Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witam wszystkich,
nie jestem pierwsza i pewnie nie ostatnia, która powie, że przez dłuższy czas była gościem na tym forum. ale doszłam do wniosku, że skoro to forum dużo mi pomogło, to może moja historia albo informacje tez komuś się przydadzą. może to nie będzie nic szczególnie nowego, bo korzystałam w głównej mierze z doświadczeń osób na tym forum. ale może tez pokażę, że to, co tutaj piszecie jest naprawdę pomocne. mam takie przekonanie, że zaglądnie tu zdecydowanie przyspieszyło fakt, że w tym momencie jestem już po badaniach na inżynierskiej (teraz Lelka) i właśnie jestem na początku przyjmowania autoszczepionki. Jak widziałam niektórym tak kuracja pomogła, innym nie, ale próbować trzeba.
moja historia w skrócie wygląda tak:
1. dzieciństwo - wieczna angina i antybiotyki. rodzice w końcu znaleźli lekarza, który mnie z tego wyciągnął i do nastoletności bylo ok.
2. tak około 16 roku życia - anginy - znów antybiotyki
3. jak zaczęłam mieć problemy z chodzeniem na studiach (ból w kolanach) to szukano przyczyn i w końcu kazano mi wyciąć migdałki (co zrobiłam)
4. z gardłem zaczęło być ok, ale za to zaczęły się zapalenia pęcherza moczowego( od 2007).8 miesięcy były nawroty ( a w badaniach nic nie wychodziło) i kolejne nieskuteczne antybiotyki więc szukałam, szukałam, trafiłam na pecherz.pl, w końcu postawiono mi trafna diagnozę, wzięłam serie Augumentinu , wspomaganą potem przez Urovaxom, Furagin, Vitabutin (piję go do dziś) i vitaminę C . Wyniki posiewów były dobre (pęcherz + pochwa). juz wtedy myślałam o polepszaniu odporności, autoszczepionce itd, ale skoro się poprawiło to uznałam, że już nie muszę szukać dalej.
5. dobrze było przez kilka miesięcy.
6. na początku tego roku zaczęło się od uczucia pieczenia w pochwie. myslałam, że to grzybica (walczyłam z nią w trakcie brania antybiotyków) więc wzięłam leki przeciwgrzybicze, troche sie poprawiło, potem znów nawracało, ale szczerze przyznam ze troche to zignorowałam.
7.jak było coraz gorzej to w końcu poszłam do lekarza(czerwiec) i na posiewie z szyjki macicy wyszły mi e.coli. dostałam antybiotyk(Cipronex) przepisany z antybiogramu i po 2 tyg. nie było poprawy. Potem zastrzyki z Gentamycyny i znów brak poprawy i coraz gorsze samopoczucie. pojechałam do warszawy i zrobiłam wyniki u Pani Doroty Kostrzeńskiej. i wyszło e.coli + enterococcus faecalis. od razu zamówiłam autoszczepionkę.
8. Moja E.coli jest wrażliwa na wiele antybiotyków, ale enterococcus tylko na penicyline enteroc. i ampicyline enteroc. Ponieważ jeszcze jakiś czas temu nie miałam objawów ze strony pęcherza, to za radą P.Doroty potwierdzoną przez lekarza stwierdziłam, że postaram się wyleczyć bez antybiotyku. ale długo to nie potrwało, zaczęły się problemy z oddawaniem moczu, ból i pieczenie, więc dostałam Augumentin, który tym razem nie pomógł, a spowodował bóle brzucha.
9. teraz jestem przed wizyta lekarską i mam zamiar poprosić o antybiotyk w postaci globulek. na razie pomagam sobie Octeniseptem (zmniejsza objawy - znalazłam streszczenie artykułu , który mówił o skuteczności Octeniseptu w leczeniu infekcji bakteryjnych powstajacych w odlezynach - miał duża skuteczność bójczą przeciwko e.coli, u niektórych pacjentów nie zdołał jednak wytępić faecalisa) . z tego co poczytałam, to osobom, które przez dłuższy czas brały antybiotyki zaczynały sie różne inne historie np.grzybice układu pokarmowego itd. i stwierdziłam, że musze robic wszystko, żeby jak najmniej tego przyjmować. teraz biorę też Furagin żeby jakoś dotrwać do wizyty.
10. prawdopodobnie układ odpornościowy mam w kiepskiej formie. stwierdziłam, że jak skończę autoszczepionke i trochę odczekam, to wezmę też Gynatren lub Strovac. z tego co poczytałam, to u większości osób, które porządnie wzięły się za poprawienie odporności, objawy pęcherzowe przynajmniej się zmniejszyły, stały się rzadsze lub zniknęły(mówię o zwykłym nawracającym zapaleniu pęcherza). i pewnie ten swój układ odpornościowy bedę musiała długo wzmacniać. zależy mi na tym, bo zaczynam myśleć o dziecku.
11. do tego wszystkiego staram się wzmocnić domowymi sposobami - codziennie czosnek (1 łyzka stołowa pokrojony drobno i połykany - pracuję z ludźmi na codzień, pyłek kwiatowy z miodem, vitamina c (ale z aceroli + zwykła wytwarzana sztucznie), teraz mam zamiar dokupić jeszcze pierzgę.
12. będę pisać jak tylko znajdę jeszcze inne ciekawe informacje lub cokolwiek, co wyda mi się przydatne.
13. dziekuję wszystkim forumowiczom za informacje, które mi pozwoliły byc w tym miejscu w którym jestem z moim leczeniem, czyli mam diagnozę (której długo nie było) i wiem co mniej wiecej robic i co pomaga
Offline
Witaj. Trzymam kciuki i pisz dalej.
Offline
Witaj amina! Jak czytam Twoją historię czuję się jakbym czytała o sobie, z tym tylko wyjątkiem, że u mnie anginy zaczęły się późno, nie w dzieciństwie, a punktem zapalnym wszystkiego była grypa, potem przydatki i na końcu pęcherz, z którym walczę do dziś. W poniedziałek idę na zastrzyk z Gynatrenu, także podzielę się z Tobą swoimi obserwacjami.
Offline
będę pisać pozdrawiam
Offline
Offline
Ciekawe. Ja całe dzieciństwo zajadałam antybiotyki, minimum raz w miesiącu, na zapalenie oskrzeli/tchawicy/krtani diagnozowane zawsze na oko. Później rzuciło mi się na nerki, ale leczyli mnie dwa miesiące i potem miałam 10 lat spokoju.
Możecie powiedzieć skąd bierzecie Gynatren? Zamierzam zasugerować ginekolog czy by mi się nie przydał, ale jak go zorganizować i ile kosztuje?
Amina, a Twój partner? Badaliście go i ew. wyleczyliście? Bardzo mocne kciuki za Twoje zdrowie.
Offline
Offline
Wiesz, w ostatnim posiewie były nieznaczne ilości jakiegoś świństwa, poza tym na jakiś czas zrezygnuję z LaciBiosu, bo mi w końcu kieszeń podziurawi. No i data przydatności - wrzesień 2009, także to ostatni dzwonek. W sumie przed jakimiś ewentualnymi badaniami inwazyjnymi jak np. cysto, może i warto podrasować tamtejszy układ odpornościowy, jak sądzisz? Czy myślisz, że to bez sensu?
Gynatren można kupić z polską receptą np. w Goerlitz, opakowanie zawierające 3 ampułki kosztowało ponad rok temu około 63 euro, ale teraz chyba jest nawet jakaś "podrasowana" wersja.
Offline
Offline
oj nie skończyłam. jak myślicie taką liczbę nieznamienną też warto leczyć? bo Pani Kostrzeńska mówiła mi, że u kobiet też czasem enterococcus występuje i jeśli nie daje objawów to nie ma co go na siłę tępić.
a w sprawie Gynatrenu, to mam w bliskiej rodzinie kogoś, kto mówi po niemiecku i umówiłam się, że najpierw zadzwoni do niemieckiej apteki gdzieś na pograniczu i zapyta jak to jest z tym transportem Gynatrenu i w ogóle jak to teraz wygląda z kupnem. jak się dowiem, to Wam napiszę. też życzę zdrówka:)
Offline
Amina, w nasieniu mojego Męża wykryto skąpy wzrost E.Coli i Corynebacterium. Chociaż poprosiliśmy o antybiogram nie otrzymaliśmy go. Zadzwoniłam do laboratorium z żądaniem wyjaśnień, gdzie kierownik tłumaczył mi, że bakterii, które oznaczono jako "wzrost skąpy" (+) nie trzeba leczyć bo takie ilości nie wyrządzają żadnych szkód, także celowo nie wykonano antybiogramu. Trafiłam jednak do mądrego urologa, który wziął pod uwagę badanie Męża i uznał, że przy profilaktyce jaką stosuję, nawet ta skąpa ilość może mieć znaczenie. Dostał więc lek z mojego antybiogramu.
