Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Magdaleno bardzo współczuję i myślę że poddałaś się zabiegowi i odezwiesz się do nas
Offline
MAgdaleno! Napisz, czy żyjesz chociaż...
Offline
czy ktoÅ› wie jak tam Magdalena?
Offline
Jakiś czas temu napisałam do niej, bardzo jej ciężko, ale tylko tyle wiem.
Offline
Offline
Dziewczyny Kochane! Żyję żyję.
Dziękuję Wam za zainteresowanie i wsparcie. Nie powiem, żeby mi było lekko ale jakoś się trzymam. Sa sprawy o których nie mogę napisać tutaj więc milczę. Aktualnie żyję innymi sprawami niż pęcherzowe. Sprawa śmierci mego męża ciągnie się w prokuraturze więc same rozumiecie, że pęcherz i ntm poszły na dalszy plan. Co nie znaczy, że zastanawiam się ciągle jak ja będę żyć ze stomią bez mojego największego wsparcia... A wogle jak pomyślę o jakiejkolwiek operacji to szlag mnie trafia bo najzwyczajniej rzecz ujmując nie mam na nią sił. Gdybym teraz położyła się na zabieg to chyba przeryczałabym cały pobyt w szpitalu. Lekarz mój o wszystkim wie, jestem na zwolnieniu do 1 marca, staram się też o zasilek rehabilitacyjny.
Zresztą co ja Wam będę pisać i tak wiecie o co chodzi.
Zastanawiałam się ostatnio czy operować najpierw samą przetokę czy od razu robić stomię. Nie wiem czy dałabym radę bawić się w kolejny nieudany zabieg bo chyba nie. Chyba wolę radykalnie podejść do sprawy. Znając moje szczęście zaszycie przetoki guzik pomoże więc po co narażać sie na kolejny stres narkozę itp może walnąć z grubej rury? Bo ileż można. Szansa na całkowitą poprawę po operacji przetoki (to się robi przezpochwowo) wynosi 20% więc zbyt wielkiej nadziei mi nie pozostawia. Zgłupiałam dokumentnie gdyż stwierdziłam, że pojadę najpierw do szeptuchy. Jak to piszę to sama nie wierzę we własne słowa. Chyba mnie zmieniała śmierć męża. Przede wszystkim wiem na kim mogę polegać z najbliższego otoczenia, to jednak prawda że prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie. Bużka dla Wszystkich. To że tu nie piszę, nie znaczy, że o Was nie pamiętam
Offline
Jeszcze jedno bedę tu zaglądać ale wybaczcie mój egoizm, nie dam rady na razie czytać wszystkich wątków, jak zobaczyłam jak urosło forum to byłam w szoku. Buźka Wszystkim
Offline
Cieszę się, że Cię widzę .
Szeptucha to wróżka?
A formalnie: ile jesteÅ› na zwolnieniu? CiÄ…gnij 180 dni i staraj siÄ™ o rentÄ™.
Swoją drogą: to smutne, kolejna chora osoba kończy tak poważnym okaleczeniem, bo za późno trafiła do dobrego lekarza ...
Offline
Offline
Wiecie co to chyba nie problem w lekarzu tylko w zbyt poźnym zajęciem się problemem z mojej strony. Zresztą nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Boże teraz mam tyle spraw a już nie wspominam jak pęcherz mi w tym przeszkadza, wiecie jak jest. Cieknie ze wszystkich stron.
Zwolnienie ciągnę 182 dni do 1 marca i staram sie na razie o zasiłek. Wogle z tym zwolnieniem jest kiepsko bo żeby nie to że po śmierci męża mieszkają u mnie rodzice chyba bym nie przeżyła z mojej wypłaty. Na razie pracuję nad sobą by nie zwariować przez to, że dobry los podsuwa mi same momenty do radości w życiu.
Przetokę i tak trzeba zszyć ale można to pewnie zrobić przy jednym zabiegu. I choć większość bliskich doradza by najpierw jednak spróbować z przetoką ja nie jestem co do tego przekonana. Bo niby - a nóż widelec może mi pomóc tylko ja mam dość tego noża i widelca
Offline
jeśli mogę coś doradzić, to proponuje najpierw z tą przetoką, zabieg mniej inwazyjny, a jest szansa, że pomoze. warto. pozdrawiam
Offline
ja też tak w sumie myslę, ale z drugiej strony i Ciebie Magdaleno rozumiem, mysle ze jak trochę "ucichnie" sprawa Twojego męża będziesz mogła podjąć sama decyzje.
Offline
Wiem, że przetoka może pomóc tylko widzicie ja już po tych wszystkich operacjach a mam ich trochę za sobą myślę, że może dość już półśrodków, może trzeba raz a dobrze. Evi ja nie czekam na to że sprawa męża ucichnie, bo jakaś część mnie umarła razem z nim i tak już zostanie do końca życia. Nie liczę na to, że żałoba minie za kilka miesięcy bo nie tylko ja ale wszyscy bliscy męża mówią,że im dalej tym większa pustka po jego stracie. Z tego co się dowiaduje to norma więc nie liczę na swój rozum zbytnio w najbliższym czasie. Dostałam zasiłek, przyznano mi go więc mam w przeciągu pół roku się zoperować.
