Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
CoÅ› dla Pulkosa...
W ramach robienia badań po kolei walnęłam sobie też ospę wietrzną. Zaczęłam przechodzić choroby wieku dziecięcego w trzeciej dekadzie życia i ich wystąpienie jakoś korelowało z pęcherzem, więc mówię - zrobię. No i IgM wyszło mi w normie (ale durna robiłam po miesiącu brania sterydów), a IgG przekroczone tak wysoko, że neurolog stwierdził, iż oznacza to, że mam przewlekłą (ponad 10 lat) infekcję wirusem ospy wietrznej.
Zastrzelił mnie nieco...
A wiecie, że wirus ospy wpływa na dysfunkcję pęcherza?
Offline
o matko!!!!! moje problemy rozpoczęły się właśnie w 2 miesiące po tym jak dopadła mnie ospa wietrzna!!!!! Redakcjo a coś bliżej w tym temacie wiesz? co trzeba zbadać?
Offline
P/ciała przeciw ospie (IgM i IgG), co najmniej 2 tygodnie po odstawieniu leków p/wirusowych, p/zapalnych, innych substancji tak działających (srebro koloidalne, noni i inne).
A tutaj wujek Gugiel wyrzuca artykuły o powiązaniach pęcherza z VZV:
http://www.google.pl/search?hl=pl&client=firefox-a&hs=Rcc&rls=org.mozilla%3Apl%3Aofficial&q=zoster+bladder&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs_rfai=
Olka, Ty miałaś ospę czy półpasiec? Bo to kolosalna różnica w prawie do leczenia!
Offline
Ile płaciłaś za to badanie Karolino?
Offline
Redakcjo ja miałam ospę. Złapałam ją na wakacjach w Hiszpanii ponieważ objawiła się w niecałe 2 tyg po powrocie (a taki jest chyba okres inkubacji). Przeszłam ją dość łagodnie- miałam mało pęcherzy na twarzy a na pozostałych częściach ciała nie zostawiła żadnych śladów. Gorączka nie była wysoka. Dostałam 2 tyg zwolnienia i siedziałam w łóżku. Ale może faktycznie coś w tym jest... ospę miałam w październiku 1998 roku a pierwsze problemy z pęcherzem zaczęły się w grudniu 1998. Nie liczę przypadku z początku szkoły średniej kiedy to miałam grzybicę pochwy połączoną z problemami pęcherzowymi. Czyli mam zrobić badanie krwi na przeciwciała przeciw ospie IgM i IgG- ile to kosztuje?Czy badanie na chlamydię- to o którym wcześniej wspomniałaś (metoda PCR) też robi się z krwi? mogę je za jednym zamachem wykonać?
Offline
dodam, że to był pierwszy i jedyny - jako dziecko nie przechodziłam ospy
Offline
Dziewczyny, za badanie płaciłam po 60 zł każda klasa (tzn. po 57, bo ja mam kartę Diagnostyki i 5% rabatu).
Olka, ja też tak miałam - ospa jako dorosła osoba. A potem, dobijając trzydziestki, miałam różyczkę i świnkę. Pół roku po różyczce dostałam rzutu pęcherza, a trzy miesiące po śwince - najgorszego pogorszenia. A neurolog powiedział, że wirus ospy sobie wnika i może być uśpiony o tyle, że nie czujesz objawów, a potem wystarczy jakaś infekcja, żeby się tak jakby uaktywnił z powikłaniami, o ile dobrze zrozumiałam.
Chlamę to ja bym robiła chyba jednak jako wymaz z cewki pcr-em. Ewentualnie p/ciała z krwi. Ale wstrzymaj się może, zanim nie zrobisz badań na ospę?
Offline
Redakcjo ja jestem zielona w tych sprawach.... przepraszam za te głupie pytania ale mam iść do labo i powiedzieć że chcę badanie krwi na przeciwciała przeciw ospie IgM i IgG, tak? Dodatkowo chciałam zbadać hormony (tak mi zasugerowała p. Dorota)- to też z krwi? co mam powiedzieć konkretnie? wymienić jakie hormony chcę czy od ręki robią wszystkie? Kompletnie się na tym nie znam
Offline
P/ciała - tak. A hormony robi się różne w różnych fazach cyklu. Ale może wstrzymaj się z hormonami, po co masz tracić kasę, jeśli wyjdzie Ci coś we wcześniejszych.
