Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2009-07-20 12:09:23

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

terapia komórek tucznych

Spotkałam sie z określeniem "terapia komórek tucznych", które nie zostało bliżej wyjaśnione, ale zdefiniowane jako metoda leczenia IC, najważniejsza po rekonstrukcji uszkodzonej warstwy GAG. O co tu może chodzić? Czy o leczenie lekami antyhistaminowymi?

Offline

 

#2 2009-07-20 14:20:58

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Nie wiem dokładnie, ale wiem, że są leki (elmiron tak ponoć działa i lek, który jest w fazie testów) zmniejszające aktywność komórek tucznych, żeby nie było wyrzutu histaminy. Kromony też są stabilizatorami mastocytów. Może więc chodzi o histaminę. Ja, odkąd jestem na diecie antyhistaminowej (mam HIT, nietolerancję histaminy), widzę wreszcie jakąś poprawę, a i szereg objawów uznanych za "nietypowe" nagle się wyjaśniło.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#3 2009-07-20 15:41:44

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

W jaki sposób zdiagnozowałaś sobie to HIT, czyli nietolerancję histaminy? W Twoim poście napisałaś "kromony są ...". Chciałaś zapewne napisać "hormony". Jak długo czekałaś na efekty diety antyhistaminowej?

Offline

 

#4 2009-07-20 15:42:55

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

A co to za lek, który jest w fazie testów?

Offline

 

#5 2009-07-20 16:08:39

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Nie, nie - kromony:

http://pl.wikipedia.org/wiki/Kromony

W jaki sposób? Przypadkiem. RobiÅ‚am dla Was dodatkowe dziaÅ‚y w serwisie, no i doszÅ‚am do alergii.  A że mam od lat dziwne reakcje (niby alergia, ale IgE niskie) i wiele lat nieleczonÄ… astmÄ™ - zainteresowaÅ‚am siÄ™ pseudoalergiami, dokopaÅ‚am siÄ™ w amerykaÅ„skim necie do HIT (histamine intolerance) - i nagle okazaÅ‚o siÄ™, że 90% moich nietypowych objawów to książkowy przebieg HIT! Może nawet o podÅ‚ożu upoÅ›ledzenia DAO (latami jadÅ‚am leki bÄ™dÄ…ce inhibitorami), ale to stwierdzÄ™, jak już bÄ™dÄ™ miaÅ‚a suplement. ZastosowaÅ‚am dietÄ™ antyhistaminowÄ… (czyli nie jem nic poza odrobinÄ… drobiu i wodÄ…) plus lek p/histaminowy (ma, niestety, zakazane substancje, ale to byÅ‚ jedyny bez laktozy i sorbitolu, których nie trawiÄ™, czekam na transport suplementu DAO i mam receptÄ™ na kromoglikan) - i po 9 latach wreszcie widzÄ™ jakiÅ› efekt. A jak zjem coÅ› zakazanego - np. plasterek sera i trzy plasterki krakowskiej suchej i dwa razy zmywanej z wytrÄ…conych dodatków - od razu gorzej: i z pÄ™cherzem, i z jelitami, i z astmÄ…, i z reakcjami alergicznymi, i z migrenowymi bólami gÅ‚owy.

Jeszcze szukam manganu, bo on też podobno pomaga (aktywuje DAO, ta zaś rozkłada histaminę w jelitach).

A, i zaczęłam wreszcie chudnąć. A że trzymam tę dietę w wersji paleodiety - zaczyna mi się cukier stabilizować.

Lek - nie nazwali go, ma na razie tylko numer:
http://www.medicinova.com/html/research_interstitialcystitis.html


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2009-07-20 16:20:19

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

Karolino, zasypuję Cię pytaniami, ale przeczytałam jeszcze raz Twoje zalecenia dietetyczne i stwierdzam, że praktycznie niczego nie można jeść. Dieta u Ciebie zadziałała, więc co w ogóle jesz? Mięsa nie, mleka też, nawet twaróg zawiera histaminę. Lista produktów będzie chyba bardzo krótka. Napisz, proszę.
W diecie antyhistaminowej, w kategorii "substancje blokujące DAO" napisałaś "miorelaksanty". A Wikipedia zalicza do nich jad kiełbasiany. Czyżby botox działał antyhistaminowo. Może masz w twojej literaturze na ten temat coś więcej?

Offline

 

#7 2009-07-20 19:37:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Ja to w zasadzie jem tylko drób sad. W małych ilościach.