Żeby było jeszcze milej ciągle mam krwawienia przy hormonach a przecież biorę je na zasadzie blokady miesiączek. Ostatnie kilka dni dosłownie mnie zalewa krwią. Poprostu taki już mój żywot. Do gina nie idę bo nie mam sił się teraz zajmować takimi sprawami a i tak usłyszę że to od hormonów. Poza tym dość mam niedostosowania gabinetów ginekologicznych do pacjentek nietrzymających moczu. Dla mnie to zakrawa na skandal. Staram sie więc nie poddawać i nie zwracać uwagi na tego typu kwestie, dzięki czemu chyba ciągnę jakoś tę moja niedolę i daję sobie jeszcze trochę czasu.
Offline
hej
nie nie chodziło mi, że zapomnisz, na pewno nie! dlatego napisałam "". Jest to zrozumiałe że po tcyh wszystkich operacjach masz już dosyć próbowania tylko załatwienia srawy raz a dobrze. A może porozmawiaj o swoich przemysleniach z lekarzem? chyba że juz rozmawiałaś.
Offline
Evi wiem że nie miałaś tego na myśli spokojnie Pewnie, że rozmawiałam wstępnie z lekarzem, lekarz by próbował najpierw przetokę, ale sama wiesz jak jest. Trochę mi samej siebie żal na te wszystkie zabiegi. Lekarz był w szoku jak powiedziałam że mój mąż nie żyje, wstał i powiedział: ja nie wiem co powiedzieć... W końcu też go znał, jestem stałą bywalczynią szpitala od 2 lat więc mnie znają wszyscy. Lekarz powiedział, żebym spokojnie sobie przemyślała i jak się zdecyduję przyszła pogadać. Tak to wygląda, w zasadzie jestem w rozsypce i nie wiem co chcę. Rozmawiałam z sąsiadem odnośnie stomii i już sama nie wiem. Wybaczcie, że na razie nie czytam wątków ale jeszcze nie dam, rady za dużo mam na głowie. Jeśli ktoś coś będzie chciał ode mnie może to zapraszam do poczty. Pozdrawiam
Offline
dobrze żę chociaż trafiłaś na dobrego lekarza no niestety musisz decyzję podjąć sama,,,, wiadomo że pewnie "lepsza" byłaby przetoka, ale jak nic nie zmieni to i tak i tak czeka Cię stomia i kolejny zabieg ajjj ciężka decyzja ale kciuki trzymam
Offline
Witam, witam ponownie. Podjęłam decyzję ale ta decyzja jest tak zachwiana, ze śmiać mi sie z siebie chce. Będę robić przetoke (16 czerwca) , byłam wczoraj u mego lekarza, najgorsze jest to, że on nie wie czy to da mi ulgę choć w małym stopniu, ale jak twierdzi spróbować warto. Weszłam też na forum dla stomików asekuracyjnie i troszke poczytałam - makabra. Między załataniem przetoki cewkowo-pochwowej a ewentualnym wyłonieniem stomii musi upłynąc jakieś 2-3 miesiące, załamało mnie to. Ja naprawde już nie mam sił baterie mi się wyczerpały a tu jeszcze tyle czasu z wkładką między nogami. Nie będę też nastawiać się na cudowne ozdrowienie, bo i nie mam ku temu podstaw - w zasadzie jeszcze żadna operacja nie przyniosła mi ulgi, w zw z tym wolę poprostu stać po środku jakgdyby, czyli może coś pomoże ale też muszę liczyc się z tym, że wysiłki mogą pójśc na marne w likwidowaniu ntm.
Ponadto mam na lewym jajniku torbiel i ginek zaproponował, że przy okazji ewentualnej stomii dobrze by było ściągnąc na blok operacyjny ginekologa do usunięcia torbielki, fajnie prawda? Ciekawe co jeszcze mi będą robić? Czuję się dosłownie jak kaleka teraz. Ginekolog mi mówi, że taka fajna dziewczyna jestem, żebym się nie załamywała bo nigdy nic nie wiadomo co mnie w życiu czeka, potem przyjdę do niego i powiem, że chcę mieć dziecko. Niezbyt chcę mieć dzieci już. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, to prawda. Ja bym się tą torbielą nie przejmowała i ją olała teraz i już. Do tego wszystkiego tak bardzo brak mi wsparcia męża przy tym wszystkim, że mam dosłownie jedną czwartą sił w porównaniu z przeszłymi operacjami i podejściem do nich. Dlatego reasumując próbuje lżejszego wyjścia w połowie czerwca.
Pozdrawiam Wszystkich
Offline
Cudownie Cię widzieć, Madziu .
A propos operacji: skoro i tak idziesz pod nóż, niech Cię zobaczy ginekolog. Raz, że torbiel też może dawać popalić, dwa, że zobaczą, czy nie robi Ci się endo. Wiesz, że jesteś w grupie podwyższonego ryzyka. Wiem, że z powodu Twojej tragedii nie chcesz mieć dzieci, ale pamiętaj też, że nie podejmujesz teraz decyzji wolnych od emocji. A lepiej sobie zachować szansę na przyszłość.
Wiem, że 3 miesiące to tak dużo, ale popatrz, że wytrzymałaś tyle lat, a ostatnie miesiące, borykając się z dramatem - masz mnóstwo sił, z których nie zdajesz sobie nawet sprawy. Wytrzymasz te 3 miesiące. Pozostanie zaś na środku to najgorsza opcja - już włożyłaś tyle wysiłku, czasu, pieniędzy i energii, a jeszcze nie zobaczysz wyników. Pewnie, że efekt może nie być satysfakcjonujący, ale każdy krok naprzód, każde zmniejszenie bólu o 1 pkt, liczby używanych wkładek o 1 dziennie czy liczbę mikcji o kilka - to w dłuższej perspektywie zysk dla organizmu. Ty może nie zauważysz (poza finansową oszczędnością), ale organizm będzie miał ociupinkę wytchnienia. Pamiętaj, że masz przed sobą jeszcze ze 40 lat życia, każdy oddech dla organizmu to mniejszy dramat za 20 lat.
Offline
Ciebie też Karolino Jak zawsze czuje sie tu miło przyjęta
Z tym, że pozostanie na srodku to najgorsza opcja jaką mogę wybrać - masz rację, wiem o tym. Zresztą jak się powiedziało A to trzeba powiedzieć B.
Tak z tym ginkiem to też dobry pomysł tylko pomyślałam sobie, że jak już bym miała zakładana stomię to i tak ciężki zabieg a jeszcze do tego skrobanie jajnika to juz dla mnie wycieńczenie. Pamietam operację torbieli, to był najgorszy ból jakiego doznałam, byłam poprostu zielona, to była dla mnie prawdziwa męka. I tu 2 w 1 trochę mnie dobiło same myślenie nad tym. Ale faktycznie to rozsądne wyjście. Patrząc z dystansem wiem, ze ginekolog wpadł na dobry pomysł.
Jedno w tym wszystkim jest pocieszające - urolog powiedział, że zrobi cięcie przy stomii w tym samym miejscu co podszywając szyję pęcherza, to dla mnie duży plus, gdyż wszelkie zdjecia stomii pokazuja cięcie pionowe od pępka w dół. Może to śmiesznie dla kogoś zabrzmi ale przyszło mi do głowy, że przy takim cięciu pionowym miałabym na brzuchu odwrócony krzyż. Tej mojej obecnej blizny prawie nie widać i dobrze by było gdyby wykonał cięcie w tym samym miejscu - poziomo.
Dziękuję za słowa otuchy i wsparcia to dla mnie naprawde dużo. Pozdrawiam
Offline
Wyłanianie stomii to jest takie obciążenie dla organizmu, że na pewno będziesz miała znacznie silniejsze znieczulacze. Jak nie poczujesz cięcia do stomii, to i skrobania nie poczujesz, a po operacji i tak będziesz leciała na opioidach, bo przecież ból postomijny będzie bardzo duży. Masz jeden ogromny plus: ludzkiego urologa, on zadba, żeby było jak najlepiej!
Offline
Może i mam ludzkiego urologa, ale jak posłuchałam co mówił na temat odprowadzenia, że można je zrobić ze ściany pęcherza, z wyrostka robaczkowego albo kawałka jelita cienkiego to słabo mi sie zrobiło troszkę.Odprowadzenie musi mieć kilkanaście cm. Fuj. Boże dla nich to taki chleb powszedni a ja nie mogę pozbyć się myśli, że będę kaleką i tyle. Chyba to jest dla mnie najgorsze, matko chcę zmienić pracę nie wiem jak to będzie. A w gruncie rzeczy siedzę i dumam tylko.
Offline
ja rownież Cię witam serdecznie Madziu! miło że wróciłaś i że podjęłaś decyzję, w moim odczuciu słuszną pozdrawiam
Offline
Ja również Madziu witam Cie i trzymaj się.
Pozdrawiam
Offline
magdalenko - my się jeszcze nie znamy, bo ja tu taki trochę "Świeżak" jestem...
zerknęłam na twoją historię...
proszę cię, nie pisz i nie myśl, ze będziesz kaleką - będziesz po prostu trochę sprawna inaczej i zawsze komuś potrzebna!!! - pamiętaj o tym
życzę ci dużo siły, akceptacji i wspaniałych ludzi, którzy będą cię wspierać w smutkach a najlepiej - razem z tobą przezywać szczęśliwe chwile!!!
Offline