Offline
ok! A jeśli się okaże, że wirus dalej krąży w moim ciele to co wówczas? Jakie są rokowania i dalszy sposób postępowania? Redakcjo Twoja wiedza mnie powala
Offline
Sęk w tym, że nie wiem. W sumie neurolog też był trochę zaskoczony. A najbardziej go ruszyło, że po sterydach mam odpowiedź immunologiczną: węzły chłonne zaczęły mi się zmniejszać po 10 latach, zmniejszyły się objawy grypopodobne. Czyli ja ewidentnie mam stan zapalny (co zresztą ciągle twierdzę).
Offline
Jeju jestem w szoku z tym wirusem ospy. Olka informuj czy coś Ci wyszło jak wykonasz badania ok ?. Karolina napastuj tego neurologa w temacie pęcherza a wirus ospy jakby się dało. Musze się dziś przespać z tematem normalnie
Offline
narazie czekam na wyniki z Lelka . Dzwoniłam też po laboratoriach w KRK w sprawie badanie na przeciwciała przeciw ospie i robi takowe jedynie sanepid za 80 zł więc nie tragedia. Jak w ogóle można sprawdzić jaką się ma odporność? To forum to kopalnia wiedzy! Naczytałam się o autoszczepionkach i o TFX i zastanawiam się na kierunkiem swojego daleszego leczenia. Jak mi urośnie coś na Lelka na pewno wezmę końską dawkę antybiotyków i autoszczepionkę. Zastanawiam się też na tym tfx ale nie wydaje mi się aby moja odporność była kiepska.... moje bóle ujawniają się tylko i wyłącznie po współżyciu.
Offline
sprostowanie: może nie jedynie sanepid ale mało kto a sanepid ma najtaniej- inne labo krzyczy 2x67 zł a sanepid po 40
Offline
To chyba najtaniej, bo Diagnostyka robi po 60 zł.
Bóle tylko po współżyciu to może być infekcja albo zespół bolesnej miednicy (napięte mięśnie dna miednicy), ewentualnie endometrioza. W tym kierunku idź.
Madziu, nie mogłam go więcej ponapastować, bo byłam u niego w publicznym (czytaj - afunkcjonalnym) ZOZ-ie, gdzie biedak siedział ze mną 50 minut, z czego dobre 30 wypełniał milion zeszytów, świstków itd. (wpisywał mi zalecenia dr Sękowskiej, dawał zwolnienie, różową receptę na fentanyl itp.), a ludzie pod drzwiami tak na mnie klęli, że aż w gabinecie było słychać. Ale następnym razem pomolestuję.
Offline
Rozumiem. Nieźle z tym wirusem. Dla mnie to przełom w myśleniu. Molestuj następnym razem, poczekam na wieści
Offline
Karolino, a jak to jest ze stanem zapalnym? Czy teoretycznie nie powinno być tak, że poziom białka CRP czy OB albo jakiekolwiek inne możliwe do oznaczenia parametry nie powinny tego potwierdzić?
Offline
Teoretycznie tak, ale chyba nie zawsze tak jest. Nb. ja raz miałam przekroczone CRP, innym razem w normie, a OB, jak mi robiono, zawsze ok.
Offline
Ja jak miałam ostre zapalenie (szpital - wtedy pierwszy raz wyszedł mi faecalis), to OB było mega wysokie a CRP znacznie przekroczone. Nigdy później już nie było takich wyników. Dlatego się zastanawiam.
Offline
No i mam zagwozdkę. Neurolog twierdzi, że tak wysokie miano VZV i odpowiedź organizmu na sterydy świadczy o przewlekłych zakażeniu VZV, a lekarka POZ, że niekoniecznie, że to tylko informacja, że organizm odpowiedział, natomiast o trwającej dalej infekcji można mówić, jak za 4-6 tygodni porówna się wyniki. Tylko nie bardzo wiem, bo jeśli te 64 to był max, który mógł wydolić mój organizm i IgG już się nie podniesie - to co?