Do tego grzeszę i pozwalam sobie na odrobinkę (ale tyci, tyci) niektórych owoców i warzyw.

Ta lista to dopiero początek - jeszcze całej masy nie wrzuciłam. To dopiero jest hard core yikes!

Inhibitory DAO nie działają antyhistaminowo, tylko właśnie nasilają poziom histaminy.

Nie wszystko jeszcze przeczytałam - ja nie znam angielskiego i nie mam pojęcia o biologii, więc idzie mi dość wolno.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#8 2009-07-20 20:52:09

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

Karolino, owoce to pewnie gruszki. A na jakie warzywa sobie pozwalasz?Z Twojej diety antyhistaminowej wynika, że wykluczyć należy pomidory, szpinak, awokado, bakłażan i groszek. W Twojej diecie ogólnej w kategorii "Zazwyczaj niepowodujące podrażnień pęcherza" wpisałaś następujące warzywa: marchew, sałata, grzyby, pietruszka, kabaczek, cukinia. Czy to znaczy, że jesz tylko te ostatnie warzywa? Ja uwielbiam kapustę, kalafior i buraki.
A jaki zastosowałaś lek antyhistaminowy?
Byłabym Ci bardzo wdzięczna za odpowiedź.

Offline

 

#9 2009-07-20 21:12:10

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Tej tabelki z góry w ogóle już nie stosuję. Wiesz, ja jestem alergik i astmatyk (wiele lat nieleczony), więc wolę trzymać się diety antyhistaminowej.

Z warzyw: dwa małe plasterki pomidora (piecze!), listek sałaty, kilka plasterków surowego ogórka albo cukinii. I z warzyw to już chyba wszystko. Z owocami też nie lepiej: gruszki ciut (nikiel), kawałek jabłka, jeszcze kilka dni temu próbowałam troszkę czereśni, arbuza czy malin - wymiękłam.

Jem tylko pieczony w rękawie drób (indyk, kurczak bez skóry, rzecz jasna; czasem piersi z kury smażone, ale na oliwie), za to pozwalam sobie na trochę majonezu - samo mięso w zasadzie bez przypraw (ciut delikatnej papryki i bez soli, ale kupiłam sobie sól morską - zamienię) jest dość smętne w smaku.

Tu masz nieopracowanÄ… jeszcze listÄ™:
http://www.nexter.pl/pliki/substancje_wyzwalajace_reakcje_nadwrazliwosci_pokarmowej.pdf

Jeszcze mam do opracowania produkty z tartrazyną i dopaminą, serotoniną, fenyloalaniną oraz niektóre dodatki do żywności.

Ja mam Loratadynę Galeny. Czekam, aż mi znajomy przywiezie z Niemiec Daosin (suplement DAO).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#10 2009-07-21 22:13:48

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

" Cynk (....) hamuje wydzielanie histaminy z komórek tucznych i replikację wirusów (w szczególności wirusa opryszczki i wirusów odpowiedzialnych za objawy przeziębienia)". Cytat z: http://www.sfd.pl/Rola_cynku_w_organi%C5%BAmie_!-t102318.html

Offline

 

#11 2009-07-29 19:45:14

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

Karolino, jak długo już wytrzymujesz na tej dość radykalnej, prawie wyłącznie drobiowej diecie. Ja próbowałam przez dwa dni, potem nie mogłam patrzeć na mięso. Czy ta dieta miała jakiś wyraźnie pozytywny wpływ na Twój pęcherz?

Offline

 

#12 2009-07-29 20:03:23

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Ja też nie mogę big_smile. Ale widzę efekt i jem dużo alg. Poza tym ja mam koszmarne efekty po nabiale i większości owoców/warzyw, więc dieta działa na mnie jak esperal; poza tym na paleodiecie w wersji light byłam od października, to się trochę przyzwyczaiłam.

Tak, widzę wpływ. I na pęcherz, i na ntm i cpps, i na astmę (zjadłam niedawno czereśnie i śliwki, i parówkę - dusiłam się z pół godziny), i na migrenowe bóle głowy, i na PMS (tak coś mi się widzi jutro @, pierwszy raz mam tak słaby PMS), i na alergię, zwłaszcza skóry głowy, i jelita.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#13 2009-07-30 14:20:30

monka812
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-07-17
Posty: 915

Re: terapia komórek tucznych

"Ale widzę efekt i jem dużo alg. "-można wiedzieć pod jaką postacią te algi? jaki lek?


co nas nie zabije, to nas wzmocni.