Czy ta szczepionka jest dostępna tylko w Niemczech? Szkoda, bez problemu mogę kupować leki w Czechach, ale stamtąd nie dam rady.
Offline
Czemu nie dasz rady?
Offline
A można zamówić lek na receptę przez internet? W ten sposób OK, ale fizycznie nie dam rady pojechać a nie znam nikogo kto bywa w tamtych okolicach.
Offline
Offline
jeszcze chciałam napisać, że przed chwila dzwoniłam do P.Doroty i mi powiedziała, że w nasieniu nie ma prawa być żadnych bakterii, wiec nawet "liczba nieznamienna" czy "skąpy wzrost" mogą mieć znaczenie, zwłaszcza, kiedy jedno z partnerów ma objawy.
Offline
mam wieści na temat StroVac-u. tak więc bez problemu można go kupić na polska receptę w Niemczech. w aptece, w której pytano dla mnie (niemiecki Gubin) to trzeba dzień wcześniej przed odbiorem zadzwonić i zamówić lek. teraz kosztuje ok 109 EUR za 3 ampułki. trzeba go przewozić w temp. do 15 stopni C.
u mojego męża wykryto te same bakterie co u mnie, ale dopiero jak wysłaliśmy do warszawy. to znaczy w miejscowym laboratorium tez je wykryto, ale napisali, że to flora fizjologiczna i antybiogramu nie było. w warszawie okazało się, że w posiewie wyszły liczne bakterie(!) + jeszcze jedna, której ja nie mam. i trzeba to wyleczyć.
u mnie bez zmian. nadal biore autoszczepionkę. nie czuję sie ani lepiej ani gorzej. od lekarza nie dostałam kolejnego doustnego antybiotyku, dostałam za to macmiror , ale jestem w połowie kuracji i poprawy nie widzę. więc chyba wrócę do Octeniseptu, bo do tej pory najbardziej mi pomagał i będę czekać na efekty poprawiania odporności, bo z antybiotyków niewiele juz mi chyba zostało.
pozdrawiam
Offline
amina...ja jestem na 10 kropli auto na e.fecalis i e.coli. Do tego biorę ecomer 3 razy 2, czosnek w kapsułkach, oeparol, wit. b. compositum, selen, cynk i folik w ilosciach takich jak na etykietach. Piję też tarczycę bajkalską (czy jakos tam) od Bonifratów i zauważyłam, ze jest troche lepiej po niej. Dostałam tez zioła na pęcherz od nich ale boje sie pić, bo są moczopędne, a mnie piecze cewka (nie mam mowy o jakiś globulkach dopochwowych ani o płynie podrażnaijacym miejsce koło cewki).
Ciekawe jak na nas podziała auto...ja na razie różnicy zbytniej po niej nie widzę...
Offline
ja też narazie nie widzę różnicy po autoszczepionce, ale tu nie ma co liczyc na szybkie efekty. tak jak pisałam po autoszczepionce mam zamiar zrobic wymaganą przerwę i wziąć StroVac.
mój mąż był u urologa ze swoimi bakteriami, miał badania robione i się okazuje, że lekarz nie stwierdził żadnego zapalenia i nie chciał mu przepisac antybiotyku skoro on nie ma żadnych problemów, bo ponoć nie jest w stanie mnie zarazic swoimi bakteriami. a poza tym stwierdził, że bakterie mogły sie znaleźć w nasieniu w czasie jego pobierania i moga pochodzic ze skóry a nie z samego nasienia. wydało mi się to jakąś bzdurą (to, że ja się od niego nie mogę zarazić) i zadzwoniłam do Warszawy do P.Doroty sie upewnić. Ona powiedziała, że to dobrze, że prostata nie jest powiększona i że w takim przypadku nie ma co szaleć z antybiotykiem ale nie zgodziła się z lekarzem co do niemozliwości przenoszenia tych bakterii. narazie mąż będzie brał autoszczepionkę.
juz sama nie wiem co mam o tym mysleć.
chyba zdecydujemy sie na wizyte u innego urologa, bo skoro ja mam takie problemy to każda ilość bakterii może mieć znaczenia, a u niego wyszły liczne.
Offline
Tak czytam i czytam Wasze wypowiedzi...czy znacie kogos, komu autoszczepionka wlasciwie pomogla? Tzn mojej mamie zdaje sie pomagac Uro-vaxom, a niedlugo ma zamiar wziac auto...
Offline
Offline
W jaki sposób można przesłać wymazy do Wawy do pani Doroty??
Offline
Offline
Mocz dziewczyny wysyłały w opakowaniu z wkładem lodowym.
Offline
Offline
Offline