Teoretycznie lecę srebrem, powinno więc spadać. Zobaczymy.
Co w ogóle o tym sądzicie?
Offline
Proszę koleżeństwa--ja w tym nie mam wystarczającej wiedzy, ale jest pewne takie coś (pisałem juz o tym kiedyś) :::::
Takie badania za 60 złotych to można se wsadzić w.....
Badania na HIV , aby były wiarygodne , zaczynają sie od 1200 zł.
(mówimy tu o wirusach--dla przypomnienia).
Po dentyście zrobił mi się ropień na dziąśle i nie mijał kilka miesięcy !!!! Porobiłem badania typowe--nie ma rewelacji.
Więc bylem u laryngologa i mu pokazuję to dziąsło a on mi mówi--no to trzeba sprawdzić HIV.
Zrobiłem test na HIV i od razu problem !!! Pobiera sie zwsze 2 próbki na wypadek wątpliwości. Pobrali mi----mieli od razu alarm----wykorzystali próbkę nr 2---alarm potwierdzony !!!!!!!
Zaczęto mi ustępować z drogi i się odsuwac !!!!! Przeprowadzono rozmowę psychologiczną !!!!!!!!!!!!!
Pobrano krew na PRAWDZIWE BADANIE na HIV. Poszło na Wolską do szpitala zakaźnego.
Ja już nie żyłem nerwowo !!!! W nocy zadzwoniłem do telefonu dla hiv--zaufania. A tam miła pani mi mówi tak.....
Proszę pana, pic i lipa !!! Ciągle to mamy . Ludzie łapią żółtaczkę a laboratoria okreslają to jako HIV. Ma pan zapalenie dziąsła z ropą ? No to dlatego wyniki się chrzanią. !
To są badania za 40 złotych , co pan chce ! Prawdziwe badania diagnozujące HIV kosztują 1200 złotych i to tylko w szpitalach zakaźnych sie robi na zamówienie.
Teraz panu zrobiÄ… to ekstra badanie na Wolskiej ale i to nie wiadomo...............
Po 14 dniach wyszło mi na Wolskiej " antyciała HIV 4 -tej generacji."
Poszedłam prywatnie na rozmowę poleconą (znajomy prof. do znajomego kolegi profesora od HIV ):
Rozmowa :" Jaka 4 generacja, co oni pierdo @#$Ą. Panie , wywal pan to i idź na ryby !! Nic tam nie ma. Jest jakieś zapalenie i antyciała chodzą po krwi a te kuta#$y w laboratorium już nie odróżniają jednego od drugiego. Panie, to ja te badania w Polsce organizowałem więc chyba wiem....."
Po kilu dniach poszedłem do CZD i tam jest dobre lab. Zrobiem znowu na HIV za 40 złotych. Przy odbiorze---alarm----musi pan jeszcze zaczekać bo szukamy ponownie w drugiej próbce (niech sie pan nie boi , coś nieraz nie wychodzi, jakieś zanieczyszczenia itp--takie teksty !!).
Po kilku dniach--wynik---nie ma HIV, wykorzystano obie próbki (musieli dać kurierem do szpitala zakaźnego chyba --tak sądzę).
Stan ropny dziąsła zaleczyłem sobie kitem pszczelim oraz preparatem "korsodyl" który trzymałem w gębie po 3 godziny !!!!! (zamiast krótko płukać).
Po kilku mies. zrobiłem ponownie badanie--nie ma HIV.
WNIOSKI :
1----laboratoria nie rozpoznają przeciwciał prawidłowo.
2--- jakiekolwiek zainfekowanie w organiźmie powoduje duże zniekształcenia wyników dotyczących zupełnie czegoś innego (a więc paciorkowiec w pęcherzu może dać niby--to wskaźnik ospy !!!!).
3---rozwiązaniem jest wykonywanie badań na to samo ale w wersji DROGIEJ, w labach szpitali zakaźnych. Wskazówki da wam pani Dorota bo ona ma takie namiary w swoim kapowniku (na Warszawę...).
4----robiłem wiele razy IGG ogólne ---wychodziło bardzo różnie==wahało się. Więc trzeba powtarzać.
