Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Spotkałam sie z określeniem "terapia komórek tucznych", które nie zostało bliżej wyjaśnione, ale zdefiniowane jako metoda leczenia IC, najważniejsza po rekonstrukcji uszkodzonej warstwy GAG. O co tu może chodzić? Czy o leczenie lekami antyhistaminowymi?
Offline
Nie wiem dokładnie, ale wiem, że są leki (elmiron tak ponoć działa i lek, który jest w fazie testów) zmniejszające aktywność komórek tucznych, żeby nie było wyrzutu histaminy. Kromony też są stabilizatorami mastocytów. Może więc chodzi o histaminę. Ja, odkąd jestem na diecie antyhistaminowej (mam HIT, nietolerancję histaminy), widzę wreszcie jakąś poprawę, a i szereg objawów uznanych za "nietypowe" nagle się wyjaśniło.
Offline
W jaki sposób zdiagnozowałaś sobie to HIT, czyli nietolerancję histaminy? W Twoim poście napisałaś "kromony są ...". Chciałaś zapewne napisać "hormony". Jak długo czekałaś na efekty diety antyhistaminowej?
Offline
A co to za lek, który jest w fazie testów?
Offline
Nie, nie - kromony:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Kromony
W jaki sposób? Przypadkiem. Robiłam dla Was dodatkowe działy w serwisie, no i doszłam do alergii. A że mam od lat dziwne reakcje (niby alergia, ale IgE niskie) i wiele lat nieleczoną astmę - zainteresowałam się pseudoalergiami, dokopałam się w amerykańskim necie do HIT (histamine intolerance) - i nagle okazało się, że 90% moich nietypowych objawów to książkowy przebieg HIT! Może nawet o podłożu upośledzenia DAO (latami jadłam leki będące inhibitorami), ale to stwierdzę, jak już będę miała suplement. Zastosowałam dietę antyhistaminową (czyli nie jem nic poza odrobiną drobiu i wodą) plus lek p/histaminowy (ma, niestety, zakazane substancje, ale to był jedyny bez laktozy i sorbitolu, których nie trawię, czekam na transport suplementu DAO i mam receptę na kromoglikan) - i po 9 latach wreszcie widzę jakiś efekt. A jak zjem coś zakazanego - np. plasterek sera i trzy plasterki krakowskiej suchej i dwa razy zmywanej z wytrąconych dodatków - od razu gorzej: i z pęcherzem, i z jelitami, i z astmą, i z reakcjami alergicznymi, i z migrenowymi bólami głowy.
Jeszcze szukam manganu, bo on też podobno pomaga (aktywuje DAO, ta zaś rozkłada histaminę w jelitach).
A, i zaczęłam wreszcie chudnąć. A że trzymam tę dietę w wersji paleodiety - zaczyna mi się cukier stabilizować.
Lek - nie nazwali go, ma na razie tylko numer:
http://www.medicinova.com/html/research_interstitialcystitis.html
Offline
Karolino, zasypuję Cię pytaniami, ale przeczytałam jeszcze raz Twoje zalecenia dietetyczne i stwierdzam, że praktycznie niczego nie można jeść. Dieta u Ciebie zadziałała, więc co w ogóle jesz? Mięsa nie, mleka też, nawet twaróg zawiera histaminę. Lista produktów będzie chyba bardzo krótka. Napisz, proszę.
W diecie antyhistaminowej, w kategorii "substancje blokujące DAO" napisałaś "miorelaksanty". A Wikipedia zalicza do nich jad kiełbasiany. Czyżby botox działał antyhistaminowo. Może masz w twojej literaturze na ten temat coś więcej?
Offline
Ja to w zasadzie jem tylko drób . W małych ilościach.
Do tego grzeszę i pozwalam sobie na odrobinkę (ale tyci, tyci) niektórych owoców i warzyw.
Ta lista to dopiero początek - jeszcze całej masy nie wrzuciłam. To dopiero jest hard core !
Inhibitory DAO nie działają antyhistaminowo, tylko właśnie nasilają poziom histaminy.
Nie wszystko jeszcze przeczytałam - ja nie znam angielskiego i nie mam pojęcia o biologii, więc idzie mi dość wolno.
Offline
Karolino, owoce to pewnie gruszki. A na jakie warzywa sobie pozwalasz?Z Twojej diety antyhistaminowej wynika, że wykluczyć należy pomidory, szpinak, awokado, bakłażan i groszek. W Twojej diecie ogólnej w kategorii "Zazwyczaj niepowodujące podrażnień pęcherza" wpisałaś następujące warzywa: marchew, sałata, grzyby, pietruszka, kabaczek, cukinia. Czy to znaczy, że jesz tylko te ostatnie warzywa? Ja uwielbiam kapustę, kalafior i buraki.
A jaki zastosowałaś lek antyhistaminowy?
Byłabym Ci bardzo wdzięczna za odpowiedź.
Offline
Tej tabelki z góry w ogóle już nie stosuję. Wiesz, ja jestem alergik i astmatyk (wiele lat nieleczony), więc wolę trzymać się diety antyhistaminowej.
Z warzyw: dwa małe plasterki pomidora (piecze!), listek sałaty, kilka plasterków surowego ogórka albo cukinii. I z warzyw to już chyba wszystko. Z owocami też nie lepiej: gruszki ciut (nikiel), kawałek jabłka, jeszcze kilka dni temu próbowałam troszkę czereśni, arbuza czy malin - wymiękłam.
Jem tylko pieczony w rękawie drób (indyk, kurczak bez skóry, rzecz jasna; czasem piersi z kury smażone, ale na oliwie), za to pozwalam sobie na trochę majonezu - samo mięso w zasadzie bez przypraw (ciut delikatnej papryki i bez soli, ale kupiłam sobie sól morską - zamienię) jest dość smętne w smaku.
Tu masz nieopracowanÄ… jeszcze listÄ™:
http://www.nexter.pl/pliki/substancje_wyzwalajace_reakcje_nadwrazliwosci_pokarmowej.pdf
Jeszcze mam do opracowania produkty z tartrazyną i dopaminą, serotoniną, fenyloalaniną oraz niektóre dodatki do żywności.
Ja mam Loratadynę Galeny. Czekam, aż mi znajomy przywiezie z Niemiec Daosin (suplement DAO).
Offline
" Cynk (....) hamuje wydzielanie histaminy z komórek tucznych i replikację wirusów (w szczególności wirusa opryszczki i wirusów odpowiedzialnych za objawy przeziębienia)". Cytat z: http://www.sfd.pl/Rola_cynku_w_organi%C5%BAmie_!-t102318.html
Offline
Karolino, jak długo już wytrzymujesz na tej dość radykalnej, prawie wyłącznie drobiowej diecie. Ja próbowałam przez dwa dni, potem nie mogłam patrzeć na mięso. Czy ta dieta miała jakiś wyraźnie pozytywny wpływ na Twój pęcherz?
Offline
Ja też nie mogę . Ale widzę efekt i jem dużo alg. Poza tym ja mam koszmarne efekty po nabiale i większości owoców/warzyw, więc dieta działa na mnie jak esperal; poza tym na paleodiecie w wersji light byłam od października, to się trochę przyzwyczaiłam.
Tak, widzę wpływ. I na pęcherz, i na ntm i cpps, i na astmę (zjadłam niedawno czereśnie i śliwki, i parówkę - dusiłam się z pół godziny), i na migrenowe bóle głowy, i na PMS (tak coś mi się widzi jutro @, pierwszy raz mam tak słaby PMS), i na alergię, zwłaszcza skóry głowy, i jelita.
Offline
"Ale widzę efekt i jem dużo alg. "-można wiedzieć pod jaką postacią te algi? jaki lek?
Offline
Na razie jem spirulinÄ™ w tabletkach, ale kupujÄ™ na dniach sproszkowanÄ… w paczce i wymieszam z algami nori i wakabe.
Offline
A jaki wpływ ma Twoja dieta, Karolino, na nykturię, wstawanie w nocy z konieczności pójścia do toalety? Czy wstajesz w nocy rzadziej i ile razy? Kiedyś pisałaś, że wstajesz w nocy nawet 9 razy. Ja tak miałam jesienią zeszłego roku, bo próbowałam odstawić leki nasenne. Teraz z tymi lekami wstaję 2-3 razy, czasami 4.
Offline
Ja chodzę spać po północy - koło pierwszej. Więc jak zasnę o tej porze, to czasami zdarza mi się obudzić po czterech, a czasami, jak lepiej się czuję, to nawet po 5 godzinach! Czyli z reguły między 1 w nocy a 6 wstaję raz, góra dwa (jeśli nie mam pogorszenia).
Nie biorę leków nasennych ani p/bólowych.
Offline
Czy Tobie te 5 lub 4 godziny wystarczają, żeby być aktywnym cały dzień? Czy też odsypiasz w ciągu dnia? Czy dieta poprawiła Twój sen, czy tak było juz wczesniej?
Mnie się niestety rzadko zdarza, że przesypiam - caly cas na lekach nasennych - 8 godzin z jedną przerwą na sikanie, czyli dwa kawałki, jeden 5 godzin i drugi trzy godziny. Wtedy czuję sie dobrze i jestem aktywna cały dzień. W zeszły weekend miałam dwa takie dni, potem niestety wróciła norma, czyli 2 do 3 razy w nocy, bóle głowy, a w ciągu dnia straszne ataki częstomoczu o totalne zmęczenie.
Offline
Dieta poprawiła, ale nie tylko ona, bo stosuję własną terapię. W najgorszych momentach, te 3-4 lata temu, nie spałam po kilka nocy wcale albo spałam w sumie godzinę-dwie, ale w kawałkach 5-10 minutowych, wstawałam do 10 razy to norma, bo bywało dużo więcej, zwłaszcza że zanim zasnęłam z bólu, wracałam do toalety po kilkanaście razy... Więc te 4-5 godzin to dla mnie luksus, że ho, ho! Ośmiu godzin nigdy nie przespałam, bo nawet za czasów "zdrowia" wstawałam w nocy do toalety (raz, czasami dwa, zresztą ja nigdy nie miałam zerowego bólu, zawsze to był ten jeden stopień, bywało, że dwójka).
Ale jak stosuję to, co stosuję, to i migrenowe bóle głowy zelżały, i astma, i ciśnienie, i katar alergiczny, i z jelitami lepiej.
Offline
A co stosujesz jeszcze oprócz diety i tego nowego leku antyalegicznego?
Offline
Mangan, cynk, DAO, algi (wapniowe zwłaszcza), planuję włączyć jeszcze coś, ale powiem, jak już będę znała efekt .
Offline
A ryż brązowy jest właściy dla osób chorujących na IC.
Czytałam że algi posiadają potas, wiec one nie będą podrazniać?
Offline
Ja ogólnie jestem na paleodiecie, więc ryżu nie jem (zboża zawierają toksyny, których nie trawimy - odkąd odstawiłam wszelkie zboża, jest mi gastrycznie lepiej). Co do potasu z alg - a wiesz, że nie bardzo. Może on jakoś lepiej przyswajalny i mniej go ucieka ?
Offline