać jakiś lek na uspokojenie itp. Czy najpierw badaniami wykluczyć że jest to tylko podłoże urologiczne? Jak powinnam zrobić?
A sirdalud bierze się również przy stwardnieniu rozsianym, więc ma napewno silne działanie.
Dziękuje również za radę co do zaświadczenia, faktycznie to jedno zdanie może dużo zmienić. ( że jest to choroba przewlekła )
Offline
Niekoniecznie. Leki p/depresyjne są stosowane i w urologii, i w leczeniu bólu (anestezjolog też je zna). Może zacznij od dobrego urologa.
Offline
Rozumiem , urologa mam swojego - wydaje mi się być dobrym lekarzem , ale nigdy nic nie mówił o innych lekach - nie urologicznych, kiedy nawet wspominałam ze dolegliwości bardzo się nasilają pod wpływem stresu.
Domyślam się też że leki antydepresyjne są na receptę, a jeśli nie wszystkie , to jaki można kupić bez recepty?
Offline
Oj, bez recepty się nie obejdzie. Jeśli coś byłoby bez rp, to raczej takie ziółkopochodne, typu deprim. W końcu to są leki działające na układ nerwowy, więc, moim zdaniem, źle by było, gdyby były dostępne bez recepty.
A co do urologa - to może nie taki dobry? Po wrzuceniu w google paru haseł wyskakuje od razu parę linków do artykułów z "Urologii Polskiej", a tę musi czytać. Pojawiają się też linki do stron o leczeniu bólu. Imipramina zaś jest zapisywana na prawo i lewo.
Aha, powiedz lekarzowi o maturze i konieczności skupienia się na nauce - TLPD są stosowane najczęściej i są najtańsze, ale powodują silne "otępienie umysłowe", możesz mieć kłopot z koncentracją.
Offline
Karolino odnosnie przepisow to ja tak naprawde nie moge wyjsc do toalety, bo zostawiam same dzieci a przerw nie mam akurat ,bo pracuje 5 godz zegarowych. Gdyby cos sie stalo dzieciom ja za to odpowiadam bo jestem sama na zmianie. Tak to juz jest ze najlepiej miec pod kontrola wsz, ale zycie jest zyciem i nie zawsze sie da, a czlowiekiem tez byc trzeba. Durnota jakas z tym nie sikaniem na lekcjach przeciez wiadomo ze nikt o zdrowych zmyslach nie przetrzymuje moczu bo to tez nienajlepsze wyjscie. W szk srednich jest gorzej uczniom bo nauczyciele oczekuja od nich przeczekania do przerwy w koncu to nie male dzieci. Ale.. co chce powiedziec: nawet jak bylam zdrowa, jakos rozumialam ze sa ludzie z roznymi problemami i wstawki typu "jeszcze ci nie przeszlo" sa dla mnie strasznie rażące.
Offline
Wiem, mnie tego nie musisz mówić , chodziło mi tylko o głupie przepisy wzorowane chyba na Zachodzie, tylko niebiorące pod uwagę, że tam jest funkcja teacher's assistant (czy jakoś tak).
Offline
Dokladnie a u nas czlowiek sam jak palec ja sie zawsze smieje z kolezanka ze gdybysmy chocby noge polamaly albo zaslably to te dzieci przerazilyby sie i nie wiedzialy co robic
Offline
Offline
Nie radzę sobie.Moje problemy wpędziły mnie w ciężką nerwicę.U mnie akurat nauczyciele wypuszczali,tylko czasem rzucali tekst że niedawno była przerwa.Po za tym czarne spodnie,wkładki (zawsze!) i niestety ograniczenie przyjmowania płynów.Muszę to robić np przed egzaminem,który trwa z 1,5 godziny .Acha,mam pęcherz neurogenny.
Offline
Ja też zawsze noszę wkładki, są bardzo pomocne , a bez nich to by się nie obeszło...
Offline
Z problemem nie trzymania moczu żyję już 3 lata. Noszę wkładki, nie lubię nigdzie wychodzić, ciągle sie kontroluje, sprawdzam czy nie przeciekłam. Miałam wiele badań, stosowałam rózne leki z różnym skutkiem. Teraz testuję vesicare. mam nadzieję, że mi pomoże.
Offline
Dorka wer- mam pytanie: I co pomogło ci trochę vesicare może? Na mnie żaden lek nie zadziałał.
Offline