5----jeśłi wyszło coś n/t wirusa ospy, to ja bym teraz starał się to potwierdzać ale za........ponad 1000 złotych od badania (co najmniej za około 200--250 bo tyle biorą przy badaniach zaawansowanych odpornościowych na gróźlicę i inne takie....).
Obywatele ! Mamy więc przykład kapitalizmu :: Masz kasę to robisz badania prawdziwe, a jak nie masz to ci dają HIV za 40 złotych i spierdalaj !
Proszę se to przemyśleć w aspekcie tej zachwalanej przez Was prywatyzacji służby zdrowia.
Przypomnę, że za takie sytuacje j/w, w latach pięćdziesiątych wywieziono by szefa labu na Sybir a jego willę skonfiskowano.
Komuno wróć !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nie muszę dodawać, że osiwiałem w kilka dni po tej sprawie z HIVem.
Redakcjo------przemyśl to i działaj dalej tropiąc wirusa bo go może nie ma wcale !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Offline
Historii nie skomentuję, bo musiałabym samymi bluzgami.
Będę to miała na uwadze. Powiem Ci jednak, że:
1. Po leczeniu pierwszym p/wirusowym i sterydowym (pod zupełnie innym kątem) miałam bardzo dużo p/ciał;
2. Po leczeniu drugim, więcej sterydów, spadły mi o połowę;
3. Teraz mam agresywne leczenie p/wirusowe i widzę jakąś odpowiedź organizmu (za 3 tygodnie zaczynam znowu sterydy);
4. Badania na HIV, HVB i HVC wyszły mi ujemnie (a wątrobę to mam zdrową, że ho, ho).
Ja na pewno mam jakiegoś patogena i to wiem od 10 lat, tylko go szukamy. Na razie trzymam się tego wirusy, bo i objawy trochę by pasowały (rzuty neurogenne głównie prawostronne, powiększone węzły chłonne, które się zmniejszają po leczeniu, zaczęłam przechodzić choroby wieku dziecięcego w trzeciej dekadzie życia i każda była jakoś związana z moim pogorszeniem).
Wyszły mi też p/ciała różyczkowe ponad 500 (dodatnie są pow. 10), ale nie wiem, jaki wykonać test prowokacyjny, żeby sprawdzić, czy to aktywna sprawa.
Ad. prywatyzacja - ale dlaczego nie bierzesz pod uwagę pakietów ubezpieczeniowych?
Offline
No tak, twój przypadek jest bardzo ciekawy, i jeśłi będziesz się starała o WIARYGODNE wyniki --to być może uda ci sie wyleźć z tej swojej choroby.
Przecierasz nam szlaki. ! Staraj sie o kontakty z immunologami i z endokrynologami (ci ostatni dobrze znają się na biochemii) i wypytuj o badania dokładniejsze od standardowych. Może warto by dać majla do p.Doroty z prośbą o wskazówki w stronę prywatnych badań niestandardowych (na wirusy lub inne bakterie w formie nosicielstwa). Niech ona uruchomi swój kapownik na Warszawę ( przychodnie przyszpitalne na Stępińskiej i na Wolskiej---za forsę........ ).
Offline
Endokrynologa to znam świetnego i nawet robi niedrogie konsultacje mailowe. To pierwszy endokrynolog, który nie tylko twierdzi, że pęcherz ma związek z masą problemów endokrynologicznych, ale jak zleca badania, to dwie strony A5 od razu (9 probówek krwi mi pobrali!) i jak coś wyjdzie nie tak - natychmiast do szpitala na 10 dni, przebadać w tę i nazad.
Offline
a propos wyników badań, też mam ciekawą historię - moja przyjaciółka dwa miesiące temu wymacała sobie własnoręcznie guza piersi - 3 centymetrowego, w tym czasie robiła serię badań, i nic, żadne z parametrów krwi nie przekroczyło zakresu referencyjnego (OB, leukocyty, crp- w nawiększym porządku), a jej rak po wycięciu okazał się G3 (najbardziej złoślwiy)i z nadekspresją HER2 (superwredny: szybki rozrost, piękne przerzuty), to mnie troszkę przeraziło, ten brak oznak we krwi ze strony organizmu!
Offline