Offline

 

#14 2009-07-30 18:40:53

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Na razie jem spirulinÄ™ w tabletkach, ale kupujÄ™ na dniach sproszkowanÄ… w paczce i wymieszam z algami nori i wakabe.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#15 2009-08-15 12:28:37

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

A jaki wpÅ‚yw ma Twoja dieta, Karolino, na nykturiÄ™, wstawanie w nocy z koniecznoÅ›ci pójÅ›cia do toalety? Czy wstajesz w nocy rzadziej i ile razy? KiedyÅ› pisaÅ‚aÅ›, że wstajesz w nocy nawet 9 razy.  Ja tak miaÅ‚am jesieniÄ… zeszÅ‚ego roku, bo próbowaÅ‚am odstawić leki nasenne. Teraz z tymi lekami wstajÄ™ 2-3 razy, czasami 4.

Offline

 

#16 2009-08-15 12:32:36

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Ja chodzę spać po północy - koło pierwszej. Więc jak zasnę o tej porze, to czasami zdarza mi się obudzić po czterech, a czasami, jak lepiej się czuję, to nawet po 5 godzinach! Czyli z reguły między 1 w nocy a 6 wstaję raz, góra dwa (jeśli nie mam pogorszenia).
Nie biorę leków nasennych ani p/bólowych.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#17 2009-08-15 14:08:11

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

Czy Tobie te 5 lub 4 godziny wystarczają, żeby być aktywnym cały dzień? Czy też odsypiasz w ciągu dnia? Czy dieta poprawiła Twój sen, czy tak było juz wczesniej?
Mnie siÄ™ niestety rzadko zdarza, że przesypiam - caly cas na lekach nasennych - 8 godzin z jednÄ… przerwÄ… na sikanie, czyli dwa kawaÅ‚ki, jeden 5 godzin i drugi trzy godziny.  Wtedy czujÄ™ sie dobrze i jestem aktywna caÅ‚y dzieÅ„. W zeszÅ‚y weekend miaÅ‚am dwa takie dni, potem niestety wróciÅ‚a norma, czyli 2 do 3 razy w nocy, bóle gÅ‚owy, a w ciÄ…gu dnia straszne ataki czÄ™stomoczu o totalne zmÄ™czenie.

Offline

 

#18 2009-08-15 14:15:54

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Dieta poprawiła, ale nie tylko ona, bo stosuję własną terapię. W najgorszych momentach, te 3-4 lata temu, nie spałam po kilka nocy wcale albo spałam w sumie godzinę-dwie, ale w kawałkach 5-10 minutowych, wstawałam do 10 razy to norma, bo bywało dużo więcej, zwłaszcza że zanim zasnęłam z bólu, wracałam do toalety po kilkanaście razy... Więc te 4-5 godzin to dla mnie luksus, że ho, ho! Ośmiu godzin nigdy nie przespałam, bo nawet za czasów "zdrowia" wstawałam w nocy do toalety (raz, czasami dwa, zresztą ja nigdy nie miałam zerowego bólu, zawsze to był ten jeden stopień, bywało, że dwójka).

Ale jak stosuję to, co stosuję, to i migrenowe bóle głowy zelżały, i astma, i ciśnienie, i katar alergiczny, i z jelitami lepiej.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#19 2009-08-15 14:47:03

gretel
Użytkownik
Zarejestrowany: 2008-09-05
Posty: 190

Re: terapia komórek tucznych

A co stosujesz jeszcze oprócz diety i tego nowego leku antyalegicznego?

Offline

 

#20 2009-08-15 15:32:58

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Mangan, cynk, DAO, algi (wapniowe zwłaszcza), planuję włączyć jeszcze coś, ale powiem, jak już będę znała efekt smile.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#21 2009-08-16 13:41:10

klonek
Użytkownik
Zarejestrowany: 2009-06-11
Posty: 79

Re: terapia komórek tucznych

A ryż brązowy jest właściy dla osób chorujących na IC.
Czytałam że algi posiadają potas, wiec one nie będą podrazniać?

Offline

 

#22 2009-08-16 15:09:08

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: terapia komórek tucznych

Ja ogólnie jestem na paleodiecie, więc ryżu nie jem (zboża zawierają toksyny, których nie trawimy - odkąd odstawiłam wszelkie zboża, jest mi gastrycznie lepiej). Co do potasu z alg - a wiesz, że nie bardzo. Może on jakoś lepiej przyswajalny i mniej go ucieka wink?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson