Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteś zalogowany.
Witajcie, wszystkie współtowarzyszki niedoli w cierpieniach pęcherzowych...Zakładam nowy temat,bo nie znalazłam podobnego wątku.Otóż choruje już od prawie 3 lat, leczę się bezskutecznie, diagnoza brzmi przewlekłe głębokie zapalenie pęcherza. W badaniach posiewu raz wychodzi jalowość a raz bakterie.Ciągle antybiotyki i inne leki-zero poprawy. Wszystkie badania i zabiegi porobione, ostatnio nawet kalibracja cewki-zero poprawy! A ból jak byl tak jest...Non stop, nie tylko przy siusianiu ale 24h/dobę, zmienia się tylko jego natężenie; raz mogę jako tako funkcjonować a raz nawet leżeć z bolu nie mogę.Od czasu do czasu pojawia się krew. Lekarze rozkładają ręce i niewiedzą dlaczego? Pracuję fizycznie,myslałam juz nawet o przekwalifikowaniu się ale często nawet bol mi nie pozwala siedzieć. Co ja mam zrobić? Czy mozliwa jest renta na takie schorzenie?Mam dopiero 32 lata i nie chce mi się żyć...
Pomóżcie!
Offline
na poczatek przeczytaj temat "badanie moczu na posiew" w dziale badania, wtedy zrozumiesz dlaczego czekaja cie badania w www.badbak.z.pl i dlaczego w badaniach raz cos wychodzi a raz nie,tam rowniez bedziesz mogla zrobic autoszczepionke jesli cos w labolatorium wyjdzie a najprawdopodobniej wyjdzie,o autoszczepionce w dziale "leki".
Offline
Renta jest możliwa, choć trudna do uzyskania. Nie wiem, jakie masz wykształcenie, jaką pracę. Żeby dostać rentę, musisz wykazać na podstawie dokumentacji, że choroba wyklucza tę pracę, inne, których możesz się podjąć ze względu na kwalifikacje, oraz przekwalifikowanie (uczestnictwo w kursach, praktykach). To jest w sumie oczywiste: jeśli biegasz co i rusz do toalety, jeśli jesteś sporo czasu poza stanowiskiem pracy itd., to choroba powoduje Twoją dysfunkcjonalność zawodową. Ale przygotuj się na długą, ordynarną i nieuczciwą (ze strony ZUS-u) walkę.
Przypominam, że przy przewlekłych problemach z pęcherzem nie wolno nam dźwigać ciężkich rzeczy!
A co do Twojego schorzenia: opisz dokładnie wyniki swoich badań, brane leki itd. To "głębokie" zapalenie pęcherza miało oznaczać śródmiąższowe czy odnosiło się do intensywności choroby (jakie masz wartości bakterii? co w ogóle wychodziło?).
Offline
Jeśli były bakterie to była to zwykle E.Coli, jadłam więc antybiotyki lub urovaxom i potem posiewy jałowe...Zdarzała się też w analizie moczu leukocytoza. Na początku choroby byly straszne krwawienia i po cystoskopii okazało się,że trzeba laserowo pozamykać sączące krwią wrzody-po tym zabiegu krwiomocz ustąpił. Ostatnio znów sie pojawia ale w śladowych ilościach. Z badania histo-pato nie wyszło nic niepokojącego poza potwierdzeniem bardzo zaawansowanej postaci zapalenia trójkąta pęcherza. W urodynamice mikcyjnej stwierdzono zmniejszoną pojemność cystometryczną, nadwrażliwość czuciową znacznego stopnia, brak nietrzymania moczu z parcia(to ostatnie uważam za niemiarodajne,gdyz badanie przeprowadzono w lżejszej fazie bólu;gdy bol jest ostry to mocz niestety sam wycieka...)A z wykształcenia jestem mgr.fizjoterapii
Offline
a jeśli chodzi o leki to wszelkie antybiotyki jakie stosuje się w zapaleniu pęcherza,oprócz tego Driptane, Vesicare, Urovaxom i multum silnych leków przeciwbólowych(np.Tramal) Acha i jeszcze Nefrecil o dziwo przez dość dlugi okres czasu przynosił mi ulgę w bólu, teraz już niestety nie....
Offline
No to masz dużą szansę na rentę. Czy na nietrzymanie moczu masz wkładki? Wielu urologów nie chce wypisywać zleceń. Masz praktycznie takie same objawy, jak ja (ja nie mam krwiomoczu, za to ból mam stały). Wydaje mi się, że jeśli nie ma przeciwwskazań (nie wiem, jak z tymi krwawieniami z owrzodzeń), przydałby Ci się cystistat, na regenerację, bo inaczej mocz stale będzie podrażniał Ci już uszkodzoną śluzówkę. Masz kogoś, kto zgodzi się podpisać wniosek? Czy obecnie masz bakterie - i w jakich ilościach? A próbowałaś brać leki antyhistaminowe (polecam Telfast, bardzo drogi, ale nie powoduje takiej dekoncentracji, jak inne)? Z tą kalibracją to nie jest tak fajnie, nawet dziś czytałam, że od tego się odchodzi, bo - poza ewidentnymi wskazaniami - ona przynosi więcej szkody niż pożytku. Pewnie to po niej masz ntm. Z leków typowych na nadreaktywność przeszłaś wszystko najskuteczniejsze. Zresztą ja, na podstawie obserwacji reakcji na leki p/bólowe, coraz bardziej skłaniam się do opinii, że moja obecna nadreaktywność, w aktualnej postaci, jest efektem nie tyle zaburzeń neurogennych, ile efektem podrażnień pęcherza - "wypalana" śluzówka powoduje skurcze, bo pęcherz chce "pozbyć się" podrażniacza. Może się mylę, ale takie mam wrażenie. Więc może i u Ciebie więcej da ochrona pęcherza niż typowe rozkurczanie go?
Offline
odbierz majla bo najwyraznien niewlasciwie odebralas mojego posta wyzej.pozdrawiam
Offline
Przepraszam Sky nie miałam nic złego na myśli.....
Offline
niema za co przepraszac,ja jedynie wyjasnilem.wiem ze nic zlego na mysli niemialas,ja sie niegniewam Ty takze sie niegniewaj.
Offline
Redakcja, o co chodzi z tym wnioskiem?a co to cystistat? Mam E.Coli 10 do3. A problemy z ntm rzeczywiście zaczęly się po zabiegu kalibracji-no ładnie mnie urządzili...A o wkladki muszę zapytać lekarza,bo nie mam.A jak dlugo już chorujesz?? Bo ja już mam dość!
Offline
Wniosek o sprowadzenie leku zagranicznego, niedopuszczonego do obrotu na terenie Polski. Wzór wniosku i opis procedury masz w serwisie (Formalności), podobnie jak informacje o Cystistacie (Leki), o którym zresztą możesz poczytać na forum w temacie "Cystistat na IC". Problem z wnioskiem polega na tym, że lekarz, wystawiając go, sprowadza lek na własną odpowiedzialność, więc wielu lekarzy woli się wypiąć. Kalibracja to rozszerzenie cewki, więc jeśli masz osłabiony zwieracz cewki i/lub skurcze pęcherza, to siłą rzeczy trudniej utrzymać mocz. To tak jak z działaniem leków rozkurczowych - rozluźniają pęcherz, owszem, ale inne mięśnie gładkie też, w konsekwencji zaburzają pracę jelit (zaparcia) czy widzenie (akomodacja). Wzór wniosku do wydrukowania na wkładki oraz numerację schorzeń i przypisanych do nich numerów wkładek też masz w Formalnościach. Radzę Ci wkłady anatomiczne (wkłady anatomiczne, kod: 9245.04), mają wielkość podpasek typu normal, są najmniej uciążliwe. Choruję siódmy rok.
Offline
a jeżeli załatwi się sprowadzenie tego leku to też się płaci takie ciężkie pieniądze??Jestem przerażona zalatwianiem tego wszystkiego a Twoje opisy w wątku o Elmironie mnie zniechecają i tyle już chorujesz....i nic!
Offline
Bo Elmiron wcale nie był najlepszy i źle mi go podano (o czym przekonałam się post factum). Sprowadzając lek, masz dwie drogi: albo tylko dostać zgodę Ministerstwa Zdrowia na wjazd na teren Polski (co będzie formalnością, zwłaszcza teraz, kiedy sprawdzili na moim wniosku, że ten lek może wjechać) i płacisz sama, co jest bez sensu, bo w takim razie lepiej Ci będzie od razu go kupić w Wiedniu - 4xtaniej, albo zgoda MZ i zgoda NFZ na refundację - wówczas płacisz tylko ryczałt, to jest jakieś 3-5 zł/sztukę (nie pamiętam dokładnie). Tyle choruję, bo przez 5 lat byłam zbywana. Poza tym to Twój wybór, ja MUSIAŁAM podjąć tę walkę, bo nie miałam już nic innego, a ból i nasilenie objawów są nie do wytrzymania. Wiesz, to jak w tym dowcipie sprzed lat: do radzieckiego kołchozu przyjeżdża delegacja amerykańskich farmerów, oglądają uprawy. Przy ziemniakach kołchoźnicy mówią: "u nas ziemniaki wykopuje się już dwa tygodnie po zasadzeniu". "To niemożliwe!" protestują farmerzy, na co kołchoźnicy: "możliwe, możliwe, wy nie wiecie, co to jest głód"
Offline
Dzięki z te wszystkie porady i info.Napisz koniecznie jak będziesz już dostawać Cystistat jak działa na Ciebie...
Pozdrawiam!:)Powodzenia
Offline
Witajcie!! Zakładam nowy wątek,bo juz naprawdę nie wiem o co chodzi? Może Wy z Waszą wiedzą pomożecie mi jak rozmawiać z lekarzami,bo własnie zmieniam miejsce zamieszkania i nie chcę aby leczenie było od nowa!! Otóż problem w tym, że dalej nie mam konkretnej i jasnej diagnozy. Przed pójściem do szpitala jeden z lekarzy zalecił różne badania i jesli tam nic miało nie wyjść no to zalecił pobrac wycinki z blony mięśniowej pęcherza jak przy cystitis interstitialis(tak napisał). Oczywiście nic nie wyszło, na skierowaniu na oddział urol. lekarz napisał jako rozpozpoznanie IC- do pobrania wycinków; pobrano wycinek i z badania histo-pato wyszło, ze błona śluzowa pęcherza mocz. z bardzo obfitymi naciekami zapalnymi z komórek limfoidalnych i plazmatycznych. Oprócz tego zrobiono kalibracje cewki( o czym dowiedziałam sie dopiero po wybudzeniu) a w karcie informacyjnej napisano jako rozpoznanie cystitis chronica, haematuria in anamnesi i strictura urethrae-RATUNKU!!
Powiedzcie czy rozumiecie coś z tego ,bo ja juz mam totalny młyn-pomocy!!
Offline
Nie wypowie się jakiś znawca Poczekaj cierpliwie....
Offline
A jakie masz dolegliwości?
Offline
wszystko opisałam w wątku pod tytułem "RENTA?" w tym dziale
Offline
cystitis chronica-przewlekle zapalenia pecherza
haematuria in anamnesi-"krwiomocz anemia(??)"-to z innego forum,ktos tam zadal takie pytanie ale poza tymi dwoma slowami zadnych info
strictura urethrae-cos z cewka moze to co tam robili z nia.
postaraj sie zrobic te badania na inzynierskiej,moze da sie to "naprawic".
wiecej podejrzewam Karolina vel Redakcja napisze.
Offline
Huculinka, nie bądź taka zachłanna - w tym dziale każdy ma swój wątek, ale tylko jeden. Nie będziemy przecież skakać po setkach tematów, żeby szukać, co Cię interesuje dziś, a co miesiąc temu. Tu rozmawiamy o wszystkim, co jest związane z Tobą - i tylko z Tobą. Jeśli chcesz dyskutować na inne tematy, możesz zakładać wątki w ODPOWIEDNICH działach, ale wtedy jest to dyskusja niepoświęcona wyłącznie Twoim problemom, tylko zagadnieniom dotyczących większej grupy osób.
Więcej to ja nie wiem. Zgadza się, cystitis chronica - przewlekłe zp, pozostałych terminów nie znam, a nie mam słownika pod ręką (wprawdzie miałam łacinę 2 lata, ale tłumaczyłam Wergiliusza, a nie nazwy chorób ). Z tego, co szperam po forach, strictura urethrae to chyba zwężenie cewki. Tylko nie bardzo rozumiem - co z tego wynika? Zwężenie cewki i jakie z tego wnioski? Nie wiem, na ile groźne są te komórki naciekłe (zapytaj jakiegoś onkologa), ale taki wynik jest wskazaniem do rozpoznania IC i podjęcia terapii - również wystawienia stosownego wniosku o import leku. No i przede wszystkim stosuj dietę IC-kową, bo taki poharatany pęcherz naprawdę boli bardziej po wielu produktach.
Offline
Dzięki Karolino za informacje i przepraszam za zamieszanie z tymi wątkami teraz już będę wiedzieć
A jeśli chodzi chodzi o diete IC-kową to ja juz ja stosuję ale niestety nie widzę szczególnej poprawy jesli chodzi o ból , ostatnio to wogóle mam apogeum bólu i to już od miesiąca bez dnia i nocy przerwy
Czy Wasze dolegliwości są potęgowane podczas dużego stresu?
Offline
Moje nie. Tzn. mnie się bóle nakładają - ból stały jest, a przy dużym stresie dochodzi niewielkie w stosunku do owego bólu nałożenie specyficznego, niewielkiego parcia.
Offline